Este artículo invitado ha sido amablemente proporcionado por Robert Newsome, III, JD. Sus artículos sobre este tema y otros se pueden encontrar en las revistas Nursing Ethics, Nursing Philosophy y Journal of Nursing Law.
Ashley X nació en 1997 en Seattle, Washington. Después del primer mes de vida, «empezó a mostrar síntomas de hipotonía, dificultades de alimentación, movimientos coreoatetósicos y retraso en el desarrollo». Las consultas con todas las especialidades pertinentes no pudieron identificar ninguna causa específica para su estado, lo que dio lugar a un diagnóstico de «encefalopatía estática con marcados déficits globales del desarrollo». En los años siguientes, su estado ha permanecido inalterado en muchos de estos aspectos. Es, y en opinión de sus médicos siempre lo será, incapaz de sentarse, darse la vuelta, agarrar objetos o hablar. Debe ser alimentada a través de una sonda de gastrostomía. Ashley tiene ahora 15 años y experimenta la vida con los recursos cognitivos de los que suele disponer un niño de 3 a 6 meses (Diekema, 2010).
Poco después de su sexto cumpleaños, Ashley comenzó una pubertad precoz. Durante los 3 años siguientes, Ashley recibió altas dosis de estrógenos, un tratamiento de atenuación del crecimiento que ha hecho que siga siendo relativamente pequeña de estatura, que probablemente nunca llegue a medir más de 1,37 m y que pese entre 29 y 32 kg. Ashley también se sometió a una histerectomía y a la extirpación del botón mamario (Diekema, 2010). Esta combinación de intervenciones médicas se conoce ahora, para bien o para mal, como «el tratamiento Ashley».
El tratamiento Ashley ha sido, y sigue siendo, controvertido. Han pasado más de 5 años desde que el Tratamiento Ashley se describió por primera vez en una revista médica, pero sigue siendo un tema candente, por varias razones. Una de las razones por las que la controversia no ha desaparecido es que el Tratamiento no ha desaparecido; se está administrando en casos adicionales (al menos 12 en todo el mundo), y quizás miles de familias en todo el mundo lo están explorando. En los Estados Unidos, la Red Nacional de Derechos de los Discapacitados ha publicado recientemente un informe en el que se pide al Congreso y a las legislaturas estatales que aprueben una legislación que prohíba el Tratamiento Ashley.
Otra razón para el continuo interés en el Tratamiento Ashley es el gran número de cuestiones que plantea. Algunas de estas cuestiones son principalmente de naturaleza legal. ¿Constituye el componente de histerectomía del Tratamiento Ashley la esterilización involuntaria de una incompetente, que si se realiza sin aprobación judicial previa es ilegal y constituye una violación de los derechos constitucionales de la persona incompetente? ¿Deberían todos los procedimientos altamente invasivos requerir la aprobación judicial antes de ser realizados en individuos incompetentes, o deberían los responsables de la toma de decisiones seguir disfrutando de una amplia discreción en estos asuntos?
Otras cuestiones que plantea el Tratamiento Ashley son más ampliamente filosóficas. Incluso si, como he argumentado en otro lugar, los sustitutos pueden elegir legalmente cada procedimiento componente del Tratamiento Ashley sin obtener primero la aprobación judicial, y los padres deben seguir disfrutando de una amplia discreción a la hora de decidir qué curso de tratamiento es el mejor para su hijo, ¿podría la elección del Tratamiento Ashley ser NUNCA en el mejor interés del niño? Parece que al menos algunos comentaristas creen que la respuesta a esta pregunta es un rotundo «No». Lo que quiero sugerir, en lo que sigue, es que, independientemente de que el «Tratamiento Ashley» fuera, de hecho, en el interés superior de Ashley, puede haber casos en los que podría ser en el interés superior de algún niño, y por lo tanto no debería estar estrictamente prohibido.
