Wie bei vielen Alzheimer-Patienten war es die Familie, die meiner Mutter vorschlug, ihr Gedächtnis testen zu lassen. Sie war 68 Jahre alt, wiederholte sich, verlor Dinge und war gelegentlich paranoid und streitsüchtig mit meinem Vater, etwas, das wir noch nie bei ihr erlebt hatten. Wir dachten, sie könnte depressiv sein, aber der Gedanke, dass sie an Demenz leiden könnte, kam uns nicht in den Sinn. Im Jahr 2008 wurde bei ihr eine leichte kognitive Beeinträchtigung, das früheste Stadium der Vergesslichkeit, diagnostiziert, aber die offizielle Diagnose Alzheimer erhielt sie erst 2010, als sie einen epileptischen Anfall erlitt. Danach verschlechterten sich ihr Gedächtnis und ihre kognitiven Fähigkeiten rapide.
Dies ist nicht die Geschichte eines Alzheimer-Patienten, der zwischen der Ignoranz seiner Vergesslichkeit und der Panik, den eigenen fortschreitenden Verfall zu beobachten, hin- und herschwankt, und auch nicht die Geschichte der Angst, der Anfälle von Reizbarkeit und der tiefen Trauer, die Familienmitglieder empfinden, wenn sie sehen, wie ihr geliebter Mensch langsam vor ihren Augen verschwindet. All das haben wir durchgemacht, ja. Aber dies ist die Geschichte der letzten drei quälenden Monate im Leben meiner Mutter. Sie starb in den Armen ihrer Familie im Alter von 76 Jahren, nachdem sie mehr als acht Jahre lang tapfer gegen Alzheimer gekämpft hatte.
Was bedeutet es für einen Menschen, an Alzheimer zu sterben? Alzheimer ist eine unheilbare Krankheit. Wie viele Angehörige von Neuerkrankten habe ich mich über die verschiedenen Stadien der Alzheimer-Krankheit sowie über die Erfahrungen von Patienten und Pflegern informiert. Ich wollte wissen, was auf mich zukommt. Ich wusste, dass Komplikationen auftreten können – Lungenentzündung, geschwächtes Immunsystem, Blutgerinnsel -, die als Auslöser für das Ende verantwortlich gemacht werden könnten. Was ich nicht finden konnte, war, wie jemand an Alzheimer stirbt. Wie sehen diese Komplikationen bei einem Alzheimer-Patienten aus? Was bedeutet das für den Patienten und seine Familie? Ich habe keine Antwort gefunden, bis ich es selbst gesehen habe.
Ich erkannte, dass meine Mutter Mitte März 2017 das Endstadium der Alzheimer-Krankheit erreicht hatte, als ich sie besuchte. Erst einen Monat zuvor hatte sie mit uns die Hochzeit meiner jüngeren Schwester in Amsterdam feiern können. Aber schon damals war klar, dass es ihr ziemlich schnell schlechter ging. Wir hatten sie vor eineinhalb Jahren in ein Pflegeheim gebracht, und sie hatte sich so gut eingelebt, wie man es erwarten konnte, und die Alzheimer-Kurve schritt langsam voran. Sie befand sich seit einiger Zeit im Stadium 6, das durch Verwirrung, Persönlichkeitsveränderungen und Überwachungsbedarf gekennzeichnet ist, und wir dachten, dass sie noch mindestens ein paar Jahre in diesem Stadium bleiben würde, da sie körperlich fit war und sich auf andere einließ. Doch obwohl sie noch laufen konnte, bemerkten wir, dass sie Schwierigkeiten hatte, die Treppe hinaufzugehen, und das Ein- und Aussteigen aus dem Auto war für sie fast unmöglich. Es sah so aus, als wüsste sie nicht, was sie zu tun hatte – welches Bein wo hin musste. Sie hatte sich einen sehr ablenkenden Tick angewöhnt – sie klatschte mit den Händen zu einem Rhythmus, den nur sie in ihrem Kopf kannte. Bei der Hochzeit meiner Schwester mussten mein Vater und ich ihre Hände festhalten, um sie vom Klatschen abzuhalten. Wenn wir nur eine Hand festhielten, fing sie an, mit der anderen Hand im gleichen Rhythmus auf ihr Bein zu klopfen. Dieses sich wiederholende Klatschen wurde immer schlimmer, so dass sie sich am Ende mit dem sich wiederholenden Klatschrhythmus ziemlich hart den Kopf stieß. Wir konnten nie herausfinden, warum sie das tat. „Teil der Krankheit“, sagten uns die Ärzte. Es war ein Teil der Krankheit, der dazu führte, dass sie im Hauptwohnzimmer ihres Pflegeheims nicht mehr willkommen war, weil es die anderen Patienten störte, und dass sie stundenlang allein in ihrem eigenen Zimmer verbringen musste. Einmal kam ich herein und beobachtete sie, wie sie allein in ihrem Stuhl saß, ausdruckslos aus dem Fenster starrte und sich mit diesem wahnsinnigen Klatschrhythmus auf die Wange, die Stirn, das Haar und dann auf die Hände schlug. Und sie schlug sich selbst so fest, dass es weh getan haben muss, aber es schien sie nicht zu stören. Es war herzzerreißend mit anzusehen.
