Stejně jako u mnoha jiných pacientů s Alzheimerovou chorobou to byla rodina, kdo matce navrhl, aby si nechala otestovat paměť. Bylo jí 68 let, opakovala se, ztrácela věci a občas byla paranoidní a bojovná vůči mému otci, což jsme u ní nikdy předtím nezažili. Mysleli jsme si, že by mohla mít deprese, ale napadlo nás, že by mohla mít demenci. V roce 2008 jí byla diagnostikována mírná kognitivní porucha, nejranější stadium zapomínání, ale oficiální diagnóza Alzheimerovy choroby jí byla stanovena až v roce 2010, kdy dostala epileptický záchvat. Poté se její paměť a kognitivní schopnosti prudce zhoršily.
Toto není příběh pacienta s Alzheimerovou chorobou, který kolísá mezi nevědomostí o svém zapomínání a panikou při sledování vlastního probíhajícího úpadku, ani příběh o strachu, záchvatech podrážděnosti a hlubokém smutku, který pociťují rodinní příslušníci, když sledují, jak jim jejich blízký pomalu mizí před očima. Ano, tím vším jsme si prošli. Ale toto je příběh posledních tří mučivých měsíců života mé matky. Zemřela v náručí své rodiny ve věku 76 let, když více než osm let statečně bojovala s Alzheimerovou chorobou.
Co to znamená, když člověk zemře na Alzheimerovu chorobu? Alzheimerova choroba je smrtelné onemocnění. Stejně jako mnoho rodinných příslušníků nově diagnostikovaných osob jsem zkoumala různá stadia Alzheimerovy choroby a také zkušenosti pacientů a pečovatelů. Chtěla jsem vědět, co mohu očekávat. Věděl jsem, že se mohou objevit komplikace – zápal plic, oslabení imunitního systému, krevní sraženiny -, které mohou být přisuzovány jako spouštěč konce. Co se mi ale nepodařilo zjistit, bylo, jak někdo na Alzheimerovu chorobu umírá. Jak tyto komplikace vypadají u pacienta s Alzheimerovou chorobou? Co to znamená pro pacienta a jeho rodinu? Nikdy jsem nenašla odpověď, dokud jsem to sama nesledovala.
Zjistila jsem, že moje matka dospěla do konečného stadia Alzheimerovy choroby v polovině března 2017, když jsem ji šla navštívit. Jen měsíc předtím s námi mohla jet na oslavu svatby mé mladší sestry do Amsterdamu. Ale už tehdy bylo jasné, že se její stav poměrně rychle zhoršil. Před rokem a půl jsme ji přestěhovali do pečovatelského domu, kde se zabydlela tak dobře, jak se dalo očekávat, a pomalu postupovala po křivce Alzheimerovy choroby. Nějakou dobu se nacházela v šestém stadiu, které se vyznačovalo zmateností, změnami osobnosti a potřebou dohledu, a mysleli jsme si, že v tomto stadiu zůstane ještě nejméně několik let, protože byla fyzicky zdatná a zapojovala se do kontaktu s ostatními. Ale i když byla stále schopná chodit, všimli jsme si, že má potíže přijít na to, jak chodit do schodů, a nastupování a vystupování z auta pro ni bylo téměř nemožné. Vypadalo to, že nedokáže přijít na to, co má dělat – která noha musí jít kam. Chytila velmi rušivé tikání-klapání rukama do rytmu, který znala jen ve své hlavě. Na sestřině svatbě jsme ji s otcem museli držet za ruce, aby netleskala. Když jsme drželi jen jednu ruku, začala si druhou rukou ťukat do nohy ve stejném rytmu. Toto opakované tikání se zhoršovalo, až se nakonec opakovaným rytmem tleskání dost silně udeřila do hlavy. Nikdy jsme nepřišli na to, proč to dělá. Lékaři nám řekli: „Součást nemoci“. Byla to součást nemoci, která znamenala, že už nebyla vítána v hlavní obytné místnosti pečovatelského domu, protože to obtěžovalo ostatní pacienty, a byla odkázána na to, aby trávila hodiny sama ve svém pokoji. Jednou jsem tam vešla a viděla ji, jak tam sedí sama v křesle, tupě zírá z okna a mlátí se do tváře, do čela, do vlasů a pak do rukou v tom šíleném rytmu tleskání. A mlátila se tak silně, až to muselo bolet, ale nezdálo se, že by si toho všimla nebo jí to vadilo. Bylo to niterné.