La oposición al Tratamiento Ashley proviene de muchas perspectivas diferentes. Muchas de estas objeciones se han abordado en otros lugares (véase Diekema 2010, Edwards 2011), y he discutido algunas de ellas en otro lugar (véase Newsom 2007, Newsom 2009). Sin embargo, se han planteado algunas objeciones al tratamiento de Ashley por parte de filósofos feministas muy capaces que, en mi opinión, no han recibido suficiente atención hasta la fecha.
Dado que mi carrera como enfermera se ha desarrollado en el ámbito de la enfermería especializada/cuidados de larga duración, el amplio tema de la discapacidad ha sido de especial interés personal para mí. En mi vida laboral como enfermera, soy una «enfermera encargada», no una «directora de enfermería»; tomo las constantes vitales, limpio los culos, baño a los cuerpos, traslado a los pacientes de la cama a la silla, doy de comer a las personas que no pueden alimentarse por sí mismas, les doy sus medicinas, les cambio las bolsas de colostomía y los apósitos de sus heridas, etc. Soy una de esas personas que, citando a Martha Nussbaum, hace «todo el trabajo que requiere la dependencia extrema» (se podría decir, supongo, que formo parte del «proletariado moral» de Annette Baier). Aquí, la contribución de las filósofas feministas ha sido especialmente valiosa. Y ningún libro de una filósofa ha significado más para mí, a nivel personal y profesional, que «Love’s Labor», de Eva Fedder Kittay. Si alguna vez hubo un libro de un filósofo que fuera «para las enfermeras», es «Love’s Labor». En la única ocasión que conocí a la doctora Kittay en persona, y en la breve correspondencia por correo electrónico que mantuve con ella, siempre me pareció mejor contener mi entusiasmo por este libro, y mi admiración personal por ella como filósofa y como persona, no fuera a ser que pensara que estaba tratando con un loco y un acosador de internet.
La Dra. Kittay ha contribuido a la conversación sobre el Tratamiento Ashley, pero parece haber llegado a una conclusión diferente a la mía. Esto me parece preocupante y no un poco intimidante. En el caso de la Dra. Kittay, soy realmente reacio a estar en desacuerdo con ella sobre cualquier cuestión de fondo. Espero que, al examinar nuestras diferencias sobre el Tratamiento Ashley, pueda aportar algo nuevo y constructivo. Así que con GRAN inquietud, «aquí va».
Hay muchas cosas que la Dra. Kittay, y otros filósofos como la Dra. Adrianne Asch, dicen sobre la discapacidad en general, y el caso de Ashley en particular, con las que estoy completamente de acuerdo. En primer lugar, la Dra. Kittay escribe de forma conmovedora sobre «las extraordinarias posibilidades inherentes a las relaciones de cuidado con alguien que corresponde pero no con la misma moneda, alguien que no puede ser independiente, pero que retribuye con su alegría y su amor» (Kittay, 2011). Esto me parece exactamente correcto, y tendré más que decir en esta línea al final de este post.
En segundo lugar, y específicamente en lo que respecta a Ashley, el Dr. Kittay escribe que «Los filósofos, sin embargo, han hecho de la capacidad de pensamiento racional un criterio de dignidad… Aquellas criaturas que no alcanzan la marca son ‘sin dignidad’. De un plumazo, los Ashleys del mundo… se sitúan por debajo de la línea… hemos aprendido las lecciones que Ashley y nuestra hija Sesha tienen que enseñar a quienes crean falsos ídolos de capacidad intelectual: La vida es preciosa; todos los individuos tienen un valor intrínseco, fuente de su dignidad; y la alegría…» (Kittay, 2007). Yo también creo que esto es exactamente así. Los déficits cognitivos y de otro tipo de Ashley no disminuyen su dignidad ni hacen que su vida sea menos preciosa. Mi única reserva aquí es con la frase «Los filósofos», ya que creo que una serie de filósofos del canon occidental nos han proporcionado los recursos para ver las cosas de forma muy parecida a como las ve el Dr. Kittay (al menos si se lee con caridad).
