Pravidelné hodnocení časových změn symptomů u dětí s poruchou autistického spektra (PAS), které se účastní klinického hodnocení, je dlouhodobým problémem. Častou překážkou v tomto úsilí je dostupnost vyškolených techniků potřebných k provádění důsledného a konzistentního hodnocení dětí ve více časových bodech. Pokud by rodiče mohli provádět pravidelné psychometrické hodnocení svých dětí, pak by se snížily náklady na klinické studie, což by umožnilo delší klinické studie s větším počtem subjektů.
Atec byl vyvinut, aby poskytl takovou bezplatnou a snadno dostupnou metodu pro pečovatele, která by umožnila sledovat změny symptomů poruchy autistického spektra v průběhu času (Rimland a Edelson 1999). Různé studie se snažily potvrdit platnost a spolehlivost ATEC (Al Backer 2016; Geier et al. 2013; Jarusiewicz 2002), žádná z nich však dosud nehodnotila longitudinální změny skóre ATEC účastníků s ohledem na věk, pohlaví a závažnost ASD. Cílem jedné studie, kterou provedli Magiati et al., bylo komplexně posoudit schopnost ATEC longitudinálně měřit změny ve výkonu účastníků (Magiati et al. 2011). Tato studie využívala ATEC ke sledování pokroku 22 školáků po dobu 5 let. Skóre ATEC bylo porovnáno s kognitivními, jazykovými a behaviorálními ukazateli specifickými pro daný věk, jako je Wechslerova škála předškolní a primární inteligence. Výzkumníci zaznamenali vysokou úroveň vnitřní konzistence ATEC a také vysokou korelaci s jinými standardizovanými hodnoceními používanými k měření stejných schopností u dětí s poruchou autistického spektra (Magiati et al. 2011). Charman et al. využili ATEC kromě jiných měřítek k testování proveditelnosti sledování longitudinálních změn u dětí pomocí dotazníků administrovaných pečovateli a zaznamenali rozdílné účinky napříč dílčími škálami ATEC, pravděpodobně způsobené dílčími škálami zaměřenými na vývoj vs. na symptomy, které jsou sloučeny v celkovém skóre ATEC (Charman et al. 2004). Jiná studie posuzující schopnost dietní intervence ovlivnit symptomy poruchy autistického spektra rovněž využila ATEC jako primární měřítko (Klaveness et al. 2013) a dospěla k závěru, že má „vysokou obecnou spolehlivost“ spojenou se snadnou dostupností. Whitehouse et al. použili ATEC jako primární výsledné měřítko pro randomizovanou kontrolovanou studii své intervence pro osoby s poruchou autistického spektra založené na iPadu s názvem TOBY (Whitehouse et al. 2017). Tato studie probíhala po dobu 6 měsíců, přičemž hodnocení výsledků probíhalo po 3 a 6 měsících. Přestože studie neprokázala významné rozdíly ve skóre ATEC mezi testovanými skupinami, výzkumníci potvrdili použití ATEC a konstatovali jeho „vnitřní konzistenci a přiměřenou prediktivní platnost“ (Whitehouse et al. 2017). Tyto studie podporují životaschopnost ATEC jako nástroje pro longitudinální měření závažnosti poruchy autistického spektra, které může mít zásadní význam pro sledování změn symptomů v průběhu studie.
V současné studii byly analyzovány údaje, které účastníci uvedli pomocí online verze ATEC za čtyřleté období od roku 2013 do roku 2017. Vyhodnocení těchto údajů umožnilo nahlédnout do vlivu věku, pohlaví, země původu a závažnosti poruchy autistického spektra na longitudinální změny skóre ATEC, přičemž všechny tyto faktory (s výjimkou pohlaví) vykazovaly statisticky významné rozdíly ovlivňující dynamiku skóre ATEC. Tato zjištění identifikují specifické proměnné schopné měnit vývojovou trajektorii dětí s poruchou autistického spektra a naznačují možné cesty budoucího zkoumání příčinných souvislostí souvisejících se změnami závažnosti poruchy autistického spektra.
Pohlaví nemá vliv na skóre ATEC
Prevalence poruchy autistického spektra je silně orientována na muže, postihuje čtyřikrát více mužů než žen. V souladu s tím nás zajímaly rozdíly v míře zlepšení mezi účastníky různého pohlaví. Nebyly zjištěny žádné významné rozdíly ve zlepšení celkového skóre ATEC. To naznačuje, že míra zlepšení symptomů poruchy autistického spektra zůstává u mužů a žen podobná.
