Tento příspěvek laskavě poskytl Robert Newsome, III, JD. Jeho články na toto a další témata najdete v časopisech Nursing Ethics, Nursing Philosophy a Journal of Nursing Law.
Ashley X se narodila v roce 1997 v Seattlu ve státě Washington. Po prvním měsíci života se u ní „začaly projevovat příznaky hypotonie, potíže s krmením, choreoathetoidní pohyby a opožděný vývoj“. Konzultace se všemi příslušnými specializacemi nedokázaly určit žádnou konkrétní příčinu jejího stavu, což vedlo k diagnóze „statická encefalopatie s výrazným globálním vývojovým deficitem“. V následujících letech se její stav v mnoha těchto ohledech nezměnil. Je a podle názoru lékařů vždy bude neschopná se posadit, přetočit se, uchopit předměty nebo mluvit. Musí být krmena gastrostomickou sondou. Ashley je nyní 15 let a prožívá život s kognitivními prostředky, které má obvykle k dispozici 3-6měsíční dítě (Diekema, 2010).
Krátce po svých 6. narozeninách začala Ashley předčasně dospívat. Po dobu následujících 3 let dostávala Ashley vysoké dávky estrogenu, což byla léčba útlumu růstu, v jejímž důsledku zůstala relativně malého vzrůstu, pravděpodobně nikdy nebude větší než 1,37 m (4 stopy a 6 palců) a váží asi 65 nebo 70 liber (29-32 kg). Ashley také podstoupila hysterektomii a odstranění prsních pupenů (Diekema, 2010). Tato kombinace lékařských zákroků je nyní v dobrém i zlém známá jako „léčba Ashley“.
Léčba Ashley byla a zůstává kontroverzní. Od doby, kdy byla Ashleyho léčba poprvé popsána v lékařském časopise, uplynulo již více než 5 let, ale stále se jedná o živé téma, a to z několika důvodů. Jedním z důvodů, proč kontroverze nezmizela, je, že Léčba nezmizela; je podávána v dalších případech (nejméně 12 na celém světě) a možná ji zkoumají tisíce rodin po celém světě. Ve Spojených státech amerických vydala nedávno organizace The National Disability Rights Network zprávu, která vyzývá Kongres a zákonodárné sbory jednotlivých států, aby přijaly zákony, které Ashleyovu léčbu zakazují.
Dalším důvodem, proč se o Ashleyovu léčbu stále zajímáme, je obrovské množství otázek, které vyvolává. Některé z těchto otázek jsou především právní povahy. Představuje hysterektomická složka Ashleyho léčby nedobrovolnou sterilizaci nesvéprávné osoby, která, je-li provedena bez předchozího soudního schválení, je nezákonná a představuje porušení ústavních práv nesvéprávné osoby? Měly by všechny vysoce invazivní zákroky vyžadovat před provedením na nezpůsobilých osobách soudní schválení, nebo by náhradní rozhodovací orgány měly mít v těchto záležitostech i nadále širokou diskreční pravomoc?
Další otázky, které vyvolává léčba Ashley, jsou obecněji filozofické. I kdyby, jak jsem argumentoval na jiném místě, náhradní osoby mohly zákonně zvolit každý dílčí postup Ashleyho léčby bez předchozího soudního schválení a rodiče by měli mít i nadále širokou diskreční pravomoc při rozhodování o tom, jaký postup léčby je v nejlepším zájmu jejich dítěte, může být volba Ashleyho léčby VŮBEC v nejlepším zájmu JAKÉHOKOLI dítěte? Zdá se, že přinejmenším někteří komentátoři se domnívají, že odpověď na tuto otázku zní jednoznačně „Ne“. V následujícím textu chci naznačit, že bez ohledu na to, zda „léčba Ashley“ byla či nebyla v nejlepším zájmu Ashley, mohou existovat případy, kdy by mohla být v nejlepším zájmu některého dítěte, a proto by neměla být přísně zakázána.
Odpory proti léčbě Ashley přicházejí z mnoha různých hledisek. Mnohými z těchto námitek jsem se zabýval jinde (viz Diekema 2010, Edwards 2011) a některými z nich jsem se zabýval jinde (viz Newsom 2007, Newsom 2009). Velmi schopné feministické filosofky však vznesly proti Ashleyho pojednání některé námitky, kterým podle mého názoru dosud nebyla věnována dostatečná pozornost.
