Was ist CLOVES?
Das CLOVES-Syndrom (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis) ist eine sehr seltene angeborene (bei der Geburt vorhandene) Störung, die durch eine Kombination von Gefäß-, Haut-, Wirbelsäulen- und Knochen- oder Gelenkanomalien gekennzeichnet ist.
Weniger als 200 Fälle des CLOVES-Syndroms sind bisher weltweit bekannt geworden. Es wird angenommen, dass CLOVES durch Mutationen in einem Gen namens PIK3CA verursacht wird. Die langfristigen Aussichten für ein Kind mit CLOVES hängen vom Alter und dem Schweregrad der Symptome ab. Je früher die Krankheit erkannt und die richtige Behandlung eingeleitet wird, desto besser sind die allgemeinen Aussichten.
Wie wir das CLOVES-Syndrom behandeln
CLOVES wurde erstmals 2009 von einem Klinik- und Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Ahmad Alomari, Co-Direktor des Vascular Anomalies Center am Boston Children’s, als einzigartige Erkrankung beschrieben. Dank unserer Erfahrung in der Behandlung zahlreicher Patienten mit CLOVES-Syndrom wissen wir genau, auf welche Symptome wir achten und wie wir die Behandlung entsprechend planen müssen.
Unser Team verfolgt bei jedem Kind, das wir behandeln, einen interdisziplinären Ansatz. Das bedeutet, dass Kliniker aus vielen verschiedenen Fachbereichen, die alle über Fachwissen in der Behandlung von CLOVES verfügen, Ihr Kind im Team behandeln. Diese Art von Ansatz ist bei CLOVES von entscheidender Bedeutung, da viele verschiedene Teile des Körpers eines Kindes betroffen sein können.
Unsere Innovationsbereiche für das CLOVES-Syndrom
Die VAC hat eine umfangreiche Falldatenbank über Gefäßanomalien, einschließlich CLOVES, erstellt. Mit Hilfe dieser Datenbank führen die Kliniker der VAC Forschungsarbeiten durch, die zur Entwicklung neuer, wirksamerer Therapien führen können und vielleicht letztendlich Möglichkeiten zur Vorbeugung von CLOVES und anderen vaskulären Anomalien bieten. Wenn unsere Datenbank wächst, wird sie dazu beitragen, mehr Licht auf CLOVES und andere vaskuläre Anomalien zu werfen.