Ezt a vendégposztot Robert Newsome, III, JD bocsátotta rendelkezésünkre. Az erről és más témákról szóló cikkei megtalálhatók az Ápolási etika, az Ápolási filozófia és a Journal of Nursing Law című folyóiratokban.
Ashley X 1997-ben született Seattle-ben, Washington államban. Életének első hónapja után “hipotónia, táplálkozási nehézségek, choreoathetoid mozgások és fejlődési késés tüneteit kezdte mutatni”. Az összes érintett szakterülettel folytatott konzultáció nem tudta megállapítani állapotának specifikus okát, ami a “statikus enkefalopátia diagnózisát eredményezte, kifejezett globális fejlődési hiányosságokkal”. Az ezt követő években állapota sok tekintetben változatlan maradt. Képtelen, és orvosai véleménye szerint mindig is az lesz, hogy felüljön, megforduljon, megragadjon tárgyakat, vagy beszéljen. Gyomorszondán keresztül kell táplálni. Ashley most 15 éves, és olyan kognitív erőforrásokkal éli az életet, amelyek jellemzően egy 3-6 hónapos gyermek számára állnak rendelkezésre (Diekema, 2010).
Röviddel a 6. születésnapja után Ashley koraérett pubertáskorba lépett. Az ezt követő 3 év során Ashley nagy dózisú ösztrogént kapott, ami olyan növekedést gátló kezelést eredményezett, amelynek következtében viszonylag alacsony termetű maradt, valószínűleg soha nem lesz magasabb 1,37 m-nél (4 láb 6 hüvelyknél), és körülbelül 65-70 font (29-32 kg) súlyú. Ashley méheltávolításon és mellrügyeltávolításon is átesett (Diekema, 2010). Az orvosi beavatkozások ezen kombinációja ma már – jóban-rosszban – “Ashley-kezelésként” ismert.
Az Ashley-kezelés ellentmondásos volt és az is marad. Több mint 5 év telt el azóta, hogy az Ashley-kezelést először leírták egy orvosi folyóiratban, de több okból is élénk téma maradt. Az egyik ok, amiért az ellentmondás nem szűnt meg, az az, hogy a Kezelés nem tűnt el; további esetekben alkalmazzák (világszerte legalább 12-ben), és talán több ezer család szerte a világon vizsgálja. Az Egyesült Államokban a The National Disability Rights Network nemrégiben közzétett egy jelentést, amely felszólítja a Kongresszust és az állami törvényhozásokat, hogy fogadjanak el olyan törvényt, amely betiltja az Ashley-kezelést.
A másik ok, amiért az Ashley-kezelés iránt folyamatos az érdeklődés, az az általa felvetett kérdések száma. E kérdések közül néhány elsősorban jogi természetű. Vajon az Ashley-kezelés méheltávolítási komponense egy cselekvőképtelen személy akaratlan sterilizálásának minősül-e, ami, ha előzetes bírósági jóváhagyás nélkül történik, jogellenes és sérti a cselekvőképtelen személy alkotmányos jogait? Minden nagymértékben invazív eljárásnak bírósági jóváhagyást kellene-e igényelnie, mielőtt cselekvőképtelen személyeken végzik, vagy a helyettes döntéshozóknak továbbra is széles mérlegelési jogkörrel kellene rendelkezniük ilyen ügyekben?
Az Ashley-kezelés által felvetett egyéb kérdések tágabb értelemben filozófiai jellegűek. Még ha – ahogyan máshol érveltem – a helyettesítő orvosok jogszerűen választhatják is az Ashley-kezelés minden egyes komponensét anélkül, hogy előzetesen bírósági jóváhagyást kérnének, és a szülőknek továbbra is széles mérlegelési jogkörrel kell rendelkezniük annak eldöntésében, hogy melyik kezelés szolgálja a gyermekük érdekeit, vajon az Ashley-kezelés választása MINDEN gyermek érdekét szolgálhatja-e? Úgy tűnik, hogy legalábbis néhány kommentátor úgy véli, hogy a válasz erre a kérdésre egy határozott “nem”. A következőkben arra szeretnék utalni, hogy függetlenül attól, hogy az “Ashley-kezelés” valójában Ashley legjobb érdekét szolgálta-e vagy sem, lehetnek olyan esetek, amikor ez néhány gyermek legjobb érdekét szolgálhatja, és ezért nem kellene szigorúan megtiltani.
Az Ashley-kezeléssel szembeni ellenvetések sokféle nézőpontból érkeznek. Sok ilyen ellenvetéssel már máshol is foglalkoztunk (lásd Diekema 2010, Edwards 2011), és néhányat közülük én is tárgyaltam máshol (lásd Newsom 2007, Newsom 2009). Vannak azonban olyan ellenvetések, amelyeket nagyon jó képességű feminista filozófusok vetettek fel az Ashley-kezeléssel szemben, és amelyekről úgy érzem, hogy mindeddig nem kaptak kellő figyelmet.