Moje matka byla nadaná klavíristka. Byla samouk a uměla zahrát jakoukoli skladbu, kterou jste před ni postavili. Právě tento dar jí pomohl překonat mnoho dlouhých týdnů, měsíců a poslední rok její nemoci. Dokázala hrát celé hodiny, a i když už zapomněla tváře a jména všech svých přátel, dávno poté, co pro ni běh času ztratil smysl, stále dokázala číst noty a hrát. Ale v únoru to přestalo. Když ji sestry v pečovatelském domě dovedly ke klavíru, upřeně na něj zírala, položila ruce na klávesy, zastavila se a pak zírala kamsi do prázdna, bez zájmu o věc, která jí celý život přinášela tolik radosti. Ošetřovatelé předpokládali, že možná cítila frustraci nebo rozpaky z toho, že už nedokáže přijít na to, jak se hraje.
„Když ji sestry v pečovatelském domě dovedly ke klavíru, upřeně se na něj dívala, položila ruce na klávesy, zastavila se a pak se zahleděla do prázdna, bez zájmu o věc, která jí celý život přinášela tolik radosti.“
Říká se, že nemoc udělá velký krok dolů a pak se stabilizuje, ale že ta období stability jsou stále kratší a kratší. Tak tomu bylo i v únoru. Když jsme ji přišli navštívit, její tvář se rozzářila – „Ahoj, Poepie,“ říkala mi, i když už ztratila všechna ostatní slova. Ale jednoho dne na konci února ji sestra našla, jak sedí sama ve svém pokoji, nepřítomně zírá a nereaguje. Nic, co sestra udělala, nevyvolalo její reakci. Byl to pro nás první budíček z mnoha. Druhý den se vše vrátilo do normálu. Moje matka byla jako dřív, i když po Alzheimerově chorobě, usmívala se a odpovídala ano, ne, přikyvovala a vrtěla hlavou.
Přečtěte si další: Na konci března, po několika dalších epizodách prázdného zírání, ztratila schopnost chodit – žádné škubání ani tahání ji nedokázalo přimět vstát a viditelně se bála dělat kroky. S nedostatkem pohybu se objevily i proleženiny. V případě mé matky se projevily jako velmi velké puchýře na patách – tak velké, že puchýře pokrývaly polovinu jejího chodidla. Proč se jí tam dělaly puchýře? Na to nikdo nedokázal odpovědět – možná si v noci třela nohy po matraci nahoru a dolů, protože jí to bylo nepohodlné. Ztratila schopnost nebo dovednost otáčet se. Ještě teď mě mrazí, když si představím, jak si tře nohy v úzkosti, sama ve tmě. Prosila jsem sestry, aby jí daly něco, aby se jí v noci lépe spalo.
Puchýře se nehojily a pak se jí otevřela stará modřina na noze, která začala krvácet a popraskala. Bylo to způsobeno špatným prokrvením, které ještě zhoršovala skutečnost, že měla problémy s jídlem a její příjem bílkovin byl příliš nízký, což zhoršovalo hromadění tekutiny v puchýřích. A pak přestala být schopná polykat léky; žádná antibiotika, která by jí pomohla zahojit rány na patách a nohách, žádný paracetamol, který by zmírnil nepříjemné pocity, dokonce ani relaxační lék, který by jí pomohl v noci spát.
Tenkrát jsem to nevěděla, ale konečně jsme se setkali s opravdovým zabijákem Alzheimerovy choroby – zapomněla polykat.
Na konci března jsem ji našla ještě dvě hodiny po jídle sedět u jídelního stolu a zírat na mísu s ovocem. Sestry říkaly, že začala jíst pomalu. V tu chvíli jsem si uvědomila, že náhlost matčiny spirály překvapila i personál. Neuvědomili si, že puchýře jsou od proleženin, mysleli si, že má příliš těsné boty; nepomohli jí jíst, mysleli si, že si dává na čas. Byla to nemoc, která jí pomalu scvrkávala tu část mozku, která se stará o fyzické procesy a základní funkce.
