Mint sok Alzheimer-kóros beteg esetében, anyámnak is a családja javasolta, hogy vizsgáltassa meg a memóriáját. 68 éves volt, ismételgette magát, elvesztett dolgokat, és időnként paranoiás és harcias volt apámmal, amit korábban soha nem láttunk tőle. Azt gondoltuk, hogy talán depressziós, de az a gondolat, hogy talán demenciában szenved, megfordult a fejünkben. 2008-ban enyhe kognitív zavarral, a feledékenység legkorábbi stádiumával diagnosztizálták, de hivatalosan csak 2010-ben kapta meg az Alzheimer-kór diagnózisát, amikor epilepsziás rohama volt. Ezt követően memóriája és kognitív képességei meredeken romlottak.
Ez nem egy Alzheimer-kóros beteg története, aki a feledékenységének tudatlansága és a pánik között ingadozik, amikor látja, hogy saját folyamatos hanyatlása előtérbe kerül, sem a félelem, az ingerlékenység rohama és a mély szomorúság története, amelyet a családtagok éreznek, amikor látják, hogy szerettük lassan eltűnik a szemük elől. Mi mindezt átéltük, igen. De ez az édesanyám életének utolsó három gyötrelmes hónapjának története. Családja karjaiban halt meg 76 éves korában, miután több mint nyolc éven át bátran küzdött az Alzheimer-kórral.
Mit jelent az, ha valaki Alzheimer-kórban hal meg? Az Alzheimer-kór halálos betegség. Az újonnan diagnosztizáltak sok családtagjához hasonlóan én is utánanéztem az Alzheimer-kór különböző stádiumainak, valamint a betegek és az ápolók tapasztalatainak. Tudni akartam, mire számíthatok. Tudtam, hogy szövődmények léphetnek fel – tüdőgyulladás, legyengült immunrendszer, vérrögök -, amelyeket a vég kiváltó okának lehet tulajdonítani. Amit nem találtam, az az, hogy hogyan hal meg valaki Alzheimer-kórban. Hogyan néznek ki ezek a szövődmények egy Alzheimer-kóros betegnél? Mit jelent ez a beteg és családja számára? Soha nem találtam választ, amíg nem néztem meg magamnak.”
Az édesanyám 2017 márciusának közepén jött rá, hogy az Alzheimer-kór elérte a végstádiumot, amikor meglátogattam. Éppen egy hónappal korábban tudott velünk tartani, hogy megünnepeljük a húgom esküvőjét Amszterdamban. De már akkor is világos volt, hogy meglehetősen gyorsan rosszabbodott az állapota. Másfél évvel korábban költöztettük őt egy idősek otthonába, és olyan jól beilleszkedett, ahogy az elvárható volt, lassan haladt előre az Alzheimer-kór görbéjén. Egy ideje már a 6. stádiumban volt, amelyet zavarodottság, személyiségváltozás és felügyeletre való igény jellemzett, és úgy gondoltuk, hogy még legalább néhány évig ebben a stádiumban marad, mivel fizikailag fitt volt és másokkal is foglalkozott. De bár még mindig tudott járni, észrevettük, hogy nehezen találja ki, hogyan menjen fel a lépcsőn, és az autóba való be- és kiszállás szinte lehetetlen volt számára. Úgy tűnt, hogy nem tudta kitalálni, mit kell tennie – melyik lábának hova kell mennie. Felszedett egy nagyon zavaró kullancs-csapkodást a kezével egy olyan ritmusra, amit csak ő tudott a fejében. A nővérem esküvőjén apámnak és nekem kellett megfognunk a kezét, hogy ne tapsoljon. Ha csak az egyik kezét fogtuk, a másikkal ugyanezt a ritmust kezdte el kopogtatni a lábán. Ez az ismétlődő ketyegés egyre rosszabb lett, ahol a végén elég keményen beverte a fejét az ismétlődő tapsoló ritmus miatt. Soha nem tudtuk kitalálni, hogy miért csinálja ezt. “A betegség része” – mondták nekünk az orvosok. A betegség része volt, hogy többé nem látták szívesen az idősek otthonának nagy nappalijában, mert idegesítette a többi beteget, és arra ítélték, hogy órákat töltsön egyedül a saját szobájában. Egyszer besétáltam, és láttam, ahogy ott ül egyedül a székében, üresen bámul ki az ablakon, és az arcát, a homlokát, a haját, majd a kezét ütögeti ezzel az őrjítően tapsoló ritmussal. És keményen ütötte magát – olyannyira, hogy biztosan fájt, de úgy tűnt, nem veszi észre, vagy nem zavarja. Szörnyű volt ezt végignézni.
