#StillMovingBeyondCeliac
#CeliacAwarenessMonth
Květen je měsícem povědomí o celiakii. Beyond Celiac tento měsíc vždy oslavuje různými akcemi a kampaněmi, které šíří povědomí o tomto závažném genetickém autoimunitním onemocnění.
V letošním roce, v této nejisté době, se pacienti s celiakií spojují a sdílejí poselství solidarity, zdraví a hlavně naděje. Doufáme v budoucí léčbu a vyléčení. Doufáme v budoucnost, kdy budeme moci žít a jíst beze strachu. Doufáme v den, kdy nejistota dneška bude daleko za námi.
Aby se to všechno stalo, stále se pohybujeme za hranicí celiakie. Beyond Celiac je tu, dokud nebude celiakie vyléčena. I tváří v tvář nepřízni osudu pokračujeme vpřed – s naléhavostí a odhodláním – v informovanosti, obhajobě a naději. A co je nejdůležitější, pokračujeme ve výzkumu léčby a vyléčení celiakie. Naše odhodlání zůstává a my budeme postupovat směrem k našemu poslání, ať se děje cokoli.
Připojíte se k nám a budete pokračovat v postupu směrem ke světu bez celiakie?
Pokračujme společně směrem k vyléčení
Výzkum celiakie nemůže čekat. Přispějte ke změně! Pomozte nám pokračovat v naší práci, která pomáhá lidem s celiakií žít lépe a déle, dokud nenajdeme lék. Žádná částka není příliš velká ani příliš malá na to, aby něco změnila.
Každé nové přihlášení k opakovanému měsíčnímu příspěvku – bez ohledu na jeho výši – bude v květnu spojeno s darem ve výši 25 dolarů pro organizaci BEYOND CELIAC! Nastavte si pravidelný měsíční příspěvek a váš dar bude dorovnán částkou 25 USD od štědrého dárce – až do výše 5 000 USD! Stačí vybrat možnost „darovat měsíčně“ a vložit libovolnou částku. Naším cílem je získat v květnu 200 nových měsíčních dárců!
Děkujeme našemu sponzorovi v rámci Měsíce informovanosti o celiakii!
Jednoduché způsoby, jak nám v tomto Měsíci informovanosti o celiakii pomoci udržet posun za hranice celiakie
Víte, že většina lidí potřebuje vidět zprávu sedmkrát, aby si ji zapamatovala? Stejně jako každý rok vyzýváme, udělejte si v tomto Měsíci povědomí o celiakii čas na to, abyste se zamysleli nad tím, jak může být celiakie ve vašem životě neviditelnou nemocí, a podělte se o naše videa, infografiky nebo webové stránky s kýmkoli, komu může prospět, když se dozví alespoň trochu více o skrytých pravdách života s celiakií. Čím více budete sdílet informace o celiakii na svém kanále, tím více pomůžete zvýšit informovanost. Sociální média jsou úžasným způsobem osvěty. Průměrný člověk má na Facebooku 338 přátel; sdílení odkazů a informací s přáteli může pomoci rychle rozšířit informace!“
Sdílený obsah
Veřejné oznámení o celiakii:
Celiakie je genetické autoimunitní onemocnění, kterým trpí 3 miliony Američanů. Toto oznámení pro veřejnost upozorňuje na závažnost celiakie a zároveň poukazuje na skutečné pacienty a potřebu výzkumu léčby a léku.
Bude sdíleno napříč televizními kanály ve Spojených státech ve spolupráci se společností Comcast.
Pozadí Zoomu za celiakií:
Klikněte a uložte si ho do počítače, abyste ho mohli používat jako pozadí při schůzkách na Zoomu!
Beyond Celiac Facebook Frame:
Infografika celiakie:
Kliknutím na obrázky získáte jejich plnou velikost, kterou lze sdílet.
Příběhy z výzkumu:
Každý den se vědci snaží lépe porozumět celiakii a jejím různým projevům. Probíhající výzkum také zkoumá možné léky na léčbu celiakie. Příběhy si můžete přečíst a sdílet na našem kanálu Research News Feed.