Počátkem konce bylo polykání, respektive jeho nedostatek. Žvýkala jídlo celé hodiny a zapomínala, co má s jídlem v ústech dělat. Sestry ji proto přesunuly na tekuté koktejly nebo jí zahustily vodu, aby se jí lépe polykala, a začaly jí dávat vodu a džus do hrníčků. Ty nesnášela – dokonce i ve svém pokročilém stavu odmítala ty pastelové batolecí hrníčky. Dokázala jsem ji přimět, aby si dala jeden nebo dva doušky vody z normální sklenice, ale když jsem to zkusila s hrníčkem, zatmělo se jí před očima. Na tom jsem lpěla. Možná byla v posledním stádiu, ale proboha, nehodlala ztratit zbytky důstojnosti, které jí ještě zbývaly, tím, že bude pít z plastového růžového hrnečku!“
Jednoho dne prostě přestala jíst a pít úplně. Alzheimerova choroba nejenže způsobuje, že člověk zapomene polykat, ale napadá i tu část mozku, která vysílá návaly žízně a hladu. A tehdy jsem pochopila, co ji zabije – bude pomalu chřadnout, vysychat, nebude schopná a ochotná jíst ani pít.
V dubnu už byla většinou upoutaná na lůžko, potřebovala speciální zvedák na zvedání na vozík, na výměnu plen pro dospělé, na mytí a čištění, na přebalování. Vždycky se napjala, když ji začali dávat do závěsného zvedáku, očividně se před ošetřovateli styděla. Proč je Alzheimerova choroba tak krutá, že ukradne vzpomínky a vědomí, ale emoce ponechá?“
To už jsem si začala říkat, jak dlouho to bude trvat. Byla vzhůru, ťukala do toho neustálého rytmu v hlavě, někdy odpovídala, většinou nepřítomně zírala do dálky. Jak dlouho by někdo vydržel bez jídla a pití? Hodně zhubla, lícní kosti se jí zvýraznily. Když jsem se jí podíval do očí, už jsem v nich nenašel matku, jen tmavé, šedě zbarvené oči.
Poslední dubnový týden jsme tam byli nepřetržitě, každý den jsme přicházeli, večer jsme se vyčerpaní vraceli domů. Plány na návrat domů jsem odložila, sestra si vzala v práci volno. Nikdo nám nedokázal říct kdy, ale říkala, že když nebude jíst a pít, půjde to rychle. Jak rychle? Říkali, že týdny nebo dny.
Podívejte se na naši přednášku „Poslední stadium Alzheimerovy choroby: Co potřebujete vědět“ s Jasjou Kottermanovou a doktorkou Liz Sampsonovou z University College London:
A jednoho dne se kouzlo zlomilo. Měla hlad a žízeň, pila a dokonce i jedla a žvýkala, pomalu, ale s chutí. A my jsme jí dávali tolik, kolik jsme se odvážili, aniž by se dusila. Doktor nám řekl, že s ní budeme mít ještě mnoho měsíců, pokud bude jíst dál. Byla to úleva, když jsme to slyšeli, a prožili jsme několik dobrých dní – tak dobrých, že jsem plánovala návrat domů, sestra se chystala vrátit do práce a otec plánoval navštívit přátele ve Francii. Měli jsme zůstat v kontaktu a být připraveni vrátit se, jakmile se situace opět zhorší.
Ale následující den přišlo něco horšího. Volal lékař, že se u matky objevila plicní infekce. Musela se v jednom z těch dobrých dnů něčím udusit, nějaká voda, nějaké jídlo se jí dostalo do plic a vyvolalo plicní infekci.
Zbytek Jasjina příběhu si přečtěte na straně 2 ->
Když jsme přijeli, chrchlala, strašný chrchlavý kašel, který jsem dobře znala od svých nedonošených dětí, nemocných další strašnou rýmou – plíce plné hlenu, které nebyly schopné vykašlat, protože byly příliš malé na to, aby dobře kašlaly, a jejich dýchací cesty příliš úzké. Ani moje matka se nedokázala zbavit kašle, protože zapomněla, jak se kašle, zapomněla, že kašel čistí dýchací cesty, že je důležité hlen vyplivnout nebo spolknout. Místo toho prskala. Bylo úzkostné ji takhle vidět, a tak jsme se jako vždycky zeptali: „Bolí vás to?“ „Ne,“ odpověděla. Poprvé za osm let, kdy s nemocí bojovala, přikývla, že ano, že ano.