Meine Mutter war eine begabte Klavierspielerin. Sie war Autodidaktin und konnte jedes Musikstück spielen, das man ihr vorsetzte. Diese Gabe half ihr über viele lange Wochen, Monate und das letzte Jahr ihrer Krankheit hinweg. Sie konnte stundenlang spielen, und selbst als sie die Gesichter und Namen all ihrer Freunde vergessen hatte, lange nachdem die Zeit für sie bedeutungslos geworden war, konnte sie noch die Noten lesen und spielen. Doch im Februar hörte das auf. Als die Pfleger sie zum Klavier führten, starrte sie es ausdruckslos an, legte die Hände auf die Tasten, hielt inne und starrte ins Leere, desinteressiert an dem, was ihr ihr ganzes Leben lang so viel Freude bereitet hatte. Die Pfleger vermuteten, dass sie vielleicht frustriert oder verlegen war, weil sie nicht mehr spielen konnte.
„Als die Pfleger sie zum Klavier führten, starrte sie es ausdruckslos an, legte die Hände auf die Tasten, hielt inne und starrte dann ins Leere, desinteressiert an der Sache, die ihr ihr ganzes Leben lang so viel Freude bereitet hatte.“
Sie sagen, dass die Krankheit einen großen Schritt nach unten macht und sich dann stabilisiert, aber dass diese Perioden der Stabilität immer kürzer werden. Das war im Februar der Fall. Wenn wir sie besuchten, hellte sich ihr Gesicht auf – „Hallo, Poepie“, sagte sie zu mir, auch wenn sie alle anderen Worte verloren hatte. Doch eines Tages Ende Februar fand meine Schwester sie allein in ihrem Zimmer sitzend, starrte sie ausdruckslos an und reagierte nicht. Nichts, was meine Schwester tat, löste eine Reaktion aus. Das war der erste Weckruf von vielen für uns. Am nächsten Tag war alles wieder beim Alten. Meine Mutter war ihr altes – wenn auch post-Alzheimer – Selbst, lächelte und antwortete mit Ja, Nein, Nicken und Kopfschütteln.
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Ende März, nach einigen weiteren dieser leeren Starrepisoden, hatte sie die Fähigkeit zu gehen verloren – kein noch so starkes Ziehen oder Zerren konnte sie dazu bringen, aufzustehen, und sie hatte sichtlich Angst, Schritte zu machen. Mit der mangelnden Beweglichkeit kamen auch die Dekubitalgeschwüre. Bei meiner Mutter zeigten sich diese als sehr große Blasen an den Fersen – so groß, dass die Blasen den halben Fuß bedeckten. Warum bekam sie dort Blasen? Niemand konnte darauf eine Antwort geben – vielleicht rieb sie ihre Füße nachts auf der Matratze auf und ab, weil sie sich unwohl fühlte. Sie hatte die Fähigkeit oder das Wissen verloren, sich umzudrehen. Noch heute schaudert es mich, wenn ich daran denke, wie sie sich in ihrer Angst die Füße rieb, allein in der Dunkelheit. Ich flehte die Krankenschwestern an, ihr etwas zu geben, damit sie nachts besser schlafen konnte.
