10 Abr Cómo obtener y utilizar el oxígeno para tratar sus cefaleas en racimo
Blog de invitado de Ashley S. Hattle. Puedes ver este y otros posts en su blog de cefaleas en racimo.
Sabes que tienes cefaleas en racimo. Puede que haya tardado meses o años, pero finalmente tiene un diagnóstico oficial. Con suerte, su neurólogo o especialista en cefaleas ya le ha recetado oxígeno, pero aun así, es probable que no haya mencionado que no es tan sencillo como respirar aire. Necesita una máscara especial, un flujo de litros elevado, al menos un tanque grande y varios pequeños. Uno de los mejores recursos para el uso correcto del oxígeno para abortar las cefaleas en racimo se encuentra en Clusterbusters.org, pero un extenso estudio del Dr. Todd Rozen publicado en Headache 2010 es un recurso revelador de lo difícil que es para los pacientes obtener una prescripción, encontrar los suministros adecuados y utilizarlo correctamente.
Hay cinco aspectos a tener en cuenta mientras su médico escribe la prescripción y usted la lleva a una tienda de suministros de oxígeno, incluyendo:
1. La prescripción de oxígeno
Ya sea su neurólogo o su médico de cabecera el que escriba la receta, es probable que se equivoque, lo que le supondrá otro obstáculo más que superar. O peor aún, puede que se nieguen a escribir la receta. Esto es lo que puede hacer:
- Diríjalos a recursos de información muy respetados. Un estudio realizado en 2009 por los doctores Goadsby, Cohen y Burns descubrió que el 78% de los pacientes que utilizaban oxígeno inhalado de alto flujo eran capaces de abortar entre el 71% y el 85% de los 150 ataques. En comparación, sólo el 20% de los pacientes que utilizaron aire ambiente respondieron, e incluso entonces, sólo funcionó en el 14%-26% de los ataques. El estudio concluyó que existe una diferencia significativa entre el aire de alto flujo y el aire ambiente cuando se trata de tratar las cefaleas en racimo con oxígeno. Este es sólo un estudio entre docenas. Lo preocupante es que Medicaid y Medicare todavía no creen que haya suficiente evidencia, que es otra razón por la que vamos a Headache on the Hill cada año.
- Anime a su médico a profundizar y aprender más sobre esta misteriosa condición apodada «dolores de cabeza suicidas». Hay una razón por la que el oxígeno funciona, pero aún no la hemos encontrado, ni sabemos qué causa las cefaleas en racimo. Pero sí sabemos que tiene que ser oxígeno al 100% como mínimo a 12lpm. Algunos pacientes han encontrado alivio con hasta 40lpm. Sin embargo, su médico probablemente se preocupará por la «toxicidad del oxígeno», pero a menos que tenga una enfermedad o problema pulmonar preexistente, estará bien usándolo durante 15-20 minutos cada vez.
- Venga preparado para explicar lo que debe decir la receta para obtener el tanque correcto. Esto significa que su receta de oxígeno debe decir que necesita al menos 12-15 litros por minuto (lpm) «según sea necesario para las cefaleas en racimo». Esa redacción le ayudará a superar algunos de los problemas que sin duda encontrará en la compañía de suministro de oxígeno y en su seguro.
- Busque un nuevo médico. Si ha intentado y tratado de hacer que su médico vea los hechos, es hora de pasar a un neurólogo o especialista en cefaleas que sepa cómo tratar las cefaleas en racimo.
2. El caudal
El caudal de su regulador de oxígeno es otra parte del proceso en la que muy probablemente encontrará oposición. Para evitar esto, sugiero comprar sus propios reguladores (que pueden ir hasta 25lpm o más) en Amazon. Cuando vas a través de la compañía de oxígeno, pagas una cuota de alquiler por los reguladores, y tendrás que luchar con uñas y dientes para que te lo den. Los dos reguladores principales que necesitará son para el tanque E, que tiene unos 2 pies de altura y que a menudo se ve en las ruedas, y el tanque M, que tiene unos 3,5 pies de altura y que a veces se llama tanque J. Algunos pacientes con cefalea en racimos utilizan una válvula de demanda que asegura un flujo constante o un sistema de burbujeo para ayudar con la boca seca.
3. La Compañía de Suministro de Oxígeno
Aquí es donde el dolor de cabeza metafórico realmente se establece. Dependiendo de donde vivas, tendrás una opción o varias. Puede pedir a su neurólogo una recomendación o ir a www.homeoxygencompanies.com para encontrar la compañía más cercana a usted. Recomiendo evitar Apria Healthcare para el oxígeno. Son notoriamente horribles con los pacientes de cefalea en racimos, y no encontrarás compasión por parte de sus empleados. Cuando sopeses tus opciones, compara los precios. Algunos requieren un pago mensual; otros le hacen pagar por tanque-recuerde que su compañía de seguros probablemente no cubrirá el costo.