Miatt, hogy ápolónői pályafutásom a szakképzett ápolói/hosszú távú ápolásban telt el, a fogyatékosság átfogó témája különösen fontos számomra. Munkahelyi ápolói életemben “főnővér” vagyok, nem pedig “ápolási vezető”; életjeleket veszek fel, fenéktörlést végzek, testeket fürdetek, betegeket helyezek át ágyból székbe, etetem azokat, akik nem tudják magukat táplálni, beadom nekik a gyógyszereiket, cserélem a kolosztómiás zsákokat és a sebek kötéseit, stb. Egyike vagyok azoknak az embereknek, akik – Martha Nussbaumot idézve – “mindazt a munkát elvégzik, amit a szélsőséges függőség megkövetel” (úgy is mondhatnám, hogy Annette Baier “erkölcsi proletariátusának” része vagyok). Itt a feminista filozófusok hozzájárulása egyedülállóan értékes volt. És egyetlen filozófus könyve sem jelentett számomra személyes és szakmai szinten többet, mint Eva Fedder Kittay “A szerelem munkája” című könyve. Ha valaha is volt olyan filozófus könyve, amely “nővéreknek” szólt, akkor ez a “Szerelem munkája”. Azon az egy alkalommal, amikor személyesen találkoztam Dr. Kittayval, és a vele folytatott rövid e-mail levelezés során mindig úgy éreztem, hogy a legjobb, ha visszatartom a könyv iránti lelkesedésemet, és személyes csodálatomat iránta mint filozófus és mint ember iránt, nehogy azt higgye, hogy egy őrülttel és egy internetes zaklatóval van dolga.
Dr. Kittay is hozzájárult az Ashley-kezelésről szóló beszélgetéshez, de úgy tűnik, más következtetésre jutott vele kapcsolatban, mint én. Ezt aggasztónak és nem kicsit megfélemlítőnek találom. Dr. Kittay esetében valóban nem szívesen vitatkozom vele semmilyen érdemi kérdésben. Remélem, hogy az Ashley-kezeléssel kapcsolatos nézeteltéréseinket megvizsgálva hozzá tudok tenni valami újat és építő jellegű dolgot. Úgyhogy NAGY félelemmel, “tessék.”
Sok olyan dolog van, amit Dr. Kittay és más filozófusok, mint Dr. Adrianne Asch mondanak a fogyatékosságról általában, és különösen Ashley esetéről, amivel teljesen egyetértek. Először is, Dr. Kittay meghatóan ír “a rendkívüli lehetőségekről, amelyek a gondoskodás kapcsolataiban rejlenek egy olyan emberrel, aki viszonozza, de nem ugyanabban az érmében, aki nem lehet önálló, de örömével és szeretetével viszonozza” (Kittay, 2011). Ez pontosan így tűnik, és a hozzászólás végén még többet fogok mondani e témában.”
Második, és kifejezetten Ashleyvel kapcsolatban Dr. Kittay azt írja, hogy “A filozófusok azonban a méltóság kritériumává tették a racionális gondolkodás képességét… Azok a teremtmények, akik nem érik el a célt, “méltóság nélküliek”. Egyetlen csapással a világ Ashley-i… a vonal alá kerülnek… megtanultuk a leckét, amit Ashley-nek és lányunknak, Sesának kell megtanítania azoknak, akik hamis bálványokat kreálnak az értelmi képességekből: Az élet értékes; minden egyénnek belső értéke van, ami a méltósága forrása; és az öröm…”. (Kittay, 2007). Szerintem ez is pontosan így van. Ashley kognitív és egyéb hiányosságai nem csökkentik a méltóságát, és nem teszik kevésbé értékessé az életét. Az egyetlen fenntartásom itt a “filozófusok” kifejezéssel kapcsolatban van, mivel úgy gondolom, hogy a nyugati kánon számos filozófusa biztosította számunkra a forrásokat ahhoz, hogy a dolgokat nagyjából úgy lássuk, ahogyan Dr. Kittay látja őket (legalábbis ha jóindulatúan olvassuk).”
Dr. Asch és Dr. Anna Stubblefield azt írta, hogy “Ashley ugyanolyan, mint a legtöbb ember. Ugyanolyan abban, hogy megérdemli, hogy a családja elfogadja, tisztelje és szeresse azért, aki ő, és amivé válni fog, anélkül, hogy változtatásra lenne szükség” (Asch). Szerintem is pontosan (vagy legalábbis nagyrészt) így van.