Die Blasen heilten nicht ab, und dann öffnete sich ein alter Bluterguss an ihrem Bein und begann zu bluten und zu verkrusten. Der Grund dafür war eine schlechte Durchblutung, die dadurch verschlimmert wurde, dass sie Schwierigkeiten hatte zu essen und zu wenig Eiweiß zu sich nahm, was die Flüssigkeitsansammlung in den Blasen noch verschlimmerte. Und dann war sie nicht mehr in der Lage, ihre Medikamente zu schlucken; keine Antibiotika, um die Wunden an ihren Fersen und Beinen zu heilen, kein Paracetamol, um die Beschwerden zu lindern, nicht einmal ein Beruhigungsmittel, um ihr nachts beim Einschlafen zu helfen.
Ich wusste es damals nicht, aber schließlich stießen wir auf den wahren Killer bei Alzheimer – das Vergessen des Schluckens.
Ende März fand ich sie zwei Stunden nach der Mahlzeit immer noch am Esstisch sitzend und auf ihre Obstschale starrend. Die Krankenschwestern sagten, sie sei eine langsame Esserin geworden. In diesem Moment wurde mir klar, dass die Plötzlichkeit der Spirale meiner Mutter sogar das Personal überrascht hatte. Sie erkannten nicht, dass die Blasen vom Wundliegen stammten, weil sie dachten, ihre Schuhe seien zu eng; sie halfen ihr nicht beim Essen, weil sie dachten, sie würde sich Zeit lassen. Es war die Krankheit, die langsam den Teil ihres Gehirns schrumpfen ließ, der für die körperlichen Prozesse und die Grundfunktionen zuständig ist.
Der Anfang vom Ende war das Schlucken, oder das Fehlen davon. Sie kaute stundenlang auf ihrem Essen herum und vergaß, was sie mit der Nahrung in ihrem Mund anfangen sollte. Also stellten die Krankenschwestern sie auf flüssige Shakes um oder dickten ihr Wasser ein, damit es leichter zu schlucken war, und gaben ihr Wasser und Saft in Trinkbechern. Sie hasste diese – selbst in ihrem fortgeschrittenen Zustand lehnte sie diese pastellfarbenen Trinkbecher für Kleinkinder ab. Ich konnte sie dazu bringen, ein oder zwei Schlucke Wasser aus einem normalen Glas zu trinken, aber ihre Augen wurden dunkel, wenn ich es mit einer Schnabeltasse versuchte. Daran habe ich mich festgehalten. Sie befand sich vielleicht im Endstadium, aber ich wollte nicht, dass sie den letzten Rest an Würde verlor, indem sie aus einem rosa Plastikbecher trank!
Eines Tages hörte sie ganz auf zu essen und zu trinken. Alzheimer lässt einen nicht nur vergessen, wie man schluckt, sondern greift auch den Teil des Gehirns an, der Durst- und Hungergefühle sendet. Und da verstand ich, woran sie sterben würde – sie würde langsam verkümmern, austrocknen, unfähig und unwillig sein, zu essen oder zu trinken.
Im April war sie größtenteils bettlägerig und benötigte einen speziellen Sling-Lift, um sie in ihren Rollstuhl zu heben, um ihre Windeln für Erwachsene zu wechseln, um sie zu waschen und zu putzen, um ihre Kleidung zu wechseln. Sie verkrampfte sich immer, wenn sie in den Sling-Lift gesetzt wurde, und schämte sich offensichtlich vor den Pflegern. Warum ist Alzheimer so grausam, dass es ihr die Erinnerungen und das Bewusstsein raubt, aber die Emotionen lässt?
Inzwischen begann ich mich zu fragen, wie lange das noch so weitergehen würde. Sie war wach und klopfte in diesem unaufhörlichen Rhythmus in ihrem Kopf, manchmal reagierte sie, meistens starrte sie leer vor sich hin. Wie lange konnte jemand ohne Essen und Trinken auskommen? Sie hatte viel Gewicht verloren, ihre Wangenknochen traten deutlicher hervor. Wenn ich ihr in die Augen sah, konnte ich meine Mutter nicht mehr erkennen, nur noch dunkle, graue Augen.
In der letzten Aprilwoche waren wir ständig dort, kamen jeden Tag, gingen abends erschöpft nach Hause. Ich verschob meine Pläne, nach Hause zu fahren, meine Schwester nahm sich frei. Niemand konnte uns sagen, wann, aber sie sagte, wenn sie nicht essen und trinken würde, würde es schnell gehen. Wie schnell? Wochen oder Tage, sagten sie.