Jelikož jsem se jako zdravotní sestra věnovala kvalifikované ošetřovatelské péči/dlouhodobé péči, široké téma zdravotního postižení se mě osobně obzvlášť dotýká. Ve svém pracovním ošetřovatelském životě jsem „vrchní sestra“, nikoli „vedoucí sestra“; měřím životní funkce, utírám zadky, koupu těla, přenáším pacienty z lůžka na židli, krmím lidi, kteří se nemohou sami najíst, podávám jim léky, měním jim kolostomické sáčky a obvazy na rány atd. Jsem jedním z těch lidí, kteří, abych citoval Marthu Nussbaumovou, vykonávají „veškerou práci, kterou vyžaduje extrémní závislost“ (dalo by se říci, že jsem součástí „morálního proletariátu“ Annette Baierové). Zde je přínos feministických filosofek jedinečně cenný. A žádná kniha filosofky pro mě neznamenala v osobní i profesní rovině víc než „Love’s Labor“ Evy Fedder Kittayové. Pokud někdy existovala kniha filosofky, která byla „pro sestry“, pak je to „Love’s Labor“. Při jediné příležitosti, kdy jsem se s doktorkou Kittayovou setkala osobně, a při krátké e-mailové korespondenci s ní jsem vždy považovala za nejlepší zadržet své nadšení z této knihy a svůj osobní obdiv k ní jako filozofce a člověku, aby si nemyslela, že má co do činění s bláznem a internetovým stalkerem.
Doktor Kittay přispěl do diskuse o léčbě Ashley, ale zdá se, že o ní dospěl k jinému závěru než já. Považuji to za znepokojivé a nemálo zastrašující. V případě doktorky Kittayové se opravdu zdráhám s ní nesouhlasit v jakékoli podstatné věci. Doufám, že zkoumáním našich rozdílů ohledně léčby Ashleyho mohu přidat něco nového a konstruktivního. Takže s VELKOU trémou „jdu na to.“
Je mnoho věcí, které doktorka Kittayová a další filozofové, jako například doktorka Adrianne Aschová, říkají o postižení obecně a o Ashleyině případu zvláště, s nimiž zcela souhlasím. Za prvé, Dr. Kittay dojemně píše o „mimořádných možnostech, které jsou vlastní vztahům péče s tím, kdo oplácí, ale ne stejnou mincí, kdo nemůže být nezávislý, ale oplácí svou radostí a svou láskou“ (Kittay, 2011). To mi připadá naprosto správné a v tomto duchu se vyjádřím ještě na konci tohoto příspěvku.
Druhé, a to konkrétně v souvislosti s Ashley, Dr. Kittay píše, že „Filozofové však učinili ze schopnosti racionálního myšlení kritérium důstojnosti… Ti tvorové, kteří nedosahují tohoto cíle, jsou ‚bez důstojnosti‘. Jedním tahem se Ashleyové světa… ocitli pod čarou… Dostali jsme lekci, kterou Ashley a naše dcera Sesha mají dát těm, kdo si vytvářejí falešné modly intelektuálních schopností: Život je cenný, všichni jedinci mají vnitřní hodnotu, která je zdrojem jejich důstojnosti, a radost…“ (Kittay, 2007). Myslím, že to je také přesně tak. Ashleyiny kognitivní a jiné deficity nesnižují její důstojnost ani nečiní její život méně cenným. Jedinou výhradu zde mám ke slovnímu spojení „Filozofové“, protože si myslím, že řada filozofů západního kánonu nám poskytla zdroje k tomu, abychom viděli věci podobně, jako je vidí doktor Kittay (alespoň pokud je čteme charitativně).
Doktor Asch a doktorka Anna Stubblefieldová napsali, že „Ashley je stejná jako většina lidí. Je stejná v tom, že si zaslouží, aby ji její rodina přijala, respektovala a milovala takovou, jaká je a jakou se stane, bez nutnosti jakýchkoli úprav“ (Asch). Myslím, že to je také přesně (nebo alespoň z větší části) správně.