Ezek a filozófusok mindegyike elkötelezett amellett az állítás mellett, hogy minden gyermeket azokkal a tulajdonságokkal és képességekkel kell szeretni és elfogadni, amelyekkel rendelkezik, bármi is legyen az, és függetlenül attól, hogy ezek közé a képességek közé tartozik-e “a racionális gondolkodás képessége” vagy sem. Ez az állítás igaz, és én igazán félek (nagyon félek) mindenkitől, aki ezt NEM fogadja el.”
Mivel ennyi egyetértés van itt, hogyan merülhet fel bármilyen nézeteltérés? Először is, Dr. Asch és Dr. Stublefield rámutat arra, hogy mivel a nagyon nagytestű emberek, akik elvesztették, vagy akiknek soha nem volt meg a járóképességük, a karjuk és kezük használata, nyelés, beszéd stb. képességük, mégis részt tudnak venni a családi és közösségi életben elég segítséggel, és elég “felszereléssel” (mint a “hoyer lift”), az Ashley-kezelés nem szükséges (Asch). Szerintem ez az állítás igaz, de nem bizonyítja, hogy az Ashley-kezelés néha nem lehet jótékony hatású, mert sok olyan jótékony cselekedetet is el tudunk, és el is kell végeznünk, ami nem “szükséges”.
Másrészt, mind Dr. Kittay, mind dr. Asch és Stubblefield arra utal, hogy mivel bármely egyén “kognitív képességeivel” és jövőbeli növekedési és fejlődési kilátásaival kapcsolatban lehet tévedni, az Ashley-kezelést olyan feltételezések alapján hagyták jóvá Ashley jövőjével kapcsolatban, amelyekhez senkinek sincs joga (Asch, Kittay 2007). Azzal fogok érvelni, hogy ezt a második állítást nagyon alaposan meg kell vizsgálni, és ennek elvégzése után arra a következtetésre kell jutni, hogy az Ashley képességeire, kilátásaira és “belső életére” vonatkozó tudásunk (és annak korlátainak) értékelése nem támasztja alá azt a következtetést, hogy az Ashley-kezelés mindig és mindenhol helytelen.
Harmadszor, Dr. Asch és Stubblefield azt állítják, hogy egy gyermek bármilyen tulajdonságának vagy képességének orvosi úton történő megváltoztatása sérti a gyermek “szeretetére és ölelésére” vonatkozó kötelességünket. Azt állítom, hogy ez az állítás hamis, és jelentősnek tartom, hogy Dr. Kittay nem állítja ezt (Asch, Kittay 2007).
Az állításokat fordított sorrendben vizsgálva arra a következtetésre jutottam, hogy teljes mértékben szerethetjük és elfogadhatjuk a gyermeket bármilyen tulajdonságával és képességével együtt (vagy anélkül), és mégis arra a következtetésre juthatunk, hogy az élete mindent összevetve jobb lenne, ha egy vagy több ilyen tulajdonságát megváltoztatnánk. Nem gondolom például, hogy azok a szülők, akik fülplasztikát választanak a gyermeküknek ( egy olyan eljárás, amely orvosilag NEM szükséges), nem szeretik és fogadják el teljes mértékben a gyermeket, “nincs szükség módosításra”. Inkább egyszerűen úgy döntöttek, hogy a gyermekük élete jobb lesz, ha nem “Dumbónak” becézik a társaik a fejlődési éveik alatt.
A szülőknek számos kötelességük van, amivel tartoznak a gyermekeiknek, amelyek közül a “szeretet és az ölelés kötelessége, nem szükséges módosítás” csak az egyik. A szülők másik kötelessége, hogy olyan döntéseket hozzanak gyermekeik érdekében, amelyek – ha minden jól megy – a lehető legjobb jövőt segítik elő számukra. Mi több, van néhány meglehetősen egyértelmű eset, amikor ennek érdekében a szülőnek a növekedést módosító orvosi beavatkozást kell tennie, és ennek illusztrálására nem kell tovább keresnünk, mint megvizsgálni azt az állapotot, amely Ashley-t az endokrinológushoz, dr. Gunther doktorhoz.
Bár az Ashley egész életen át tartó gondozására vonatkozó háttérinformációk néha frusztrálóan hiányosak, úgy tűnik, hogy Ashley szülei a gyermekorvos által diagnosztizált korai pubertás kezdete miatt fordultak endokrinológiai konzultációra. A koraérett pubertáskorban lévő lányoknak “növekedési rohama” van, és egy ideig magasabbak a kortársaiknál. Mivel azonban a pubertás korán véget ér náluk, mint egyébként, felnőttként alacsonyabbak lesznek, mint amilyenek lennének, ha a pubertás késleltetve lett volna. Más szóval, soha nem fogják elérni a “teljes” potenciális magasságukat. Mi a teendő? Módosítsuk növekedésüket az LHRH-analógoknak nevezett gyógyszerek – szintetikus hormonok, amelyek blokkolják a korai pubertást okozó nemi hormonok termelődését a szervezetben. A korai pubertás megáll (sőt, néha úgymond visszafordul – a mellek kisebbek lesznek, a szeméremszőrzet eltűnik stb.), majd a pubertás egy “megfelelőbb” életkorban újra elkezdődik.
