Si escucharas el ruido de los cascos, ¿en qué animal pensarías? Un caballo, ¿verdad? Es la respuesta más obvia. Por desgracia, en el mundo de la medicina, no todos los diagnósticos son caballos o la posibilidad más probable, y a veces los médicos tienen que buscar la cebra, el escenario menos probable, a la hora de hacer un diagnóstico. En el mundo del cáncer, los tumores neuroendocrinos son las cebras. Representados por esta analogía debido a su rareza, los tumores neuroendocrinos representan sólo el 2% de los cánceres tratados a nivel nacional.
Los tumores neuroendocrinos pueden originarse en cualquier parte del cuerpo y son difíciles de detectar, por lo que a menudo permanecen sin diagnosticar durante bastante tiempo. Suelen ser de crecimiento lento, y los pacientes a menudo no se dan cuenta de que el tumor está presente porque los síntomas suelen confundirse con signos de otras dolencias. Por ejemplo, un individuo puede desarrollar dolores abdominales por una obstrucción intestinal causada por una masa neuroendocrina y ser tratado por los síntomas gastrointestinales, mientras que el tumor pasa desapercibido y no se trata.
Los pacientes que han sufrido un dilema de este tipo vendrán a nosotros más adelante y preguntarán: ¿Por qué mi médico no diagnosticó esto antes? La respuesta: es un cáncer extremadamente raro.
Aquí, en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center, contamos con un equipo dedicado y multidisciplinar que se centra en el tratamiento de estos tumores. Sabemos qué buscar y qué pruebas hacer. De hecho, somos capaces de ayudar a los pacientes a vivir mucho tiempo -a veces décadas- incluso a los pacientes con cánceres neuroendocrinos en fase avanzada. Los avances en diversos campos nos han ayudado a comprender mucho mejor estos cánceres. Ahora podemos crear planes de tratamiento a largo plazo que ofrezcan una recuperación suave y saludable.
El objetivo del tratamiento es doble. El primero es localizar el tumor y eliminar la mayor cantidad posible. El segundo es identificar y controlar los problemas hormonales que podría causar el cáncer. Estos tumores tienen sus raíces en los cambios hormonales, por lo que controlar estos problemas con éxito es fundamental en el tratamiento.
Lamentablemente, a pesar de los años de investigación, no existe ningún remedio de libro de texto para controlar estos cánceres. La experiencia de nuestro personal en el tratamiento y el conocimiento de nuevos y mejores tratamientos emergentes nos ha permitido tener éxito en la lucha contra estos tumores raros y esquivos. Estamos muy orgullosos de que un gran grupo de nosotros en Roswell Park haya permanecido dedicado a entender estos tumores y a estar al tanto e involucrado en el liderazgo de los nuevos ensayos clínicos y la investigación de los cánceres neuroendocrinos.
Como todos los cánceres, especialmente en los tiempos actuales, el tratamiento de los cánceres neuroendocrinos es realmente un viaje de ser un paciente a ser un superviviente – convirtiéndose en alguien que ha tomado su cáncer y ha aprendido a vivir con él, a correr con él, y a aprovechar al máximo la vida mientras lucha. Estamos aquí para ayudar a cualquiera a convertirse en ese tipo de superviviente, y creo que nuestros pacientes lo aprecian bastante. Es algo de lo que me siento honrado de formar parte.
Actualización para el Día Mundial del Cáncer NET, 10 de noviembre de 2020:
Este ha sido un año difícil para todos, y especialmente para la comunidad de los tumores neuroendocrinos (NET), y al igual que otras reuniones, nuestro evento anual de pacientes y cuidadores de NET no pudo celebrarse, pero me gustaría aprovechar la oportunidad para poner a todos al día de algunas cosas importantes que están sucediendo con los programas y pacientes NET de Roswell Park.
Este verano se aprobó un nuevo escáner PET, llamado DETECTNET. Tenemos dos nuevos y emocionantes ensayos clínicos, para Survivin y NALIRI para NETs de alto grado, están ahora abiertos e inscribiendo pacientes. También tenemos más de 100 pacientes inscritos en el biobanco NET.
Nuestro programa de PRRT ha crecido, y se están desarrollando varias terapias y combinaciones nuevas que ofreceremos en los próximos meses. También se han publicado dos nuevos estudios sobre opciones de tratamiento emergentes para los tumores neuroendocrinos.
Por último, quería compartir una nota para todos los supervivientes de NET de uno de nuestros jóvenes pacientes, Justin H:
«¡Ha pasado un año desde que comencé el ensayo clínico SurVaxM y me siento muy bien! A lo largo del ensayo y ahora al finalizarlo, mis tumores han permanecido neutros y me ha evitado tener que pasar por otro procedimiento de embolia blanda, al tiempo que me ha ayudado a vivir la vida que quiero vivir, así que para mí eso es un gran éxito.
«Parte de ese éxito, creo, fue el hecho de centrarme en mi salud mental y física. Con todo lo que ha pasado con COVID, junto con el hecho de estar en un ensayo clínico de medicamentos, sabía que necesitaba mantener mi sistema inmunológico funcionando al 100%. Me centré en ajustar mi dieta a lo que funcionaba con mi estómago y tomé vitaminas para ayudar a reforzar mi sistema inmunológico. Además de comer bien, pasé mucho tiempo entrenando en el gimnasio de escalada de mi casa, lo que me ayudó a aliviar muchas ansiedades y tensiones que tenía al estar en este ensayo y también por cómo me afecta el síndrome carcinoide.
«Sé que la idea de participar en un ensayo clínico puede ser un pensamiento aterrador y también lo puede ser decidir dar el siguiente paso con cualquier tipo de tratamiento. Yo estaba nerviosa por probar este, pero confié en los médicos y enfermeras que me cuidan y creí que era algo que valía la pena probar. Así que te animo a que estés abierto a la idea de probar un ensayo clínico si tu médico te lo recomienda como opción. Para mí, no era sólo una forma de ayudarme a mí, sino también una forma de ayudar a los que estén en la misma situación en los próximos años».