Dieser Gastbeitrag wurde freundlicherweise von Robert Newsome, III, JD, zur Verfügung gestellt. Seine Artikel zu diesem und anderen Themen sind in den Fachzeitschriften Nursing Ethics, Nursing Philosophy und Journal of Nursing Law zu finden.
Ashley X wurde 1997 in Seattle, Washington, geboren. Nach dem ersten Lebensmonat begann sie „Symptome von Hypotonie, Fütterungsschwierigkeiten, choreoathetoiden Bewegungen und Entwicklungsverzögerungen zu zeigen“. Nach Konsultation aller einschlägigen Fachrichtungen konnte keine spezifische Ursache für ihren Zustand festgestellt werden, was zur Diagnose einer „statischen Enzephalopathie mit ausgeprägten globalen Entwicklungsdefiziten“ führte. In den darauf folgenden Jahren hat sich ihr Zustand in vielerlei Hinsicht nicht verändert. Sie ist nicht in der Lage, sich aufzusetzen, sich umzudrehen, nach Gegenständen zu greifen oder zu sprechen, und wird dies nach Ansicht ihrer Ärzte auch immer bleiben. Sie muss über eine Gastrostomiesonde ernährt werden. Ashley ist jetzt 15 Jahre alt und erlebt das Leben mit den kognitiven Ressourcen, die einem 3-6 Monate alten Kind normalerweise zur Verfügung stehen (Diekema, 2010).
Kurz nach ihrem 6. Geburtstag begann bei Ashley die Frühpubertät. In den folgenden drei Jahren erhielt Ashley hohe Östrogendosen, eine wachstumshemmende Behandlung, die dazu führte, dass sie relativ klein blieb, wahrscheinlich nie größer als 1,37 m (4 Fuß 6 Zoll) wurde und etwa 29-32 kg (65 oder 70 Pfund) wog. Ashley unterzog sich auch einer Hysterektomie und der Entfernung von Brustknospen (Diekema, 2010). Diese Kombination von medizinischen Eingriffen ist heute wohl oder übel als „Ashley-Behandlung“ bekannt.
Die Ashley-Behandlung war und ist umstritten. Es ist über 5 Jahre her, dass die Ashley-Behandlung zum ersten Mal in einer medizinischen Fachzeitschrift beschrieben wurde, aber sie bleibt aus mehreren Gründen ein lebendiges Thema. Ein Grund für die anhaltende Kontroverse ist, dass die Ashley-Behandlung nicht verschwunden ist; sie wird in weiteren Fällen (mindestens 12 weltweit) angewandt, und vielleicht Tausende von Familien auf der ganzen Welt erforschen sie. In den Vereinigten Staaten hat das National Disability Rights Network vor kurzem einen Bericht veröffentlicht, in dem der Kongress und die Gesetzgeber der Bundesstaaten aufgefordert werden, Gesetze zu erlassen, die die Ashley-Behandlung verbieten.
Ein weiterer Grund für das anhaltende Interesse an der Ashley-Behandlung ist die schiere Anzahl der Fragen, die sie aufwirft. Einige dieser Fragen sind in erster Linie rechtlicher Natur. Stellt die Hysterektomiekomponente der Ashley-Behandlung eine unfreiwillige Sterilisation einer nicht einwilligungsfähigen Person dar, die ohne vorherige richterliche Genehmigung rechtswidrig ist und eine Verletzung der verfassungsmäßigen Rechte der nicht einwilligungsfähigen Person darstellt? Sollten alle hochgradig invasiven Eingriffe einer richterlichen Genehmigung bedürfen, bevor sie an unzurechnungsfähigen Personen durchgeführt werden, oder sollten die stellvertretenden Entscheidungsträger in solchen Angelegenheiten weiterhin über einen breiten Ermessensspielraum verfügen?
Andere Fragen, die durch die Ashley-Behandlung aufgeworfen werden, sind allgemeiner philosophischer Natur. Selbst wenn, wie ich an anderer Stelle argumentiert habe, Leihmütter rechtmäßig jedes einzelne Verfahren der Ashley-Behandlung wählen können, ohne vorher eine gerichtliche Genehmigung einzuholen, und Eltern weiterhin einen weiten Ermessensspielraum bei der Entscheidung haben sollten, welche Behandlung im besten Interesse ihres Kindes ist, könnte die Wahl der Ashley-Behandlung dann überhaupt im besten Interesse irgendeines Kindes sein? Es hat den Anschein, dass zumindest einige Kommentatoren glauben, dass die Antwort auf diese Frage ein klares „Nein“ ist. Was ich im Folgenden andeuten möchte, ist, dass, unabhängig davon, ob die „Ashley-Behandlung“ tatsächlich in Ashleys bestem Interesse war oder nicht, es Fälle geben kann, in denen sie im besten Interesse eines Kindes sein könnte und daher nicht streng verboten werden sollte.