Az anyám tehetséges zongorista volt. Autodidakta módon tanult, és bármilyen zenét el tudott játszani, amit elé tettél. Ez az adottság segítette őt át sok hosszú héten, hónapon és a betegségének utolsó évén. Órákon át tudott játszani, és még akkor is, amikor már elfelejtette az összes barátja arcát és nevét, jóval azután, hogy az idő múlása már értelmetlenné vált számára, még mindig tudott kottát olvasni és játszani. De februárban ez megszűnt. Amikor az otthon ápolói a zongorához vezették, üres tekintettel bámult rá, a kezét a billentyűkre tette, majd megállt, és a semmibe bámult, érdektelenül a dolog iránt, ami egész életében annyi örömet okozott neki. Az ápolók azt feltételezték, hogy talán frusztrációt vagy szégyent érzett amiatt, hogy már nem tudott rájönni, hogyan kell játszani.”
“Amikor az ápolók odavezették a zongorához, üres tekintettel bámult rá, a kezét a billentyűkre tette, majd megállt, aztán a semmibe bámult, és nem érdekelte az a dolog, ami egész életében annyi örömet okozott neki.”
Azt mondják, a betegség egy nagy lépést tesz lefelé, majd stabilizálódik, de ezek a stabil időszakok egyre rövidebbek és rövidebbek. Februárban ez volt a helyzet. Amikor meglátogattuk, az arca felragyogott – “Szia, Poepie” – mondta nekem, még akkor is, amikor már minden más szavát elvesztette. De egy február végi napon a nővérem egyedül találta a szobájában ülve, üresen bámult és nem reagált rá. A nővérem semmit sem tett, ami válaszra késztette volna. Ez volt az első ébresztő a sok közül számunkra. Másnapra minden visszatért a régi kerékvágásba. Anyám a régi – bár az Alzheimer-kór utáni – önmaga volt, mosolygott és igennel, nemmel, bólogatással és fejrázással válaszolt.
Read Next: Március végére, még néhány ilyen üres bámulásos epizód után, elvesztette a járás képességét – semmilyen rángatással vagy húzással nem lehetett rávenni, hogy felálljon, és láthatóan félt a lépések megtételétől. A mozgásképtelenséggel együtt jöttek a fekélyek is. Anyám esetében ezek nagyon nagy hólyagok formájában jelentkeztek a sarkán – olyan nagyok, hogy a hólyagok a fél lábát beborították. Miért voltak ott hólyagok? Senki sem tudta megválaszolni – talán azért dörzsölte fel-alá a lábát a matracon éjszaka, mert kényelmetlenül érezte magát. Elvesztette a megfordulás képességét vagy tudását. Még most is összerezzenek, ha arra gondolok, hogy kínjában, egyedül a sötétben dörzsölte a lábát. Könyörögtem az ápolóknak, hogy adjanak neki valamit, hogy jobban aludjon éjszaka.