Seznámení s Arturem Video:
Zjistěte více o našem mluvčím Arturovi Chacon-Cruzovi.
Vážně, celiakie Video:
Najdete další sdílená videa na naší stránce Youtube.
Naše stránky na sociálních sítích:
Podívejte se na naše účty na Facebooku, Twitteru a Instagramu a sdílejte obsah přímo od nás!
Přispějte nebo získejte finanční prostředky na výzkum celiakie
Každý rok jednotliví lidé jako vy vyberou celkem 1,45 miliardy dolarů na podporu něčeho, v co věří. Na výzkum jsou potřeba peníze a každý dolar se počítá.
Založte sbírku na Facebooku nebo přispějte přímo organizaci Beyond Celiac!
Sdílejte svůj příběh o celiakii
500 000: To je počet lidí s diagnózou celiakie, kteří mají příběh, jenž může poskytnout vodítka, která by mohla vést k léčbě a vyléčení. V letošním roce jsme spustili unikátní online komunitu Go Beyond Celiac, která shromažďuje a shromažďuje tyto příběhy lidí s celiakií a jejich pečovatelů o jejich cestě před, během a po stanovení diagnózy. Společně tak můžeme zajistit, aby vědci porozuměli obavám naší komunity, a mohli tak najít řešení, která budou odpovídat našim potřebám, a nakonec najít lék. Každý sdílený příběh nás přivádí o krok blíže k vyléčení.
Přihlaste se ještě dnes na Go.BeyondCeliac.org.
Zaregistrujte se na virtuální běh Step Beyond Celiac 5K
Zaregistrujte se na náš virtuální běh Step Beyond Celiac 5K a jděte pro výzkum celiakie odkudkoli kterýkoli den v květnu.
Zaregistrujte se nyní!
Celiakie a Covid-19
Nové průzkumy v Go Beyond Celiac
Na naše webové stránky a do aplikace Go Beyond Celiac jsme přidali dva nové důležité průzkumy! Tyto průzkumy budou shromažďovat důležité údaje o celiakii a novém koronaviru COVID-19.
První průzkum bude shromažďovat informace o tom, jak koronavirus ovlivňuje naši komunitu v tomto bezprecedentním období, a také informace o zvládání celiakie během pandemie a změnách návyků. Druhý nový průzkum se týká osob s celiakií, u kterých byl diagnostikován COVID-19, abychom mohli lépe odpovědět na otázky o tom, jaký vliv má celiakie na míru rizika, léčbu a další.
Pokud jste se zaregistrovali do programu Go Beyond Celiac, přihlaste se a podívejte se na nové průzkumy. Pokud jste tak ještě neučinili, staňte se členy Go Beyond Celiac ještě dnes a začněte sdílet svůj příběh.
Sílou vašeho hlasu utváří Go Beyond Celiac nový model zapojení pacientů do výzkumu.
*Vzhledem k omezením ochrany osobních údajů může Go Beyond Celiac v současné době registrovat uživatele pouze ve Spojených státech – doufáme, že se co nejdříve rozšíří i do dalších regionů.
Připojte se k nám na Go.BeyondCeliac.org.
Beyond Celiac Answers Coronavirus FAQs
#CeliacUnited
V květnu letošního roku jsme se také rádi zapojili do mezinárodní kampaně #CeliacUnited/#CoeliacUnited na sociálních sítích, která sdružuje organizace zabývající se celiakií z celého světa.
#CeliacUnited #CoeliacUnited je mezinárodní kampaň solidarity tváří v tvář COVID-19 během letošního měsíce informovanosti o celiakii.
Sdílejte tyto obrázky na svých kanálech sociálních médií s hashtagem #CeliacUnited nebo #CoeliacUnited během května, abyste ukázali, že tváří v tvář krizi jsme společně silnější.
(klikněte pro vložení/uložení)
.