Die Einwände gegen die Ashley-Behandlung kommen aus vielen verschiedenen Perspektiven. Viele dieser Einwände wurden bereits an anderer Stelle behandelt (siehe Diekema 2010, Edwards 2011), und ich habe einige von ihnen an anderer Stelle diskutiert (siehe Newsom 2007, Newsom 2009). Es gibt jedoch einige Einwände, die von sehr fähigen feministischen Philosophen gegen die Ashley-Behandlung vorgebracht wurden und die meines Erachtens bisher nur unzureichend beachtet wurden.
Da ich als Krankenschwester in der Fachkrankenpflege/Langzeitpflege tätig bin, ist das umfassende Thema Behinderung für mich persönlich von besonderer Bedeutung. In meinem Berufsleben als Krankenschwester bin ich „Charge Nurse“, nicht „Nurse Manager“; ich nehme Vitaldaten auf, wische den Boden ab, bade die Körper, transferiere Patienten vom Bett in den Stuhl, füttere Menschen, die sich nicht selbst ernähren können, gebe ihnen ihre Medikamente, wechsle ihre Kolostomiebeutel und die Verbände ihrer Wunden, usw. Ich gehöre zu den Menschen, die, um Martha Nussbaum zu zitieren, „all die Arbeit verrichten, die extreme Abhängigkeit erfordert“ (man könnte wohl sagen, dass ich Teil des „moralischen Proletariats“ von Annette Baier bin). Hier war der Beitrag feministischer Philosophen von einzigartigem Wert. Und kein Buch einer Philosophin hat mir auf persönlicher und beruflicher Ebene mehr bedeutet als „Love’s Labor“ von Eva Fedder Kittay. Wenn es jemals ein Buch von einem Philosophen gab, das „für Krankenschwestern“ war, dann ist es „Love’s Labor“. Bei der einzigen Gelegenheit, bei der ich Dr. Kittay persönlich getroffen habe, und in der kurzen E-Mail-Korrespondenz mit ihr, hielt ich es immer für das Beste, meine Begeisterung für dieses Buch und meine persönliche Bewunderung für sie als Philosophin und Mensch zurückzuhalten, damit sie nicht denkt, sie hätte es mit einem Verrückten und einem Internet-Stalker zu tun.
Dr. Kittay hat sich an der Diskussion über die Ashley-Behandlung beteiligt, scheint aber zu einem anderen Schluss gekommen zu sein als ich. Ich finde das beunruhigend und nicht nur ein bisschen einschüchternd. Was Dr. Kittay betrifft, so widerstrebt es mir wirklich, mit ihr in einer inhaltlichen Frage nicht übereinzustimmen. Ich hoffe, dass ich etwas Neues und Konstruktives beitragen kann, indem ich unsere Differenzen bei der Ashley-Behandlung untersuche. Mit GROSSEM Zögern geht es also los.“
Es gibt viele Dinge, die Dr. Kittay und andere Philosophen wie Dr. Adrianne Asch über Behinderung im Allgemeinen und Ashleys Fall im Besonderen sagen, mit denen ich völlig einverstanden bin. Erstens schreibt Dr. Kittay auf bewegende Weise von „den außergewöhnlichen Möglichkeiten, die Beziehungen der Fürsorge mit einer Person innewohnen, die etwas erwidert, aber nicht mit derselben Münze, einer Person, die nicht unabhängig sein kann, es aber mit ihrer Freude und ihrer Liebe zurückzahlt“ (Kittay, 2011). Das scheint genau richtig zu sein, und ich werde am Ende dieses Beitrags noch mehr in dieser Richtung sagen.
Zweitens, und speziell in Bezug auf Ashley, schreibt Dr. Kittay: „Die Philosophen haben jedoch die Fähigkeit zum rationalen Denken zum Kriterium für Würde gemacht…Diejenigen Geschöpfe, die dieses Ziel nicht erreichen, sind ‚ohne Würde‘. Mit einem Schlag werden die Ashleys dieser Welt… unter die Linie gestellt… Wir haben die Lektionen gelernt, die Ashley und unsere Tochter Sesha jenen zu erteilen haben, die falsche Götzen für intellektuelle Fähigkeiten schaffen: Das Leben ist kostbar; jeder Mensch hat einen eigenen Wert, der die Quelle seiner Würde ist; und Freude…“ (Kittay, 2007). Ich denke, das ist auch genau richtig so. Ashleys kognitive und andere Defizite schmälern nicht ihre Würde oder machen ihr Leben weniger wertvoll. Mein einziger Vorbehalt bezieht sich auf die Formulierung „Die Philosophen“, da ich denke, dass eine Reihe von Philosophen im westlichen Kanon uns die Mittel an die Hand gegeben haben, um die Dinge so zu sehen, wie Dr. Kittay sie sieht (zumindest, wenn man sie wohlwollend liest).
Dr. Asch und Dr. Anna Stubblefield haben geschrieben, dass „Ashley genauso ist wie die meisten Menschen. Sie verdient es, von ihrer Familie akzeptiert, respektiert und geliebt zu werden für das, was sie ist und was sie werden wird, ohne dass es einer Veränderung bedarf“ (Asch). Ich denke, das ist auch genau (oder zumindest größtenteils) richtig.