Každý z těchto filozofů se hlásí k tvrzení, že každé dítě by mělo být milováno a přijímáno s vlastnostmi a schopnostmi, které má, ať už jsou jakékoliv, a bez ohledu na to, zda tyto schopnosti zahrnují „schopnost racionálního myšlení“. Toto tvrzení je pravdivé a opravdu se bojím (velmi se bojím) každého, kdo ho NEpřijímá.
Jak zde může vzniknout nějaký nesouhlas? Za prvé, Dr. Asch a Dr. Stublefield poukazují na to, že vzhledem k tomu, že velmi velcí lidé, kteří ztratili nebo nikdy neměli schopnost ambulovat, používat ruce a paže, polykat, mluvit atd. se přesto mohou s dostatečnou pomocí a dostatečným „vybavením“ (jako je „hoyer lift“) zapojit do rodinného a společenského života, není Ashleyho léčba nutná (Asch). Myslím, že toto tvrzení je pravdivé, ale nepotvrzuje, že by Ashleyho léčba někdy nemusela být prospěšná, protože můžeme a měli bychom provádět mnoho prospěšných úkonů, které nejsou „nezbytné“.
Druhé, práce Dr. Kittaye i dr. Asche a Stubblefielda naznačují, že vzhledem k tomu, že je možné se mýlit ohledně „kognitivních schopností“ jakéhokoli jedince a jeho budoucích vyhlídek na růst a vývoj, byla Ashleyho léčba schválena na základě předpokladů o Ashleyho budoucnosti, které není nikdo oprávněn vyslovit (Asch, Kittay 2007). Budu tvrdit, že toto druhé tvrzení je třeba velmi pečlivě posoudit a že po jeho posouzení je třeba dojít k závěru, že posouzení našich znalostí (a jejich limitů) o Ashleyiných schopnostech, vyhlídkách a „vnitřním životě“ nesvědčí pro závěr, že Ashleyina léčba je vždy a všude špatná.
Zatřetí, doktoři Asch a Stubblefield tvrdí, že lékařská změna jakékoli vlastnosti nebo schopnosti, kterou by dítě mohlo mít, porušuje naši povinnost „milovat a přijímat“ toto dítě. Tvrdím, že toto tvrzení je nepravdivé, a považuji za významné, že Dr. Kittay se u takového tvrzení zastavil (Asch, Kittay 2007).
Přihlédneme-li k těmto tvrzením v opačném pořadí, docházím k závěru, že můžeme plně milovat a přijímat dítě s jakýmikoliv vlastnostmi a schopnostmi, které má (nebo nemá), a přesto dojít k závěru, že jeho život by mohl být, ve všech ohledech, lepší, kdyby byla jedna nebo více těchto vlastností změněna. Nemyslím si například, že rodiče, kteří pro své dítě zvolí plastiku uší (zákrok, který NENÍ z lékařského hlediska nutný), toto dítě plně nemilují a nepřijímají, „bez nutnosti úprav“. Spíše se prostě rozhodli, že život jejich dítěte bude lepší, když mu jeho vrstevníci nebudou během jeho formativních let přezdívat „Dumbo“.
Rodiče mají vůči svým dětem mnoho povinností, z nichž povinnost „milovat a přijímat, bez nutnosti úprav“ je pouze jednou. Další povinností, kterou rodiče mají, je činit za své děti rozhodnutí, která jim, pokud vše půjde dobře, usnadní co nejlepší budoucnost. Navíc existují poměrně jasné případy, kdy za tímto účelem bude lékařský zásah k úpravě růstu něčím, co by rodič měl udělat, a pro ilustraci tohoto bodu nemusíme hledat nic jiného než stav, který přivedl Ashley k endokrinologovi dr. Gunthera, v první řadě.