Vliv věku na skóre ATEC
Věk účastníků byl významným modulačním faktorem při určování míry jejich zlepšení. Mladší děti vykazovaly větší zlepšení celkového skóre ATEC. Tento jev se opakoval napříč dílčími škálami, přičemž rozdíly mezi skupinou 2-3letých a skupinou 3-6letých dosáhly statistické významnosti pro dílčí škály Komunikace, Společenskost a Fyzické schopnosti a rozdíly mezi skupinou 2-3letých a skupinou 6-12letých dosáhly statistické významnosti pro všechny dílčí škály (tabulka 6). Toto zjištění je v souladu s jinými longitudinálními studiemi ATEC: mladší děti vykazovaly větší zlepšení celkového skóre ATEC ve srovnání se staršími dětmi (Magiati et al., Charman et al., Whitehouse et al., tabulka 14).
Zjistilo se také, že velikost ročního poklesu skóre ATEC je zhruba podobná ostatním zprávám napříč studovaným věkovým rozmezím. U mladších dětí je snížení skóre ATEC zjištěné v této studii mezi hodnotami uvedenými ve studii Whitehouse et al./TOBY a Charman et al. U starších dětí je snížení skóre ATEC pozorované v této studii poněkud podobné tomu, které uvádí Charman et al. v tabulce 14.
Malé rozdíly mezi studiemi lze přičíst rozdílům v designu studie. Zejména současná studie (1) měla výrazně více účastníků, (2) vycházela z většího počtu hodnocení ATEC a (3) byla prováděna po delší dobu než všechny ostatní zde diskutované.
Vliv závažnosti ASD na skóre ATEC
Při porovnávání rozdílu LS Mean pro celkové skóre ATEC při návštěvě 1 přinesla všechna tři párová srovnání mezi skupinami závažnosti statisticky významné rozdíly (tabulka 10). To je v kontrastu s návštěvou 8, kdy žádné ze srovnání nedosáhlo statistické významnosti (tabulka 10). Výsledky pro všechny čtyři dílčí škály kopírovaly výsledky celkového skóre ATEC a nevykazovaly statisticky významné rozdíly mezi skupinami závažnosti při návštěvě 8 (tabulka 10). To může být jednoduše artefakt definice závažnosti poruchy autistického spektra, která je založena na počátečním celkovém skóre ATEC dítěte. Tato metoda sdružuje děti se stejným počátečním celkovým skóre ATEC nezávisle na věku. Děti, které při počátečním hodnocení ve věku 10 let dosáhly 80 bodů, jsou tedy seskupeny s dětmi, které při počátečním hodnocení ve věku 2 let dosáhly 80 bodů. Podle norem ATEC (Mahapatra et al. 2018) budou mít tyto děti ve věku 12 let skóre 70, resp. 25, a proto jednoznačně patří do různých skupin závažnosti. Tato nejednotnost v definici závažnosti ASD pouze na základě počátečního celkového skóre ATEC nezávisle na věku může vysvětlovat pozorování, že žádné ze srovnání skupin nedosáhlo statistické významnosti při návštěvě 8.
Definice skupin závažnosti ASD na základě dvou parametrů – počátečního celkového skóre ATEC a věku – přinesla poněkud lepší výsledky ve srovnání s definicí závažnosti ASD pouze na základě počátečního celkového skóre ATEC. Zatímco obě metody vymezení neprokázaly při návštěvě 8 statisticky významné rozdíly mezi skupinami závažnosti v celkovém skóre ATEC (tabulky 10, 13), první metoda vykázala při návštěvě 8 statisticky významné párové rozdíly mezi všemi skupinami u dílčí škály Komunikace, což naznačuje větší zlepšení u dětí s mírnější poruchou a potvrzuje výhodu přiřazení skupin závažnosti na základě počátečního celkového skóre ATEC i věku.
