Como ocurre con muchos enfermos de Alzheimer, fue la familia la que sugirió a mi madre que se hiciera una prueba de memoria. Tenía 68 años, se repetía, perdía cosas y en ocasiones estaba paranoica y combativa con mi padre, algo que nunca habíamos visto en ella. Pensamos que podría estar deprimida, pero se nos pasó por la cabeza la idea de que podría tener demencia. En 2008 se le diagnosticó deterioro cognitivo leve, la fase más temprana del olvido, pero no se le dio oficialmente el diagnóstico de Alzheimer hasta 2010, cuando tuvo un ataque epiléptico. Después de eso, su memoria y sus facultades cognitivas se deterioraron bruscamente.
Esta no es la historia de un enfermo de Alzheimer que oscila entre la ignorancia de su olvido y el pánico de ver cómo su propio declive en curso se pone de manifiesto, ni la historia del miedo, los ataques de irritabilidad y la profunda pena que sienten los familiares al ver a su ser querido desaparecer lentamente ante sus ojos. Pasamos por todo eso, sí. Pero esta es la historia de los últimos tres meses insoportables de la vida de mi madre. Murió en los brazos de su familia a la edad de 76 años, después de haber luchado valientemente contra el Alzheimer durante más de ocho años.
¿Qué significa para una persona morir de Alzheimer? El Alzheimer es una enfermedad terminal. Como muchos familiares de los recién diagnosticados, investigué las distintas etapas del Alzheimer, así como la experiencia de los pacientes y los cuidadores. Quería saber qué podía esperar. Sabía que podían surgir complicaciones -neumonía, debilitamiento del sistema inmunitario, coágulos de sangre- que podrían atribuirse como el desencadenante del final. Lo que no pude encontrar es cómo muere alguien de Alzheimer. ¿Qué aspecto tienen esas complicaciones en un paciente de Alzheimer? ¿Qué significa para el paciente y su familia? Nunca encontré una respuesta hasta que lo vi por mí misma.
Me di cuenta de que mi madre había llegado a la fase final del Alzheimer a mediados de marzo de 2017 cuando fui a visitarla. Justo el mes anterior, pudo acompañarnos a celebrar la boda de mi hermana menor en Ámsterdam. Pero incluso entonces, estaba claro que había empeorado bastante rápido. Hacía un año y medio que la habíamos trasladado a una residencia y se había adaptado tan bien como cabía esperar, avanzando lentamente por la curva del Alzheimer. Había estado en la fase 6 -caracterizada por la confusión, los cambios de personalidad y la necesidad de supervisión- durante un tiempo, y pensábamos que seguiría en esta fase al menos unos años más, ya que estaba físicamente bien y se relacionaba con los demás. Pero, aunque todavía podía caminar, nos dimos cuenta de que tenía dificultades para subir las escaleras y entrar y salir del coche le resultaba casi imposible. Parecía que no se daba cuenta de lo que tenía que hacer: qué pierna tenía que ir a dónde. Había adquirido un tic-tac que la distraía, dando palmadas con las manos a un ritmo que sólo ella conocía en su cabeza. En la boda de mi hermana, mi padre y yo tuvimos que sujetarle las manos para que dejara de aplaudir. Si la sujetábamos sólo con una mano, empezaba a golpear el mismo ritmo en su pierna con la otra. Este tic-tac repetitivo se agravaba, hasta el punto de que acababa golpeándose la cabeza con bastante fuerza con el ritmo repetitivo de las palmas. Nunca supimos por qué lo hacía. Los médicos nos dijeron que era «parte de la enfermedad». Era parte de la enfermedad que significaba que ya no era bienvenida en el salón principal de su residencia, porque molestaba a los otros pacientes, y estaba relegada a pasar horas sola en su propia habitación. Una vez entré y la vi sentada sola en su silla, con la mirada perdida en la ventana y golpeándose la mejilla, la frente, el pelo y luego las manos con ese ritmo enloquecedor de palmas. Y se golpeaba con fuerza, hasta el punto de que debía de dolerle, pero no parecía darse cuenta ni importarle. Era desgarrador presenciarlo.
