Proč je důležité skóre EDSS?
Skóre EDSS se používá při rozhodování o tom, kteří lidé se mohou účastnit klinických studií mnoha léků na RS. Například lidé se skóre vyšším než 6,5 se v minulosti nemohli účastnit studií léčby modifikující onemocnění (DMT) – to se však v budoucích studiích mění. Například připravovaná studie s názvem ORATORIO HAND, která začne později v roce 2019, bude nabírat lidi s RS až do EDSS 8,0.
Skóre EDSS se také používá k rozhodování o tom, kdo může podstoupit terapii modifikující onemocnění (DMT). V současné době například platí, že pokud je vaše skóre vyšší než 6,5 (to znamená, že většinu času používáte invalidní vozík), nemáte nárok na DMT. Je to proto, že studie v minulosti neprokázaly, že by tyto léky měly dostatečný přínos, jakmile překročíte tuto úroveň postižení. Nové studie se tím však znovu zabývají.
Vaše skóre EDSS
Váš neurolog vám dá skóre na stupnici. Je založeno na tom, co zjistí poté, co vás vyšetří a položí vám otázky o tom, jak vás RS ovlivňuje. Čím vyšší je vaše skóre, tím více vás RS ovlivňuje.
Skóre se s každým dalším stupněm zvyšuje o půl bodu. Zvýšení o půl bodu nebo o celý bod níže na stupnici však nepředstavuje tak velký dopad na váš život jako stejné zvýšení v horní polovině stupnice. Například přechod z 3 na 4 nebude znamenat tak velkou změnu jako přechod z 6 na 7.
Vaše skóre se může v průběhu času měnit podle toho, jak se mění dopad, který na vás RS má. Obvykle se zvyšuje, i když může zůstat stabilní. U některých lidí může dokonce klesnout o několik bodů poté, co podstoupili některou ze silněji zasahujících léčebných kúr DMT. Většina lidí nikdy nedosáhne horní hranice stupnice.
Jak se měří skóre EDSS?
Při vyšetření neurolog změří, jak RS ovlivňuje fungování vašeho těla. Bude se zabývat těmito „funkcemi“:
- svalovou slabost a vaši schopnost pohybovat rukama a nohama
- rovnováhu, koordinaci a třes
- pohyby očí, které nemůžete ovládat, Vaši řeč a polykání
- neobvyklé pocity nebo necitlivost
- vaše střeva a močový měchýř
- vaše vidění
- vaše myšlení a paměť
- další funkce
Co znamenají body na stupnici?
0,0 vyšetření ukazuje, že vše je normální
1,0 žádné postižení, velmi malé známky toho, že jedna funkce není normální
1,5 žádné postižení, velmi malé známky toho, že více než jedna funkce není normální
2.0 velmi malé postižení u jedné funkce
2,5 mírné postižení u jedné funkce nebo velmi malé postižení u dvou funkcí,
3,0 středně těžké postižení u jedné funkce nebo mírné postižení u tří nebo čtyř funkcí. Bez problémů s chůzí
3,5 středně těžké postižení v jedné funkci a lehké nebo středně těžké postižení v několika dalších funkcích. Žádný problém s chůzí
4,0 významné postižení, ale můžete ujít bez pomůcky 500 metrů
4,5 významné postižení, ale většinu dne jste na nohou. Stále můžete pracovat, ale možná budete potřebovat pomoc. Můžete ujít 300 metrů bez pomůcky
5,0 postižení Vám brání v každodenních aktivitách, ale můžete ujít bez pomůcky 200 metrů
5,5 postižení vylučuje plné denní aktivity. Můžete ujít 100 metrů bez pomůcky
6,0 můžete ujít 100 metrů s holí nebo berlí, s odpočinkem nebo bez něj
6,5 můžete ujít 20 metrů se dvěma pomůckami (berlemi nebo holí) bez zastávky na odpočinek
7,0 v podstatě jste omezen na invalidní vozík, ale jste aktivní po celý den; nemůžete ujít více než 5 metrů ani s pomůckou
7,5 můžete udělat jen několik kroků. Omezeni na invalidní vozík a můžete potřebovat pomoc při nastupování a vystupování. Možná budete potřebovat motorový vozík
8,0 v podstatě musíte být v křesle, na invalidním vozíku nebo na lůžku. Většinu dne můžete být mimo lůžko. Můžete používat ruce
8,5 v podstatě jste většinu dne v posteli. Stále můžete trochu používat ruce
9,0 v posteli po celou dobu, ale můžete komunikovat a jíst/polykat
9,5 v posteli, ale nemůžete komunikovat nebo jíst/polykat
10 smrt v důsledku RS
Co měří vaše EDSS … a co neměří
Škála EDSS se hodně zaměřuje na to, jak RS ovlivňuje vaši chůzi. Zabývá se také problémy s močovým měchýřem, střevy, zrakem a rovnováhou, polykacími a řečovými obtížemi a necitlivostí a zvláštními pocity, které můžete pociťovat. Zabývá se také tím, jak RS ovlivňuje vaše svaly a paměť a myšlení.
Mnoho lidí se domnívá, že skóre EDSS není nejlepším měřítkem toho, jak RS ovlivňuje člověka celkově. Například nezahrnuje některé příznaky, které nejsou vidět. Mezi ně patří bolest, únava a deprese. Nevěnuje také velkou pozornost tomu, jak RS ovlivňuje to, jak dobře můžete používat paže, ruce a prsty. Také dobře neodráží, jak se účinky RS mohou měnit ze dne na den, z týdne na týden nebo v průběhu delšího časového období.