Warum ist Ihr EDSS-Wert wichtig?
Die EDSS-Werte werden verwendet, um zu entscheiden, welche Personen an klinischen Studien für viele MS-Medikamente teilnehmen können. So konnten Menschen mit einem Wert über 6,5 in der Vergangenheit nicht an Studien zu krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs) teilnehmen – dies wird sich jedoch in künftigen Studien ändern. So werden für eine neue Studie namens ORATORIO HAND, die im Laufe des Jahres 2019 beginnt, Menschen mit MS bis zu einem EDSS-Wert von 8,0 rekrutiert.
EDSS-Scores werden auch verwendet, um zu entscheiden, wer krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs) erhalten kann. Wenn Ihr Score beispielsweise über 6,5 liegt (d. h., Sie sind die meiste Zeit auf einen Rollstuhl angewiesen), kommen Sie derzeit nicht für eine DMT in Frage. Der Grund dafür ist, dass frühere Studien nicht gezeigt haben, dass diese Medikamente einen ausreichenden Nutzen haben, sobald man diesen Grad der Behinderung überschritten hat. In neuen Studien wird dies jedoch erneut untersucht.
Ihr EDSS-Score
Ihr Neurologe wird Ihnen einen Wert auf der Skala geben. Sie basiert auf den Ergebnissen, die er oder sie nach der Untersuchung und den Fragen zu den Auswirkungen Ihrer MS auf Sie erhält. Je höher die Punktzahl ist, desto stärker sind Sie von der MS betroffen.
Die Punktzahl erhöht sich mit jedem Schritt um einen halben Punkt. Aber ein Anstieg um einen halben oder ganzen Punkt weiter unten auf der Skala hat nicht so große Auswirkungen auf Ihr Leben wie der gleiche Anstieg in der oberen Hälfte der Skala. Wenn Sie zum Beispiel von 3 auf 4 steigen, ist das keine so große Veränderung wie wenn Sie von 6 auf 7 steigen.
Ihre Punktzahl kann sich im Laufe der Zeit ändern, wenn sich die Auswirkungen der MS auf Sie verändern. Normalerweise steigt er an, aber er kann auch stabil bleiben. Bei manchen Menschen kann er sogar ein paar Punkte sinken, nachdem sie eine der härteren DMT-Behandlungen erhalten haben. Die meisten Menschen erreichen nie das obere Ende der Skala.
Wie wird Ihr EDSS-Score gemessen?
Bei einer Untersuchung misst ein Neurologe, wie MS die Funktionsweise Ihres Körpers beeinträchtigt. Er oder sie wird sich diese „Funktionen“ ansehen:
- Muskelschwäche und Ihre Fähigkeit, Arme und Beine zu bewegen
- Gleichgewicht, Koordination und Zittern
- Augenbewegungen, die Sie nicht kontrollieren können, Ihr Sprechen und Schlucken
- ungewöhnliche Empfindungen oder Taubheit
- Ihr Darm und Ihre Blase
- Ihr Sehvermögen
- Ihr Denken und Gedächtnis
- andere Funktionen
Was bedeuten die Punkte auf der Skala?
0.0 Untersuchung zeigt, dass alles normal ist
1.0 keine Behinderung, sehr kleine Anzeichen, dass eine Funktion nicht normal ist
1.5 keine Behinderung, sehr kleine Anzeichen, dass mehr als eine Funktion nicht normal ist
2.0 sehr geringe Behinderung in einer Funktion
2.5 leichte Behinderung in einer Funktion oder sehr geringe Behinderung in zwei Funktionen,
3.0 mäßige Behinderung in einer Funktion oder leichte Behinderung in drei oder vier Funktionen. Keine Probleme beim Gehen
3,5 mäßige Behinderung in einer Funktion und leichte oder mittlere Behinderung in mehreren anderen Funktionen. Kein Problem beim Gehen
4,0 erhebliche Behinderung, aber Sie können 500 Meter ohne Hilfsmittel gehen
4,5 erhebliche Behinderung, aber Sie sind den Großteil des Tages auf den Beinen. Sie können noch arbeiten, brauchen aber vielleicht etwas Hilfe. Sie können 300 Meter ohne Hilfsmittel gehen
5,0 Die Behinderung behindert Sie bei Ihren täglichen Aktivitäten, aber Sie können 200 Meter ohne Hilfsmittel gehen
5,5 Die Behinderung schließt alle täglichen Aktivitäten aus. Sie können 100 Meter ohne Hilfsmittel gehen
6.0 Sie können 100 Meter mit einem Stock oder einer Krücke gehen, mit oder ohne Pausen
6.5 Sie können 20 Meter mit den beiden Hilfsmitteln (Krücken oder Stöcke) gehen, ohne Pausen zu machen
7.0 Sie sind im Wesentlichen an einen Rollstuhl gebunden, aber den ganzen Tag aktiv; Sie können nicht mehr als 5 Meter gehen, auch nicht mit einem Hilfsmittel
7.5 Sie können nur ein paar Schritte machen. Sie sind auf den Rollstuhl angewiesen und brauchen möglicherweise Hilfe beim Ein- und Aussteigen. Sie brauchen vielleicht einen motorisierten Rollstuhl
8.0 Sie müssen grundsätzlich in einem Stuhl, Rollstuhl oder Bett sitzen. Möglicherweise sind Sie die meiste Zeit des Tages nicht im Bett. Sie können Ihre Arme gebrauchen
8.5 Sie liegen den größten Teil des Tages im Bett. Sie können Ihre Arme noch einigermaßen gebrauchen
9,0 ständig im Bett, aber Sie können kommunizieren und essen/schlucken
9,5 im Bett, aber Sie können nicht kommunizieren oder essen/schlucken
10 Tod durch MS
Was Ihre EDSS-Skala misst … und was sie nicht misst
Die EDSS-Skala konzentriert sich sehr darauf, wie MS Ihr Gehen beeinflusst. Außerdem werden Blasen- und Darmprobleme, Seh- und Gleichgewichtsprobleme, Schluck- und Sprachschwierigkeiten sowie Taubheitsgefühle und andere seltsame Empfindungen berücksichtigt, die Sie möglicherweise haben. Außerdem wird untersucht, wie sich die MS auf Ihre Muskeln, Ihr Gedächtnis und Ihr Denken auswirkt.
Viele Menschen sind der Meinung, dass die EDSS-Werte nicht das beste Maß dafür sind, wie MS die Menschen insgesamt beeinträchtigt. Zum Beispiel werden einige Symptome, die man nicht sehen kann, nicht berücksichtigt. Dazu gehören Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen. Außerdem wird nicht berücksichtigt, wie sich die MS darauf auswirkt, wie gut man seine Arme, Hände und Finger benutzen kann. Sie spiegelt auch nicht gut wider, wie sich die Auswirkungen von MS von Tag zu Tag, von Woche zu Woche oder über einen längeren Zeitraum verändern können.