Mi madre era una talentosa pianista. Era autodidacta y podía tocar cualquier pieza musical que se le pusiera delante. Este don es lo que la ayudó a pasar muchas semanas, meses y el último año de su enfermedad. Podía tocar durante horas y horas, e incluso cuando había olvidado las caras y los nombres de todos sus amigos, mucho después de que el paso del tiempo hubiera dejado de tener sentido para ella, todavía podía leer la música y tocar. Pero en febrero dejó de hacerlo. Cuando las enfermeras de la residencia la condujeron hasta el piano, se quedó con la mirada perdida, puso las manos sobre las teclas y se detuvo, y luego se quedó mirando al espacio, desinteresada por lo que le había dado tanta alegría toda su vida. Los cuidadores supusieron que tal vez sentía frustración o vergüenza por no poder seguir tocando.
«Cuando las enfermeras de la residencia la condujeron hasta el piano, lo miró fijamente, puso las manos en las teclas y se detuvo y luego se quedó mirando al espacio, desinteresada por lo que le había dado tanta alegría toda su vida.»
Dicen que la enfermedad da un gran paso hacia abajo y luego se estabiliza, pero que esos períodos de estabilidad son cada vez más cortos. Ese fue el caso en febrero. Cuando veníamos a visitarla, se le iluminaba la cara: «Hola, Poepie», me decía, incluso cuando había perdido todas las demás palabras. Pero un día, a finales de febrero, mi hermana la encontró sentada sola en su habitación, con la mirada perdida y sin respuesta. Nada de lo que hizo mi hermana provocó una respuesta. Fue la primera llamada de atención de muchas para nosotros. Al día siguiente, todo volvió a la normalidad. Mi madre era la misma de siempre -aunque ya con Alzheimer-, sonriendo y respondiendo con un sí, un no, asintiendo y moviendo la cabeza.
Lee a continuación: El consejo sobre el Alzheimer que le daría a mi yo del pasado
A finales de marzo, después de unos cuantos episodios más de mirada perdida, había perdido la capacidad de caminar -ningún tirón podía hacer que se pusiera de pie, y tenía un miedo visible a dar pasos. Con la falta de movilidad llegaron las úlceras por presión. En el caso de mi madre, se manifestaron como ampollas muy grandes en los talones, tan grandes que le cubrían medio pie. ¿Por qué le salían ampollas ahí? Nadie podía responder: tal vez se frotaba los pies arriba y abajo del colchón por la noche porque estaba incómoda. Había perdido la capacidad o el conocimiento de darse la vuelta. Incluso ahora, me estremece pensar en ella frotándose los pies en su angustia, sola en la oscuridad. Supliqué a las enfermeras que le dieran algo para dormir mejor por la noche.
Las ampollas no se curaron, y luego un viejo hematoma en su pierna se abrió y empezó a sangrar y a formar costras. Se debía a la mala circulación de la sangre, agravada por el hecho de que tenía problemas para comer y su consumo de proteínas era demasiado bajo, lo que agravaba la acumulación de líquido en las ampollas. Y entonces dejó de poder tragar sus medicamentos; no había antibióticos para ayudar a curar las heridas de los talones y las piernas, ni paracetamol para aliviar las molestias, ni siquiera un relajante para ayudarla a dormir por la noche.
No lo sabía entonces, pero finalmente nos encontramos con el verdadero asesino del Alzheimer: el olvido de cómo tragar.
A finales de marzo la encontré todavía sentada en la mesa del comedor dos horas después de la comida, mirando fijamente su cuenco de fruta. Las enfermeras dijeron que se había convertido en una comedora lenta. En ese momento me di cuenta de que lo repentino de la espiral de mi madre había sorprendido incluso al personal. No se dieron cuenta de que las ampollas eran de escaras, pensando que sus zapatos eran demasiado apretados; no la ayudaron a comer, pensando que se estaba tomando su tiempo. Era la enfermedad, que marchitaba lentamente la parte de su cerebro que se encarga de los procesos físicos y las funciones básicas.
