Für viele Menschen ist der Weg zur Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) oder einer Hypermobilitäts-Spektrum-Störung (HSD) lang und schwierig. Das mangelnde Bewusstsein für diese Erkrankungen unter den medizinischen Fachkräften bedeutet, dass sie jahrelang nicht diagnostiziert werden können, wobei die Betroffenen oft mit anderen Erkrankungen fehldiagnostiziert werden, eine falsche oder unnötige Behandlung erhalten oder überhaupt nicht behandelt werden. Eine frühzeitige Diagnose und Erkennung von EDS und HSD ist der Schlüssel zur Verbesserung der Lebensqualität.
Ein besseres Verständnis von EDS und HSD in der medizinischen Grundversorgung könnte das tägliche Leben vieler Menschen, die mit ihren Symptomen zu kämpfen haben, erheblich erleichtern. Die meisten Allgemeinmediziner haben keine spezielle Schulung zu EDS oder anderen hypermobilitätsbedingten Störungen absolviert und sind daher nicht ausreichend sensibilisiert. Das EDS-Toolkit (eines von vielen auf der RCGP-Website) bietet Hausärzten die besten Quellen für verlässliche, aktuelle Informationen, um Sie besser unterstützen zu können.
Das Verständnis der Komplexität und des multisystemischen Charakters von EDS und HSD durch medizinisches Fachpersonal in allen Bereichen der Versorgung, einschließlich Rheumatologie, Physiotherapie und Pflege, kann eine schnellere Diagnose und eine genauere und nutzbringende Versorgung gewährleisten.
Auch das gesellschaftliche Bewusstsein und das Verständnis für diese Erkrankungen, ihre Begleiterkrankungen und chronischen Krankheiten kann das Leben unserer Gemeinschaft erheblich verbessern. Von der Ausbildung bis zur Beschäftigung, von Beziehungen bis zu Freundschaften und zum Verständnis von Behinderungen und oft unsichtbaren Krankheiten: Das Verständnis der Auswirkungen dieser Erkrankungen auf unser Leben und
ihrer schwankenden Natur trägt wesentlich zur Verbesserung des Wohlbefindens bei. Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für EDS und HSD – lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein dafür schärfen.
Wir mögen zwar nicht physisch miteinander verbunden sein, aber virtuell können wir doch so viel tun! Lesen Sie weiter, um herauszufinden, wie Sie sich im Mai engagieren können.
Facebook-Profilbild
Eine einfache Möglichkeit, im Mai gemeinsam auf die Krankheit aufmerksam zu machen, besteht darin, Ihr Profilbild mit unserem neuen Profilbild zu aktualisieren! Fordern Sie Ihre sozialen Netzwerke auf, mehr über EDS und HSD zu erfahren, indem Sie sich bei Facebook anmelden und den Rahmen hinzufügen. Sie können auch unser Facebook-Titelbild und unser Twitter-Titelbild herunterladen.
Herunterladen, ausmalen und ausstellen
Anlässlich der Sperrung im Vereinigten Königreich wegen COVID-19 (Coronavirus) ist unsere spezielle Mai-Malvorlage eine großartige Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen (und Spaß zu haben!). Einfach herunterladen, ausdrucken und das Band ausmalen. Vergessen Sie nicht, ein Foto zu machen und EDS UK in den sozialen Medien zu markieren, damit wir Ihre künstlerischen Bemühungen teilen können.
Aufklärungsposter
Laden Sie unser neues Aufklärungsposter herunter, drucken Sie es aus oder teilen Sie es! Ob in den sozialen Medien, in lokalen Gruppen oder im Intranet Ihres Unternehmens – es gibt viele Möglichkeiten, das Bewusstsein virtuell zu schärfen und auf die Komplexität und die Herausforderungen von EDS und HSD hinzuweisen.
#REDS4VEDS day
Machen Sie sich rot für Freitag, den 15. Mai! Mach mit bei #REDS4VEDS und hilf mit, das Bewusstsein für das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) zu schärfen. Die Teilnahme ist kostenlos und einfach:
- Tragen Sie etwas Rotes
- Machen Sie ein Foto
- Teilen Sie es in Ihren sozialen Medien unter dem Hashtag #REDS4VEDS