Přestože jsou základní informace o celoživotní péči o Ashley někdy frustrujícím způsobem neúplné, zdá se, že rodiče Ashley vyhledali endokrinologickou konzultaci kvůli nástupu předčasné puberty, jak ji diagnostikoval její pediatr. Dívky, které prožívají předčasnou pubertu, mají „růstový spurt“ a po určitou dobu jsou vyšší než jejich vrstevníci. Protože však puberta pro ně skončí v dřívějším věku, než by tomu bylo jinak, budou v dospělosti nižší, než kdyby se puberta opozdila. Jinými slovy, nikdy nedosáhnou své „plné“ potenciální výšky. Co dělat? Upravit jejich růst podáváním léků zvaných analogy LHRH – syntetických hormonů, které blokují v těle produkci pohlavních hormonů způsobujících předčasnou pubertu. Předčasná puberta se zastaví (někdy se dokonce takříkajíc obrátí – prsa se zmenší, ochlupení zmizí atd.) a puberta pak znovu začne ve „vhodnějším“ věku.
Měl by rodič povolit lékařský zákrok k „léčbě“ předčasné puberty své dcery, která se někdy objevuje bez jakéhokoli zjistitelného důvodu? Ano. Existují dobré důvody, aby tak rodiče učinili, i když mohou svou předčasně dospívající dceru „plně milovat a přijímat“. Některé důvody jsou zdravotní; například stále více důkazů naznačuje, že předčasná puberta významně zvyšuje riziko rakoviny prsu a duševních poruch. Další důvody jsou sociální; předčasná puberta vystavuje dívky vyššímu riziku škádlení a šikany.
Zdá se tedy, že je možné, aby rodič plně miloval a přijímal své dítě, a přesto se rozhodl toto dítě lékařsky „změnit“, pokud se rodič důvodně domnívá, že tím podporuje zájmy svého dítěte.
Druhé tvrzení, že léčba Ashley byla schválena na základě předpokladů o Ashleyině budoucnosti, které nikdo není oprávněn vyslovit, se může zdát pravděpodobné, protože a) každá lékařská diagnóza a/nebo prognóza může být chybná a b) můžeme si myslet, že nikdy „nevíme“, jaký je vnitřní život někoho jiného. Domnívám se, že bod a) je pravdivý, ale nejsem si jist, zda nás vědomí, že je pravdivý, při rozhodování o našem zdraví nebo o zdraví našich závislých osob dovede hodně daleko. To platí zejména v případě prognózy, ale jistě to může platit i v případě diagnózy. Vezměme si následující jednoduchý příklad:
Wilmův nádor je vzácný zhoubný nádor ledvin, který vzniká v dětství. Existují shluky příznaků a symptomů, které vedou lékaře k podezření na přítomnost „Wilmsova nádoru“. Je však také možné, že diagnóza je mylná; ten „útvar“, který se objevuje na rentgenovém snímku, MŮŽE být začínající hrudka tkáně známá jako „metanefrický adenofibrom“. Pokud tomu tak je, operace není „lékařsky nutná“. Přesto je metanefrický adenofibrom ještě vzácnějším onemocněním než Wilmův nádor a důsledkem NEchirurgického odstranění Wilmova nádoru je jistá smrt. Jinými slovy, diagnóza může být chybná, ale přesto by bylo chybou ji při úvahách o dalším postupu NEpřijmout jako pravdivou. Rodič, který se rozhodne pouze doufat, že se jedná o pouhý metanefrický adenofibrom, by se, alespoň mně, zdál být více než hloupý.
V případě prognózy je podobně nepravděpodobné, že bychom získali takový stupeň jistoty, který by podle vesnického verifikátora nebo otravného skeptika z druhého ročníku potřebovali k tomu, abychom ospravedlnili tvrzení o „poznání“. Budeme-li pokračovat v příkladu s Wilmovým nádorem, i když je nádor vyříznut v době, kdy je ve „stadiu 1“, pacient je „vyléčen“ ve více než 90 %, ale méně než 100 % takových případů. Nemusíme tedy chtít říkat, že „víme“, že dotyčné dítě je vyléčeno (přinejmenším když jsou v doslechu jistí epistemologové a druháci). Místo toho bychom možná chtěli říci, že doufáme, že toto dítě je vyléčeno, a že tato naděje není marná a smyšlená, ale že je založena na důkazech, a to na docela dobrých důkazech. Vzhledem k našim společným zkušenostem bychom si nemysleli, že rodič, který doufá, že se jeho dítě vyléčí, je za těchto okolností prostě zaslepen rodičovskou láskou a zabývá se zbožným přáním.