Fue la deglución, o la falta de ella, el principio del fin. Masticaba la comida durante horas, olvidándose de lo que tenía que hacer con la comida en la boca. Así que las enfermeras le cambiaron a batidos líquidos, o le espesaron el agua para que fuera más fácil de tragar, y empezaron a darle agua y zumo en vasos para sorber. Ella los odiaba, incluso en su estado avanzado, rechazaba esos vasos de colores pastel para niños pequeños. Podía conseguir que tomara uno o dos sorbos de agua de un vaso normal, pero sus ojos se oscurecían cuando lo intentaba con un vaso para sorber. Me aferré a eso. Puede que estuviera en las últimas etapas, pero por Dios, no iba a perder la pizca de dignidad que aún tenía por beber en un vaso de plástico rosa. El Alzheimer no sólo hace que se olvide cómo tragar, sino que también ataca la parte del cerebro que envía las punzadas de sed y hambre. Y fue entonces cuando comprendí lo que la mataría: se marchitaría lentamente, se secaría, no podría ni querría comer ni beber.
En abril, estaba prácticamente postrada en la cama, y necesitaba un cabestrillo especial para subirla a su silla de ruedas, para cambiarle los pañales de adulto, para lavarla y limpiarla, para cambiarle la ropa. Siempre se ponía tensa cuando empezaban a subirla a la grúa, obviamente avergonzada delante de los cuidadores. ¿Por qué el Alzheimer es tan cruel para robar los recuerdos y la conciencia, pero deja las emociones?
Para entonces, empecé a preguntarme cuánto tiempo duraría esto. Estaba despierta, dando golpecitos a ese ritmo incesante en su cabeza, a veces respondiendo, la mayoría de las veces con la mirada perdida. ¿Cuánto tiempo podía estar alguien sin comer ni beber? Había perdido mucho peso y sus pómulos eran cada vez más prominentes. Al mirarla a los ojos, ya no encontraba a mi madre, sólo unos ojos oscuros y grises.
Estuvimos allí constantemente la última semana de abril, viniendo todos los días, volviendo a casa agotada por la noche. Yo pospuse mis planes de volver a casa; mi hermana se tomó un tiempo libre en el trabajo. Nadie pudo decirnos cuándo, pero dijo que si no comía ni bebía, se le pasaría rápido. ¿Cómo de rápido? Semanas o días, dijeron.
Mira nuestra charla «La última etapa del Alzheimer: What You Need to Know» con Jasja Kotterman y la Dra. Liz Sampson del University College de Londres:
Y un día, el hechizo se rompió. Tenía hambre y sed, y bebía e incluso comía y masticaba, lentamente, pero con fruición. Y le dimos todo lo que nos atrevimos sin que se atragantara. El médico nos dijo que tendríamos muchos meses más con ella si seguía comiendo. Fue un alivio escuchar esto, y pasamos unos días buenos, tan buenos que yo planeé volver a casa, mi hermana hizo planes para volver al trabajo y mi padre planeó visitar a unos amigos en Francia. Nos mantendríamos en contacto y estaríamos preparados para volver en cuanto las cosas volvieran a empeorar.
Pero lo peor llegó al día siguiente. El médico llamó diciendo que mi madre había desarrollado una infección pulmonar. Debía de haberse atragantado con algo en uno de los días buenos, algo de agua, algo de comida le había entrado en los pulmones y le había provocado una infección pulmonar.
Lea el resto de la historia de Jasja en la página 2 ->
Cuando llegamos, tenía una tos horrible y gorgoteante que yo conocía bien de mis bebés prematuros, enfermos de otro resfriado horrible, con los pulmones llenos de mucosidad que no podían eliminar porque eran demasiado pequeños para toser bien y sus vías respiratorias eran demasiado estrechas. Mi madre tampoco podía despejar la tos porque había olvidado cómo toser, había olvidado que toser despejaba las vías respiratorias, que era importante escupir o tragar la flema. En su lugar, balbuceaba. Era angustioso verla así, y le preguntamos, como hacíamos siempre: «¿Te duele algo?». Por primera vez en los ocho años que luchó contra la enfermedad, asintió con la cabeza que sí, que sí.