Jeder dieser Philosophen ist dem Anspruch verpflichtet, dass jedes Kind mit den Eigenschaften und Fähigkeiten, die es hat, geliebt und angenommen werden sollte, was auch immer das sein mag, und ob diese Fähigkeiten „die Fähigkeit zum rationalen Denken“ beinhalten oder nicht. Diese Behauptung ist wahr, und ich habe wirklich Angst (große Angst) vor jedem, der sie NICHT akzeptiert.
Wie kann es bei so viel Übereinstimmung überhaupt zu Meinungsverschiedenheiten kommen? Erstens weisen Dr. Asch und Dr. Stublefield darauf hin, dass die Ashley-Behandlung nicht notwendig ist, da sehr große Menschen, die die Fähigkeit zu gehen, ihre Arme und Hände zu gebrauchen, zu schlucken, zu sprechen usw. verloren haben oder nie hatten, dennoch am Familien- und Gemeinschaftsleben teilnehmen können, wenn sie genug Hilfe und genügend „Ausrüstung“ (wie den „Hoyer-Lift“) haben (Asch). Ich denke, dass diese Behauptung wahr ist, aber sie beweist nicht, dass die Ashley-Behandlung nicht manchmal nützlich ist, denn wir können und sollten viele nützliche Handlungen ausführen, die nicht „notwendig“ sind.
Zweitens legen die Arbeiten von Dr. Kittay und Drs. Asch und Stubblefield darauf hin, dass die Ashley-Behandlung auf der Grundlage von Annahmen über Ashleys Zukunft genehmigt wurde, zu denen niemand berechtigt ist, da man sich über die „kognitiven Fähigkeiten“ und die künftigen Wachstums- und Entwicklungsaussichten eines jeden Menschen irren kann (Asch, Kittay 2007). Ich werde argumentieren, dass diese zweite Behauptung sehr sorgfältig geprüft werden muss und dass man danach zu dem Schluss kommen sollte, dass eine Bewertung unseres Wissens (und seiner Grenzen) über Ashleys Fähigkeiten, Aussichten und „Innenleben“ nicht die Schlussfolgerung zulässt, dass die Ashley-Behandlung immer und überall falsch ist.
Drittens behaupten Dr. Asch und Stubblefield, dass die medizinische Veränderung von Merkmalen oder Fähigkeiten, die ein Kind haben könnte, unsere Pflicht verletzt, dieses Kind zu „lieben und zu umarmen“. Ich würde behaupten, dass diese Behauptung falsch ist, und halte es für bezeichnend, dass Dr. Kittay eine solche Behauptung nicht aufstellt (Asch, Kittay 2007).
Betrachtet man diese Behauptungen in umgekehrter Reihenfolge, so komme ich zu dem Schluss, dass wir ein Kind mit allen Eigenschaften und Fähigkeiten, die es hat (oder die ihm fehlen), voll und ganz lieben und umarmen und dennoch zu dem Schluss kommen können, dass sein Leben alles in allem besser sein könnte, wenn eine oder mehrere dieser Eigenschaften verändert würden. Ich glaube zum Beispiel nicht, dass Eltern, die sich für eine Otoplastik für ihr Kind entscheiden (ein Verfahren, das medizinisch NICHT notwendig ist), dieses Kind nicht voll und ganz lieben und annehmen, „ohne dass eine Veränderung erforderlich ist“. Vielmehr haben sie einfach beschlossen, dass das Leben ihres Kindes besser ist, wenn es in seinen ersten Lebensjahren von Gleichaltrigen nicht „Dumbo“ genannt wird.
Eltern haben viele Pflichten, die sie ihren Kindern schulden, von denen die Pflicht zu „Liebe und Umarmung, keine Veränderung erforderlich“ nur eine ist. Eine weitere Pflicht der Eltern besteht darin, für ihre Kinder Entscheidungen zu treffen, die ihnen, wenn alles gut geht, die bestmögliche Zukunft ermöglichen. Darüber hinaus gibt es einige recht eindeutige Fälle, in denen ein medizinischer Eingriff zur Veränderung des Wachstums etwas ist, was Eltern tun sollten, und wir brauchen nicht weiter zu suchen, um diesen Punkt zu veranschaulichen, als den Zustand zu untersuchen, der Ashley in erster Linie zum Endokrinologen Dr. Gunther brachte.
