10 dub Jak získat a používat kyslík k léčbě clusterových bolestí hlavy
Guest blog by Ashley S. Hattle. Tento a další příspěvky si můžete prohlédnout na jejím blogu o cluster headache.
Víte, že máte cluster headache. Možná to trvalo měsíce nebo roky, ale konečně máte oficiální diagnózu. Doufejme, že vám neurolog nebo specialista na bolesti hlavy již napsal recept na kyslík, ale i tak se pravděpodobně nezmínil, že to není tak jednoduché jako dýchat vzduch. Potřebujete speciální masku, vysoký litrový průtok, nejméně jednu velkou nádrž a několik malých nádrží. Jeden z nejlepších zdrojů informací o správném používání kyslíku k přerušení klastrových bolestí hlavy najdete na stránkách Clusterbusters.org, ale rozsáhlá studie Dr. Todda Rozena publikovaná v časopise Headache 2010 je zdrojem informací o tom, jak obtížné je pro pacienty získat recept, najít správné zásoby a správně je používat.
Je třeba mít na paměti pět aspektů, které vám lékař napíše na recept a vy ho odnesete do obchodu s kyslíkovými zásobami, včetně:
1. Kyslíkové zásoby:
. Předpis na kyslík
Ať už vám předpis napíše neurolog nebo primář, pravděpodobně se spletou, což pro vás bude znamenat další překážku, kterou budete muset přeskočit. Nebo hůře, mohou odmítnout napsat recept úplně. Zde je návod, co můžete udělat:
- Nasměrujte je na respektované zdroje informací. Studie doktorů Goadsbyho, Cohena a Burnse z roku 2009 zjistila, že 78 % pacientů užívajících inhalační kyslík s vysokým průtokem dokázalo přerušit 71-85 % ze 150 záchvatů. Pro srovnání, pouze 20 % pacientů používajících pokojový vzduch reagovalo, a i tehdy to fungovalo pouze u 14-26 % záchvatů. Studie dospěla k závěru, že pokud jde o léčbu klastrových bolestí hlavy pomocí kyslíku, existuje významný rozdíl mezi vysokoprůtokovým a pokojovým vzduchem. To je pouze jedna studie z desítek. Znepokojující je, že Medicaid a Medicare si stále nemyslí, že existuje dostatek důkazů, což je další důvod, proč se každoročně vydáváme na konferenci Headache on the Hill.
- Povzbuďte svého lékaře, aby pátral hlouběji a dozvěděl se více o tomto záhadném stavu přezdívaném „sebevražedné bolesti hlavy“. Existuje důvod, proč kyslík funguje, ale zatím jsme na něj nepřišli, stejně jako nevíme, co způsobuje clusterové bolesti hlavy. Víme však, že to musí být 100% kyslík minimálně 12lpm. Někteří pacienti našli úlevu při použití až 40lpm. Váš lékař se však pravděpodobně bude obávat „toxicity kyslíku“, ale pokud nemáte již existující plicní onemocnění nebo problém, budete jej v pohodě používat po dobu 15-20 minut.
- Přijďte připraveni vysvětlit, co musí být na receptu uvedeno, abyste dostali správně nastavenou nádrž. To znamená, že ve vašem kyslíkovém předpisu by mělo být uvedeno, že potřebujete alespoň 12-15 litrů za minutu (l/min) „podle potřeby při klastrových bolestech hlavy“. Tato formulace vám pomůže překonat některé potíže, se kterými se nepochybně setkáte u společnosti dodávající kyslík a u své pojišťovny.
- Najděte si nového lékaře. Pokud jste se snažili a snažíte, aby váš lékař viděl fakta, je čas přejít k neurologovi nebo specialistovi na bolesti hlavy, který ví, jak léčit clusterové bolesti hlavy.
2. Průtoková rychlost
Průtoková rychlost pro váš kyslíkový regulátor je další částí procesu, kde budete pravděpodobně čelit odporu. Abyste se tomu vyhnuli, doporučuji zakoupit si vlastní regulátory (které mohou dosahovat až 25 l/min a více) na Amazonu. Když půjdete přes kyslíkovou společnost, zaplatíte za regulátory poplatek za pronájem a budete muset bojovat zuby nehty, aby vám je dali. Dva hlavní regulátory, které budete potřebovat, jsou pro nádrž E, která je vysoká asi 2 stopy a často ji vidíte, jak se vozí na kolečkách, a nádrž M, která je vysoká asi 3,5 stopy a někdy se jí říká J nádrž. Někteří pacienti s klastrovou bolestí hlavy používají poptávkový ventil, který zajišťuje stálý průtok, nebo bublinkový systém, který pomáhá při suchu v ústech.
3. Společnost pro zásobování kyslíkem
Tady se opravdu dostaví metaforická bolest hlavy. V závislosti na místě, kde žijete, budete mít buď jednu, nebo několik možností. Můžete požádat svého neurologa o doporučení nebo se podívat na stránky www.homeoxygencompanies.com a najít si společnost, která je vám nejblíže. Doporučuji vyhnout se společnosti Apria Healthcare pro kyslík. Jsou notoricky známí tím, že se k pacientům s cluster headache chovají hrozně a u jejich zaměstnanců nenajdete soucit. Až budete zvažovat své možnosti, porovnejte ceny. Některé vyžadují měsíční platbu, jiné vás nutí platit za každou nádrž – nezapomeňte, že vaše pojišťovna s největší pravděpodobností náklady nepokryje.