A partir de ahí todo se movió rápidamente en cámara lenta. Habíamos tomado la decisión como familia de renunciar a la intervención hospitalaria para tratar las infecciones o suministrar líquidos. Nada de goteos intravenosos, ni sondas de alimentación, ni ventiladores. Al tratarse de una enfermedad terminal, eso podría posponer su vida unas semanas, pero no mejorar realmente la calidad de esas últimas semanas, y sabíamos que ella nunca habría querido eso. Seguimos el consejo del médico de comenzar el goteo de morfina para mantenerla cómoda.
En retrospectiva, no entendí realmente lo que eso significaba. No entendí que cuando ella cerró los ojos para dormir la siesta esa tarde, no los volvería a abrir. No entendí que cuando todavía hacía un lento tap-tap-tap en su cabeza, sería la última vez que se movería. O bien entendí mal al médico, o no quise entender al médico: pensé que estaría cómoda, sin dolor, pero aún despierta. Pensé que aún podría vernos y oírnos. Y puede que supiera que estábamos allí, pero a partir de ese momento, ya no estaba consciente.
La vigilamos durante tres días y tres noches, los tres durmiendo en su habitación. La primera noche fue horrible: la oímos luchar por respirar y no pudimos ayudarla. A la mañana siguiente, su temperatura se disparó y su ritmo cardíaco subió a 140. Esa frecuencia cardíaca se mantuvo alta hasta el final, pero su temperatura varió, desde fiebre alta hasta manos frías. Su cuerpo perdía líquidos, por lo que su corazón tenía que bombear más rápido para mover la sangre. «El cuerpo está luchando contra la infección», dijo el médico. «Tal vez se recupere por sí sola». Falsa esperanza, pero no puedo culpar al médico por no saber lo que iba a pasar.
Para la segunda noche, parecía respirar mejor. Pasamos el día con ella, hablándole, acostándonos a su lado. La peinamos, la maquillamos. Las enfermeras habían decidido no cambiarla más: el pañal estaba seco, no era necesario, y era mejor no molestarla. «Dejadla ir con cuidado», dijo la enfermera, «cuanto menos interfieran los vivos, más fácil será para ella separarse y pasar a mejor vida». Palabras sorprendentemente reconfortantes.
Mi madre tenía la boca abierta y floja, como cuando te duermes en un avión, con la boca colgando. La morfina, al parecer, hace que todos los músculos se relajen, incluida la mandíbula; no había nada que hacer al respecto. Sabía que mi madre odiaría tener ese aspecto, así que le puse lápiz de labios para que estuviera lo más guapa posible. Utilizábamos bastoncillos con limón empapados en agua para humedecerle la boca y mantener sus labios y su aliento lo más frescos posible.
Recuerdo esos tres días y me siento bien. Fue un momento especial: los cuatro juntos, escuchando la relajante emisora de música clásica, escuchando su respiración y recordando a mi madre en sus días de salud. Pasamos mucho tiempo hablando de la preparación de su funeral. Se me hacía raro hacerlo delante de ella, así que la hicimos partícipe de la conversación. ¿Quería esta música o aquella flor? Hicimos la siesta, bebimos mucho té y comimos en la habitación. Las enfermeras estaban claramente acostumbradas a esto, y nos traían las comidas, y todo el mundo nos regalaba sonrisas tristes mientras caminábamos por los pasillos.
Fue un momento especial: los cuatro juntos, escuchando la relajante emisora de música clásica, oyendo su respiración y recordando a mi madre en sus días de salud.
El médico vino ese viernes por la mañana y dijo que probablemente sería cuestión de días. «Espera», dije, «pensé que estaba luchando contra una infección y que podría recuperarse». Es increíble lo mucho que deseamos evitar el final. Me aferré a las palabras de esperanza pero me preparé. ¿Cuándo iba a fallecer? No nos atrevíamos a salir de la habitación, por si daba su último aliento en ese momento. Sucede, dijo el médico, que el ser querido va al baño y vuelve, y el paciente se ha ido. Estábamos decididos a no dejar que mi madre dejara este mundo sola.