A szülőnek engedélyeznie kell az orvosi beavatkozást lánya korai pubertásának “kezelésére”, amely néha azonosítható ok nélkül következik be? Igen. A szülőknek jó okuk van rá, hogy ezt tegyék, még akkor is, ha esetleg “teljes mértékben szeretik és elfogadják” korán serdülő lányukat. Vannak orvosi okok; például egyre több bizonyíték utal arra, hogy a korai serdülőkor jelentősen növeli a mellrák és a mentális zavarok kockázatát. Más okok szociálisak; a koraérett pubertás a lányokat nagyobb veszélynek teszi ki a kötekedés és a zaklatás szempontjából.
Úgy tűnik tehát, hogy lehetséges, hogy egy szülő teljes mértékben szereti és magához öleli a gyermekét, és mégis úgy dönt, hogy orvosilag “megváltoztatja” a gyermeket, ha a szülő ésszerűen úgy véli, hogy ezzel a gyermeke érdekeit szolgálja.
A második állítás, miszerint az Ashley-kezelést olyan feltételezések alapján hagyták jóvá Ashley jövőjével kapcsolatban, amelyekhez senkinek sincs joga, hihetőnek tűnhet, mivel a) bármely orvosi diagnózis és/vagy prognózis téves lehet, és b) úgy gondolhatjuk, hogy soha nem “tudjuk” igazán, milyen egy másik ember belső élete. Szerintem az a) pont igaz, de nem vagyok biztos benne, hogy ennek ismerete nagyon messzire visz bennünket, amikor a saját egészségünkkel vagy a hozzátartozóink egészségével kapcsolatos döntéseket hozunk. Ez különösen igaz a prognózis esetében, de bizonyára igaz lehet a diagnózisra is. Vegyük a következő egyszerű példát:
A Wilm-tumor a vese ritka rosszindulatú daganata, amely gyermekkorban alakul ki. Vannak olyan jelek és tünetek csoportjai, amelyek alapján az orvosok a “Wilms-tumor” jelenlétére gyanakodnak. Azonban az is lehetséges, hogy a diagnózis téves; a röntgenfelvételen látható “tömeg” lehet, hogy egy “metanephricus adenofibróma” néven ismert szöveti csomó. Ha ez az, akkor a műtét nem “orvosi szempontból szükséges”. Mégis, a metanephrás adenofibróma még ritkább állapot, mint a Wilm-tumor, és a Wilm-tumor NEM műtéti eltávolításának következménye a biztos halál. Más szóval, a diagnózis lehet, hogy téves, de ennek ellenére hiba lenne NEM elfogadni igaznak, amikor mérlegeljük, hogy mit tegyünk. Az a szülő, aki úgy dönt, hogy csak reménykedik, hogy ez egyszerűen egy metanephrás adenofibróma esete, legalábbis számomra több mint egy kicsit ostobának tűnik.
A prognózis esetében hasonlóan valószínűtlen, hogy a bizonyosságnak azt a fokát érjük el, amire a falusi verifikátor vagy az idegesítő másodéves szkeptikus szerint szükségünk van ahhoz, hogy igazolni tudjuk a “tudás” állítását. Folytatva a Wilm-tumor példát, még ha a daganatot ki is távolítják, amíg az “1. stádiumban” van, a beteg az ilyen esetek több mint 90%-ában, de kevesebb, mint 100%-ában “meggyógyul”. Tehát nem biztos, hogy azt akarjuk mondani, hogy “tudjuk”, hogy a szóban forgó gyermek meggyógyult (legalábbis amikor bizonyos episztemológusok és másodévesek hallótávolságban vannak). Ehelyett inkább azt mondhatnánk, hogy reméljük, hogy ez a gyermek meggyógyult, és hogy ez a remény nem hiú és képzeletbeli, hanem bizonyítékokon alapul, méghozzá elég jó bizonyítékokon. Kollektív tapasztalataink alapján nem gondolnánk, hogy az a szülő, aki reméli, hogy gyermeke meggyógyul, ilyen körülmények között egyszerűen elvakult a szülői szeretettől, és vágyálmokba bocsátkozik.