Während die Hintergrundinformationen über Ashleys lebenslange Betreuung manchmal frustrierend unvollständig sind, scheint es, dass Ashleys Eltern eine endokrinologische Konsultation aufgrund des Einsetzens einer frühzeitigen Pubertät, die von ihrem Kinderarzt diagnostiziert wurde, erhielten. Mädchen, die sich in der Frühpubertät befinden, haben einen „Wachstumsschub“ und sind eine Zeit lang größer als ihre Altersgenossen. Da die Pubertät für sie jedoch früher endet, als es sonst der Fall wäre, werden sie als Erwachsene kleiner sein, als sie es bei einer verzögerten Pubertät gewesen wären. Mit anderen Worten: Sie werden nie ihre „volle“ potenzielle Körpergröße erreichen. Was ist zu tun? Man kann ihr Wachstum durch die Verabreichung von Medikamenten, so genannten LHRH-Analoga, beeinflussen – synthetische Hormone, die die körpereigene Produktion der Sexualhormone blockieren, die für die frühe Pubertät verantwortlich sind. Die frühe Pubertät hört auf (manchmal kehrt sie sich sogar um – die Brüste werden kleiner, die Schambehaarung verschwindet usw.), und die Pubertät beginnt in einem „angemesseneren“ Alter erneut.
Sollten Eltern einen medizinischen Eingriff zur „Behandlung“ der frühen Pubertät ihrer Tochter genehmigen, die manchmal ohne erkennbaren Grund auftritt? Ja. Es gibt gute Gründe für Eltern, dies zu tun, auch wenn sie ihre frühpubertierende Tochter „voll lieben und umarmen“. Einige Gründe sind medizinischer Natur; so gibt es beispielsweise immer mehr Hinweise darauf, dass die frühe Pubertät das Risiko für Brustkrebs und psychische Störungen deutlich erhöht. Andere Gründe sind sozialer Natur: Die frühe Pubertät setzt Mädchen einem höheren Risiko aus, gehänselt und gemobbt zu werden.
Es scheint also möglich zu sein, dass ein Elternteil sein Kind voll und ganz liebt und umarmt und sich dennoch dafür entscheidet, das Kind medizinisch zu „verändern“, wenn ein Elternteil vernünftigerweise glaubt, dass er damit die Interessen seines Kindes fördert.
Die zweite Behauptung, dass die Ashley-Behandlung auf der Grundlage von Annahmen über Ashleys Zukunft genehmigt wurde, die niemand machen darf, mag plausibel erscheinen, da a) jede medizinische Diagnose und/oder Prognose fehlerhaft sein kann und b) wir denken könnten, dass wir nie wirklich „wissen“, wie das Innenleben eines anderen Menschen aussieht. Ich denke, dass a) wahr ist, bin mir aber nicht sicher, ob das Wissen darum uns sehr weit bringt, wenn wir Entscheidungen über unsere Gesundheit oder die Gesundheit unserer Angehörigen treffen. Dies gilt insbesondere für Prognosen, kann aber sicherlich auch für Diagnosen gelten. Betrachten wir das folgende einfache Beispiel.
Der Wilms-Tumor ist ein seltener bösartiger Nierentumor, der sich im Kindesalter entwickelt. Es gibt eine Reihe von Anzeichen und Symptomen, die Ärzte dazu veranlassen, das Vorhandensein eines „Wilms-Tumors“ zu vermuten. Es ist jedoch auch möglich, dass die Diagnose falsch ist; die „Masse“, die sich auf dem Röntgenbild zeigt, KANN ein kleiner Gewebeklumpen sein, der als „metanephrisches Adenofibrom“ bekannt ist. Wenn dies der Fall ist, ist eine Operation keine „medizinische Notwendigkeit“. Dennoch ist das metanephrische Adenofibrom eine noch seltenere Erkrankung als der Wilm-Tumor, und die Folgen der NICHT chirurgischen Entfernung eines Wilm-Tumors sind der sichere Tod. Mit anderen Worten: Eine Diagnose kann falsch sein, aber es wäre trotzdem ein Fehler, sie nicht als wahr zu akzeptieren, wenn man überlegt, was zu tun ist. Ein Elternteil, das beschließt, einfach zu HOFFEN, dass es sich nur um ein metanephrisches Adenofibrom handelt, scheint mir zumindest mehr als nur ein bisschen dumm zu sein.
Im Falle der Prognose ist es ähnlich unwahrscheinlich, dass wir den Grad an Sicherheit erreichen, den der Dorfverifizierer oder der nervige Skeptiker für nötig halten, um eine Behauptung von „Wissen“ zu rechtfertigen. Um beim Beispiel des Wilm-Tumors zu bleiben: Selbst wenn der Tumor im „Stadium 1“ entfernt wird, ist der Patient in über 90 %, aber weniger als 100 % der Fälle „geheilt“. Wir sollten also nicht sagen, dass wir „wissen“, dass das betreffende Kind geheilt ist (zumindest wenn bestimmte Erkenntnistheoretiker und Studenten in Hörweite sind). Wir sollten stattdessen sagen, dass wir hoffen, dass dieses Kind geheilt ist, und dass diese Hoffnung nicht eitel und phantasievoll ist, sondern auf Beweisen beruht, und zwar auf ziemlich guten Beweisen. Aufgrund unserer kollektiven Erfahrung würden wir nicht denken, dass Eltern, die auf Heilung ihres Kindes hoffen, unter diesen Umständen einfach nur von elterlicher Liebe geblendet sind und Wunschdenken hegen.