El Dr. Asch y la Dra. Anna Stubblefield han escrito que «Ashley es igual que la mayoría de la gente. Es igual en cuanto a que merece ser aceptada, respetada y amada por su familia por lo que es y por lo que llegará a ser, sin necesidad de modificaciones» (Asch). Yo también creo que es exactamente (o al menos en su mayoría) correcto.
Cada uno de estos filósofos está comprometido con la afirmación de que cada niño debe ser amado y abrazado con las características y capacidades que tiene, cualesquiera que sean, y si esas capacidades incluyen o no «la capacidad de pensamiento racional». Esta afirmación es cierta, y tengo verdadero miedo (mucho miedo) de cualquiera que NO la acepte.
Con tanto acuerdo aquí, ¿cómo puede surgir algún desacuerdo? En primer lugar, el Dr. Asch y el Dr. Stublefield señalan que, dado que las personas de gran tamaño que han perdido, o que nunca han tenido, la capacidad de deambular, utilizar los brazos y las manos, tragar, hablar, etc., pueden, no obstante, participar en la vida familiar y comunitaria con suficiente ayuda, y suficiente «equipo» (como el «hoyer lift»), el Tratamiento Ashley no es necesario (Asch). Creo que esta afirmación es cierta, pero no establece que el Tratamiento Ashley pueda no ser a veces benéfico, porque podemos, y debemos, realizar muchos actos benéficos que no son «necesarios».
En segundo lugar, el trabajo tanto del Dr. Kittay como de los Dres. Asch y Stubblefield sugieren que, dado que es posible equivocarse sobre las «capacidades cognitivas» de cualquier individuo, y las perspectivas futuras de crecimiento y desarrollo, el Tratamiento Ashley fue aprobado basándose en suposiciones sobre el futuro de Ashley que nadie tiene derecho a hacer (Asch, Kittay 2007). Argumentaré que esta segunda afirmación debe ser evaluada con mucho cuidado y que, tras hacerlo, debería concluirse que una evaluación de nuestro conocimiento (y sus límites) sobre las capacidades, las perspectivas y la «vida interior» de Ashley no apoya la conclusión de que el Tratamiento Ashley es siempre, y en todas partes, erróneo.
En tercer lugar, los doctores Asch y Stubblefield afirman que alterar médicamente cualquier característica o capacidad que pueda tener un niño viola nuestro deber de «amar y abrazar» a ese niño. Yo diría que esta afirmación es falsa, y creo que es significativo que el Dr. Kittay no llegue a hacer tal afirmación (Asch, Kittay 2007).
Considerando estas afirmaciones en orden inverso, concluyo que podríamos amar y abrazar plenamente a un niño con cualquier característica y capacidad que tenga (o carezca de ella), y aún así concluir que su vida podría ser, considerando todo, mejor si una o más de esas características fueran alteradas. Por ejemplo, no creo que los padres que eligen la otoplastia para su hijo (un procedimiento que NO es necesario desde el punto de vista médico) no estén amando y abrazando plenamente a ese niño, «sin necesidad de modificación». Más bien, simplemente han decidido que la vida de su hijo será mejor si no es apodado «Dumbo» por sus compañeros durante sus años de formación.
Los padres tienen muchos deberes con sus hijos, de los cuales el deber de «amar y abrazar, sin necesidad de modificaciones» es sólo uno. Otro deber que tienen los padres es tomar decisiones en nombre de sus hijos que, si todo va bien, facilitarán el mejor futuro posible para ellos. Es más, hay algunos casos razonablemente claros en los que, para hacerlo, la intervención médica para modificar el crecimiento será algo que los padres deben hacer, y no necesitamos buscar más para ilustrar este punto que examinar la condición que llevó a Ashley al endocrinólogo, el Dr. Gunther, en primer lugar.
