Co je CLOVES?
Syndrom vrozeného lipomatózního přerůstání, cévních malformací, epidermálních névů, spinálních/skeletálních anomálií/skoliózy (CLOVES) je velmi vzácné vrozené (přítomné při narození) onemocnění charakterizované kombinací cévních (zahrnujících cévy), kožních, spinálních a kostních nebo kloubních abnormalit.
Na celém světě bylo dosud identifikováno méně než 200 případů syndromu CLOVES. Předpokládá se, že CLOVES je způsoben mutacemi v genu zvaném PIK3CA. Dlouhodobý obraz dítěte s CLOVES závisí na věku a na tom, jak závažné jsou příznaky. Čím dříve je onemocnění odhaleno a je zahájena správná léčba, tím lepší jsou celkové vyhlídky.
Jak se staráme o syndrom CLOVES
CLOVES byl poprvé popsán jako jedinečné onemocnění v roce 2009 klinickým a výzkumným týmem pod vedením doktora Ahmada Alomariho, spoluředitele Centra pro cévní anomálie na Bostonské dětské klinice. Naše zkušenosti s léčbou mnoha pacientů se syndromem CLOVES nám dávají hluboké znalosti o tom, na jaké příznaky je třeba se zaměřit a jak podle nich plánovat léčbu.
Náš tým uplatňuje interdisciplinární přístup k péči o každé dítě, které vidíme. To znamená, že lékaři mnoha různých specializací, kteří mají zkušenosti s léčbou syndromu CLOVES, budou vaše dítě sledovat jako tým. Takový přístup je u syndromu CLOVES zásadní, protože může postihnout mnoho různých částí těla dítěte.
Naše oblasti inovací pro syndrom CLOVES
VAC vytvořil rozsáhlou databázi případů cévních anomálií, včetně syndromu CLOVES. Na základě této databáze provádějí lékaři VAC výzkum, který může vést k vývoji nových, účinnějších terapií a možná nakonec vyústí ve způsoby prevence CLOVES a dalších cévních anomálií. Jak se bude naše databáze rozrůstat, pomůže vrhnout více světla na CLOVES a další cévní anomálie.