Role země původu
Konvenční moudrost může naznačovat, že větší přístup ke zdrojům, včetně vládou poskytované terapie pro poruchy autistického spektra, by měl vést k většímu zlepšení. Anglicky mluvící země (Spojené státy, Kanada, Velká Británie, Irsko, Austrálie a Nový Zéland) vedou ve světě ve vládních výdajích na terapii dětí s poruchou autistického spektra (Ganz 2007; Horlin et al. 2014; Paula et al. 2011), a proto by se dalo očekávat, že budou dosahovat lepších výsledků terapie poruch autistického spektra. Překvapivě srovnání anglicky mluvících zemí s neanglicky mluvícími zeměmi prokázalo větší zlepšení v celkovém skóre ATEC i v jednotlivých subškálách v rámci neanglicky mluvících zemí (tabulka 8).
Toto pozorování je v rozporu s běžným názorem a podtrhuje shodu, že existuje potenciál pro zlepšení léčby dětí s poruchou autistického spektra ve vyspělých zemích. I když je obtížné spekulovat o příčinách tohoto rozdílu mezi vyspělými anglicky mluvícími zeměmi a neanglicky mluvícími zeměmi, je pozoruhodné, že léčba dětí je ve vyspělých anglicky mluvících zemích častěji zadávána externím subjektům ve srovnání s tradičnějšími společnostmi, kde jsou častěji k dispozici prarodiče a matka častěji zůstává doma, aby se o dítě osobně starala (Fetterolf 2017). Další faktory, jako jsou rozdíly ve stravování (Adams et al. 2018; Rubenstein et al. 2018), závislost na technologiích (Dunn et al. 2017; Grynszpan et al. 2014; Lorah et al. 2013; Odom et al. 2015; Ploog et al. 2013) a léky na předpis (Lemmon et al. 2011) by také mohly hrát roli.
Omezení
Výběr účastníků představuje ve studii zaměřené na hodnocení prováděné pečovateli novou výzvu. Při výběru účastníků pro zařazení do této studie nemohla být stanovena základní diagnóza poruchy autistického spektra, protože diagnóza dítěte není součástí dotazníku ATEC. Není tedy vyloučeno, že někteří účastníci diagnózu ASD vůbec neměli. Např. rodiče neurotypického batolete, kteří se z nějakého důvodu obávali diagnózy ASD, se mohli rozhodnout sledovat vývoj batolete pomocí hodnocení ATEC, a tak neúmyslně přidali své normálně se vyvíjející dítě do souboru ATEC. Vzhledem k tomu, že neurotypické děti se vyvíjejí rychleji, přítomnost neurotypických dětí v souboru dat by uměle zvýšila velikost ročních změn skóre ATEC, a to převážně u mladších účastníků.
Je však nepravděpodobné, že by v naší databázi bylo mnoho neurotypických účastníků. Za prvé, ATEC je mimo komunitu autistů prakticky neznámý. Za druhé, rodiče neurotypických dětí nemají příliš velkou motivaci vyplňovat několik vyčerpávajících dotazníků ATEC (pokud u některého z dětí nebyla dříve diagnostikována porucha autistického spektra). Zatřetí, jak je popsáno v části „Metody“, aby se dále omezil příspěvek neurotypických dětí, byli vyloučeni účastníci, kteří by mohli reprezentovat neurotypickou populaci: ti, kteří měli počáteční celkové skóre ATEC 20 nebo méně (7 % všech účastníků), a ti, kteří absolvovali první hodnocení před dosažením věku dvou let (3 % zbývajících účastníků). Navzdory této snaze mohou uváděné údaje nadhodnocovat velikost ročních změn skóre ATEC, zejména u mladších účastníků.
Jak upozorňují další skupiny (Whitehouse et al. 2017; Charman et al. 2004), použití ATEC jako primárního výsledného ukazatele má některé neodmyslitelné nevýhody. Zatímco ATEC je schopen vymezit postupné rozdíly v závažnosti poruchy autistického spektra mezi účastníky, různorodost měřítek mezi jeho dílčími škálami nedokáže odlišit změny specifické pro vývoj od změn specifických pro symptomy. Tento aspekt ATEC může představovat matoucí proměnnou, pokud se účastníci nacházejí v různých vývojových fázích a během studie sledují jedinečné vývojové trajektorie. Aby se tyto účinky zmírnily, musí návrhy studií přesně oddělovat účastníky na základě vývojového stadia. Toho se nejčastěji dosahuje použitím věku jako zástupce vývojového stadia.
.