Pro mnoho lidí byla cesta k diagnóze Ehlers-Danlosova syndromu (EDS) nebo poruchy hypermobilního spektra (HSD) dlouhá a náročná. Špatná informovanost lékařů o těchto stavech znamená, že mohou zůstat nediagnostikovány po mnoho let, přičemž lidem jsou často nesprávně diagnostikovány jiné stavy, je jim podávána nesprávná nebo zbytečná léčba nebo není léčena vůbec. Včasná diagnóza a rozpoznání EDS a HSD je klíčem ke zlepšení kvality života.
Lepší porozumění EDS a HSD v primární péči by mohlo znamenat obrovskou změnu v každodenním životě mnoha lidí, kteří se snaží zvládat své příznaky. Většina praktických lékařů nebude mít žádné specifické školení o EDS nebo jiných poruchách souvisejících s hypermobilitou, a proto jejich informovanost není vysoká. Soubor nástrojů pro EDS (jeden z mnoha na webových stránkách RCGP) poskytuje praktickým lékařům nejlepší zdroje spolehlivých a aktuálních informací pro lepší podporu.
Pochopení složitosti a multisystémové povahy EDS a HSD ze strany zdravotníků ve všech aspektech péče, včetně revmatologie, fyzioterapie a ošetřovatelství, může zajistit rychlejší diagnostiku a přesnější a prospěšnější péči.
Společenské povědomí a pochopení těchto stavů, jejich komorbidit a chronických onemocnění může také výrazně zlepšit život naší společnosti. Od vzdělání po zaměstnání, od vztahů po přátelství a v porozumění postižení a často neviditelné nemoci: pochopení dopadu těchto stavů na náš život a
jejich kolísavé povahy jde daleko ve zlepšení blahobytu. Květen je měsícem povědomí o EDS a HSD – pojďme se připojit a společně zvýšit povědomí.
Nemusíme být spojeni fyzicky, ale stále toho můžeme tolik udělat virtuálně! Čtěte dále a dozvíte se, jak se můžete letos v květnu zapojit.
Rámeček na profil na Facebooku
Jednoduchým způsobem, jak letos v květnu společně zvýšit povědomí, je aktualizovat svůj profilový obrázek naším novým rámečkem pro zvýšení povědomí! Požádejte své sociální sítě, aby se dozvěděly více o EDS a HSD, přihlášením se na Facebook a přidáním rámečku. Můžete si také stáhnout naši titulní fotografii na Facebooku a titulní fotografii na Twitteru.
Stáhněte si, vybarvěte a vystavte
V době, kdy ve Velké Británii platí výluka kvůli COVID-19 (koronaviru), je skvělým způsobem, jak zvýšit povědomí (a pobavit se!), naše speciální květnová omalovánka May Awareness. Stačí si stáhnout, vytisknout a vybarvit stužku pro zvýšení povědomí. Nezapomeňte se vyfotit a označit EDS UK na sociálních sítích, abychom se o vaše umělecké snažení mohli podělit.
Plakáty pro zvýšení povědomí
Stáhněte si, vytiskněte nebo sdílejte náš nový plakát pro zvýšení povědomí! Ať už na sociálních sítích, v místních skupinách nebo na intranetu vaší práce, existují způsoby, jak virtuálně zvýšit povědomí a upozornit na složitost a problémy EDS a HSD.
#REDS4VEDS day
Připravte si červenou barvu na pátek 15. května! Jděte na #REDS4VEDS a pomozte zvýšit povědomí o vaskulárním Ehlers-Danlosově syndromu (vEDS). Zapojení je zdarma a jednoduché, stačí:
- Nosit něco červeného
- Vyfotit se
- Sdílet na svých sociálních sítích s použitím hashtagu #REDS4VEDS
.