A hólyagok nem gyógyultak be, majd egy régi zúzódás a lábán kinyílt, és elkezdett vérezni és kérgesedni. Ennek oka a rossz vérkeringés volt, amit súlyosbított az a tény, hogy nehezen evett, és a fehérjebevitele túl alacsony volt, ami súlyosbította a folyadék felhalmozódását a hólyagokban. Aztán már nem tudta lenyelni a gyógyszereit; nem volt antibiotikum, ami segített volna begyógyítani a sarkán és a lábán lévő sebeket, nem volt paracetamol, ami enyhítette volna a kellemetlen érzést, még nyugtató sem, ami segített volna az éjszakai alvásban.
Akkor még nem tudtam, de végül találkoztunk az Alzheimer-kór igazi gyilkosával – a nyelés elfelejtésével.
Március végén két órával az étkezés után még mindig az étkezőasztalnál ült, és a gyümölcsös tálját bámulta. Az ápolók azt mondták, hogy lassan evett. Ekkor jöttem rá, hogy anyám spiráljának hirtelensége még a személyzetet is meglepte. Nem vették észre, hogy a hólyagok fekélyektől származnak, azt hitték, hogy a cipője túl szoros; nem segítettek neki enni, mert azt hitték, hogy nem sieti el a dolgot. A betegség volt az, amely lassan elsorvasztotta az agyának azt a részét, amely a fizikai folyamatokról és az alapvető funkciókról gondoskodik.
A nyelés, vagy annak hiánya volt a vég kezdete. Órákig rágta az ételét, elfelejtette, hogy mit kezdjen a szájában lévő étellel. Ezért a nővérek áttértek a folyékony turmixokra, vagy besűrítették a vizét, hogy könnyebb legyen lenyelni, és elkezdtek neki vizet és gyümölcslevet itatós pohárban adni. Ezeket utálta – még előrehaladott állapotában is visszautasította azokat a pasztellszínű, kisgyermekeknek szánt poharakat. Rá tudtam venni, hogy egy-két korty vizet igyon egy normál pohárból, de a szeme elsötétült, amikor a pohárral próbálkoztam. Ebbe kapaszkodtam. Lehet, hogy az utolsó stádiumban volt, de az isten szerelmére, nem akartam elveszíteni a még megmaradt méltóságát azzal, hogy egy rózsaszín műanyag pohárból iszik!
Egy nap teljesen abbahagyta az evést és ivást. Az Alzheimer-kór nem csak azt felejteti el, hogyan kell nyelni, hanem az agynak azt a részét is megtámadja, amely a szomjúság- és éhségérzetet küldi. És ekkor értettem meg, hogy mi fogja őt megölni – lassan elsorvad, kiszárad, képtelen és nem hajlandó enni vagy inni.
Áprilisban már többnyire ágyhoz volt kötve, és egy speciális hevedert kellett használni, hogy felemeljük a kerekesszékébe, hogy kicseréljük a felnőtt pelenkáit, hogy megmossuk és megtisztítsuk, hogy átöltöztessük. Mindig megfeszült, amikor elkezdték beültetni az emelőbe, láthatóan zavarban volt az ápolók előtt. Miért olyan kegyetlen az Alzheimer-kór, hogy ellopja az emlékeket és a tudatosságot, de az érzelmeket meghagyja?
Akkor már kezdtem azon tűnődni, meddig fog ez így menni. Ébren volt, kopogott abban a szüntelen ritmusban a fejében, néha válaszolt, többnyire üresen bámult maga elé. Meddig bírja valaki evés és ivás nélkül? Sokat fogyott, az arccsontjai egyre markánsabbak lettek. A szemébe nézve már nem találtam anyámat, csak sötét, szürke szemeket.
Április utolsó hetében folyamatosan ott voltunk, minden nap jöttünk, este kimerülten mentünk haza. Én elhalasztottam a hazautazási terveimet, a nővérem szabadságot vett ki a munkából. Senki nem tudta megmondani, mikor, de azt mondta, ha nem eszik és iszik, gyorsan elmúlik. Milyen gyorsan? Hetekben vagy napokban, mondták.