Aunque la información de fondo sobre el cuidado de Ashley a lo largo de su vida es a veces frustrantemente incompleta, parece que los padres de Ashley obtuvieron una consulta de endocrinología debido al inicio de la pubertad precoz, según el diagnóstico de su pediatra. Las niñas que experimentan una pubertad precoz dan un «estirón» y, durante un tiempo, son más altas que su grupo. Sin embargo, dado que la pubertad terminará para ellas a una edad más temprana de lo que sería el caso, serán más bajas, cuando sean adultas, de lo que habrían sido si la pubertad se hubiera retrasado. En otras palabras, nunca alcanzarán su altura potencial «completa». ¿Qué hacer? Modificar su crecimiento mediante la administración de unos fármacos denominados análogos de la LHRH, unas hormonas sintéticas que bloquean la producción de las hormonas sexuales que provocan la pubertad precoz. La pubertad precoz se detiene (de hecho, a veces se invierte, por así decirlo: los pechos se hacen más pequeños, el vello púbico desaparece, etc.), y entonces la pubertad comienza de nuevo a una edad más «apropiada».
¿Debe un padre autorizar la intervención médica para «tratar» la pubertad precoz de su hija, que a veces se produce sin ninguna razón identificable? Sí. Hay buenas razones para que los padres lo hagan, aunque puedan «amar y abrazar plenamente» a su hija con pubertad precoz. Algunas razones son médicas; por ejemplo, cada vez hay más pruebas de que la pubertad precoz aumenta significativamente el riesgo de cáncer de mama y de trastornos mentales. Otras razones son sociales; la pubertad precoz expone a las niñas a un mayor riesgo de sufrir burlas y acoso.
Por lo tanto, parece que es posible que un padre ame y abrace plenamente a un hijo y, sin embargo, elija «alterar» médicamente a ese niño, cuando un padre cree razonablemente que al hacerlo mejora los intereses de su hijo.
La segunda afirmación, que el Tratamiento de Ashley fue aprobado basándose en suposiciones sobre el futuro de Ashley que nadie tiene derecho a hacer, podría parecer plausible, ya que a) cualquier diagnóstico y/o pronóstico médico podría ser erróneo, y b) podríamos pensar que nunca «sabemos» realmente cómo es la vida interior de otra persona. Creo que a) es cierto, pero no estoy seguro de que saber que es cierto nos lleve muy lejos a la hora de tomar decisiones sobre nuestra salud o la de las personas a nuestro cargo. Esto es especialmente cierto en el caso del pronóstico, pero ciertamente puede ser cierto también con el diagnóstico. Consideremos el siguiente ejemplo sencillo.
El tumor de Wilm es un raro tumor maligno del riñón que se desarrolla en la infancia. Existen grupos de signos y síntomas que llevan a los médicos a sospechar la presencia del «tumor de Wilms». Sin embargo, también es posible que el diagnóstico sea erróneo; esa «masa» que aparece en la radiografía PODRÍA ser un bulto de tejido conocido como «adenofibroma metanéfrico». Si lo es, la cirugía no es una «necesidad médica». Sin embargo, el adenofibroma metanéfrico es una enfermedad aún más rara que el tumor de Wilm, y las consecuencias de NO extirpar quirúrgicamente un tumor de Wilm son la muerte segura. En otras palabras, un diagnóstico puede ser erróneo, pero sería un error NO aceptarlo como cierto a la hora de deliberar sobre qué hacer. El padre que decide sólo ESPERAR que se trate simplemente de un caso de adenofibroma metanéfrico me parecería, al menos a mí, más que un poco tonto.
En el caso del pronóstico, es igualmente improbable que obtengamos el grado de certeza que el verificador de pueblo o el molesto escéptico de segundo año dirían que necesitamos para justificar una afirmación de «conocimiento». Siguiendo con el ejemplo del tumor de Wilm, incluso si se extirpa el tumor mientras está en «fase 1», el paciente se «cura» en más del 90%, pero menos del 100%, de esos casos. Por lo tanto, es posible que no queramos decir que «sabemos» que el niño en cuestión está curado (al menos cuando ciertos epistemólogos y estudiantes de segundo año están al alcance de la mano). En su lugar, podríamos decir que esperamos que ese niño esté curado, y que esa esperanza no es vana ni fantasiosa, sino que se basa en pruebas, y muy buenas. No pensaríamos, dada nuestra experiencia colectiva, que un padre que espera que su hijo se cure está, en estas circunstancias, simplemente cegado por el amor paternal y comprometido con una ilusión.
