¿Qué es la secuencia TRAP o gemelo acárdico?
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La secuencia de perfusión arterial inversa en gemelos (TRAP) o gemelación acárdica es un problema muy raro, que ocurre en aproximadamente el 1% de los gemelos monocoriónicos (MC, gemelos que comparten una placenta). Uno de los gemelos suele ser estructuralmente normal. El otro es una masa de tejido anormal, que suele tener piernas y la parte inferior del cuerpo, pero no la parte superior, la cabeza ni el corazón. Debido a la ausencia de corazón, se ha utilizado el término «gemelo acárdico» para describir esta masa. El feto normal se denomina «gemelo bomba» porque su corazón se utiliza para bombear sangre a la masa anormal. El «gemelo acárdico» no tiene ninguna posibilidad de sobrevivir.
Debido a la ausencia de un corazón que late, el acárdico no envía sangre a ninguna porción de la placenta, y todo su suministro de sangre proviene de la circulación del gemelo bomba y vuelve a ella a través de conexiones vasculares únicas en la superficie de la placenta compartida. Las arterias suelen llevar la sangre lejos del feto y hacia la placenta para recibir el oxígeno de la circulación de la madre. Cuando hay un «gemelo acárdico», las conexiones vasculares únicas permiten que la sangre de la arteria fluya en la dirección inversa (hacia el feto acárdico en lugar de alejarse de él). Por ello, se ha utilizado la frase «secuencia de perfusión arterial inversa del gemelo» (TRAP) para describir esta condición.
El gemelo «bomba» normal se enfrenta a la carga excesiva de tener que enviar y recibir sangre a la masa acárdica, así como a sus propios tejidos en crecimiento. Por ello, el corazón del gemelo normal tiene que trabajar más y está sometido a una gran tensión. Esto puede provocar una insuficiencia cardíaca en el gemelo normal. Si no se trata, hasta el 50% de estos gemelos, por lo demás normales, pueden morir en el útero (mortinato) o morir poco después del nacimiento.
¿Cómo de grave es la afección de mi feto?
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El riesgo de que el gemelo normal o el gemelo bomba sufra un fallo cardíaco y muera parece depender del tamaño del acardíaco. Cuanto mayor sea el acardio en comparación con el gemelo con bomba, mayor será el riesgo. La cantidad de flujo sanguíneo en el acardio también parece influir. Cuanto mayor sea el flujo sanguíneo, mayor será el riesgo. Cuanto más trabaje el corazón del gemelo de bombeo, mayor será también el riesgo de insuficiencia cardíaca. Todo esto puede seguirse con ultrasonidos y ecocardiografía. En los casos de un acardio grande, es posible que haya que repetir estas pruebas con frecuencia.
¿Qué opciones tengo?
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Monitoreo del embarazo
Los casos en los que el gemelo acardio es pequeño y hay poco estrés cardíaco en el gemelo bomba pueden ser monitoreados por ultrasonido. Con ecografías frecuentes, podemos seguir la salud del gemelo normal e identificar signos de insuficiencia cardíaca. Si se identifica la insuficiencia cardíaca del gemelo bomba, y el embarazo se encuentra en el tercer trimestre, el gemelo bomba normal simplemente nacerá.
En los casos de alto riesgo en los que hay un alto flujo sanguíneo hacia el gemelo acardíaco, éste puede empezar a causar demasiada tensión en el corazón del gemelo bomba. La insuficiencia cardíaca inminente puede ser una indicación de intervención fetal.
Tratamiento fetal: Ablación por radiofrecuencia (RFA)
A lo largo de los años se han realizado muchos esfuerzos para tratar la secuencia TRAP. El objetivo era encontrar una manera de detener de forma segura el flujo a la masa acárdica, de modo que el gemelo normal de la bomba esté protegido y ya no esté en peligro de insuficiencia cardíaca o de muerte. Nuestro centro fue pionero en la forma más exitosa de este tratamiento, aprovechando la tecnología avanzada denominada «ablación por radiofrecuencia» (ARF) para detener el flujo sanguíneo hacia la masa acárdica. El dispositivo de ARF se coloca en el abdomen acárdico a través del abdomen y el útero maternos. La energía se despliega a través de la punta del dispositivo, que coagula los vasos que suministran sangre al acardíaco.
La mayor ventaja de la técnica de ablación por radiofrecuencia, en comparación con otras como el láser o la coagulación bipolar, es el tamaño del instrumento utilizado. La técnica de ARF utiliza una pequeña aguja de calibre 17, cuyo tamaño es de aproximadamente 1 mm de diámetro (mientras que otros procedimientos requieren instrumentos de 3 mm de diámetro). El uso de este dispositivo más pequeño conlleva menos complicaciones, como el parto prematuro, y menos traumas para la paciente embarazada. El procedimiento se lleva a cabo utilizando una guía ecográfica en tiempo real.
Al haber sido pioneros en esta técnica, nuestro centro tiene la mayor experiencia del mundo con este enfoque. Hemos publicado nuestra experiencia utilizando la ARF, y hemos demostrado más del 90% de éxito en el tratamiento de embarazos con secuencia TRAP monocoriónica/diamniótica con una edad gestacional media en el momento del parto de aproximadamente 35 semanas. Esto se compara favorablemente con otras técnicas descritas para el tratamiento del TRAP, y ha mejorado drásticamente el resultado de los gemelos con bomba en estos embarazos.
Grupos de apoyo & Otros recursos
- Club de Padres de Múltiples de San Francisco – una red de padres y futuros padres de múltiples que proporciona a sus miembros y a sus familias amistad, apoyo e información sobre la crianza de gemelos, trillizos y cuatrillizos.
- The Fetal Hope Foundation – proporciona apoyo e información a los padres, financia la investigación y aumenta la concienciación sobre el TTTS, la secuencia TRAP, el síndrome de banda amniótica y la obstrucción del tracto urinario.
- TTTS Foundation – se dedica exclusivamente a proporcionar apoyo educativo, emocional y financiero inmediato y que salva vidas a las familias, los profesionales médicos y otros cuidadores antes, durante y después de un diagnóstico de síndrome de transfusión gemelo a gemelo.
- Nacimientos múltiples – ofrece educación prenatal e información de apoyo al duelo para padres con gemelos.
- March of Dimes – Investigadores, voluntarios, educadores, trabajadores de extensión y defensores que trabajan juntos para dar a todos los bebés una oportunidad de luchar
- Birth Defect Research for Children – un servicio de red de padres que conecta a las familias que tienen hijos con los mismos defectos de nacimiento
- Kids Health – información de salud aprobada por los médicos sobre los niños desde antes del nacimiento hasta la adolescencia
- CDC – Birth Defects – Dept. de Salud & Servicios Humanos, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
- NIH – Oficina de Enfermedades Raras – Inst. Nacional de Salud – Oficina de Enfermedades Raras
- Red Norteamericana de Terapia Fetal – NAFTNet (la Red Norteamericana de Terapia Fetal) es una asociación voluntaria de centros médicos de Estados Unidos y Canadá con experiencia establecida en cirugía fetal y otras formas de atención multidisciplinar para trastornos complejos del feto.