Nézze meg előadásunkat “Az Alzheimer-kór utolsó szakasza: Amit tudnia kell” című előadást Jasja Kottermannal és Dr. Liz Sampsonnal a University College Londonból:
Erre egy nap megtört a varázs. Éhes és szomjas volt, ivott, sőt evett és rágott, lassan, de élvezettel. És mi annyit adtunk neki, amennyit csak mertünk anélkül, hogy megfulladt volna. Az orvos azt mondta, hogy még sok hónapunk lesz vele, ha tovább eszik. Megkönnyebbülés volt ezt hallani, és volt néhány jó napunk – olyannyira jó, hogy én haza akartam menni, a nővérem azt tervezte, hogy visszamegy dolgozni, apám pedig azt, hogy meglátogatja a barátait Franciaországban. Tartjuk majd a kapcsolatot, és készen állunk visszatérni, amint a dolgok ismét rosszabbra fordulnak.
De másnap rosszabbra fordult a helyzet. Az orvos telefonált, hogy anyámnak tüdőgyulladása lett. Valamitől biztos megfulladt az egyik jó napon, valami víz, valami étel került a tüdejébe, és tüdőgyulladást váltott ki.
Jasja történetének folytatása a 2. oldalon olvasható ->
Mikor megérkeztünk, gurgulázott, szörnyű gurgulázó köhögést hallottam, amit jól ismertem a koraszülött babáimtól, akik egy újabb szörnyű megfázásban szenvedtek – a tüdejük tele volt nyálkával, amit nem tudtak kiüríteni, mert túl fiatalok voltak ahhoz, hogy jól köhögjenek, és a légutak túl szűkek voltak. Anyám sem tudta kitisztítani a köhögését, mert elfelejtette, hogyan kell köhögni, elfelejtette, hogy a köhögés kitisztítja a légutakat, hogy fontos kiköpni vagy lenyelni a váladékot. Ehelyett csak köhögött. Nyugtalanító volt így látni őt, és megkérdeztük, mint mindig: “Fájdalmai vannak?”. A nyolc év alatt, amíg a betegséggel küzdött, először bólintott igen, igen.
Az egész onnantól kezdve gyorsan, lassított felvételben történt. Családként hoztuk meg a döntést, hogy lemondunk a kórházi beavatkozásról a fertőzések kezelésére vagy a folyadékpótlásra. Nincs infúzió, nincs tápcső, nincs lélegeztetőgép. Mivel halálos betegségről van szó, ez néhány héttel elhalaszthatta volna az életét, de nem igazán javította volna az utolsó hetek minőségét, és tudtuk, hogy ő ezt soha nem akarta volna. Megfogadtuk az orvos tanácsát, hogy kezdjünk el morfiumot csepegtetni, hogy kényelmesen érezze magát.
Utólag nem igazán értettem, hogy ez mit jelent. Nem értettem, hogy amikor aznap délután behunyta a szemét szunyókálni, hogy soha többé nem fogja kinyitni. Nem értettem, hogy amikor még mindig lassan kopp-kopp-kopp a fején, az lesz az utolsó alkalom, hogy megmozdul. Vagy félreértettem az orvost, vagy nem akartam megérteni az orvost – azt hittem, hogy kényelmesen, fájdalom nélkül, de még ébren lesz. Azt hittem, még mindig képes lesz látni és hallani minket. És talán tudta is, hogy ott vagyunk, de onnantól kezdve már nem volt magánál.
Három napon és éjszakán át virrasztottunk, mindhárman a hálószobájában aludtunk. Az első éjszaka szörnyű volt – hallgatni, ahogy küszködik a lélegzettel, és tehetetlenül álltunk a segítségére. Másnap reggel a láza megugrott, és a szívverése 140-re emelkedett. Ez a pulzusszám a végsőkig magas maradt, de a hőmérséklete változó volt, a magas láztól a hideg, hideg kezekig. A teste folyadékot veszített, ezért a szívének gyorsabban kellett pumpálnia, hogy a vért mozgassa. “A szervezet harcol a fertőzés ellen” – mondta az orvos. “Talán magától meggyógyul.” Hamis remény, de nem hibáztathatom az orvost, amiért nem tudta, mi fog történni.