Con Ashley, por supuesto, las cosas no son tan simples. Un diagnóstico de «encefalopatía estática con marcados déficits globales de desarrollo de etiología desconocida» es una admisión de que hay mucho aquí que la medicina no sabe. Nadie tiene ninguna explicación publicada que yo haya podido encontrar sobre qué tipo de insulto masivo recibió el cerebro de Ashley, o cuándo, exactamente, se produjo. Algunos comentaristas han sido, y son, sospechosos de este diagnóstico, y del pronóstico que lo acompaña. La activista de la discapacidad Anne McDonald señaló que, al aceptar la conclusión de que Ashley no se desarrollará significativamente desde el punto de vista cognitivo, el ético Peter Singer «ha aceptado la evaluación de los médicos sobre Ashley sin hacer las preguntas obvias. ¿En qué se basó su evaluación? ¿Se le ha ofrecido a Ashley una forma de demostrar que sabe más que un bebé de 3 meses?» (McDonald 2007).
Tengo dos pensamientos aquí. En primer lugar, ¿de dónde viene el conocimiento, por parte de McDonald, de que los médicos que trataron a Ashley sólo realizaron una «evaluación ocular»? ¿Estaba ella allí? ¿Había examinado todos los registros médicos de Ashley? Sí, hay razones para pensar que históricamente la ciencia médica, como han señalado los doctores Asch y Stubblefield, ha subestimado a menudo «las capacidades cognitivas de las personas que parecen estar profundamente deterioradas intelectualmente» (Asch). Esto no nos dice que se hayan subestimado las capacidades cognitivas de Ashley. Más aún, no establece que los médicos y los científicos cognitivos nunca tengan derecho a hacer un pronóstico como el que hicieron los médicos de Ashley, o que los padres siempre se equivocarían si aceptaran tal pronóstico y actuaran en base a él.
Esto nos lleva a la consideración de b), arriba; ¿cómo podemos «saber» cómo es «ser» Ashley, con estos déficits, si podemos concluir razonablemente que los tiene, y siempre los tendrá? Creo que los que hemos argumentado que el tratamiento de Ashley puede ser a veces beneficioso no hemos sido lo suficientemente cuidadosos con nuestra elección de palabras. Sé que he sido culpable de decir, en el pasado, que Ashley probablemente tiene la vida emocional y cognitiva de un típico niño de 3 a 6 meses. Lo que DEBERÍA haber dicho es que Ashley es una niña de 15 años que vive su vida utilizando las capacidades cognitivas, o herramientas, disponibles para un niño de 3 a 6 meses. Hay una diferencia entre esas dos afirmaciones.
Lo que nos encontramos aquí con b) es una versión de un viejo rompecabezas filosófico, el «problema de las otras mentes», y uno de los favoritos del mencionado «escéptico de segundo año», ese desdichado estudiante sentado en la primera fila de mi clase de introducción a la filosofía que pregunta «¿cómo sabes que la hierba te parece igual que a mí?» Hasta ahora siempre he podido resistir la tentación de estrangular a tal individuo reflexionando sobre el hecho de que, de un modo u otro, el pernicioso meme de que mi «mente», y la tuya, son «privadas» y accesibles sólo para ti y para mí, se ha colado, como algún prión letal, en los cerebros de personas de verdadero genio (y mucho mejores filósofos que yo) en muchas ocasiones.
Este no es el foro en el que publicar la disertación que nunca escribí, así que me contentaré con la afirmación escueta de que «cómo me parece la hierba», y «cómo es ser Ashley» no son cosas que se «sepan», si por «saber» se entiende algo así como «poder seleccionar la respuesta correcta en el examen de opción múltiple». Sin embargo, hay MUCHAS cosas que puedo CREER y SENTIR justificadamente sobre la vida tal y como la vive y experimenta Ashley, y muchas otras personas, así como criaturas no humanas grandes y pequeñas.