Schauen Sie sich unseren Vortrag „Das letzte Stadium der Alzheimer-Krankheit: Was Sie wissen müssen“ mit Jasja Kotterman und Dr. Liz Sampson vom University College London:
Und dann, eines Tages, brach der Bann. Sie war hungrig und durstig, trank und aß sogar und kaute, langsam, aber genüsslich. Und wir gaben ihr so viel, wie wir uns trauten, ohne dass sie daran erstickte. Der Arzt sagte uns, dass wir noch viele Monate mit ihr haben würden, wenn sie weiter essen würde. Es war eine Erleichterung, dies zu hören, und wir hatten ein paar gute Tage – so gut, dass ich nach Hause zurückkehren wollte, meine Schwester plante, wieder zu arbeiten, und mein Vater wollte Freunde in Frankreich besuchen. Wir würden in Kontakt bleiben und bereit sein, zurückzukommen, sobald es wieder schlimmer werden würde.
Aber am nächsten Tag kam es noch schlimmer. Der Arzt rief an und sagte, meine Mutter habe eine Lungenentzündung. Sie muss sich an einem der guten Tage an etwas verschluckt haben, etwas Wasser, etwas Essen war in ihre Lunge gelangt und hatte eine Lungenentzündung ausgelöst.
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Sie gurgelte, als wir kamen, ein schrecklicher gurgelnder Husten, den ich von meinen Frühgeborenen kannte, die an einer weiteren schrecklichen Erkältung erkrankt waren – die Lungen voller Schleim, den sie nicht abhusten konnten, weil sie zu jung waren, um gut zu husten, und ihre Atemwege zu eng. Meine Mutter konnte sich auch nicht abhusten, weil sie vergessen hatte, wie man hustet, dass Husten die Atemwege befreit und dass es wichtig ist, den Schleim auszuspucken oder zu schlucken. Stattdessen stotterte sie. Es war erschütternd, sie so zu sehen, und wir fragten, wie wir es immer taten: „Haben Sie Schmerzen?“ Zum ersten Mal in den acht Jahren, in denen sie gegen die Krankheit kämpfte, nickte sie mit „Ja, ja“.
Von da an ging alles wie in Zeitlupe. Wir hatten als Familie beschlossen, auf Krankenhausmaßnahmen zur Behandlung von Infektionen oder zur Flüssigkeitszufuhr zu verzichten. Keine Infusionen, keine Magensonden, keine Beatmungsgeräte. Da es sich um eine unheilbare Krankheit handelte, konnte dies ihr Leben zwar um ein paar Wochen verlängern, aber die Qualität dieser letzten Wochen nicht wirklich verbessern, und wir wussten, dass sie das niemals gewollt hätte. Wir befolgten den Rat des Arztes, einen Morphiumtropf anzulegen, damit sie sich wohl fühlte.
Im Nachhinein habe ich nicht wirklich verstanden, was das bedeutet. Ich verstand nicht, dass sie, als sie an diesem Nachmittag ihre Augen schloss, um ein Nickerchen zu machen, sie nie wieder öffnen würde. Ich verstand nicht, dass es das letzte Mal war, dass sie sich bewegte, als sie noch ein langsames Klopf-Klopf-Klopf auf ihrem Kopf machte. Entweder habe ich den Arzt falsch verstanden oder ich wollte den Arzt nicht verstehen – ich dachte, sie würde sich wohlfühlen, ohne Schmerzen, aber immer noch wach sein. Ich dachte, sie würde uns noch sehen und hören können. Und vielleicht wusste sie auch, dass wir da waren, aber von da an war sie nicht mehr bei Bewusstsein.
Wir hielten drei Tage und Nächte lang Wache, wir alle drei schliefen in ihrem Schlafzimmer. Die erste Nacht war schrecklich – wir hörten, wie sie nach Luft rang, und waren machtlos, ihr zu helfen. Am nächsten Morgen stieg ihre Temperatur sprunghaft an und ihre Herzfrequenz erhöhte sich auf 140. Diese Herzfrequenz blieb bis zum Schluss hoch, aber ihre Temperatur schwankte, von hohem Fieber bis zu kalten Händen. Ihr Körper verlor Flüssigkeit, und so musste ihr Herz schneller pumpen, um das Blut zu transportieren. „Der Körper kämpft gegen die Infektion“, sagte der Arzt. „Vielleicht erholt sie sich von selbst.“ Falsche Hoffnung, aber ich kann dem Arzt nicht vorwerfen, dass er nicht wusste, was passieren würde.