Az Ashley esetében persze a dolgok nem ilyen egyszerűek. Az “ismeretlen etiológiájú, kifejezett globális fejlődési zavarokkal járó statikus enkefalopátia” diagnózisa annak beismerése, hogy itt sok mindenről nem tud az orvostudomány. Amennyire sikerült rábukkannom, senkinek sincs közzétett magyarázata arra vonatkozóan, hogy milyen masszív sérülés érte Ashley agyát, vagy hogy ez pontosan mikor következett be. Néhány kommentelő gyanakvó volt és van ezzel a diagnózissal és az azt kísérő prognózissal kapcsolatban. Anne McDonald fogyatékosságügyi aktivista megjegyezte, hogy azzal, hogy elfogadta azt a következtetést, miszerint Ashley kognitív szempontból nem fog jelentősen fejlődni, Peter Singer etikus “elfogadta az orvosok szemmel látható értékelését Ashley-ről anélkül, hogy feltette volna a nyilvánvaló kérdéseket”. Mire alapozták az értékelésüket? Felajánlották-e Ashley-nek valaha is, hogy bebizonyítsa, hogy többet tud, mint egy 3 hónapos csecsemő?”. (McDonald 2007).
Ezzel kapcsolatban két gondolatom van. Először is, honnan származik McDonald részéről az a tudás, hogy az Ashley-t kezelő orvosok csak “szemrevételezéses értékelést” végeztek? Ott volt a lány? Megvizsgálta Ashley összes orvosi kartonját? Igen, van okunk azt gondolni, hogy történelmileg az orvostudomány, ahogyan Dr. Asch és Stubblefield is megjegyezte, gyakran alábecsülte “a mélyen intellektuálisan sérültnek tűnő emberek kognitív képességeit” (Asch). Ez nem azt jelenti, hogy Ashley kognitív képességeit alábecsülték. Sőt, ami még fontosabb, nem állapítja meg, hogy az orvosok és a kognitív tudósok soha nem jogosultak olyan prognózist felállítani, mint amilyet Ashley orvosai tettek, vagy hogy a szülők mindig tévednének, ha elfogadnának egy ilyen prognózist, és annak alapján cselekednének.
Ez elvezet a fenti b) pont megfontolásához; honnan “tudjuk”, hogy “milyen” Ashley-nek lenni, ezekkel a hiányosságokkal, ha ésszerűen megállapíthatjuk, hogy neki vannak ilyenek, és mindig is lesznek? Itt, úgy gondolom, azok közülünk, akik amellett érveltek, hogy az Ashley-kezelés néha jótékony hatású lehet, nem voltak elég óvatosak a szóhasználatunkkal. Tudom, hogy a múltban vétkes voltam, amikor azt mondtam, hogy Ashley valószínűleg egy tipikus 3-6 hónapos gyermek érzelmi és kognitív életét éli. Azt kellett volna mondanom, hogy Ashley egy 15 éves lány, aki egy 3-6 hónapos gyermek kognitív képességeinek vagy eszközeinek felhasználásával éli az életét. Van különbség a két kijelentés között.
Amivel itt a b) pontnál szembesülünk, az egy régi filozófiai rejtvény, a “más elmék problémája” egy változata, és a már említett “másodéves szkeptikus” egyik kedvence, az a nyomorult diák, aki a filozófia bevezető órám első sorában ül, és azt kérdezi: “Honnan tudod, hogy a fű ugyanúgy néz ki neked, mint nekem?”. Eddig mindig képes voltam ellenállni a kísértésnek, hogy megfojtsam az ilyen embert, ha elgondolkodtam azon, hogy így vagy úgy, de az a káros mém, miszerint az én “elmém” és a tiéd “magánügy”, és csak neked és nekem hozzáférhető, számos alkalommal, mint valami halálos prion, bejutott igazi zseniális emberek (és nálam sokkal jobb filozófusok) agyába.
Ez nem az a fórum, ahol a soha meg nem írt disszertációmat közzétehetem, ezért beérem azzal a kopasz állítással, hogy “hogyan néz ki számomra a fű”, és “milyen érzés Ashley-nek lenni” nem “ismert” dolgok, ha a “tudni” alatt olyasmit értünk, mint “képes vagyok kiválasztani a helyes választ a feleletválasztós vizsgán”. Van azonban sok olyan dolog, amit joggal HISZEM és ÉRZEK az életről, ahogy Ashley él és tapasztalja, és sok más emberről, valamint a nagy és kicsi nem emberi lényekről.