A második éjszakára úgy tűnt, jobban lélegzik. A napot vele töltöttük, beszélgettünk vele, mellette feküdtünk. Megfésültük a haját, sminkeltük. A nővérek úgy döntöttek, hogy nem cserélik többé – a pelenka száraz volt, nem volt rá szükség, és jobb volt, ha nem zavarjuk. “Engedjük el finoman – mondta az ápolónő -, minél kevésbé zavarja az élet, annál könnyebb lesz neki elválni és továbblépni az életből”. Meglepően megnyugtató szavak.
Édesanyám szája nyitva volt és lógott, mint amikor az ember elalszik egy repülőgépen, tátott szájjal. A morfium, úgy látszik, minden izmot ellazít, beleértve az állkapcsot is – ez ellen nem lehetett mit tenni. Tudtam, hogy anyám utálna így kinézni, ezért kirúzsoztam, hogy minél csinosabbnak tűnjön. Vízbe áztatott, citrommal átitatott Q-tippekkel nedvesítettük a száját, hogy a lehető legfrissebb legyen az ajka és a lehelete.
Visszatekintve arra a három napra, jó érzéssel gondolok vissza rájuk. Különleges pillanat volt – mind a négyen együtt, együtt hallgattuk a nyugtató klasszikus zenei állomást, figyeltük a légzését, és visszaemlékeztünk édesanyámra az ő egészséges napjaiban. Sok időt töltöttünk azzal, hogy megbeszéljük a temetésére való felkészülést. Furcsa érzés volt ezt előtte csinálni, ezért bevontuk őt is a beszélgetésbe. Ezt a zenét vagy azt a virágot szeretné? Szundítottunk, sok teát ittunk, és a szobában ettünk. A nővérek láthatóan hozzászoktak ehhez, és hozták nekünk az ételeket, és mindenki szomorú mosollyal nézett ránk, amikor a folyosókon sétáltunk.
Ez egy különleges pillanat volt – mind a négyen együtt hallgattuk a nyugtató klasszikus zenei állomást, hallgattuk a légzését, és visszaemlékeztünk édesanyámra az ő egészséges napjairól.
Az orvos bejött azon a péntek reggelen, és azt mondta, hogy valószínűleg csak napok kérdése. “Várjon”, mondtam, “azt hittem, hogy fertőzéssel küzd, és talán meggyógyul”? Elképesztő, milyen erősen akarjuk elkerülni a véget. Csak tartottam magam a remény szavaihoz, de felkészültem. Mikor fog elmúlni? Nem mertük elhagyni a szobát, hátha abban a pillanatban veszi ki az utolsó lélegzetét. Előfordul, mondta az orvos – a szeretteink kimennek a mosdóba, majd visszajönnek, és a beteg már nem él. Elhatároztuk, hogy nem hagyjuk, hogy anyám egyedül hagyja el ezt a világot.
Megkérdeztem, hogyan fog meghalni. Mitől állna meg a szíve? Miután annyi napig nem evett és ivott, nem maradt folyadék a veséjén keresztül. A veséi leálltak volna, és a méreganyagok felhalmozódtak volna. A tüdőfertőzés beszivárogna a szomszédos szövetekbe, és kiterjedt fertőzés és vérmérgezés alakulna ki. Végül a méreganyagok elérnének egy olyan szintet, amely hatással lenne az agyra, azzal a ténnyel együtt, hogy kevesebb oxigén jut a véráramba, és több szén-dioxid halmozódik fel. Mindezek végül leállítanák a légzését, és a szíve is lelassulna. Megbántam, hogy rákérdeztem a részletekre – nem akartam belegondolni abba a lassú mérgezésbe, ami anyám szervezetében zajlott. Csak hálás voltam azért a morfiumcseppért, és azért, hogy úgy tűnt, nincs tudatában a haldoklás folyamatának.