Tengo una creencia bien justificada de que Ashley es consciente de su entorno y responde a él. Además, creo que su respuesta a su entorno actual utiliza los recursos acumulados por su conciencia del entorno en el pasado. Por ejemplo, se nos dice que Ashley va al colegio a diario y que responde al llegar allí con sonrisas, sonidos alegres y patadas. No tengo motivos para pensar que Ashley se forme el pensamiento «racional» «Hoy estoy en la escuela, igual que ayer. Esto es genial!», pero hay buenas razones para creer que su conocimiento de la escuela, con el tiempo, hace que, como dijo William James en una ocasión, «la encuentre cálida» . Utilizar el término «conocimiento» en el contexto de esta «acumulación por conocimiento» haría que muchos filósofos entraran en cólera, así que no lo haré. Pero creo que debemos concluir que algo así forma parte de lo que es ser Ashley. Ashley tiene sentimientos que son informados por su experiencia a lo largo del tiempo.
Puede ser que lo que Leplace dijo sobre la astrofísica de su tiempo debería decirse sobre la ciencia cognitiva de hoy – «Lo que sabemos no es mucho. Lo que no sabemos es inmenso». Sin embargo, «no mucho» no es lo mismo que «nada». Y, entre las cosas que sí sabemos, está que no debemos descartar la sabiduría y el valor de los sentimientos. Para aquellos que se sientan inclinados a hacerlo, recomiendo una dosis de «Upheaval of Thought» de Martha Nussbaum, en el que la Dra. Nussbaum expone un argumento impresionante para entender los sentimientos (los tuyos, los míos y los de Ashley) como juicios sobre la importancia de lo que esos sentimientos suponen para nuestro bienestar.
¿Por qué atribuir este tipo de vida interior tan rica a Ashley? Una buena razón para hacerlo es que necesitamos esa hipótesis para entender lo que hace Ashley. Y, debo añadir, que esto ilustra por qué es muy importante NO pensar en Ashley como «3-6 meses de edad». Las «herramientas» que despliega para ser consciente de su entorno pueden ser las herramientas que despliega un niño de 3 a 6 meses, pero esas herramientas se han desplegado durante los últimos 15 años, no de 3 a 6 meses. Es más, hay muchas razones para creer que tú y yo también utilizamos esas herramientas, y que la manera en que dan forma e informan de quiénes somos es tan importante como nuestra vida «racional». Dado que nosotros mismos utilizamos esas mismas herramientas, podemos saber al menos algo sobre lo que es ser Ashley. De hecho, si aceptamos las descripciones de Ashley y su vida actual proporcionadas por su familia (y no conozco ninguna razón para no hacerlo), sabemos muchas cosas sobre lo que es ser Ashley, y, por supuesto, sus padres, hermanos y profesores saben muchas más.
Sabemos, gracias a nuestra capacidad de lo que David Hume y Adam Smith llamaban «simpatía» (creo que tenían en mente lo que hoy llamamos «empatía»), qué música le gusta a Ashley, a qué lugares le gusta ir, que le gusta que sus padres y abuelos la cojan, la abracen y la lleven, etc. De hecho, este es un fenómeno que he observado tan a menudo durante los últimos 15 años de mi vida como enfermera que sólo recientemente he empezado a comprender lo significativo que es realmente, una lección de filosofía purificada que se me oculta a la vista.
