Sok ember számára az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) vagy hipermobilitási spektrumzavar (HSD) diagnózisáig vezető út hosszú és kihívásokkal teli. Az egészségügyi szakemberek nem ismerik eléggé ezeket a betegségeket, ami azt jelenti, hogy sokáig nem diagnosztizálják őket, és az embereket gyakran tévesen más betegségekkel diagnosztizálják, helytelen vagy szükségtelen kezelést kapnak, vagy egyáltalán nem kezelik őket. Az EDS és a HSD korai diagnózisa és felismerése kulcsfontosságú az életminőség javításához.
Az EDS és a HSD jobb megértése az alapellátásban óriási változást hozhatna a tüneteik kezelésével küzdő sok ember mindennapi életében. A legtöbb háziorvos nem részesült speciális képzésben az EDS-ről vagy más, a hipermobilitással kapcsolatos rendellenességekről, ezért a tájékozottságuk nem magas. Az EDS eszköztár (egy a sok közül az RCGP weboldalán) a háziorvosok rendelkezésére bocsátja a megbízható, naprakész információk legjobb forrásait a jobb támogatás érdekében.
Az EDS és a HSD összetettségének és multiszisztémás jellegének megértése az ellátás minden területén – beleértve a reumatológiát, a fizioterápiát és az ápolást – dolgozó egészségügyi szakemberek részéről gyorsabb diagnózist, pontosabb és előnyösebb ellátást biztosíthat.
A társadalmi tudatosság és megértés ezen állapotokról, társbetegségeikről és a krónikus betegségekről szintén nagymértékben javíthatja közösségünk életét. Az oktatástól a foglalkoztatásig, a kapcsolatoktól a barátságokig, valamint a fogyatékosság és a gyakran láthatatlan betegségek megértésében: annak megértése, hogy ezek az állapotok milyen hatással vannak az életünkre, és
ingadozó jellegük milyen messzire vezet a jólét javításában. Május az EDS és HSD tudatosság hónapja – csatlakozzunk, hogy közösen hívjuk fel a figyelmet a betegségre.
Fizikailag talán nem vagyunk kapcsolatban, de virtuálisan még mindig nagyon sokat tehetünk! Olvasson tovább, hogy megtudja, hogyan vehet részt idén májusban.
Facebook-profilkeret
Egy egyszerű módja annak, hogy idén májusban együtt hívjuk fel a figyelmet a betegségre, ha frissítjük profilképünket az új figyelemfelhívó keretünkkel! Vedd rá a közösségi hálózataidat, hogy kérdezzenek többet az EDS-ről és a HSD-ről, ha bejelentkezel a Facebookra, és hozzáadod a keretet. Letöltheti Facebook borítóképünket és Twitter borítóképünket is.
Letöltés, színezés és megjelenítés
Az Egyesült Királyságban a COVID-19 (koronavírus) miatt elrendelt zárlat miatt nagyszerű módja a figyelemfelhívásnak (és a szórakozásnak!) a speciális májusi figyelemfelhívó színezőoldalunk. Egyszerűen töltse le, nyomtassa ki és színezze ki a figyelemfelhívó szalagot. Ne felejtsen el fényképet készíteni, és jelölje meg az EDS UK-t a közösségi médiában, hogy megoszthassuk művészi erőfeszítéseit.
Awareness poster
Töltse le, nyomtassa ki vagy ossza meg új figyelemfelhívó poszterünket! Akár a közösségi médiában, helyi csoportokban vagy a munkahelyi intraneten, van mód arra, hogy virtuálisan felhívjuk a figyelmet, és rávilágítsunk az EDS és a HSD összetettségére és kihívásaira.
#REDS4VEDS nap
Készítsd elő a pirosat május 15-én, pénteken! Menj #REDS4VEDS és segíts felhívni a figyelmet a vaszkuláris Ehlers-Danlos-szindrómára (vEDS). A részvétel ingyenes és egyszerű, egyszerűen:
- Viseljen valami pirosat
- Készítsen egy képet
- Megosztja a közösségi médiában a #REDS4VEDS hashtaggel