U Ashley to samozřejmě není tak jednoduché. Diagnóza „statická encefalopatie s výrazným globálním vývojovým deficitem neznámé etiologie“ je přiznáním, že medicína zde mnoho neví. Nikdo nemá žádné publikované vysvětlení, které by se týkalo toho, jaký druh masivního útoku byl Ashleyho mozek vystaven, ani kdy přesně k němu došlo. Někteří komentátoři byli a jsou vůči této diagnóze a prognóze, která ji doprovází, podezřívaví. Aktivistka za práva zdravotně postižených Anne McDonaldová poznamenala, že přijetím závěru, že Ashley se nebude významně kognitivně vyvíjet, etik Peter Singer „přijal hodnocení Ashleyho očima lékařů, aniž by si položil zřejmé otázky. Na čem bylo jejich hodnocení založeno? Byl Ashley někdy nabídnut způsob, jak prokázat, že ví víc než tříměsíční dítě?“. (McDonald 2007).
Mám zde dvě myšlenky. Zaprvé, odkud pochází poznatek McDonalda, že lékaři, kteří Ashley ošetřovali, provedli pouze „posouzení očima“? Byla u toho? Prozkoumala všechny Ashleyiny lékařské záznamy? Ano, existují důvody se domnívat, že historicky lékařská věda, jak poznamenali doktoři Asch a Stubblefield, často podceňovala „kognitivní schopnosti lidí, kteří se zdají být hluboce intelektuálně postiženi“ (Asch). To však neznamená, že by Ashleyho kognitivní schopnosti byly podceňovány. Ba co víc, nedokazuje to, že lékaři a kognitivisté nejsou nikdy oprávněni vyslovit prognózu podobnou té, kterou vyslovili Ashleyini lékaři, nebo že by se rodiče vždy mýlili, kdyby takovou prognózu přijali a jednali podle ní.
To vede k úvaze o bodu b) výše; jak můžeme „vědět“, jaké to je „být“ Ashley s těmito deficity, pokud můžeme důvodně usoudit, že je má a vždy bude mít? Zde si myslím, že ti z nás, kteří tvrdili, že léčba Ashley může být někdy prospěšná, nebyli dostatečně opatrní při volbě slov. Vím, že jsem se v minulosti provinil tím, že jsem řekl, že Ashley má pravděpodobně emoční a kognitivní život typického 3-6měsíčního dítěte. Měl jsem říct, že Ashley je patnáctiletá dívka, která žije svůj život s využitím kognitivních schopností nebo nástrojů, které má k dispozici 3-6měsíční dítě. Mezi těmito dvěma výroky je rozdíl.
To, s čím se zde setkáváme u bodu b), je verze staré filozofické hádanky, „problém jiných myslí“, a oblíbený problém výše zmíněného „skeptika z druhého ročníku“, toho nešťastného studenta sedícího v první řadě mé hodiny úvodu do filozofie, který se ptá „jak víte, že tráva vypadá stejně pro vás jako pro mě?“. Zatím jsem vždy dokázal odolat pokušení takového jedince uškrtit úvahou o tom, že tak či onak zhoubný mem, že moje a vaše „mysl“ je „soukromá“ a přístupná jen vám a mně, si jako nějaký smrtící prion našel při mnoha příležitostech cestu do mozků lidí skutečně geniálních (a mnohem lepších filosofů, než jsem já).
Tohle není fórum, na kterém bych publikoval disertační práci, kterou jsem nikdy nenapsal, takže se spokojím s holým tvrzením, že „jak mi připadá tráva“ a „jaké to je být Ashley“ nejsou věci, které jsou „známé“, pokud se pod pojmem „znám“ myslí něco jako „umět vybrat správnou odpověď u zkoušky s výběrem z několika možností“. Existuje však MNOHO věcí, které mohu oprávněně VĚŘIT a CÍTIT o životě, jak ho žije a prožívá Ashley a mnoho dalších lidí, stejně jako velcí i malí nelidští tvorové.