Od té chvíle se vše odehrálo rychle a zpomaleně. Jako rodina jsme se rozhodli, že se vzdáme nemocničních zásahů při léčbě infekcí nebo poskytování tekutin. Žádné kapačky, žádné vyživovací trubičky, žádné ventilátory. Vzhledem k tomu, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc, mohlo by to její život o pár týdnů oddálit, ale kvalitu těch posledních týdnů by to nijak nezlepšilo, a my jsme věděli, že by si to nikdy nepřála. Dali jsme na radu lékaře a začali jí kapat morfium, aby se cítila pohodlně.
Při zpětném pohledu jsem moc nechápal, co to znamená. Nechápala jsem, že když toho odpoledne zavřela oči, aby si zdřímla, že už je nikdy neotevře. Nechápala jsem, že když ještě udělá pomalé ťuk-ťuk-ťuk na hlavě, bude to naposledy, co se pohne. Buď jsem lékaře špatně pochopila, nebo jsem ho nechtěla pochopit – myslela jsem si, že bude v pohodlí, bez bolesti, ale stále vzhůru. Myslela jsem si, že nás ještě uvidí a uslyší. A možná věděla, že tam jsme, ale od té chvíle už nebyla při vědomí.
Bděli jsme tři dny a noci, všichni tři jsme spali v její ložnici. První noc byla hrozná – poslouchat, jak se snaží dýchat, a bezmocně jí pomáhat. Následujícího rána jí prudce stoupla teplota a tep se zvýšil na 140 tepů. Tato tepová frekvence zůstala vysoká až do samého konce, ale její teplota se měnila, od vysoké horečky až po chladné studené ruce. Její tělo ztrácelo tekutiny, a tak její srdce muselo pumpovat rychleji, aby rozhýbalo krev. „Tělo bojuje s infekcí,“ řekl lékař. „Možná se zotaví sama.“ Falešná naděje, ale nemůžu doktorovi vyčítat, že nevěděl, co se stane.
Druhou noc se zdálo, že se jí dýchá lépe. Celý den jsme strávili s ní, povídali si s ní, leželi vedle ní. Česali jsme ji, líčili. Sestry se rozhodly, že ji už nebudou přebalovat – plenka byla suchá, nebylo to nutné a bylo lepší ji nerušit. „Nechte ji opatrně odejít,“ řekla sestra, „čím méně ji budou živí rušit, tím snadněji se oddělí a půjde dál životem.“ Překvapivě uklidňující slova.
Maminka měla otevřená a ochablá ústa, jako když usínáte v letadle, s otevřenou pusou. Morfium zřejmě způsobuje uvolnění všech svalů, včetně čelisti – s tím se nedalo nic dělat. Věděla jsem, že by máma takhle vypadat nechtěla, a tak jsem jí namalovala rty, aby vypadala co nejhezčí. Ústa jsme jí zvlhčovali citronem napuštěnými tyčinkami Q namočenými ve vodě, aby měla rty a dech co nejsvěžejší.
Pohlížím na ty tři dny zpět a mám z nich dobrý pocit. Byly to výjimečné chvíle – všichni čtyři jsme byli pohromadě, poslouchali jsme uklidňující stanici klasické hudby, poslouchali její dech a vzpomínali na maminku v dobách, kdy byla zdravá. Hodně času jsme strávili diskusemi o přípravách na její pohřeb. Bylo mi divné dělat to před ní, a tak jsme ji do rozhovoru zapojili. Chtěla by tuhle hudbu nebo tuhle květinu? Zdřímli jsme si, vypili spoustu čaje a jedli jídlo na pokoji. Sestry na to byly očividně zvyklé, nosily nám jídlo a všichni se na nás smutně usmívali, když jsme chodili po chodbách.
Byly to výjimečné chvíle – všichni čtyři jsme byli pohromadě, poslouchali jsme uklidňující stanici klasické hudby, poslouchali její dech a vzpomínali na maminku v dobách, kdy byla zdravá.
V pátek ráno přišel lékař a řekl, že to bude pravděpodobně otázka několika dní. „Počkejte,“ řekla jsem, „myslela jsem, že bojuje s infekcí a že se možná uzdraví?“ „Ne,“ řekla jsem. Je úžasné, jak silně se chceme vyhnout konci. Držel jsem se jen slov naděje, ale připravoval jsem se. Kdy by zemřela? Neodvažovali jsme se opustit pokoj pro případ, že by v tu chvíli vydechla naposledy. Stává se to, říkal lékař – milovaný člověk jde na záchod, vrátí se a pacient je pryč. Byli jsme rozhodnuti nenechat maminku odejít z tohoto světa samotnou.