Megalapozottan hiszem, hogy Ashley tudatában van a környezetének, és reagál rá. Sőt, úgy vélem, hogy a környezetére adott mai reakciója a múltbeli környezettudatossága által felhalmozott erőforrásokat használja fel. Például megtudjuk, hogy Ashley naponta jár iskolába, és az odaérkezésre mosollyal, vidám hangokkal és rúgásokkal reagál. Nincs okom azt hinni, hogy Ashley a “racionális” gondolatot alkotja meg: “Ma is az iskolában vagyok, ugyanúgy, mint tegnap. Ez nagyszerű!”, de jó okom van azt hinni, hogy az iskolával való ismerkedése idővel arra készteti, hogy – ahogy William James egyszer megfogalmazta – “melegnek találja” . A “tudás” kifejezés használata ezzel az “ismeretségből való felhalmozódással” összefüggésben számos filozófust dührohamra késztetne, ezért nem teszem. De azt hiszem, arra a következtetésre kell jutnunk, hogy valami ilyesmi része annak, amit Ashley-nek lenni jelent. Ashley-nek vannak érzései, amelyeket az idő múlásával szerzett tapasztalatai alakítanak ki.”
Lehet, hogy amit Leplace mondott a korabeli asztrofizikáról, azt a mai kognitív tudományról is el kellene mondanunk: “Amit tudunk, az nem sok. Amit nem tudunk, az óriási”. A “nem sok” azonban nem ugyanaz, mint a “semmi”. És azok közé a dolgok közé, amelyeket tudunk, tartozik az is, hogy nem szabad elvetnünk az érzések bölcsességét és értékét. Azoknak, akik hajlamosak erre, ajánlok egy adagot Martha Nussbaum “A gondolkodás felforgatása” című könyvéből, amelyben Dr. Nussbaum lenyűgözően érvel amellett, hogy az érzéseket (a tiédet, az enyémet és Ashleyét) úgy kell érteni, mint annak megítélését, hogy milyen fontosak azok az érzések a jólétünk szempontjából.
Miért tulajdonítunk ilyen nagyon gazdag belső életet Ashley-nek? Az egyik jó ok erre az, hogy szükségünk van erre a hipotézisre ahhoz, hogy megértsük, mit csinál Ashley. És, hozzáteszem, ez jól illusztrálja, hogy miért nagyon fontos, hogy NEM “3-6 hónaposnak” gondoljuk Ashley-t. Az “eszközök”, amelyeket a környezetének tudatosítására használ, lehetnek olyan eszközök, amelyeket egy 3-6 hónapos gyermek használ, de ezeket az eszközöket már 15 éve használja, nem pedig 3-6 hónapja. Mi több, minden okunk megvan azt hinni, hogy te és én is használjuk ezeket az eszközöket, és hogy az, hogy ezek hogyan alakítják és tájékoztatnak minket arról, hogy kik vagyunk, legalább annyira fontos, mint a “racionális” életünk. Mivel mi magunk is használjuk ezeket az eszközöket, ezért legalább valamit tudhatunk arról, milyen érzés Ashley-nek lenni. Valójában, ha elfogadjuk a családja által Ashley-ről és mai életéről adott leírásokat (és nem tudok okot arra, hogy ne tegyük), akkor sok mindent tudunk arról, hogy milyen Ashley-nek lenni, és természetesen a szülei, testvérei és tanárai még sokkal többet tudnak.
A David Hume és Adam Smith által “szimpátiának” nevezett képességünknek köszönhetően (azt hiszem, ők arra gondoltak, amit ma “empátiának” nevezünk) tudjuk, hogy milyen zene tetszik Ashley-nek, milyen helyekre szeret Ashley elmenni, hogy szereti, ha a szülei és nagyszülei felemelik, megölelik és hordozzák, stb. Valójában ez egy olyan jelenség, amelyet olyan gyakran megfigyeltem az elmúlt 15 évben, amikor ápolóként dolgoztam, hogy csak mostanában kezdtem el megérteni, milyen jelentősége van valójában, egy elrejtett filozófiai lecke, amelyet a szemem elől rejtettek el.
Több esetben, mint amennyit meg tudnék számolni, megfigyeltem olyan felnőtteket, akik az Alzheimer-kór miatt elvesztették a racionális gondolkodás képességét, ennek ellenére egy ideig továbbra is nagyon gazdag “belső életet” éltek, tele szeretettel és törődéssel. Láttam, hogy a gondozók mély és gazdag megértést alakítottak ki arról, hogy milyen az adott személy “belső élete”, és ennek a megértésnek az eredményeképpen valóban figyelemre méltó módon reagáltak az adott személyre. Én magam is sokszor, sokszor megtettem ezt, anélkül, hogy közben “racionális” gondolkodásba kezdtem volna, vagy megértettem volna tettem jelentőségét. David Hume-nak igaza volt: “Az emberek elméje tükör egymás számára.”