Bei Ashley sind die Dinge natürlich nicht so einfach. Die Diagnose „statische Enzephalopathie mit ausgeprägten globalen Entwicklungsdefiziten unbekannter Ätiologie“ ist ein Eingeständnis, dass es hier vieles gibt, was die Medizin nicht weiß. Soweit ich herausfinden konnte, hat niemand eine veröffentlichte Erklärung dafür, welche Art von massiver Beeinträchtigung Ashleys Gehirn erfahren hat oder wann genau sie stattgefunden hat. Einige Kommentatoren waren und sind misstrauisch gegenüber dieser Diagnose und der damit verbundenen Prognose. Die Behindertenaktivistin Anne McDonald bemerkte, dass der Ethiker Peter Singer mit der Annahme der Schlussfolgerung, dass Ashley sich kognitiv nicht wesentlich entwickeln wird, „die Einschätzung der Ärzte über Ashley akzeptiert hat, ohne die offensichtlichen Fragen zu stellen. Worauf basierte ihre Einschätzung? Wurde Ashley jemals eine Möglichkeit geboten zu zeigen, dass sie mehr weiß als ein 3 Monate altes Baby?“ (McDonald 2007).
Ich habe hier zwei Gedanken. Erstens: Woher stammt das Wissen von McDonald, dass die Ärzte, die Ashley behandelten, nur eine „Augenscheinbeurteilung“ vornahmen? War sie dabei? Hatte sie alle medizinischen Unterlagen von Ashley geprüft? Ja, es gibt Gründe für die Annahme, dass die Medizin in der Vergangenheit, wie Dr. Asch und Dr. Stubblefield festgestellt haben, „die kognitiven Fähigkeiten von Menschen, die scheinbar geistig stark beeinträchtigt sind“ (Asch), häufig unterschätzt hat. Dies sagt uns nicht, dass Ashleys kognitive Fähigkeiten unterschätzt wurden. Mehr noch, es besagt nicht, dass Ärzte und Kognitionswissenschaftler niemals berechtigt sind, eine Prognose wie die von Ashleys Ärzten zu stellen, oder dass es für Eltern immer falsch wäre, eine solche Prognose zu akzeptieren und danach zu handeln.
Das führt zur Betrachtung von b), oben; wie können wir „wissen“, wie es ist, Ashley zu sein, mit diesen Defiziten, wenn wir vernünftigerweise schließen können, dass sie sie hat und immer haben wird? Ich denke, dass diejenigen von uns, die argumentiert haben, dass die Ashley-Behandlung manchmal von Vorteil sein könnte, nicht vorsichtig genug mit ihrer Wortwahl waren. Ich weiß, dass ich mich in der Vergangenheit schuldig gemacht habe zu sagen, dass Ashley wahrscheinlich das emotionale und kognitive Leben eines typischen 3-6 Monate alten Kindes hat. Was ich hätte sagen SOLLTE, ist, dass Ashley ein 15-jähriges Mädchen ist, das ihr Leben mit den kognitiven Fähigkeiten oder Werkzeugen eines 3-6 Monate alten Kindes lebt. Es gibt einen Unterschied zwischen diesen beiden Aussagen.
Womit wir es hier bei b) zu tun haben, ist eine Version eines alten philosophischen Rätsels, des „Problems der anderen Köpfe“, und ein Lieblingsthema des bereits erwähnten „Sophomore-Skeptikers“, jenes unglücklichen Studenten, der in der ersten Reihe meines Einführungskurses in die Philosophie sitzt und fragt: „Woher wissen Sie, dass das Gras für Sie genauso aussieht wie für mich?“ Bisher konnte ich immer der Versuchung widerstehen, einen solchen Menschen zu erwürgen, indem ich über die Tatsache nachdachte, dass das verderbliche Mem, dass mein „Geist“ und der Ihre „privat“ und nur für Sie und mich zugänglich sind, auf die eine oder andere Weise seinen Weg in die Gehirne wirklich genialer Menschen (und weitaus besserer Philosophen als ich) gefunden hat.
Dies ist nicht das Forum, um die Dissertation zu veröffentlichen, die ich nie geschrieben habe, also begnüge ich mich mit der unverblümten Behauptung, dass „wie Gras für mich aussieht“ und „wie es ist, Ashley zu sein“ keine Dinge sind, die man „weiß“, wenn man mit „wissen“ so etwas meint wie „in der Lage sein, die richtige Antwort bei einer Multiple-Choice-Prüfung auszuwählen“. Es gibt jedoch VIELE Dinge, die ich berechtigterweise GLAUBEN und FÜHLEN kann über das Leben, wie Ashley es lebt und erlebt, und viele andere Menschen, wie auch große und kleine nicht-menschliche Lebewesen.