Aznap délután négykor a nővéremnek el kellett mennie a férjéért a vasútállomásra. Lefeküdtem anyám mellé, és elszundítottam mellette egy darabig. Egy órával azután, hogy a nővérem elment, rádöbbentem, hogy anyám már nem lélegzik. Meghallgattam, és az ujjaimat a pulzusára tettem. A szíve még mindig erősen és gyorsan vert. És rájöttem, hogy ez az, ez az a pillanat… de a nővérem nem volt ott. “Gyorsan”, mondtam apámnak, “gyere ide, és fogd meg anya kezét.” Üzenetet küldtem a nővéremnek. Könyörögtem anyámnak, hogy lélegezzen tovább, és várjon a nővéremre. Örökkévalóságnak tűnt, de megtette, vett még egy levegőt, aztán még egyet, és éreztem, hogy a pulzusa lelassul, aztán a nővérem berohant az ajtón, megfogta anyám kezét, és anyám szíve utolsó dobbanását adta.
Édesanyám 2017 ötödik hónapjának ötödik napján, 17:05-kor halt meg. A családja karjaiban halt meg, békésen és szépen.
Még ha utánanéztem, amit csak tudtam, hogyan végződik végül a betegség, mégis meglepett, ami történt. Megtanultam, hogy ez egy betegség, egy olyan betegség, ami öl; nem az öregség az, ami öl, hanem az, hogy a betegség elsorvasztja az agyat és a test fontos részeit, amelyek fenntartják a működést.
Megtanultam, hogy a betegségnek van egy jó oldala. A végére a beteg nincs tudatában az állapotának, nem tudja, hogy bele fog halni. Nem úgy, mint egy rákos beteg, aki a végéig teljesen tisztában van a betegsége halálos jellegével. Egy Alzheimer-kóros beteg nincs tudatában, és ez áldás.
Megtanultam, hogy szerencsés vagyok, hogy sok időm volt elbúcsúzni, köszönetet mondani és szeretlek édesanyámnak.
Megtanultam, hogy olyan sokáig gyászoljuk az eltűnő szerettünket – vödörnyi könnyet sírtam az elmúlt néhány évben -, hogy az utolsó hónapokban, hetekben és napokban a búcsúzás nem is olyan fájdalmas. És ez az egyetlen jó dolog az Alzheimer-kórban, hogy a családnak és a betegnek is könnyebbé teszi a búcsúzást a végén.”
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja holland-argentin származású, Hongkongban él ikerfiaival és holland férjével. Dél-Amerikában nőtt fel, de Hollandiát tekinti otthonának. Édesanyja, Ada 21 évesen hagyta el Hollandiát, hogy Venezuelában tanítson, ott találkozott belga férjével, akivel együtt folytatták a nemzetközi életet. Nem tért vissza Hollandiába, amíg az Alzheimer-kór el nem vette minden nyelvét, kivéve az anyanyelvét, a hollandot. Élete utolsó két évét egy hollandiai idősek otthonában élte le. Jasja évente háromszor-négyszer repült oda-vissza Hollandiába, hogy időt töltsön az édesanyjával. Jasja nővére Amszterdamban él, és hetente meglátogatta édesanyjukat, és ő volt a fő kapcsolattartó az otthonban. Ada férje továbbra is Uruguayban élt, de az utolsó két évben hónapokat töltött Hollandiában, hogy a feleségével lehessen.
Van olyan Alzheimer-kóros története, amelyet szeretne megosztani másokkal? A Being Patient számára küldött írásokat a [email protected] címre lehet elküldeni.