Chronische Lyme-Borreliose vs. Post-Treatment Lyme Disease Syndrome
Patienten verwenden typischerweise den Begriff chronische Lyme-Borreliose, um das Bündel von Symptomen zu beschreiben, das nach der Lyme-Borreliose begonnen hat und trotz einer Antibiotika-Behandlung, die von der Infectious Diseases Society of America als heilend eingestuft wurde, weiter besteht. Die Patienten sagen: „Ich bin nicht geheilt. Ich habe jetzt Symptome, die ich vor der Borreliose nie hatte. Ich bin 90 % des Tages erschöpft. Meine Muskeln schmerzen. Mein Gehirn ist benebelt. Ich kann nicht mehr klar denken. Ich bin sehr empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen. Was ist hier los? Chronische Borreliose gibt es wirklich – ich bin ein lebendes Beispiel dafür!“
Wenn ein Patient zum Zeitpunkt des Erythema migrans-Ausschlags frühzeitig behandelt wird, ist das Risiko, chronische Symptome zu bekommen, viel geringer; die meisten Menschen erholen sich vollständig. Die meisten Menschen erholen sich vollständig. Obwohl die Infektionskrankheiten den Begriff „chronische Borreliose“ ablehnen, weil er impliziert, dass eine chronische Infektion die bekannte Ursache ist, sind die Mediziner mit dem Begriff, den sie als „ätiologisch neutral“ betrachten, zufrieden: Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Das Wort „Syndrom“ bedeutet, dass es viele verschiedene Ursachen für die Symptome nach der Behandlung geben kann; zu diesen Ursachen können eine anhaltende Infektion, eine anhaltende Immunaktivierung, Schäden durch die frühere Infektion oder Veränderungen in der Gehirnchemie gehören, die zu abnorm aktivierten Schmerz- oder Stimmungsbahnen oder veränderter Wahrnehmung führen. In der medizinischen Fachwelt ist anerkannt, dass etwa 5-20 % der Patienten nach einer Borreliose chronische Symptome haben, die oft sehr behindernd sind.
Wie auch immer man es nennt, die Erfahrung ist die gleiche. Am häufigsten leiden diese Patienten unter starker Müdigkeit, Schmerzen und/oder kognitiven Beeinträchtigungen. Leichte bis mittelschwere Depressionen und Angstzustände können diese Symptome ebenfalls begleiten, da die Funktionseinschränkungen zu sozialer Isolation, Arbeitsunfähigkeit und dem Verlust des Selbstverständnisses als Versorger, Betreuer oder Freund führen können. Manchmal identifizieren sich die Patienten mit Hiob – dem gerechten und guten Mann aus der Bibel, dessen Leben durch Krankheit, den Tod geliebter Menschen und wirtschaftliches Unglück zerstört wurde; er fühlte sich von Gott gequält.
Die Erfahrung der Lyme-Krankheit
In unserem Buch, Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide (Wissenschaft überbrückt die große Kluft) gehen wir auf einige der Hauptmerkmale der Lyme-Krankheit ein, die das Erleben dieser Krankheit so herausfordernd machen können, darunter:
- Das politisch aufgeladene Klima
- Die vielgestaltige Natur der Krankheitsmanifestationen
- Der zu- und abnehmende Verlauf der Symptome
- Die psychologischen Auswirkungen einer „unsichtbaren“ chronischen Krankheit und die Erfahrung der Invalidisierung
- Die Herausforderung, eine Krankheit zu haben, die das Gehirn und das sensorische System beeinträchtigt
- Die Auswirkungen der Ungewissheit über Diagnose, Behandlung und Prognose
„Die Erfahrung von Patienten mit chronischen oder rezidivierenden und remittierenden Symptomen nach einer Antibiotikabehandlung gegen Borreliose ist oft verwirrend und zutiefst desorientierend. Unsichtbare Symptome bedeuten, dass andere nicht sagen können, wie es im Inneren aussieht. Auf- und abschwellende Symptome machen es unmöglich, zu planen. Medizinische Kontroversen können dazu führen, dass sich die Betroffenen mit dem Arzt ihres Vertrauens überworfen haben. Das Fehlen eines klaren gesellschaftlichen Konsenses über die Krankheit bedeutet, dass selbst Freunde sie mit Skepsis und Zweifeln betrachten können. Familien können auseinandergerissen werden und schwere finanzielle Einbußen erleiden, sei es durch den Verlust der Erwerbsfähigkeit oder durch umfangreiche medizinische Ausgaben. Der Patient selbst ist unsicher und zweifelt, ob er es durchstehen“, einen weiteren Arzt aufsuchen oder sich mit mehr oder weniger dauerhaften Änderungen der Lebensweise abfinden soll. Wie Hiob werden sie von innen und außen angegriffen und haben das Gefühl, dass die Mächtigen sie im Stich gelassen haben, dass Freunde an ihnen zweifeln und dass all ihre guten Bemühungen umsonst waren.“ (Aus: Lyme-Borreliose besiegen, 2018)