In der zweiten Nacht schien sie besser zu atmen. Wir verbrachten den Tag mit ihr, sprachen mit ihr, legten uns neben sie. Wir kämmten ihr Haar, schminkten sie. Die Krankenschwestern hatten beschlossen, sie nicht mehr zu wickeln – die Windel war trocken, es war nicht nötig, und es war besser, sie nicht zu stören. „Lassen Sie sie sanft gehen“, sagte die Krankenschwester, „je weniger die Lebenden sich einmischen, desto leichter wird es für sie sein, sich zu trennen und aus dem Leben zu scheiden.“ Erstaunlich tröstliche Worte.
Der Mund meiner Mutter war offen und schlaff, wie wenn man in einem Flugzeug einschläft, mit offenem Mund. Morphium lässt anscheinend alle Muskeln erschlaffen, auch den Kiefer – da war nichts zu machen. Ich wusste, dass meine Mutter es hassen würde, so auszusehen, also schminkte ich sie mit Lippenstift, um sie so hübsch wie möglich aussehen zu lassen. Wir benutzten mit Zitrone getränkte Wattestäbchen, um ihren Mund zu befeuchten und ihre Lippen und ihren Atem so frisch wie möglich zu halten.
Ich blicke auf diese drei Tage zurück und habe ein gutes Gefühl dabei. Es war ein besonderer Moment – wir waren alle vier zusammen, hörten dem beruhigenden klassischen Musiksender zu, lauschten auf ihre Atmung und erinnerten uns an meine Mutter in ihren gesunden Tagen. Wir verbrachten viel Zeit damit, die Vorbereitungen für ihre Beerdigung zu besprechen. Es fühlte sich seltsam an, das vor ihr zu tun, also bezogen wir sie in das Gespräch ein. Wollte sie diese Musik oder jene Blume? Wir machten ein Nickerchen, tranken viel Tee und aßen unsere Mahlzeiten im Zimmer. Die Krankenschwestern waren offensichtlich daran gewöhnt und brachten uns unsere Mahlzeiten, und alle lächelten uns traurig an, als wir durch die Gänge gingen.
Es war ein besonderer Moment – wir alle vier zusammen, hörten dem beruhigenden klassischen Musiksender zu, lauschten ihrem Atmen und schwelgten in Erinnerungen an meine Mutter in ihren gesunden Tagen.
Der Arzt kam an diesem Freitagmorgen und sagte, es wäre wahrscheinlich nur eine Frage von Tagen. „Moment“, sagte ich, „ich dachte, sie kämpft mit einer Infektion und könnte sich erholen?“ Es ist erstaunlich, wie sehr wir das Ende vermeiden wollen. Ich klammerte mich an die Worte der Hoffnung, bereitete mich aber vor. Wann würde sie von uns gehen? Wir wagten nicht, das Zimmer zu verlassen, falls sie in diesem Moment ihren letzten Atemzug tat. Das kann passieren, sagte der Arzt – die geliebte Person geht auf die Toilette und kommt zurück, und der Patient ist tot. Wir waren entschlossen, meine Mutter nicht allein von dieser Welt gehen zu lassen.
Ich fragte, wie sie sterben würde. Was würde das Herz zum Stillstand bringen? Nachdem sie so viele Tage nichts gegessen und getrunken hatte, gab es keine Flüssigkeit mehr, die durch ihre Nieren hätte fließen können. Ihre Nieren würden aufhören zu arbeiten, und die Giftstoffe würden sich ansammeln. Die Lungeninfektion würde in das benachbarte Gewebe eindringen, und es käme zu einer ausgedehnten Infektion und Septikämie. Schließlich würden die Giftstoffe ein Ausmaß erreichen, das sich auf das Gehirn auswirken würde, verbunden mit der Tatsache, dass weniger Sauerstoff in ihren Blutkreislauf gelangte und sich mehr Kohlendioxid ansammelte. All dies würde schließlich dazu führen, dass sie nicht mehr atmen könnte und ihr Herz zum Stillstand käme. Ich bedauerte es, nach den Einzelheiten zu fragen – ich wollte nicht an die langsame Vergiftung denken, die im Körper meiner Mutter vor sich ging. Ich war nur dankbar für den Morphiumtropf und dafür, dass sie sich des Sterbeprozesses nicht bewusst zu sein schien.
