Para muchas personas, el camino hacia el diagnóstico de un síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) o un trastorno del espectro de la hipermovilidad (HSD) ha sido largo y difícil. El escaso conocimiento de estas enfermedades por parte de los profesionales de la medicina hace que puedan permanecer sin diagnosticar durante muchos años, y que a menudo se les diagnostique erróneamente con otras enfermedades, se les dé un tratamiento incorrecto o innecesario, o no se les dé ningún tratamiento. El diagnóstico precoz y el reconocimiento del SED y el TEA son fundamentales para mejorar la calidad de vida.
Un mejor conocimiento del SED y el TEA en la atención primaria podría suponer una enorme diferencia en el día a día de muchas personas que luchan por controlar sus síntomas. La mayoría de los médicos de cabecera no han recibido ninguna formación específica sobre el SDE u otros trastornos relacionados con la hipermovilidad y, por lo tanto, su conocimiento no es elevado. El kit de herramientas para el SDE (uno de los muchos que hay en el sitio web del RCGP) proporciona a los médicos de cabecera las mejores fuentes de información fiable y actualizada para apoyarle mejor.
La comprensión de las complejidades y la naturaleza multisistémica del SDE y el TEA por parte de los profesionales médicos en todos los aspectos de la atención, incluyendo la reumatología, la fisioterapia y la enfermería, puede garantizar un diagnóstico más rápido y una atención más precisa y beneficiosa.
La concienciación y la comprensión por parte de la sociedad de estas afecciones, sus comorbilidades y las enfermedades crónicas también pueden mejorar enormemente la vida de nuestra comunidad. Desde la educación hasta el empleo, desde las relaciones hasta las amistades, y en la comprensión de la discapacidad y la enfermedad a menudo invisible: la comprensión del impacto que estas condiciones tienen en nuestras vidas, y
su naturaleza fluctuante, va muy lejos en la mejora del bienestar. Mayo es el Mes de la Concienciación sobre el SDE y el TEA: unámonos para aumentar la concienciación juntos.
Puede que no estemos conectados físicamente, pero todavía hay mucho que podemos hacer virtualmente. Sigue leyendo para saber cómo puedes participar este mes de mayo.
Marco de perfil de Facebook
¡Una forma sencilla de concienciar juntos este mes de mayo es actualizar tu foto de perfil con nuestro nuevo marco de concienciación! Consigue que tus redes sociales te pidan más información sobre el SDE y el TEA entrando en Facebook y añadiendo el marco. También puedes descargar nuestra foto de portada en Facebook y en Twitter.
Descarga, colorea y visualiza
Con el bloqueo que hay en el Reino Unido debido al COVID-19 (Coronavirus), una forma estupenda de concienciar (¡y divertirse!) es con nuestra página especial para colorear sobre la concienciación de mayo. Sólo tienes que descargar, imprimir y colorear tu cinta de concienciación. No olvides hacer una foto y etiquetar a EDS UK en las redes sociales para que compartamos tus esfuerzos artísticos.
Póster de concienciación
¡Descarga, imprime o comparte nuestro nuevo póster de concienciación! Ya sea en las redes sociales, en los grupos locales o en la intranet de tu trabajo, hay formas de concienciar virtualmente y de poner de relieve las complejidades y los retos del SDE y el TEA.
#REDS4VEDS day
¡Prepara el rojo para el viernes 15 de mayo! Ponte #REDS4VEDS y ayuda a concienciar sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS). Participar es gratis y sencillo, simplemente:
- Ponte algo rojo
- Hazte una foto
- Compártela en tus redes sociales usando el hashtag #REDS4VEDS
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