Jakmile si vyberete společnost, budete muset naskenovat/faxovat kopii svého receptu nebo ji přinést osobně. Poté si můžete nastavit automatické doručování nebo si je pokaždé vyzvednout sami. Mějte na paměti, že v závislosti na počtu útoků, zvoleném litrovém průtoku a velikosti nádrží můžete projít několik nádrží týdně.
4. Maska
Když už máte regulátor a nádrže, musíte mít správnou masku. Kyslíková společnost vám pravděpodobně dala nosní kanylu (tu s hroty, která se omotává kolem uší a sedí v nosních dírkách), která nebude fungovat. Potřebujete nedýchací masku, což znamená, že maska, kterou vám možná dali, také nebude fungovat, protože má otvory na obou stranách nosu. Tyto otvory můžete buď přelepit páskou, nebo si můžete koupit masku, která je speciálně navržena pro pacienty s klastrovou bolestí hlavy, ClusterO2Kit™.
5. Nádrž
O nádržích E jsem se zmínil výše. Jsou to kyslíkové nádrže, které vídáte, jak s sebou lidé vozí do obchodu s potravinami. Pokud používáte 15lpm, vydrží vám nádrž E pouze 35 minut, což pravděpodobně stačí na dva útoky. Tyto nádrže byste si měli schovat na dobu, kdy jste mimo domov. Jednu můžete mít v práci, v autě apod.
Nádrže M jsou ty, které opravdu chcete. Jsou mohutné a vydrží mnohem déle. Celkově byste měli mít po ruce několik nádrží E pro nouzové situace a doma dvě nebo více nádrží M, aby vám nedošly během špatného záchvatu, jako je epizodický cyklus nebo „vysoký cyklus“ u chroniků. Můžete se rozhodnout pořídit si menší nádrže, které se vejdou do batohu, ale ty vydrží jen na jeden záchvat, pokud vůbec.
Pokud vám kyslíkové společnosti dodávají nádrže, ujistěte se, že vám ukáží, jak je nastavit. Budeš potřebovat speciální klíč pro regulátor nádrže M a samostatný klíč pro nádrž E.
Teď už máš vše potřebné a můžeš začít rušit útoky pomocí kyslíku s vysokým průtokem. Tato přerušovací léčba nemá téměř žádné nežádoucí vedlejší účinky, lze ji použít libovolný početkrát denně a funguje přibližně u 80-90 % pacientů.
6. Správná technika dýchání
Vaše technika dýchání je nejdůležitějším aspektem používání kyslíku k přerušení záchvatu cluster headache. Není to tak jednoduché jako dýchání. Existují dvě techniky a první se zdá být nejpoužívanější.
Přerušení záchvatu clusteru pomocí techniky hyperventilace: Začněte úplným výdechem až do okamžiku, kdy uslyšíte, jak sípete. Rychle se krátce nadechněte, dokud se plíce nenaplní, a znovu proveďte úplný výdech. Tento postup opakujte, dokud záchvat nepomine, nejdéle však 15 minut v kuse. Pokud záchvat přetrvává, udělejte si desetiminutovou přestávku a zkuste to znovu. Při použití této možnosti byste měli každou minutu absolvovat přibližně 24-30 dechových cyklů a po jejím skončení byste měli pociťovat lehkou závrať.
Přerušení klastrového záchvatu pomocí nosní inhalace:
Některé výzkumy naznačují, že přechodem na nosní kanylu na 20 minut po přerušení záchvatu můžete prodloužit dobu mezi jednotlivými záchvaty. V takovém případě ji můžete snížit na 5 l/min, použít hroty a opět normálně dýchat. Tento postup můžete provádět také 20 minut před spaním, abyste případně předešli noční klastrové bolesti hlavy.
Informace v tomto blogu jsou špičkou ledovce, pokud jde o klastrové bolesti hlavy a kyslíkovou terapii. Je toho mnohem víc, co je třeba vědět, a pokud se s vámi váš lékař odmítá učit, vřele doporučuji najít si jiného.
Cesta k diagnóze je jen první bitvou a bohužel je na internetu mnoho dezinformací o léčbě clusterové bolesti hlavy. Prosím, prolistujte všechny články, kde se píše o „přírodních prostředcích“ nebo „léku“ na cluster headache. Nejlepší informace tam najdete na stránkách Clusterbusters.org a clusterheadaches.com, ale existují také fantastické skupiny na Facebooku („Cluster Headaches“) se zkušenými clusterheads, kteří vám mohou odpovědět na vaše otázky na základě zkušeností.
Další informace o cluster headaches a možnostech léčby najdete v Ashleyině knize Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, kterou najdete na Amazonu a na www.ashleyhattle.com.
.