Una vez que haya escogido la compañía, tendrá que escanear/enviar por fax una copia de su receta o llevarla en persona. Luego, puedes establecer entregas automáticas o recogerlas tú mismo cada vez. Tenga en cuenta que puede gastar varias botellas a la semana, dependiendo del número de ataques, el flujo de litros elegido y el tamaño de las botellas.
4. La máscara
Ahora que tiene su regulador y sus botellas, necesita tener la máscara adecuada. La compañía de oxígeno probablemente le dio una cánula nasal (la que tiene púas que se envuelve alrededor de las orejas y se asienta dentro de las fosas nasales), que no funcionará. Necesitas una máscara no respiratoria, lo que significa que la máscara que te han dado tampoco funcionará porque tiene agujeros a ambos lados de la nariz. Puede tapar esos agujeros con cinta adhesiva o comprar la mascarilla diseñada específicamente para pacientes con cefalea en racimos, el ClusterO2Kit™.
5. El tanque
Mencioné los tanques E arriba. Son los tanques de oxígeno que ves a la gente que va con ruedas al supermercado. Si estás usando 15lpm, un tanque E sólo te durará 35 minutos, lo que probablemente sea suficiente para dos ataques. Estos tanques deben guardarse para cuando estés fuera de casa. Puedes tener uno en el trabajo, en el coche, etc.
Los tanques M son los que realmente quieres. Son robustos y duran mucho más. En definitiva, debería tener varios tanques E a mano para situaciones de emergencia, y dos o más tanques M en casa para no quedarse sin ellos durante una mala racha de ataques como un ciclo episódico o un «ciclo alto» para crónicos. Puede optar por tanques más pequeños que caben en una mochila, pero sólo durarán un ataque si eso.
Si la compañía de oxígeno le entrega los tanques, asegúrese de que le muestren cómo configurarlos. Necesitarás una llave especial para el regulador del tanque M y otra para el tanque E.
Ahora tienes todo lo que necesitas y puedes empezar a abortar ataques con oxígeno de alto flujo. Este tratamiento abortivo tiene pocos o ningún efecto secundario adverso, puede utilizarse cualquier número de veces al día y funciona para aproximadamente el 80%-90% de los pacientes.
6. La técnica de respiración correcta
Su técnica de respiración es el aspecto más importante del uso de oxígeno para abortar un ataque de cefalea en racimos. No es tan simple como respirar. Hay dos técnicas, y la primera parece ser la más utilizada.
Abortar el ataque de cefalea en racimos con la técnica de hiperventilación: Comience por exhalar completamente hasta el punto en que se oiga resoplar. Inspire rápida y brevemente hasta que los pulmones estén llenos y vuelva a hacer una exhalación completa. Repita esta operación hasta que el ataque haya pasado, pero no más de 15 minutos seguidos. Si el ataque persiste, haz una pausa de diez minutos y vuelve a intentarlo. Usted debe tener alrededor de 24-30 ciclos de respiración cada minuto usando esta opción, y se supone que usted se siente aturdido una vez que ha terminado.
Abortar el ataque de racimo con la inhalación nasal: Personalmente, nunca he utilizado esta técnica, pero consiste en inhalar por la nariz (pero aún utilizando la máscara no respiratoria) y salir por la boca con una inhalación y exhalación completas.
Algunas investigaciones sugieren que se puede prolongar el tiempo entre ataques cambiando a la cánula nasal durante 20 minutos después de abortar el ataque. En ese caso, puede bajarla a 5lpm, utilizar las cánulas y volver a respirar normalmente. También puede hacer esto durante 20 minutos antes de acostarse para prevenir posiblemente una cefalea en racimos nocturna.
La información de este blog es la punta del iceberg cuando se trata de cefaleas en racimos y oxigenoterapia. Hay mucho más que saber, y si su médico se niega a aprender con usted, le recomiendo encarecidamente que busque otro.
El camino hacia el diagnóstico es sólo la primera batalla, y por desgracia, hay mucha información errónea en línea sobre el tratamiento de la cefalea en racimos. Por favor, pase por alto cualquier artículo que diga «remedios naturales» o «cura» para las cefaleas en racimo. La mejor información que existe se puede encontrar en Clusterbusters.org y clusterheadaches.com, pero también hay fantásticos grupos de Facebook («Cefaleas en racimo») con experimentados jefes de racimo que pueden responder a sus preguntas basadas en la experiencia.
Aprenda más sobre las cefaleas en racimo y las opciones de tratamiento en el libro de Ashley Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, que se puede encontrar en Amazon y www.ashleyhattle.com.