An diesem Nachmittag um 16 Uhr musste meine Schwester ihren Mann vom Bahnhof abholen. Ich legte mich neben meine Mutter und schlief eine Weile neben ihr ein. Eine Stunde, nachdem meine Schwester gegangen war, dämmerte mir, dass meine Mutter aufgehört hatte zu atmen. Ich lauschte und legte meine Finger auf ihren Puls. Ihr Herz schlug immer noch kräftig und schnell. Und mir wurde klar, das war es, das war der Moment … aber meine Schwester war nicht da. „Schnell“, sagte ich zu meinem Vater, „komm her und halte Mamas Hand.“ Ich schickte meiner Schwester eine Nachricht. Ich flehte meine Mutter an, bitte weiterzuatmen und auf meine Schwester zu warten. Es kam mir wie eine Ewigkeit vor, aber sie tat es, sie atmete noch einen Atemzug und dann noch einen, und ich spürte, wie sich ihr Puls verlangsamte, und dann stürmte meine Schwester durch die Tür, ergriff die Hand meiner Mutter, und das Herz meiner Mutter schlug zum letzten Mal.
Meine Mutter starb um 17:05 Uhr am fünften Tag des fünften Monats des Jahres 2017. Sie starb in den Armen ihrer Familie, friedlich und in Schönheit.
Auch wenn ich recherchierte, was ich konnte, wie die Krankheit letztendlich enden würde, war ich immer noch überrascht von dem, was geschah. Ich lernte, dass es eine Krankheit ist, eine, die tötet; es ist nicht das Alter, das tötet, es ist die Krankheit, die das Gehirn und die wichtigen Teile des Körpers, die es am Laufen halten, schrumpfen lässt.
Ich lernte, dass es einen Silberstreif an der Krankheit gibt. Am Ende ist sich der Patient seines Zustands nicht bewusst, nicht bewusst, dass er daran sterben wird. Nicht wie bei einem Krebspatienten, der sich bis zum Schluss der Unheilbarkeit seiner Krankheit voll bewusst ist. Ein Alzheimer-Patient ist sich dessen nicht bewusst, und das ist ein Segen.
Ich habe gelernt, dass ich das Glück hatte, viel Zeit zu haben, um mich von meiner Mutter zu verabschieden, ihr zu danken und sie zu lieben.
Ich habe gelernt, dass wir so lange um einen geliebten Menschen trauern, der nicht mehr da ist – ich habe in den letzten Jahren eimerweise Tränen geweint -, dass der Abschied in den letzten Monaten, Wochen und Tagen nicht so schmerzhaft ist. Und das ist das Gute an Alzheimer: Es macht den Abschied am Ende für die Familie und den Patienten leichter.
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Jasja De Smedt Kotterman
Jasja ist Niederländisch-Argentinierin und lebt mit ihren Zwillingsjungen und ihrem niederländischen Mann in Hongkong. Sie ist in Südamerika aufgewachsen, betrachtet aber Holland als ihre Heimat. Ihre Mutter Ada verließ Holland mit 21 Jahren, um in Venezuela zu unterrichten. Dort lernte sie ihren belgischen Ehemann kennen, mit dem sie ein internationales Leben führte. Sie kehrte erst nach Holland zurück, als die Alzheimer-Krankheit ihr alle Sprachen außer ihrer Muttersprache Niederländisch nahm. Die letzten zwei Jahre ihres Lebens verbrachte sie in einem Pflegeheim in Holland. Jasja flog drei- bis viermal im Jahr nach Holland, um Zeit mit ihrer Mutter zu verbringen. Jasjas Schwester lebt in Amsterdam und besuchte ihre Mutter wöchentlich und war die Hauptansprechpartnerin für das Pflegeheim. Adas Ehemann lebte weiterhin in Uruguay, verbrachte aber immer wieder Monate in Holland, um in den letzten beiden Jahren bei seiner Frau zu sein.
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