Mám oprávněné přesvědčení, že Ashley vnímá své okolí a reaguje na něj. Navíc se domnívám, že její dnešní reakce na prostředí využívá zdrojů, které nashromáždila díky svému povědomí o prostředí v minulosti. Například se dozvídáme, že Ashley chodí denně do školy a na příchod do ní reaguje úsměvy, radostnými zvuky a kopanci. Nemám důvod si myslet, že Ashley si vytváří „racionální“ myšlenku: „Dnes jsem ve škole, stejně jako včera. To je skvělé!“, ale existuje dobrý důvod domnívat se, že její seznámení se školou časem způsobí, že ji, jak to kdysi vyjádřil William James, „zahřeje“ . Použití termínu „poznání“ v kontextu této „akumulace ze seznámení“ by přivedlo řadu filosofů k záchvatům zuřivosti, takže to neudělám. Myslím si však, že musíme dojít k závěru, že něco takového je součástí toho, co je to být Ashleyem. Ashley má pocity, které jsou informovány jejími zkušenostmi v průběhu času.
Možná, že to, co Leplace řekl o astrofyzice své doby, bychom měli říci i o dnešní kognitivní vědě – „To, co víme, není mnoho. To, co nevíme, je nesmírné.“ Nicméně „málo“ není totéž co „nic“. A k tomu, co víme, patří i to, že bychom neměli odmítat moudrost a hodnotu pocitů. Těm, kdo k tomu mají sklon, doporučuji dávku knihy Marthy Nussbaumové „Převrat myšlení“, v níž doktorka Nussbaumová působivě zdůvodňuje, proč chápat pocity (vaše, moje i Ashleyho) jako úsudky o důležitosti toho, čeho se tyto pocity týkají, pro naše blaho.
Proč Ashleymu přisuzovat takový velmi bohatý vnitřní život? Jedním z dobrých důvodů je, že tuto hypotézu potřebujeme k pochopení toho, co Ashley dělá. A mohu dodat, že to ilustruje, proč je velmi důležité NEpovažovat Ashley za „3-6 měsíců starou“. „Nástroje“, které nasazuje, aby si uvědomila své okolí, mohou být nástroji, které nasazuje 3-6měsíční dítě, ale tyto nástroje byly nasazovány posledních 15 let, ne 3-6 měsíců. Navíc máme všechny důvody se domnívat, že vy i já tyto nástroje používáme také a že to, jak utvářejí a informují o tom, kým jsme, je stejně důležité jako náš „racionální“ život. Protože sami používáme tytéž nástroje, můžeme tedy vědět alespoň něco o tom, jaké to je být Ashleyem. Ve skutečnosti, pokud přijmeme popisy Ashley a jejího dnešního života, které nám poskytla její rodina (a nevím o žádném důvodu, proč bychom je neměli přijímat), víme mnoho věcí o tom, jaké to je být Ashley, a její rodiče, sourozenci a učitelé toho samozřejmě vědí mnohem více.
Víme, díky naší schopnosti toho, co David Hume a Adam Smith nazývali „sympatie“ (myslím, že měli na mysli to, čemu dnes říkáme „empatie“), jaká hudba se Ashley líbí, na jaká místa Ashley ráda chodí, že je ráda, když ji rodiče a prarodiče zvedají, mazlí se s ní a nosí ji na rukou atd. Ve skutečnosti je to jev, který jsem za posledních patnáct let svého života zdravotní sestry pozorovala tak často, že jsem teprve nedávno začala chápat, jak významný ve skutečnosti je, je to pro mě ukrytá filozofická lekce na očích.
Ve více případech, než dokážu spočítat, jsem pozorovala, že dospělí, kteří ztratili schopnost racionálního myšlení v důsledku Alzheimerovy choroby, přesto po určitou dobu pokračovali ve velmi bohatém „vnitřním životě“ naplněném láskou a péčí. Viděl jsem, jak pečovatelé hluboce a bohatě chápou, jaký je vnitřní život této osoby, a jak na základě tohoto pochopení reagují na tuto osobu skutečně pozoruhodným způsobem. Sám jsem tak učinil mnohokrát, aniž bych při tom „racionálně“ přemýšlel nebo chápal význam toho, co jsem udělal. David Hume měl pravdu: „Lidské mysli jsou si navzájem zrcadly.“
Tím se konečně dostáváme k postřehu doktorů Asche a Stubblefielda, že pro usnadnění dobré péče není NUTNÉ oslabovat růst (Asch). Ve skutečnosti denně zvedáme, přenášíme a přemisťujeme i bariatrické pacienty. Více než rok byla jednou z mých pacientek paní, která vážila přes 500 kg, a díky specializovanému vybavení byla každý den na nohou, oblékala se, obědvala v jídelně a hrála bingo. Díky speciálnímu lůžku byla také zcela bez proleženin. Objímaly jsme se pokaždé, když jsem přišla do služby. Ashley samozřejmě mohla chodit do školy, účastnit se rodinného a společenského života, nikdy nedostala proleženinu, přijímat objetí a tak dále, aniž by došlo k útlumu růstu.