En más casos de los que puedo contar, he observado que adultos que han perdido la capacidad de pensamiento racional, a través de la enfermedad de Alzheimer, continúan sin embargo, durante un tiempo, teniendo una «vida interior» muy rica, llena de amor y cuidado. He visto cómo los cuidadores desarrollan una profunda y rica comprensión de cómo es la vida interior de esa persona, y responden a ella de forma realmente notable como resultado de esa comprensión. Yo mismo lo he hecho muchas, muchas veces, sin tener un pensamiento «racional» mientras lo hacía, ni comprender el significado de lo que había hecho. David Hume tenía razón: «Las mentes de los hombres son espejos unas de otras»
Esto nos lleva, por fin, a la observación, por parte de los doctores Asch y Stubblefield, de que no hay NECESIDAD de atenuar el crecimiento para facilitar un buen cuidado (Asch). De hecho, levantamos, trasladamos y recolocamos a diario incluso a los pacientes bariátricos. Durante más de un año, una de mis pacientes era una señora que pesaba más de 500 libras, y se levantaba, se vestía, comía en el comedor y jugaba al bingo todos los días, gracias a un equipo especializado. También estaba completamente libre de úlceras por presión gracias a una cama especial. Nos abrazábamos cada vez que entraba en servicio. Evidentemente, Ashley podía ir a la escuela, participar en la vida familiar y comunitaria, no tener nunca una úlcera de decúbito, recibir abrazos, etc., sin que el crecimiento se viera atenuado.
Pero la cosa no acaba ahí. El cuidado se siente más genuino y gratificante cuando no está mediado por lo mecánico y lo no humano. Cuidar es mucho más que trasladar, recolocar, ofrecer experiencias nuevas, limpiar y lavar. Consideremos este recuerdo de Ann McDonald, que describe la vida en la institución en la que estaba recluida: «A las enfermeras se les disuadía de abrazar a los niños. Un niño que lloraba debía ser castigado por su propio bien, para que aprendiera a aceptar la ausencia de afecto y fuera feliz. El castigo consistía en encerrar al niño que lloraba en un pequeño y oscuro almacén» (McDonald, «14 años»).
Una de las conclusiones obvias que se desprenden del recuerdo de Ann es que algunas personas que son enfermeras deberían dedicarse a otra cosa, ya que aparentemente carecen de una capacidad (la empatía) que actualmente no podemos suplir a demanda. Pero lo otro que deberíamos concluir es que el contacto humano es un componente crítico del cuidado humano. Es reconfortante de un modo que no lo es el mecánico. La institución de Ann no habría sido menos que un infierno absoluto y vergonzoso si hubiera tenido «máquinas de abrazos» para meter a los niños, en lugar de armarios oscuros.
Es por esta razón que confesaré que no me gustan los ascensores hoyer. No me gusta poner a los pacientes en un cabestrillo y levantarlos, como a un caballo que se traslada de un barco a una barcaza, con la ayuda de una máquina. Es más, a la mayoría de los pacientes tampoco les gustan, y te lo dirán si les preguntas. Los que están cognitivamente intactos te lo dirán con palabras; los que no lo están te lo harán saber de otras maneras.
Esto no quiere decir que las grúas de hoyer, y otras tecnologías de asistencia, no sean cosas «buenas». Una de las cosas buenas que tienen es que, cuando se trata del cuidado del adulto adulto, protegen al cuidador. El hecho de que no me gusten las grúas de hoyer, y de que no las utilizara tan a menudo como debería (por mi propio bien) al principio de mi carrera como enfermera, sin duda ayuda a explicar las dos roturas de disco en mi espalda que me causan un malestar constante, han necesitado dos visitas a urgencias y pueden, en un futuro no muy lejano, colocarme en las filas de los «discapacitados» también. Y, por supuesto, muchos pacientes comprenden la conveniencia de las grúas mecánicas; son personas agradables que no quieren que sus cuidadores sufran lesiones. A veces un paciente INSISTE en que yo, la enfermera, utilice la grúa porque ELLOS han llegado a preocuparse profundamente por mí (una de las muchas recompensas que ofrece la enfermería). Sin embargo, a ninguno de los dos nos gustan las malditas cosas.
Una gran idea que parece ser claramente feminista es la observación de Eva Kittay de que la filosofía occidental ha hecho un «falso ídolo» de la capacidad intelectual para el pensamiento racional, señalándola como la condición sine qua non para la dignidad, el valor y la valía (Kittay 2007). Incluso si, como sostengo, hay figuras históricas de la filosofía que no estaban totalmente embrujadas por la «razón» (me vienen a la mente Spinoza, Shaftesbury, Hume y Smith), esta crítica feminista del canon filosófico occidental acierta con el «tema», empezando por Platón y Aristóteles, y sin un final claro a la vista.