Ez végre elvezet Dr. Asch és Stubblefield megfigyeléséhez, miszerint nincs szükség a növekedés csillapítására a jó gondozás elősegítése érdekében (Asch). Valójában még a bariátriai betegeket is naponta emeljük, áthelyezzük és átpozícionáljuk. Több mint egy évig az egyik páciensem egy hölgy volt, aki több mint 500 fontot nyomott, és a speciális felszerelésnek köszönhetően minden nap felállt, felöltözött, ebédelt az étkezőben és bingózott. Egy speciális ágynak köszönhetően teljesen mentes volt a nyomásfekélyektől is. Minden alkalommal megöleltük egymást, amikor szolgálatba léptem. Ashley természetesen iskolába járhatott, részt vehetett a családi és közösségi életben, soha nem volt nyomásfekélye, öleléseket kaphatott, és így tovább, a növekedés elmaradása nélkül.
De a dolgok itt még nem értek véget. A törődést akkor érezzük a legőszintébbnek és leghálásabbnak, ha nem közvetíti a mechanikus és a nem-emberi. A gondozás többről szól, mint az áthelyezés, az átrakás, az újszerű élmények nyújtása, a tisztálkodás és a mosogatás. Gondoljunk csak Ann McDonald visszaemlékezésére, amely az életet írja le abban az intézményben, ahová bezárták: “Az ápolókat lebeszélték arról, hogy megölelgessék a gyerekeket. A síró gyermeket a saját érdekében meg kellett büntetni, hogy megtanulja elfogadni a szeretet hiányát és boldog legyen. A büntetés abból állt, hogy a síró gyermeket bezárták egy kis sötét raktárhelyiségbe” (McDonald, “14 év”).”
Az egyik nyilvánvaló következtetés, amit Ann visszaemlékezéséből levonhatunk, hogy néhány ápolónőnek valami mással kellene foglalkoznia a megélhetéséért, mivel nyilvánvalóan hiányzik belőlük egy olyan képesség (empátia), amelyet jelenleg nem tudunk igény szerint biztosítani. De a másik dolog, amire következtetnünk kellene, az az, hogy az emberi érintés az emberi gondoskodás kritikus összetevője. Ez olyan módon megnyugtató, ahogyan a mechanikus nem az. Ann intézete nem lett volna kevésbé abszolút, szégyenletes, pokoli lyuk, ha sötét szekrények helyett “ölelőgépeket” tartalmazott volna, amelyekbe a gyerekeket dugják.”
Ezért bevallom, hogy nem szeretem az emelőlifteket. Nem szeretem, ha a betegeket hevederbe rakják, és egy gép segítségével felemelik őket, mint egy lovat, akit átraknak egy hajóról egy uszályra. Mi több, a legtöbb beteg sem igazán szereti őket, és ezt meg is mondják, ha megkérdezi. Azok, akik kognitívan épek, szavakkal fogják ezt elmondani; azok, akik nem, más módon adják ezt tudtára.
Ez nem jelenti azt, hogy az emelőliftek és más segédtechnológiák nem “jó” dolgok. Az egyik dolog, ami jó bennük, az az, hogy amikor a teljes értékű felnőtt gondozásáról van szó, megvédik a gondozót. Az a tény, hogy nem szeretem az emelőlifteket, és nem használtam őket olyan gyakran, mint kellett volna (a saját érdekemben) ápolói pályafutásom elején, kétségtelenül hozzájárul ahhoz, hogy két porckorong-szakadás van a hátamban, ami állandó kellemetlenséget okoz nekem, két sürgősségi látogatást tett szükségessé, és a nem túl távoli jövőben talán engem is a “fogyatékkal élők” közé sorol. És természetesen sok beteg megérti a mechanikus emelők bölcsességét; ők kedves emberek, akik nem akarják, hogy a gondozóik sérüléseket szenvedjenek. Néha egy beteg RAGaszkodik ahhoz, hogy én, az ápoló, használjam a liftet, mert ŐK mélyen törődnek velem (ez az ápolás által nyújtott számos jutalom egyike). Mindazonáltal egyikünk sem SZERETI ezeket az átkozott dolgokat.
Az egyik nagy gondolat, amely kifejezetten feministának tűnik, Eva Kittay megfigyelése, miszerint a nyugati filozófia “hamis bálványt” csinált a racionális gondolkodás intellektuális képességéből, a méltóság, az érték és az érték sine qua nonjaként emelve azt ki (Kittay 2007). Még ha vannak is olyan filozófiatörténeti személyiségek, akiket nem bűvölt el teljesen az “ész” (Spinoza, Shaftesbury, Hume és Smith jut eszembe), a nyugati filozófiai kánonnak ez a feminista kritikája jól veszi a “témát”, Platónnal és Arisztotelésszel kezdve, és nincs egyértelmű vége.
