Ha patadobogást hallanál, melyik állat jutna eszedbe? Egy lóra, ugye? Ez a legkézenfekvőbb válasz. Sajnos az orvostudomány világában nem minden diagnózis a ló vagy a legvalószínűbb lehetőség, és néha az orvosoknak a zebrát – a kevésbé valószínű forgatókönyvet – kell keresniük a diagnózis felállításakor. A rák világában a neuroendokrin tumorok a zebrák. Ritkaságuk miatt ábrázoljuk ezzel a hasonlattal, a neuroendokrin tumorok az országosan kezelt rákos megbetegedések mindössze 2%-át teszik ki.
A neuroendokrin tumorok bárhol eredhetnek a szervezetben, és nehezen kimutathatók, gyakran sokáig diagnosztizálatlanok maradnak. Általában lassan növekednek, és a betegek gyakran nem veszik észre a daganat jelenlétét, mivel a tüneteket leggyakrabban más betegségek jeleinek tévesztik össze. Például előfordulhat, hogy az egyénnél neuroendokrin tumor okozta bélelzáródás miatt hasi fájdalmak jelentkeznek, és a gyomor-bélrendszeri tünetek miatt kezelik, miközben a daganat észrevétlen és kezeletlen marad.
A betegek, akik ilyen dilemmát éltek át, a későbbiekben hozzánk fordulnak, és megkérdezik: Miért nem diagnosztizálta ezt az orvosom hamarabb? A válasz: ez egy rendkívül ritka rákos megbetegedés.
Itt a Roswell Park Comprehensive Cancer Centerben van egy elkötelezett, multidiszciplináris csapatunk, amely ezeknek a daganatoknak a kezelésére összpontosít. Tudjuk, hogy mit kell keresni és milyen vizsgálatokat kell elvégezni. Valójában képesek vagyunk segíteni a betegeknek, hogy sokáig – néha évtizedekig – éljenek, még a késői stádiumú neuroendokrin rákos betegeknek is. A különböző területeken elért előrelépések segítettek abban, hogy sokkal jobban megértsük ezeket a daganatokat. Most már olyan hosszú távú kezelési terveket tudunk készíteni, amelyek zökkenőmentes és egészséges gyógyulást biztosítanak.
A kezelés célja kettős. Az első a daganat lokalizálása és minél nagyobb részének eltávolítása. A második annak megállapítása és ellenőrzése, hogy a rák milyen hormonális problémákat okozhat. Ezek a daganatok hormonális változásokban gyökereznek, ezért ezeknek a problémáknak a sikeres kezelése döntő fontosságú a kezelésben.
Az évek óta tartó kutatások ellenére sajnálatos módon nem létezik tankönyvi gyógymód e daganatok kezelésére. Munkatársaink kezelési tapasztalata és a kialakulóban lévő új és jobb kezelések ismerete lehetővé tette számunkra, hogy sikerrel vegyük fel a harcot ezekkel a ritka és megfoghatatlan daganatokkal szemben. Nagyon büszkék vagyunk arra, hogy a Roswell Parkban egy nagy csoportunk továbbra is elkötelezett maradt e daganatok megértése iránt, és tudatában van és részt vesz a neuroendokrin rákok új klinikai vizsgálatainak és kutatásainak vezetésében.
Mint minden rákos megbetegedés, különösen a jelenlegi időkben, a neuroendokrin rákok kezelése valójában egy utazás a betegből a túlélővé válásig – olyasvalakivé válni, aki vállalta a rákját, és megtanult vele élni, vele futni, és harc közben a legtöbbet kihozni az életből. Azért vagyunk itt, hogy segítsünk bárkinek ilyen túlélővé válni, és azt hiszem, a betegeink ezt nagyon értékelik. Megtiszteltetés számomra, hogy részese lehetek ennek.
Frissítés a 2020. november 10-i NET Rák Világnapra:
Az idei év kihívásokkal teli volt mindenki számára, különösen a neuroendokrin tumoros (NET) közösség számára, és más összejövetelekhez hasonlóan az éves NET beteg- és gondozói rendezvényünket nem tudtuk megtartani, de szeretném megragadni az alkalmat, hogy mindenkit tájékoztassak néhány fontos dologról, ami a Roswell Park NET programjaival és betegeivel történik.
A nyáron engedélyezték a DETECTNET nevű új PET-vizsgálatot. Két új, izgalmas klinikai vizsgálatunk van, a Survivin és a NALIRI a magas fokú NET-ek esetében, amelyek már megnyíltak és betegeket vesznek fel. Jelenleg is több mint 100 beteget veszünk fel a NET biobankba.
A PRRT-programunk bővült, és különböző új terápiák és kombinációk vannak fejlesztés alatt, amelyeket az elkövetkező hónapokban kínálunk majd. Két új tanulmányt is publikáltunk a neuroendokrin tumorok új kezelési lehetőségeiről.
Végezetül szerettem volna megosztani egy üzenetet minden NET-túlélőnek az egyik fiatal betegünktől, Justin H-tól:
“Már egy éve, hogy részt vettem a SurVaxM klinikai vizsgálatban, és nagyszerűen érzem magam! A vizsgálat során és most a befejezéskor a daganataim semlegesek maradtak, és ez megóvott attól, hogy egy újabb blandó embóliás eljáráson kelljen átesnem, miközben segített abban, hogy olyan életet éljek, amilyet szeretnék, így számomra ez hatalmas siker.”
“Úgy gondolom, hogy a sikerhez hozzájárult az is, hogy a mentális és fizikai egészségemre helyeztem a hangsúlyt. Mindazzal együtt, ami a COVID-dal történt, valamint azzal, hogy klinikai kísérleti gyógyszert kaptam, tudtam, hogy az immunrendszeremet 100%-os szinten kell tartanom. Arra összpontosítottam, hogy az étrendemet úgy alakítsam, hogy az a gyomromnak megfelelő legyen, és vitaminokat szedtem, hogy segítsek erősíteni az immunrendszeremet. A helyes táplálkozás mellett sok időt töltöttem edzéssel az otthoni hegymászóteremben, ami segített enyhíteni sok szorongást és stresszt, amit a vizsgálatban való részvétel okozott, és az is, hogy a karcinoid szindróma hogyan hat rám.
“Tudom, hogy a klinikai vizsgálatban való részvétel gondolata ijesztő gondolat lehet, és az is, hogy bármilyen kezeléssel kapcsolatban a következő lépés mellett döntsek. Ideges voltam, hogy megpróbálom ezt a kísérletet, de bíztam az orvosokban és a nővérekben, akik figyelnek rám, és úgy gondoltam, hogy ezt érdemes kipróbálni. Ezért arra bátorítom Önt, hogy legyen nyitott a klinikai vizsgálat kipróbálásának gondolatára, ha az orvosa ezt ajánlja Önnek lehetőségként. Számomra ez nem csak egy lehetőség volt arra, hogy segítsek magamon, hanem arra is, hogy az elkövetkező években segítsek a hasonló helyzetben lévőkön.”