Fibrosis quística

  • Si se desarrolla una diabetes, suele requerir tratamiento con insulina o pastillas.
  • A veces se desarrollan crecimientos nasales (pólipos) que pueden tratarse con gotas y aerosoles nasales con esteroides.
  • El reflujo ácido del estómago al esófago es frecuente y puede tratarse con medicamentos que reducen el contenido ácido de los jugos gástricos.
  • El estreñimiento es bastante frecuente y puede requerir laxantes regulares.
  • Todas las personas con fibrosis quística deben estar al día con las vacunas rutinarias y recibir una vacuna anual contra la gripe. También es importante estar inmunizado con la vacuna neumocócica para ayudar a prevenir la neumonía causada por esta bacteria.
  • A algunos niños se les hace una prueba de inmunidad contra la varicela. Si no tienen inmunidad, se les puede ofrecer la vacuna contra la varicela.
  • En algunos casos se puede ofrecer un trasplante de pulmón o de corazón/pulmón a medida que la enfermedad pulmonar se agrava.
  • Se están investigando y desarrollando nuevos tratamientos que, si tienen éxito, pueden llegar a utilizarse más ampliamente en el futuro. Por ejemplo:

    • Terapia génica. Consiste en utilizar un aerosol inhalado para suministrar copias normales del gen de la fibrosis quística a los pulmones.
    • Se están probando medicamentos que pueden corregir la regulación anómala de la sal y el agua de las células que provoca la formación de mucosidad y secreciones espesas en los pulmones y otros órganos.
    • Se están desarrollando nuevos métodos para mejorar la acción de los tratamientos actuales.

    ¿Cuál es el pronóstico? Sin embargo, la fibrosis quística es una enfermedad de por vida.

    Habrá momentos en los que los síntomas sean más graves, principalmente cuando se desarrolle una infección de pecho. Incluso con tratamiento, los principales riesgos son las infecciones torácicas recurrentes y la neumonía. Esto puede tener un efecto perjudicial repetido en la función pulmonar que puede empeorar con el tiempo. La mayoría de las personas con fibrosis quística mueren por complicaciones pulmonares, principalmente por insuficiencia respiratoria y cardíaca.

    Esperanza de vida de la fibrosis quística

    Con la mejora del tratamiento se ha producido un aumento espectacular de la supervivencia de las personas con fibrosis quística en un período de unos 20 años.

    En la década de 1960 y antes, la mayoría de los bebés que nacían con fibrosis quística sólo sobrevivían unos meses o años. Hoy en día, muchas personas con fibrosis quística viven hasta los 30 años o más. Con unos cuidados y un tratamiento óptimos, se calcula que muchos de los niños actuales con fibrosis quística deberían vivir hasta mediados de los 40 o 50 años. Con tratamiento, la mayoría de las personas con fibrosis quística pueden llevar una vida razonablemente normal y productiva.

    Sin embargo, la muerte en la infancia o en los primeros años de la edad adulta sigue siendo frecuente.

    Asesoramiento genético

    Las personas con antecedentes familiares de fibrosis quística pueden desear someterse a asesoramiento y pruebas genéticas para averiguar el riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos. Se puede realizar una sencilla prueba para analizar los genes de las células del interior de la mejilla o de la sangre. La prueba puede detectar el gen de la fibrosis quística, lo que puede mostrar si usted es portador del gen anormal.

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