Ha jól olvasom őket, dr. Asch, Stubblefield és Kittay azt gyanítják, hogy az Ashley-kezelés védelmezői úgy gondolják, hogy a növekedés csillapítása olyan egyének számára megfelelő, akik nem rendelkeznek, és soha nem is fognak rendelkezni a “racionális gondolkodás” képességével, és ezért csak ugyanazt az átkozott hibát ismétlik, amit az öreg halott fehér férfiak filozófusok az elmúlt 2500 évben elkövettek (talán néhány tiszteletre méltó kivételtől eltekintve). Az Ashley-kezelés védelmezői, gyanújuk szerint, az “értelemmel” nem rendelkezőket “kevesebbnek” tekintik, mint mi többiek, és ezért olyan dolgokat tehetünk velük és velük, amit az értelemmel rendelkezőkkel és velük nem tehetünk (megesszük őket, meglovagoljuk őket, szánt húzatunk velük, ketrecbe zárjuk őket, gyengítjük a növekedésüket stb.) Talán az Ashley-kezelés védelmezői, mondhatnánk, indokolatlanul “privilegizálják” az értelmet a “világban való létezés” más módjaival szemben. Én, mint e “védők” egyike, “nem bűnösnek” vallom magam.”
Mert bizonyára, ha abbahagyjuk az ész hamis bálványának oltárán való imádkozást, jobban meg kell tudnunk becsülni azt a szerepet, amelyet a “világban való létezés” más, “érző” módja játszik a mi életünkben és mások életében. Abba kell hagynunk a “gondolkodást”, hogy egy síró gyermeket be kell zárni egy sötét szekrénybe, és “kényszert kell éreznünk” arra, hogy felemeljük a gyermeket, és inkább megöleljük. Jobban meg kellene értenünk, amit Ashley mond nekünk, mert Ashley valóban mond nekünk dolgokat. Sok más dolog mellett Ashley elmondja nekünk, hogy szereti a tenorokat, az iskolát, és azt, hogy felemelik, átölelik és hordozzák azok, akiknek az érintését megnyugtatónak és melegnek találja. “Érezzük”, hogy ha Ashley számára a “világban való létezés” egyetlen módja az “érzés”, akkor Ashley talán nagyobb örömöt és szeretetet élhet át kis nőként, mint nagydarabként, ha más tényezők, például az, hogy nem tud nyelni, megfordulni vagy tárgyakat megragadni, szintén részei annak, aki ő maga. Ha ez így van, akkor Ashley kis nőnek való segítése nem a szeretet és elfogadás kudarca, hanem a szeretet és elfogadás cselekedete. Az Ashley-kezelés elérhetőségének védelmében az a szándékom, hogy ne az “értelmet”, hanem az “érzést”, mint a világban való létezés módját részesítsem előnyben.
Szeretném azt hinni, még ha Dr. Kittay nem is érthet egyet, hogy azok, akik Ashley számára az Ashley-kezelést választották, nem azért tették ezt, mert az “értelem hamis bálványát” imádják, hanem mert ehelyett minden alkalommal, amikor a karjukba veszik és átölelik őt, egyedülálló és különleges módon pontosan azt tapasztalják, amit Dr. Kittay leír: “a rendkívüli lehetőségeket, amelyek a gondoskodás kapcsolataiban rejlenek egy olyan személlyel … aki nem lehet független, de örömével és szeretetével hálálja meg”, és ezt Ashley is megteszi. Ha ez így van, akkor egy másik oltáron imádkoznak (ha ez a helyes szó), egy olyan oltáron, amelyet nem valami féltékeny Istennek, az “értelemnek” szenteltek; és nem látok semmilyen kényszerítő “okot”, ami ezt tiltaná.”
Robert Newsome ápoló, jogász és filozófiaprofesszor. Mint említettük, írásai – többek között ebben a témában – az Ápolási etika, az Ápolási filozófia és a Journal of Nursing Law című folyóiratokban jelennek meg.
Asch, A. és Stubblefield, A. Growth Attenuation: Good intentions, Bad Decision. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. és Frost, N. Ashley Revisited: Válasz a kritikusoknak. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44. 2010
Edwards, S. Az Ashley X esete. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. A gondozás, a függőség és a fogyatékosság etikája. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Március 2011.
Kittay, E. és Kittay, J. Whose Convenience? Whose Truth? Kommentár Peter Singer “A Convenient Truth” című művéhez. Bioetikai formanyomtatvány – Sokszínű kommentár a bioetika kérdéseiről. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 év Szent Miklósban. Nincs a szerzőség dátuma. Elérhető online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. A másik történet egy “párnás angyaltól”. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle szindróma. Ápolási filozófia 8: 291-294. 2007.
Elérhető online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. Az ő érdekében. Journal of Nursing Law Vol. 13 No.1: 25-32. 2009. Elérhető online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68