Pregunté cómo iba a morir. ¿Qué causaría que el corazón se detuviera? Después de tantos días sin comer ni beber, no quedaba líquido para pasar por sus riñones. Sus riñones dejarían de funcionar y las toxinas se acumularían. La infección pulmonar se filtraría a los tejidos vecinos y se produciría una infección generalizada y una septicemia. Finalmente, las toxinas alcanzarían un nivel que afectaría al cerebro, combinado con el hecho de que había menos oxígeno que entraba en su torrente sanguíneo y más dióxido de carbono que se acumulaba. Todo esto acabaría por detener su respiración y su corazón se detendría. Me arrepentí de pedir los detalles, no quería pensar en el lento envenenamiento que estaba sufriendo el cuerpo de mi madre. Sólo agradecí aquel goteo de morfina y que ella pareciera no ser consciente del proceso de muerte.
Esa tarde, a las 16 horas, mi hermana tuvo que ir a recoger a su marido a la estación de tren. Me acosté al lado de mi madre y me adormecí junto a ella durante un rato. Una hora después de que mi hermana se fuera, me di cuenta de que mi madre había dejado de respirar. La escuché y le tomé el pulso. Su corazón seguía latiendo fuerte y rápido. Y me di cuenta de que este era el momento… pero mi hermana no estaba allí. «Rápido», le dije a mi padre, «ven aquí y coge la mano de mamá». Le envié un mensaje a mi hermana. Le rogué a mi madre que por favor siguiera respirando y esperara a mi hermana. Parecieron eones, pero lo hizo, tomó otra respiración, y luego una más, y sentí que su pulso se ralentizaba, y entonces mi hermana entró corriendo por la puerta, agarró la mano de mi madre, y el corazón de mi madre dio su último latido.
Mi madre murió a las 5:05 de la tarde del quinto día del quinto mes de 2017. Murió en los brazos de su familia, en paz y en belleza.
Aunque investigué lo que pude sobre cómo acabaría la enfermedad en última instancia, no dejó de sorprenderme lo ocurrido. Aprendí que es una enfermedad que mata; no es la vejez la que mata, es la enfermedad la que marchita el cerebro y las partes importantes del cuerpo que lo mantienen funcionando.
Aprendí que la enfermedad tiene un lado positivo. Al final, el paciente no es consciente de su condición, no es consciente de que va a morir de ella. No como un paciente de cáncer, que es plenamente consciente de la naturaleza terminal de su enfermedad hasta el final. Un enfermo de Alzheimer no es consciente y eso es una bendición.
Aprendí que tuve la suerte de tener mucho tiempo para despedirme y dar las gracias y los te quiero a mi madre.
Aprendí que nos afligimos durante tanto tiempo por la desaparición del ser querido -he llorado cubos de lágrimas en los últimos años- que en los últimos meses, semanas y días, decir adiós no es tan doloroso. Y eso es lo bueno del Alzheimer, que hace que decir adiós al final sea más fácil para la familia y para el paciente.
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Jasja De Smedt Kotterman
Jasja es holandesa-argentina y vive en Hong Kong con sus hijos gemelos y su marido holandés. Creció en Sudamérica, pero considera que Holanda es su hogar. Su madre, Ada, se fue de Holanda a los 21 años para dar clases en Venezuela, allí conoció a su marido belga y junto a él siguió viviendo una vida internacional. No regresó a Holanda hasta que el Alzheimer le arrebató todos los idiomas excepto su lengua materna, el holandés. Vivió los dos últimos años de su vida en una residencia de ancianos en Holanda. Jasja iba y venía a Holanda tres o cuatro veces al año para pasar tiempo con su madre. La hermana de Jasja vive en Ámsterdam y visitaba a su madre semanalmente, y era el principal punto de contacto de la residencia. El marido de Ada seguía viviendo en Uruguay, pero pasaba meses en Holanda para estar con su mujer durante sus dos últimos años.
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