Ich habe den begründeten Glauben, dass Ashley sich ihrer Umgebung bewusst ist und darauf reagiert. Außerdem glaube ich, dass ihre Reaktion auf ihre Umwelt heute die Ressourcen nutzt, die sie in der Vergangenheit durch ihr Umweltbewusstsein angesammelt hat. So erfahren wir beispielsweise, dass Ashley täglich zur Schule geht und auf ihre Ankunft dort mit Lächeln, fröhlichen Geräuschen und Tritten reagiert. Ich habe keinen Grund zu der Annahme, dass Ashley den „rationalen“ Gedanken „Ich bin heute in der Schule, genau wie gestern. Das ist toll!“, aber es gibt guten Grund zu der Annahme, dass ihre Bekanntschaft mit der Schule sie mit der Zeit dazu bringt, sie, wie William James es einmal ausdrückte, „warm zu finden“. Den Begriff „Wissen“ im Zusammenhang mit dieser „Anhäufung von Wissen“ zu verwenden, würde so manchen Philosophen in einen Wutanfall versetzen, also werde ich das nicht tun. Aber ich denke, wir müssen zu dem Schluss kommen, dass so etwas zu dem gehört, was es heißt, Ashley zu sein. Ashley hat Gefühle, die durch ihre Erfahrungen im Laufe der Zeit geprägt sind.
Es könnte sein, dass das, was Leplace über die Astrophysik seiner Zeit sagte, auch über die heutige Kognitionswissenschaft gesagt werden sollte – „Was wir wissen, ist nicht viel. Was wir nicht wissen, ist immens.“ Allerdings ist „nicht viel“ nicht dasselbe wie „nichts“. Und zu den Dingen, die wir wissen, gehört, dass wir die Weisheit und den Wert von Gefühlen nicht abtun sollten. Denjenigen, die dazu geneigt sind, empfehle ich eine Dosis von Martha Nussbaums „Upheaval of Thought“, in dem Dr. Nussbaum ein beeindruckendes Plädoyer dafür hält, Gefühle (Ihre, meine und Ashleys) als Urteile über die Bedeutung dessen zu verstehen, was diese Gefühle für unser Wohlergehen bedeuten.
Warum schreibt man Ashley diese Art von sehr reichem Innenleben zu? Ein guter Grund dafür ist, dass wir diese Hypothese brauchen, um zu verstehen, was Ashley tut. Und ich möchte hinzufügen, dass dies verdeutlicht, warum es sehr wichtig ist, Ashley NICHT als „3-6 Monate alt“ zu betrachten. Die „Werkzeuge“, die sie einsetzt, um sich ihrer Umgebung bewusst zu sein, mögen die Werkzeuge sein, die ein 3-6 Monate altes Kind einsetzt, aber diese Werkzeuge wurden in den letzten 15 Jahren eingesetzt, nicht in den letzten 3-6 Monaten. Darüber hinaus gibt es allen Grund zu der Annahme, dass auch Sie und ich diese Werkzeuge benutzen und dass die Art und Weise, wie sie uns formen und informieren, genauso wichtig ist wie unser „rationales“ Leben. Da wir selbst dieselben Werkzeuge einsetzen, können wir zumindest etwas darüber wissen, wie es ist, Ashley zu sein. Wenn wir die Beschreibungen von Ashley und ihrem heutigen Leben akzeptieren, die von ihrer Familie geliefert werden (und ich wüsste keinen Grund, der dagegen spricht), dann wissen wir in der Tat vieles darüber, wie es ist, Ashley zu sein, und natürlich wissen ihre Eltern, Geschwister und Lehrer noch viel mehr.
Wir wissen aufgrund unserer Fähigkeit zu dem, was David Hume und Adam Smith „Sympathie“ nannten (ich glaube, sie dachten dabei an das, was wir heute „Empathie“ nennen), welche Musik Ashley gefällt, wo Ashley gerne hingeht, dass sie es genießt, von ihren Eltern und Großeltern hochgehoben, geknuddelt und getragen zu werden, usw. Tatsächlich ist dies ein Phänomen, das ich in den letzten 15 Jahren meines Lebens als Krankenschwester so oft beobachtet habe, dass ich erst vor kurzem begonnen habe zu verstehen, wie bedeutsam es wirklich ist, eine entwendete Philosophielektion, die vor mir in aller Deutlichkeit verborgen ist.
In mehr Fällen, als ich zählen kann, habe ich beobachtet, dass Erwachsene, die durch die Alzheimer-Krankheit die Fähigkeit zum rationalen Denken verloren haben, dennoch eine Zeit lang ein sehr reiches „Innenleben“ haben, das von Liebe und Fürsorge erfüllt ist. Ich habe erlebt, wie Pflegekräfte ein tiefes und umfassendes Verständnis dafür entwickelten, wie das Innenleben dieser Person „aussieht“, und wie sie aufgrund dieses Verständnisses in wirklich bemerkenswerter Weise auf diese Person reagierten. Ich selbst habe dies viele, viele Male getan, ohne dabei „rationale“ Gedanken zu hegen oder die Bedeutung meines Handelns zu verstehen. David Hume hatte Recht: „Die Köpfe der Menschen sind Spiegel füreinander“
Dies führt schließlich zu der Feststellung von Dr. Asch und Stubblefield, dass es keine NOTWENDIGKEIT gibt, das Wachstum zu dämpfen, um eine gute Pflege zu ermöglichen (Asch). Wir heben, transferieren und verlagern sogar bariatrische Patienten täglich. Mehr als ein Jahr lang war eine meiner Patientinnen eine Dame, die über 500 Pfund wog, und sie konnte dank spezieller Geräte jeden Tag aufstehen, sich anziehen, im Speisesaal zu Mittag essen und Bingo spielen. Dank eines speziellen Bettes war sie auch völlig frei von Druckgeschwüren. Jedes Mal, wenn ich zum Dienst kam, umarmten wir uns gegenseitig. Ashley konnte natürlich zur Schule gehen, am Familien- und Gemeinschaftsleben teilnehmen, nie einen Dekubitus bekommen, Umarmungen erhalten usw., ohne dass ihr Wachstum beeinträchtigt wurde.
