Enfermedad de Lyme Crónica vs Síndrome de la Enfermedad de Lyme Post-Tratamiento
Los pacientes suelen utilizar el término enfermedad de Lyme crónica para describir el conjunto de síntomas que empezaron después de contraer la enfermedad de Lyme y que persisten a pesar de haber recibido un curso de tratamiento antibiótico que ha sido considerado curativo por la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América. Los pacientes dicen: «No estoy curado. Ahora tengo síntomas que nunca tuve antes de la enfermedad de Lyme. Estoy fatigado el 90% del día. Me duelen los músculos. Mi cerebro está nublado. Ya no puedo pensar con claridad. Soy súper sensible a la luz y al sonido. ¿Qué está pasando? La enfermedad crónica de Lyme existe – ¡soy un ejemplo vivo de ello!»
Si un paciente recibe un tratamiento temprano en el momento de la erupción del eritema migratorio, el riesgo de contraer síntomas crónicos es mucho menor; la mayoría de las personas se recuperan completamente. Aunque a la comunidad de enfermedades infecciosas no le gusta el término enfermedad de Lyme crónica porque para ellos implica que la infección crónica es la causa conocida, la comunidad médica se siente bastante cómoda con lo que consideran un término más «etiológicamente neutral»: Síndrome de la Enfermedad de Lyme post-tratamiento (PTLDS). La palabra «síndrome» significa que puede haber muchas causas diferentes de los síntomas post-tratamiento; estas causas pueden incluir una infección persistente, una activación inmunitaria persistente, daños por la infección anterior o cambios en la química del cerebro que conducen a una activación anormal de las vías del dolor o del estado de ánimo o a una alteración de la cognición. La comunidad médica reconoce que aproximadamente el 5-20% de los pacientes pueden tener síntomas crónicos después de contraer la enfermedad de Lyme, a menudo bastante incapacitantes.
Se llame como se llame, la experiencia es la misma. Lo más frecuente es que estos pacientes experimenten una profunda fatiga, dolor y/o deterioro cognitivo. Estos síntomas también pueden ir acompañados de niveles leves o moderados de depresión y ansiedad, ya que las limitaciones funcionales pueden conducir al aislamiento social, la incapacidad para trabajar y la pérdida del sentido de la propia identidad como proveedor, cuidador o amigo. A veces los pacientes se identifican con Job, el hombre justo y bueno de la Biblia cuya vida quedó destrozada por la enfermedad, la muerte de sus seres queridos y el desastre económico; se sintió atormentado por Dios.
La experiencia de la enfermedad de Lyme
En nuestro libro, Conquistando la enfermedad de Lyme: Science Bridges the Great Divide, revisamos varias de las características clave de la enfermedad de Lyme que pueden hacer que la experiencia de esta enfermedad sea tan desafiante, incluyendo:
- El clima políticamente cargado
- La naturaleza proteica de las manifestaciones de la enfermedad
- El curso creciente y decreciente de los síntomas
- Las ramificaciones psicológicas de tener una enfermedad crónica «invisible» y la experiencia de la invalidación
- El desafío de tener una enfermedad que afecta al cerebro y al sistema sensorial
- El impacto de la incertidumbre que rodea el diagnóstico, tratamiento y pronóstico
«La experiencia del paciente con síntomas crónicos o recidivantes y remitentes tras el tratamiento antibiótico de la enfermedad de Lyme suele ser de confusión y profunda desorientación. Los síntomas invisibles significan que los demás no pueden decir cómo se siente por dentro. Los síntomas crecientes y decrecientes hacen imposible la planificación. La controversia médica significa que los individuos pueden encontrarse en desacuerdo con un médico en el que antes confiaban. La falta de un consenso social claro con respecto a la enfermedad significa que incluso los amigos pueden verlos con escepticismo y duda. Las familias pueden verse separadas y sufrir graves contratiempos económicos, ya sea por la pérdida de poder adquisitivo o por los cuantiosos gastos médicos. El propio paciente puede sentirse inseguro y dudar, sin saber si debe «seguir adelante», acudir a otro profesional sanitario o resignarse a cambios más o menos permanentes en su estilo de vida. Al igual que Job, se ven asaltados por dentro y por fuera, sintiendo que el poder les ha dejado en la estacada, que los amigos dudan de ellos y que todos sus buenos esfuerzos se han quedado en nada». (De Conquistando la enfermedad de Lyme, 2018)