Ptal jsem se, jak zemře. Co by způsobilo, že by se zastavilo srdce? Po tolika dnech, kdy nejedla a nepila, už neměla v ledvinách žádnou tekutinu. Její ledviny by přestaly pracovat a toxiny by se hromadily. Plicní infekce by pronikla do okolních tkání a došlo by k rozsáhlé infekci a sepsi. Nakonec by toxiny dosáhly úrovně, která by ovlivnila mozek, v kombinaci s tím, že by se do jejího krevního oběhu dostávalo méně kyslíku a hromadilo by se více oxidu uhličitého. To vše by nakonec zastavilo její dýchání a její srdce by se zpomalilo až zastavilo. Litovala jsem, že jsem se ptala na podrobnosti – nechtěla jsem myslet na pomalou otravu, která probíhala v matčině těle. Byla jsem jen vděčná za tu kapačku morfia a za to, jak se zdálo, že si proces umírání neuvědomuje.
Toho odpoledne ve čtyři hodiny odpoledne musela moje sestra jet vyzvednout svého manžela z nádraží. Lehla jsem si vedle matky a chvíli vedle ní podřimovala. Hodinu poté, co sestra odešla, mi došlo, že matka přestala dýchat. Poslouchala jsem a přiložila jí prsty na tep. Srdce jí stále tlouklo silně a rychle. A já si uvědomila, že je to tady, že je to ta pravá chvíle… ale moje sestra tam nebyla. „Rychle,“ řekla jsem otci, „pojď sem a podrž mámu za ruku.“ Poslala jsem sestře zprávu. Prosila jsem matku, aby prosím dýchala dál a počkala na sestru. Připadalo mi to jako celé věky, ale ona to udělala, nadechla se ještě jednou a pak ještě jednou, cítila jsem, jak se jí zpomaluje tep, a pak sestra vběhla do dveří, chytila maminku za ruku a maminčino srdce naposledy udeřilo.
Maminka zemřela v 17:05 hodin pátého dne pátého měsíce roku 2017. Zemřela v náručí své rodiny, klidně a krásně.
Přestože jsem si o tom, jak nemoc nakonec skončí, zjistil, co jsem mohl, stejně mě to, co se stalo, překvapilo. Dozvěděla jsem se, že je to nemoc, která zabíjí; nezabíjí stáří, ale nemoc, která scvrkává mozek a důležité části těla, které zajišťují jeho fungování.
Dozvěděla jsem se, že nemoc má i svou světlou stránku. Ke konci si pacient svůj stav neuvědomuje, neví, že na něj zemře. Ne jako pacient s rakovinou, který si je až do konce plně vědom smrtelné povahy své nemoci. Pacient s Alzheimerovou chorobou si to neuvědomuje, a to je požehnání.
Naučil jsem se, že jsem měl to štěstí, že jsem měl dlouhou dobu na to, abych se se svou matkou rozloučil, poděkoval jí a řekl jí Miluji tě.
Naučil jsem se, že pro mizejícího milovaného člověka truchlíme tak dlouho – za posledních několik let jsem vyplakal kýble slz -, že v posledních měsících, týdnech a dnech není loučení tak bolestné. A to je na Alzheimerově chorobě jediná dobrá věc, že loučení na konci je pro rodinu i pro pacienta snazší.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja je Nizozemka a Argentinka žijící v Hongkongu se svými dvojčaty a nizozemským manželem. Vyrůstala v Jižní Americe, ale za svůj domov považuje Holandsko. Její matka Ada opustila Holandsko, když jí bylo 21 let, aby učila ve Venezuele, tam se seznámila se svým belgickým manželem a společně s ním pokračovala v mezinárodním životě. Do Holandska se vrátila, až když jí Alzheimerova choroba vzala všechny jazyky kromě mateřštiny, holandštiny. Poslední dva roky svého života prožila v pečovatelském domě v Holandsku. Jasja létala do Holandska třikrát až čtyřikrát ročně tam a zpět, aby mohla trávit čas se svou matkou. Jasjina sestra žije v Amsterdamu a navštěvovala matku každý týden a byla hlavní kontaktní osobou pro domov důchodců. Adin manžel zůstal žít v Uruguayi, ale v posledních dvou letech trávil měsíce v Holandsku, aby byl se svou ženou.
Máte příběh o Alzheimerově chorobě, o který se chcete podělit s ostatními? Příspěvky do časopisu Being Patient můžete posílat na adresu [email protected].