¿Por qué es importante su puntuación en la EDSS?
Las puntuaciones de la EDSS se utilizan para decidir qué personas pueden participar en los ensayos clínicos de muchos medicamentos para la EM. Por ejemplo, las personas con puntuaciones superiores a 6,5 no han podido participar en los ensayos de terapias modificadoras de la enfermedad (TME), pero esto está cambiando en futuros ensayos. Por ejemplo, un próximo ensayo llamado ORATORIO HAND, que comenzará a finales de 2019, reclutará a personas con EM hasta la EDSS 8.
Las puntuaciones de la EDSS también se utilizan para decidir quién puede recibir terapias modificadoras de la enfermedad (DMT). Por ejemplo, en la actualidad, si su puntuación es superior a 6,5 (es decir, utiliza una silla de ruedas la mayor parte del tiempo), no puede recibir un tratamiento modificador de la enfermedad. Esto se debe a que los estudios realizados en el pasado no demostraron que estos fármacos tuvieran suficientes beneficios una vez superado este nivel de discapacidad. Pero los nuevos ensayos están estudiando esto de nuevo.
Su puntuación EDSS
Su neurólogo le dará una puntuación en la escala. Se basa en lo que encuentra tras examinarte y hacerte preguntas sobre cómo te afecta la EM. Cuanto más alta sea su puntuación, más le afecta la EM.
La puntuación sube medio punto con cada paso. Pero un aumento de medio punto o un punto entero en la parte inferior de la escala no representa un impacto tan grande en su vida como el mismo aumento en la mitad superior de la escala. Por ejemplo, pasar de 3 a 4 no será un cambio tan grande como pasar de 6 a 7.
Su puntuación puede cambiar con el tiempo a medida que cambia el impacto de la EM en usted. Normalmente sube, aunque puede permanecer estable. Para algunas personas puede incluso bajar algunos puntos después de haber recibido uno de los tratamientos de DMT más fuertes. La mayoría de las personas nunca alcanzan el extremo superior de la escala.
¿Cómo se mide la puntuación del EDSS?
Durante una exploración, un neurólogo medirá cómo afecta la EM al funcionamiento de su cuerpo. Se fijará en estas «funciones»:
- debilidad muscular y su capacidad para mover los brazos y las piernas
- equilibrio, coordinación y temblor
- movimientos oculares que no puede controlar, su habla y deglución
- sensaciones inusuales o entumecimiento
- su intestino y vejiga
- su vista
- su pensamiento y memoria
- otras funciones
¿Qué significan los puntos de la escala?
0,0 el examen muestra que todo es normal
1,0 ninguna discapacidad, signos muy pequeños de que una función no es normal
1,5 ninguna discapacidad, signos muy pequeños de que más de una función no es normal
2.0 discapacidad muy pequeña en una función
2,5 discapacidad leve en una función o discapacidad muy pequeña en dos funciones,
3,0 discapacidad moderada en una función o discapacidad leve en tres o cuatro funciones. Sin problemas para caminar
3,5 discapacidad moderada en una función y discapacidad leve o moderada en varias otras funciones. Sin problemas para caminar
4,0 discapacidad significativa pero puede caminar sin ayuda durante 500 metros
4,5 discapacidad significativa pero está levantado durante gran parte del día. Puedes seguir trabajando pero podrías necesitar algo de ayuda. Puede caminar 300 metros sin ayuda
5,0 la discapacidad le impide realizar sus actividades diarias pero puede caminar sin ayuda 200 metros
5,5 la discapacidad le impide realizar todas sus actividades diarias. Puede caminar 100 metros sin una ayuda
6,0 puede caminar 100 metros con un bastón o muleta, con o sin descansos
6,5 puede caminar 20 metros con las dos ayudas (muletas o bastones) sin parar para descansar
7,0 esencialmente restringido a una silla de ruedas pero activo todo el día; no puede caminar más de 5 metros incluso con una ayuda
7,5 sólo puede dar algunos pasos. Restringido a la silla de ruedas y puede necesitar ayuda para entrar y salir de ella. Puede necesitar una silla de ruedas motorizada
8.0 básicamente necesita estar en una silla, silla de ruedas o en la cama. Puede estar fuera de la cama gran parte del día. Puede utilizar los brazos
8,5 básicamente en la cama gran parte del día. Todavía puede utilizar los brazos
9,0 en la cama todo el tiempo pero puede comunicarse y comer/tragar
9,5 en la cama pero no puede comunicarse ni comer/tragar
10 muerte a causa de la EM
Lo que mide su EDSS… y lo que no mide
La escala EDSS se centra mucho en cómo la EM afecta a su forma de caminar. También tiene en cuenta los problemas con la vejiga, el intestino, la vista y el equilibrio, las dificultades para tragar y hablar, y el entumecimiento y las sensaciones extrañas que pueda sentir. También analiza cómo la EM afecta a los músculos y a la memoria y el pensamiento.
Muchos piensan que las puntuaciones de la EDSS no son la mejor medida de cómo la EM afecta a las personas en general. Por ejemplo, no incluye algunos síntomas que no se pueden ver. Estos incluyen el dolor, la fatiga y la depresión. Tampoco presta mucha atención al modo en que la EM afecta al uso de los brazos, las manos y los dedos. Tampoco refleja bien cómo los efectos de la EM pueden cambiar de un día a otro, de una semana a otra o a lo largo de mucho tiempo.