Chronická borelióza vs. syndrom boreliózy po léčbě
Pacienti obvykle používají termín chronická borelióza k popisu souboru příznaků, které začaly po onemocnění boreliózou a které přetrvávají navzdory absolvování antibiotické léčby, která byla Americkou společností pro infekční nemoci považována za léčebnou. Pacienti říkají: „Nejsem vyléčený. Mám nyní příznaky, které jsem před boreliózou nikdy neměl. Jsem unavený 90 % dne. Bolí mě svaly. Můj mozek je v mlze. Už nedokážu jasně myslet. Jsem velmi citlivá na světlo a zvuk. Co se to děje? Chronická borelióza skutečně existuje – jsem toho živoucím příkladem!“
Pokud je pacient léčen včas v době výskytu vyrážky erythema migrans, pak je riziko vzniku chronických příznaků mnohem nižší; většina lidí se plně uzdraví. Ačkoli komunita infekcionistů nemá ráda termín chronická borelióza, protože pro ně implikuje, že známou příčinou je chronická infekce, lékařská komunita je celkem spokojená s termínem, který považuje za „etiologicky neutrálnější“: Syndrom boreliózy po léčbě (PTLDS). Slovo „syndrom“ znamená, že může existovat mnoho různých příčin příznaků po léčbě; tyto příčiny mohou zahrnovat přetrvávající infekci, přetrvávající aktivaci imunitního systému, poškození způsobené předchozí infekcí nebo změny v chemii mozku, které vedou k abnormálně aktivovaným drahám bolesti nebo nálady nebo změněnému poznávání. Lékařská komunita uznává, že přibližně 5-20 % pacientů může mít po prodělání boreliózy chronické příznaky, často takové, které jsou značně invalidizující .
Ať už to nazveme jakkoli, zkušenost je stejná. Nejčastěji tito pacienti pociťují hlubokou únavu, bolest a/nebo kognitivní poruchy. Tyto příznaky může doprovázet také mírná až střední míra deprese a úzkosti, protože funkční omezení mohou vést k sociální izolaci, neschopnosti pracovat a ztrátě pocitu vlastní identity jako živitele, pečovatele nebo přítele. Někdy se pacienti ztotožňují s Jobem – spravedlivým a dobrým mužem z Bible, jehož život byl zničen nemocí, smrtí blízkých a ekonomickou katastrofou; cítil se trýzněn Bohem.
Zkušenosti s boreliózou
V naší knize Přemožení boreliózy: V knize Překonání boreliózy: Věda překonává velkou propast rozebíráme několik klíčových rysů boreliózy, které mohou způsobit, že zkušenost s touto nemocí je tak náročná, včetně:
- Politicky nabitá atmosféra
- Běhavá povaha projevů nemoci
- Volný a slábnoucí průběh příznaků
- Psychologické důsledky „neviditelné“ chronické nemoci a zkušenost zneuznání
- Problém nemoci, která postihuje mozek a smyslový systém
- Vliv nejistoty kolem diagnózy, léčbě a prognóze
„Zkušenost pacienta s chronickými nebo recidivujícími a remitujícími příznaky po antibiotické léčbě boreliózy je často zmatkem a hlubokou dezorientací. Neviditelné příznaky znamenají, že ostatní nemohou říci, jak se uvnitř cítí. Voskové a slábnoucí příznaky znemožňují plánování. Lékařské rozpory znamenají, že se jedinci mohou ocitnout v rozporu s dříve důvěryhodným lékařem. Absence jasného společenského konsenzu ohledně nemoci znamená, že i přátelé na ně mohou pohlížet skepticky a s pochybnostmi. Rodiny se mohou rozdělit a utrpět vážné finanční potíže, ať už kvůli ztrátě výdělečné schopnosti, nebo kvůli rozsáhlým výdajům na léčbu. Nejistotu a pochybnosti může mít i sám pacient, který neví, zda to má „překousnout“, navštívit dalšího lékaře nebo se smířit s více či méně trvalou změnou životního stylu. Stejně jako Job jsou napadáni zevnitř i zvenčí, mají pocit, že je mocní nechali na holičkách, přátelé o nich pochybují a veškeré jejich dobré úsilí přišlo vniveč.“ (Z knihy Conquering Lyme Disease, 2018)