Aber das ist noch nicht alles. Pflege fühlt sich am echtesten und lohnendsten an, wenn sie nicht durch das Mechanische und Nicht-Menschliche vermittelt wird. Zur Pflege gehört mehr als das Umlagern, Umstellen, Erleben neuer Erfahrungen, Reinigen und Waschen. Denken Sie an diese Erinnerung von Ann McDonald, die das Leben in der Einrichtung beschreibt, in der sie untergebracht war: „Krankenschwestern wurde davon abgeraten, Kinder zu streicheln. Ein weinendes Kind musste zu seinem eigenen Besten bestraft werden, damit es lernte, das Fehlen von Zuneigung zu akzeptieren und glücklich zu sein. Die Bestrafung bestand darin, das weinende Kind in einen kleinen, dunklen Lagerraum zu sperren“ (McDonald, „14 Jahre“).
Aus Anns Erinnerung kann man schließen, dass manche Menschen, die Krankenschwestern sind, ihren Lebensunterhalt mit etwas anderem verdienen sollten, da es ihnen offensichtlich an einer Fähigkeit (Empathie) mangelt, die wir gegenwärtig nicht in der Lage sind, auf Nachfrage zu liefern. Die andere Schlussfolgerung, die wir ziehen sollten, ist, dass menschliche Berührung eine entscheidende Komponente der menschlichen Fürsorge ist. Sie tröstet auf eine Art und Weise, wie es die Mechanik nicht kann. Anns Einrichtung wäre nicht weniger ein absolutes, beschämendes Höllenloch gewesen, wenn es dort „Umarmungsmaschinen“ gegeben hätte, in die man Kinder stecken konnte, anstatt dunkle Schränke.
Aus diesem Grund werde ich gestehen, dass ich keine Hebebühnen mag. Ich mag es nicht, Patienten in eine Schlinge zu legen und sie wie ein Pferd, das man von einem Schiff auf einen Kahn umsetzt, mit Hilfe einer Maschine anzuheben. Außerdem mögen die meisten Patienten sie auch nicht wirklich, und sie werden es Ihnen sagen, wenn Sie sie fragen. Diejenigen, die kognitiv intakt sind, werden es Ihnen mit Worten sagen; diejenigen, die es nicht sind, werden es Ihnen auf andere Weise mitteilen.
Das soll nicht heißen, dass Hebebühnen und andere Hilfsmittel keine „guten“ Dinge sind. Eine Sache, die gut an ihnen ist, ist, dass sie, wenn es um die Pflege eines volljährigen Menschen geht, die Pflegeperson schützen. Die Tatsache, dass ich Hebebühnen nicht mag und sie zu Beginn meiner Pflegekarriere nicht so oft benutzt habe, wie ich es (zu meinem eigenen Besten) hätte tun sollen, trägt zweifellos dazu bei, dass ich zwei Bandscheibenrisse im Rücken habe, die mir ständige Beschwerden bereiten, zwei Besuche in der Notaufnahme erforderlich gemacht haben und mich in nicht allzu ferner Zukunft vielleicht auch in die Reihe der „Behinderten“ einreihen werden. Und natürlich verstehen viele Patienten die Weisheit mechanischer Lifter; sie sind nette Menschen, die nicht wollen, dass sich ihre Betreuer verletzen. Manchmal besteht ein Patient darauf, dass ich, die Krankenschwester, den Lifter benutze, weil ich ihm ans Herz gewachsen bin (eine der vielen Belohnungen, die die Krankenpflege bietet). Trotzdem mögen wir beide die verdammten Dinger nicht.
Ein wichtiger Gedanke, der eindeutig feministisch zu sein scheint, ist Eva Kittays Feststellung, dass die westliche Philosophie aus der intellektuellen Fähigkeit des rationalen Denkens ein „falsches Idol“ gemacht hat, indem sie sie als conditio sine qua non für die Würde, den Wert und den Wert herausstellte (Kittay 2007). Auch wenn es, wie ich behaupte, historische Persönlichkeiten in der Philosophie gibt, die nicht völlig von der „Vernunft“ betört waren (Spinoza, Shaftesbury, Hume und Smith kommen mir in den Sinn), bringt diese feministische Kritik des westlichen philosophischen Kanons das „Thema“ auf den Punkt, beginnend mit Platon und Aristoteles und ohne ein klares Ende in Sicht.