Si los estoy leyendo con precisión, los Dres. Asch, Stubblefield y Kittay sospechan que los defensores del Tratamiento Ashley piensan que la atenuación del crecimiento es apropiada para individuos que no tienen, y nunca tendrán, la capacidad de «pensamiento racional», y que, por lo tanto, sólo están repitiendo el mismo maldito error que los viejos filósofos blancos muertos han cometido durante los últimos 2.500 años (con, quizás, algunas honrosas excepciones). Los defensores del Tratamiento Ashley, sospechan, están viendo a los que carecen de «razón» como «menos que» el resto de nosotros, y por eso podemos hacer cosas con ellos, y a ellos, que no podemos hacer con, y a, los poseedores de razón (comerlos, montarlos, hacerlos tirar del arado, encerrarlos en jaulas, atenuar su crecimiento, etc.). Tal vez los defensores del Tratamiento de Ashley estén, podríamos decir, «privilegiando» injustificadamente la razón sobre otras formas de «estar en el mundo». Yo, como uno de esos «defensores», me declaro «inocente».
Porque seguramente, cuando dejemos de adorar el altar del falso ídolo de la razón, deberíamos ser más capaces de valorar el papel que juega en nuestra vida, y en la de los demás, la otra forma de «estar en el mundo», la de «sentir». Deberíamos dejar de «pensar» que hay que encerrar a un niño que llora en un armario oscuro y «sentirnos» obligados a cogerlo y abrazarlo. Deberíamos comprender mejor lo que nos dice Ashley, porque Ashley sí nos dice cosas. Entre otras muchas cosas, Ashley nos dice que le encantan los tenores, la escuela y que la cojan, la sostengan y la lleven aquellos cuyo tacto le resulta reconfortante y cálido. Podríamos «sentir» que, si la única forma de «estar en este mundo» para Ashley es la de «sentir», entonces Ashley podría experimentar mayor alegría y amor como mujer pequeña que como grande cuando otros factores, como no poder tragar, darse la vuelta o agarrar objetos, también forman parte de lo que es. Si es así, ayudar a Ashley a ser una mujer pequeña no es un fracaso del amor y la aceptación, sino un acto de amor y aceptación. Al defender la disponibilidad del Tratamiento Ashley, mi intención es privilegiar, no la «razón», sino el «sentimiento», como forma de estar en el mundo.
Quiero pensar, aunque el Dr. Kittay no pueda estar de acuerdo, que quienes han elegido el Tratamiento Ashley para Ashley lo han hecho no porque adoren a un «falso ídolo de la razón», sino porque, en cambio, cada vez que la cogen en brazos y la sostienen, experimentan, de forma única y especial, exactamente lo que el Dr. Kittay describe: «las extraordinarias posibilidades inherentes a las relaciones de cuidado con alguien… que no puede ser independiente, pero que paga con su alegría y su amor», y que Ashley también lo hace. Si es así, rinden culto (si esa es la palabra) en un altar diferente, uno no consagrado a algún Dios celoso llamado «razón»; y no veo ninguna «razón» convincente para prohibirlo.
Robert Newsome es enfermero, abogado y profesor de filosofía. Como se ha mencionado, sus escritos, sobre este tema y otros, aparecen en las revistas Nursing Ethics, Nursing Philosophy y Journal of Nursing Law.
Asch, A. y Stubblefield, A. Growth Attenuation: Buenas intenciones, mala decisión. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. y Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Marzo 2011.
Kittay, E. y Kittay, J. ¿De quién es la conveniencia? ¿De quién es la verdad? Un comentario sobre «Una verdad conveniente» de Peter Singer. Bioethics Form – Diverse Commentary on Issues in Bioethics. 02/28/2007. En línea: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 Years in St. Sin fecha de autoría. Disponible en línea:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. The other story from a ‘Pillow Angel’. 2007. En línea: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle Syndrome. Nursing Philosophy 8: 291-294. 2007.
Disponible en línea: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Disponible en línea: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68