Ale tím věci nekončí. Péče je nejopravdovější a nejvděčnější, když není zprostředkována mechanickým a nelidským. V péči jde o víc než jen o přenášení, přemisťování, poskytování nových zážitků, úklid a mytí. Vezměte si tuto vzpomínku Ann McDonaldové, která popisuje život v ústavu, kde byla zavřená: „Sestry byly odrazovány od mazlení s dětmi. Plačící dítě bylo třeba pro jeho vlastní dobro potrestat, aby se naučilo přijímat absenci náklonnosti a bylo šťastné. Trest spočíval v tom, že se plačící dítě zavřelo do malého tmavého skladu“ (McDonaldová, „14 let“).
Jednou zřejmou věcí, kterou lze z Anniny vzpomínky vyvodit, je, že někteří lidé, kteří jsou ošetřovatelé, by se měli živit něčím jiným, protože jim zřejmě chybí schopnost (empatie), kterou v současné době nejsme schopni na požádání poskytnout. Ale druhá věc, kterou bychom měli vyvodit, je, že lidský dotek je rozhodující složkou lidské péče. Je útěšný způsobem, který mechanický není. Annin ústav by nebyl o nic méně absolutní, hanebnou, pekelnou dírou, kdyby v něm místo temných skříní byly „objímací stroje“, do kterých by se děti strkaly.
Z tohoto důvodu se přiznám, že nemám rád zvedáky. Nelíbí se mi dávat pacienty do závěsu a zvedat je jako koně, kterého přenášíte z lodi na bárku, pomocí stroje. A co víc, většina pacientů je také nemá moc ráda, a když se zeptáte, řeknou vám to. Ti, kteří mají kognitivní schopnosti, vám to řeknou slovy; ti, kteří je nemají, vám to dají najevo jiným způsobem.
Tím nechci říci, že zvedáky a další asistenční technologie nejsou „dobré“ věci. Jedna věc, která je na nich dobrá, je, že v případě péče o plně dospělého člověka chrání pečovatele. Skutečnost, že nemám ráda zvedáky a že jsem je na začátku své ošetřovatelské kariéry nepoužívala tak často, jak jsem měla (pro své vlastní dobro), nepochybně přispívá k tomu, že mám v zádech dvě prasklé ploténky, které mi způsobují neustálé potíže, vyžádaly si dvě návštěvy pohotovosti a možná mě v nepříliš vzdálené budoucnosti také zařadí mezi „postižené“. A samozřejmě mnoho pacientů chápe moudrost mechanických zvedáků; jsou to milí lidé, kteří nechtějí, aby jejich ošetřovatelé utrpěli zranění. Někdy pacient NALÉHÁ, abych já, zdravotní sestra, použila zvedák, protože ONI se o mě hluboce zajímají (jedna z mnoha odměn, které ošetřovatelství nabízí). Nicméně ani jednomu z nás se ty zatracené věci nelíbí.
Jednou z velkých myšlenek, která se zdá být výrazně feministická, je postřeh Evy Kittayové, že západní filozofie udělala z intelektuální schopnosti racionálního myšlení „falešnou modlu“ a vyzdvihla ji jako sine qua non důstojnosti, hodnoty a hodnoty (Kittay 2007). I když, jak tvrdím, existují ve filozofii historické osobnosti, které nebyly zcela okouzleny „rozumem“ (napadají mě Spinoza, Shaftesbury, Hume a Smith), tato feministická kritika západního filozofického děla se trefuje do „tématu“, počínaje Platónem a Aristotelem, a to bez jasného konce.