Wenn ich sie richtig lese, haben die Drs. Asch, Stubblefield und Kittay vermuten, dass die Befürworter der Ashley-Behandlung der Meinung sind, dass die Wachstumsdämpfung für Personen geeignet ist, die nicht die Fähigkeit zum „rationalen Denken“ haben und auch nie haben werden, und dass sie deshalb nur denselben verdammten Fehler wiederholen, den alte, tote, weiße Männer und Philosophen in den letzten 2.500 Jahren gemacht haben (mit vielleicht ein paar ehrenwerten Ausnahmen). Die Verfechter der Ashley-Behandlung, so vermuten sie, betrachten diejenigen, denen es an „Vernunft“ mangelt, als „weniger“ als den Rest von uns, und deshalb können wir Dinge mit ihnen und an ihnen tun, die wir mit und an denen, die über Vernunft verfügen, nicht tun können (sie essen, sie reiten, sie Pflüge ziehen lassen, sie in Käfige sperren, ihr Wachstum dämpfen usw.). Vielleicht „privilegieren“ die Befürworter der Ashley-Behandlung die Vernunft zu Unrecht gegenüber anderen Formen des „In-der-Welt-Seins“, könnte man sagen. Ich, als einer dieser „Verteidiger“, plädiere auf „nicht schuldig“.
Denn wenn wir aufhören, den Altar des falschen Götzen der Vernunft anzubeten, sollten wir besser in der Lage sein, die Rolle zu würdigen, die die andere, „gefühlsmäßige“ Art des „In-der-Welt-Seins“ in unserem Leben und im Leben anderer spielt. Wir sollten aufhören zu „denken“, dass ein weinendes Kind in einen dunklen Schrank gesperrt werden muss, und uns stattdessen „gezwungen“ fühlen, das Kind in den Arm zu nehmen und es zu streicheln. Wir sollten besser verstehen, was Ashley uns sagt, denn Ashley sagt uns tatsächlich etwas. Neben vielen anderen Dingen erzählt Ashley uns, dass sie Tenöre und die Schule liebt und dass sie es liebt, von Menschen in den Arm genommen, gehalten und getragen zu werden, deren Berührung sie als tröstlich und warm empfindet. Wenn die einzige Art des „In-der-Welt-Seins“ für Ashley die „gefühlte“ ist, dann könnte Ashley als kleine Frau mehr Freude und Liebe erfahren als als eine große, wenn andere Faktoren, wie die Unfähigkeit zu schlucken, sich umzudrehen oder Gegenstände zu greifen, auch Teil ihres Wesens sind. Wenn dem so ist, ist es kein Versagen von Liebe und Akzeptanz, Ashley zu helfen, eine kleine Frau zu sein, sondern ein Akt der Liebe und Akzeptanz. Indem ich die Verfügbarkeit der Ashley-Behandlung verteidige, möchte ich nicht die „Vernunft“, sondern das „Gefühl“ als eine Art, in der Welt zu sein, privilegieren.
Auch wenn Dr. Kittay nicht zustimmen kann, möchte ich glauben, dass diejenigen, die sich für die Ashley-Behandlung für Ashley entschieden haben, dies nicht getan haben, weil sie ein „falsches Idol der Vernunft“ verehren, sondern weil sie stattdessen jedes Mal, wenn sie sie in die Arme nehmen und halten, auf einzigartige und besondere Weise genau das erleben, was Dr. Kittay beschreibt: „die außergewöhnlichen Möglichkeiten, die sich aus der Beziehung zu einer Person ergeben, … die nicht unabhängig sein kann, es aber mit ihrer Freude und ihrer Liebe zurückzahlt“, und das tut auch Ashley. Wenn dem so ist, dann beten sie (wenn das das Wort ist) an einem anderen Altar, einem, der nicht einem eifersüchtigen Gott namens „Vernunft“ geweiht ist; und ich sehe keinen zwingenden „Grund“, dies zu verbieten.
Robert Newsome ist Krankenpfleger, Anwalt und Philosophieprofessor. Wie bereits erwähnt, erscheinen seine Schriften zu diesem und anderen Themen in den Zeitschriften Nursing Ethics, Nursing Philosophy und dem Journal of Nursing Law.
Asch, A. und Stubblefield, A. Growth Attenuation: Good intentions, Bad Decision. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. und Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. März 2011.
Kittay, E. und Kittay, J. Whose Convenience? Whose Truth? Ein Kommentar zu Peter Singers „A Convenient Truth“. Bioethics Form – Diverse Kommentare zu Fragen der Bioethik. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 Jahre in St. Nicholas. No Date of Authorship. Online verfügbar:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. The other story from a ‚Pillow Angel‘. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Das Seattle-Syndrom. Nursing Philosophy 8: 291-294. 2007.
Online verfügbar: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Available online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68