¿Qué es CLOVES?
El Síndrome de Sobrecrecimiento Lipomatoso Congénito, Malformaciones Vasculares, Nevis Epidérmico, Anomalías Espinales/Esqueléticas/Escoliosis (CLOVES) es un trastorno congénito (presente al nacer) muy raro que se caracteriza por una combinación de anomalías vasculares (que afectan a los vasos sanguíneos), cutáneas, espinales y óseas o articulares.
Hasta la fecha se han identificado menos de 200 casos de síndrome CLOVES en todo el mundo. Se cree que CLOVES está causado por mutaciones en un gen denominado PIK3CA. El cuadro a largo plazo de un niño con CLOVES depende de la edad y de la gravedad de los síntomas. Cuanto antes se detecte la enfermedad y se inicie el tratamiento adecuado, mejor será el pronóstico general.
Cómo tratamos el síndrome CLOVES
CLOVES fue descrito por primera vez como una enfermedad única en 2009 por un equipo clínico y de investigación dirigido por Ahmad Alomari, MD, codirector del Centro de Anomalías Vasculares del Boston Children’s. Nuestra experiencia en el tratamiento de numerosos pacientes con el síndrome CLOVES nos da la profundidad de conocimiento sobre los síntomas que se deben buscar y cómo planificar el tratamiento en consecuencia.
Nuestro equipo adopta un enfoque interdisciplinario para la atención de cada niño que vemos. Esto significa que los médicos de muchas especialidades diferentes, todos con experiencia en el tratamiento de los CLOVES, verán a su hijo como un equipo. Este tipo de enfoque es fundamental en el caso de CLOVES, ya que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo de un niño.
Nuestras áreas de innovación para el síndrome CLOVES
El VAC ha generado una amplia base de datos de casos sobre anomalías vasculares, incluyendo CLOVES. Utilizando esta base de datos, los clínicos del VAC llevan a cabo investigaciones que pueden conducir al desarrollo de terapias nuevas y más efectivas y quizás, en última instancia, dar lugar a formas de prevenir CLOVES y otras anomalías vasculares. A medida que nuestra base de datos crezca, ayudará a arrojar más luz sobre los CLOVES y otras anomalías vasculares.