Pokud je čtu správně, dr. Asch, Stubblefield a Kittay podezírají obhájce Ashleyho léčby, že útlum růstu je vhodný pro jedince, kteří nemají a nikdy nebudou mít schopnost „racionálního myšlení“, a proto jen opakují stejný zatracený omyl, kterého se staří mrtví bílí muži filosofové dopouštěli posledních 2 500 let (snad s několika čestnými výjimkami). Obhájci Ashleyho léčby, jak je podezřelé, považují ty, kteří postrádají „rozum“, za „méně než“ nás ostatní, a proto s nimi a na nich můžeme dělat věci, které s těmi, kdo rozum mají, a na nich dělat nemůžeme (jíst je, jezdit na nich, nutit je tahat pluhy, zavírat je do klecí, utlumovat jejich růst atd.) Možná, že obhájci Ashleyho léčby, dalo by se říci, neoprávněně „upřednostňují“ rozum před jinými způsoby „bytí ve světě“. Já, jako jeden z těchto „obhájců“, se hlásím k „nevině“.
Jistě, když se přestaneme klanět na oltáři falešné modly rozumu, měli bychom být schopni lépe ocenit roli, kterou v našem životě i v životě druhých hraje jiný, „pocitový“ způsob „bytí ve světě“. Měli bychom si přestat „myslet“, že plačící dítě je třeba zavřít do tmavé skříně, a místo toho „cítit“ nutkání dítě zvednout a pomazlit se s ním. Měli bychom lépe chápat, co nám Ashley říká, protože Ashley nám skutečně něco říká. Kromě mnoha jiných věcí nám Ashley říká, že miluje tenory, školu a to, že ji zvedají, drží a nosí ti, jejichž dotek ji uklidňuje a hřeje. Mohli bychom „cítit“, že pokud je pro Ashley jediným způsobem „bytí na tomto světě“ ten „pocitový“, pak by Ashley mohla prožívat větší radost a lásku jako malá žena než jako velká, když součástí toho, kým je, jsou i další faktory, jako je neschopnost polykat, otáčet se nebo uchopovat předměty. Je-li tomu tak, pak pomoc Ashley být malou ženou není selháním lásky a přijetí, ale aktem lásky a přijetí. Při obhajobě dostupnosti léčby Ashley mám v úmyslu upřednostnit nikoli „rozum“, ale „cit“ jako způsob bytí ve světě.
Chci si myslet, i když s tím Dr. Kittay nemůže souhlasit, že ti, kteří pro Ashley zvolili léčbu Ashley, tak neučinili proto, že by uctívali „falešnou modlu rozumu“, ale proto, že naopak pokaždé, když ji vezmou do náruče a drží ji, prožívají jedinečným a zvláštním způsobem přesně to, co popisuje Dr. Kittay: „která nemůže být nezávislá, ale oplácí svou radostí a láskou“, a to dělá i Ashley. Je-li tomu tak, pak se klaní (je-li to to správné slovo) na jiném oltáři, který není zasvěcený nějakému žárlivému Bohu zvanému „rozum“; a já nevidím žádný pádný „důvod“, proč to zakazovat.
Robert Newsome je zdravotní sestra, právník a profesor filozofie. Jak již bylo zmíněno, jeho práce na toto i jiná témata vycházejí v časopisech Nursing Ethics, Nursing Philosophy a Journal of Nursing Law.
Asch, A. a Stubblefield, A. Útlum růstu: Dobré úmysly, špatné rozhodnutí. Americký časopis pro bioetiku 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. a Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics (Odpověď kritikům). American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. (Případ Ashley X). Clinical Ethics 6: 39-44. 2011
Kittay, E. Etika péče, závislosti a postižení. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. March 2011.
Kittay, E. and Kittay, J. Whose Convenience? Čí je pravda? Komentář ke knize Petera Singera „Pohodlná pravda“. Bioetický formulář – Rozmanité komentáře k otázkám bioetiky. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 let ve Svatém Mikuláši. Bez data autorství. Dostupné online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. Další příběh z „polštářového anděla“. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattleský syndrom. Ošetřovatelská filozofie 8: 291-294. 2007.
Dostupné online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. V jejím nejlepším zájmu. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. (Časopis ošetřovatelského práva). 2009. Dostupné online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68