Kdybyste slyšeli dusot kopyt, jaké zvíře by se vám vybavilo? Přece koně, ne? Je to nejzřejmější odpověď. Bohužel ve světě medicíny nejsou všechny diagnózy koně nebo nejpravděpodobnější možnost a někdy musí lékaři při stanovení diagnózy hledat zebru – méně pravděpodobný scénář. Ve světě rakoviny jsou zebrou neuroendokrinní nádory. Představují toto přirovnání kvůli své vzácnosti – neuroendokrinní nádory tvoří pouhá 2 % celostátně léčených nádorových onemocnění.
Neuroendokrinní nádory mohou vznikat kdekoli v těle a je obtížné je odhalit, často zůstávají po delší dobu nediagnostikovány. Bývají pomalu rostoucí a pacienti si často přítomnost nádoru neuvědomují, protože příznaky jsou nejčastěji zaměňovány za příznaky jiných onemocnění. Například se může stát, že se u jedince objeví bolesti břicha způsobené střevní neprůchodností způsobenou neuroendokrinním útvarem a je léčen pro gastrointestinální příznaky, zatímco nádor zůstane nepovšimnut a neléčen.
Pacienti, kteří si prošli takovým dilematem, za námi po čase přijdou a ptají se: Proč to můj lékař nediagnostikoval dříve? Odpověď: jedná se o extrémně vzácné nádorové onemocnění.
V Roswell Park Comprehensive Cancer Center máme specializovaný multidisciplinární tým, který se zaměřuje na léčbu těchto nádorů. Víme, co hledat a jaká vyšetření provádět. Ve skutečnosti jsme schopni pomoci pacientům žít dlouho – někdy i desítky let – dokonce i pacientům s neuroendokrinními nádory v pozdním stadiu. Pokroky v různých oborech nám pomohly těmto nádorům mnohem více porozumět. Nyní můžeme vytvářet dlouhodobé léčebné plány, které nabízejí hladké a zdravé uzdravení.
Cíl léčby je dvojí. Prvním je lokalizace nádoru a jeho co největší odstranění. Druhým je identifikace a kontrola toho, jaké hormonální problémy by rakovina mohla způsobit. Tyto nádory mají své kořeny v hormonálních změnách, takže úspěšné zvládnutí těchto problémů je při léčbě rozhodující.
Naneštěstí i přes dlouholetý výzkum neexistuje žádný učebnicový lék na zvládnutí těchto nádorů. Zkušenosti našich pracovníků s léčbou a znalost vznikajících nových a lepších léčebných postupů nám umožnily úspěšně bojovat s těmito vzácnými a nepolapitelnými nádory. Jsme velmi hrdí na to, že velká skupina z nás v Roswell Parku se i nadále věnuje porozumění těmto nádorům a je informována a zapojena do vedení nových klinických studií a výzkumu neuroendokrinních nádorů.
Stejně jako u všech nádorů, zejména v současné době, je řešení neuroendokrinních nádorů skutečně cestou od pacienta k přeživšímu – stává se někým, kdo přijal svou rakovinu a naučil se s ní žít, běžet s ní a vytěžit ze života maximum, zatímco bojuje. Jsme tu proto, abychom každému pomohli stát se takovým přeživším, a věřím, že naši pacienti to docela oceňují. Je to něco, čeho je mi ctí být součástí.
Aktuální informace ke Světovému dni rakoviny NET, 10. listopadu 2020:
Tento rok byl pro všechny, a zejména pro komunitu neuroendokrinních nádorů (NET), náročný a stejně jako jiná setkání se nemohla uskutečnit naše každoroční akce pro pacienty a pečovatele o NET, ale rád bych využil příležitosti a informoval všechny o několika důležitých věcech, které se dějí v rámci programů a pacientů s NET společnosti Roswell Park.
V létě letošního roku bylo schváleno nové PET vyšetření s názvem DETECTNET. Máme dvě nové vzrušující klinické studie, pro Survivin a NALIRI pro NET vysokého stupně, které jsou nyní otevřeny a přijímají pacienty. V současné době máme také více než 100 pacientů zapsaných v biobance NET.
Náš program PRRT se rozrostl a ve vývoji jsou různé nové terapie a kombinace, které nabídneme v následujících měsících. Také jsme publikovali dvě nové studie o nových možnostech léčby neuroendokrinních nádorů.
Nakonec bych se chtěl podělit o vzkaz všem, kteří přežili NET, od jednoho z našich mladých pacientů, Justina H:
„Je to rok, co jsem podstoupil klinickou studii SurVaxM a cítím se skvěle! Po celou dobu studie a nyní při jejím ukončení zůstaly mé nádory neutrální a díky tomu jsem nemusel podstoupit další zákrok s nijakou embolií a zároveň mi to pomohlo žít život, který chci žít, takže pro mě je to obrovský úspěch.
„Věřím, že součástí tohoto úspěchu bylo to, že jsem se zaměřil na své duševní a fyzické zdraví. Vzhledem ke všemu, co se dělo s COVIDem, spolu s tím, že jsem byl na klinické studii léku, jsem věděl, že potřebuji, aby můj imunitní systém fungoval na 100 %. Zaměřila jsem se na vybírání jídelníčku podle toho, co mi vyhovovalo, a užívala jsem vitamíny na podporu imunitního systému. Spolu se správným stravováním jsem trávil hodně času tréninkem v domácí lezecké posilovně, což mi pomohlo zmírnit spoustu obav a stresu, které jsem měl z toho, že jsem na této studii, a také z toho, jak na mě karcinoidový syndrom působí.
„Vím, že myšlenka na klinickou studii může být děsivá a stejně tak může být děsivé rozhodování o dalším kroku při jakémkoli typu léčby. Byla jsem nervózní, když jsem zkoušela tuto, ale důvěřovala jsem lékařům a sestrám, kteří na mě dohlížejí, a věřila jsem, že to stojí za vyzkoušení. Proto vás vyzývám, abyste byli otevření myšlence vyzkoušet klinickou studii, pokud vám ji váš lékař doporučí jako možnost. Pro mě to nebyl jen způsob, jak pomoci mně, ale také způsob, jak pomoci těm, kteří budou v příštích letech ve stejné situaci.“
.