Miért fontos az EDSS pontszáma?
Az EDSS pontszámok alapján döntik el, hogy mely emberek vehetnek részt számos szklerózis multiplex gyógyszer klinikai vizsgálatában. Például a 6,5-nél magasabb pontszámmal rendelkezők a múltban nem vehettek részt a betegséget módosító terápiák (DMT-k) vizsgálataiban – de ez a jövőbeni vizsgálatokban megváltozik. Például az ORATORIO HAND nevű, 2019-ben induló, közelgő vizsgálatba legfeljebb 8,0 EDSS-értékig terjedő szklerózis multiplexben szenvedő embereket vesznek fel.
Az EDSS-pontszámok alapján döntenek arról is, hogy ki kaphat betegségmódosító terápiákat (DMT-ket). Jelenleg például, ha az Ön pontszáma 6,5 felett van (azaz Ön az idő nagy részében kerekesszéket használ), akkor nem jogosult DMT-t kapni. Ennek az az oka, hogy a korábbi vizsgálatok nem mutatták ki, hogy ezek a gyógyszerek elég jótékony hatásúak lennének, ha a rokkantsági szint már meghaladja ezt a szintet. De az új vizsgálatok ismét ezt vizsgálják.
Az EDSS-pontszámod
A neurológusod megad egy pontszámot a skálán. Ez azon alapul, amit azután állapít meg, hogy megvizsgálta Önt, és kérdéseket tett fel Önnek arról, hogyan befolyásolja Önt a szklerózis multiplex. Minél magasabb a pontszáma, annál jobban befolyásolja Önt az MS.
A pontszám minden egyes lépéssel fél ponttal emelkedik. De egy fél vagy egy egész pont emelkedés a skála alsó részén nem jelent olyan nagy hatást az életére, mint ugyanez az emelkedés a skála felső felében. Például, ha 3-ról 4-re emelkedsz, az nem jelent akkora változást, mint ha 6-ról 7-re.
A pontszámod idővel változhat, ahogy a szklerózis multiplex hatása változik. Általában emelkedik, bár maradhat stabil is. Néhány embernél még csökkenhet is néhány ponttal, miután megkapták az egyik keményebb hatású DMT kezelést. A legtöbb ember soha nem éri el a skála felső határát.
Hogyan mérik az EDSS-pontszámát?
A vizsgálat során a neurológus megméri, hogy az MS hogyan befolyásolja az Ön testének működését. Ezeket a “funkciókat” fogja megvizsgálni:
- az izomgyengeséget és a karok és lábak mozgatásának képességét
- az egyensúlyt, a koordinációt és a remegést
- a szemmozgásokat, amelyeket nem tud irányítani, a beszéd és a nyelés
- szokatlan érzések vagy zsibbadás
- bélműködése és hólyagja
- látása
- gondolkodása és memóriája
- egyéb funkciói
Mit jelentenek a skála pontjai?
0,0 vizsgálat szerint minden normális
1,0 nincs fogyatékosság, nagyon kis jel arra, hogy egy funkció nem normális
1,5 nincs fogyatékosság, nagyon kis jel arra, hogy több funkció nem normális
2.0 nagyon kis fogyatékosság egy funkcióban
2.5 enyhe fogyatékosság egy funkcióban vagy nagyon kis fogyatékosság két funkcióban,
3.0 mérsékelt fogyatékosság egy funkcióban vagy enyhe fogyatékosság három vagy négy funkcióban. Gondtalan járás
3,5 mérsékelt fogyatékosság egy funkcióban és enyhe vagy mérsékelt fogyatékosság több más funkcióban. Nem okoz gondot a járás
4.0 jelentős fogyatékosság, de 500 métert tud járni segédeszköz nélkül
4.5 jelentős fogyatékosság, de a nap nagy részében talpon van. Még tud dolgozni, de lehet, hogy segítségre lesz szüksége. 300 métert tud járni segédeszköz nélkül
5,0 a fogyatékosság akadályozza a napi tevékenységekben, de 200 métert tud járni segédeszköz nélkül
5,5 a fogyatékosság kizárja a teljes napi tevékenységet. 100 métert tud járni segédeszköz nélkül
6.0 100 métert tud járni bottal vagy mankóval, pihenővel vagy anélkül
6.5 20 métert tud járni a két segédeszközzel (mankóval vagy bottal) pihenő nélkül
7.0 lényegében kerekesszékbe kényszerül, de egész nap aktív; 5 méternél többet még segédeszközzel sem tud járni
7.5 csak néhány lépést tud tenni. Kerekesszékbe kényszerül, és segítségre lehet szüksége, hogy be- és kiszálljon belőle. Motoros kerekesszékre lehet szüksége
8.0 alapvetően székre, kerekesszékre vagy ágyra van szüksége. Lehet, hogy a nap nagy részében az ágyból kell kimozdulnia. Használhatja a karjait
8.5 alapvetően a nap nagy részében ágyban van. Még mindig tudja valamennyire használni a karjait
9.0 állandóan ágyban, de tud kommunikálni és enni/nyelni
9.5 ágyban, de nem tud kommunikálni vagy enni/nyelni
10 halál az MS miatt
Mit mér az EDSS … és mit nem mér
Az EDSS-skála nagyban összpontosít arra, hogy az MS hogyan befolyásolja a járást. Emellett a hólyaggal, a bélrendszerrel, a látással és az egyensúlyérzékkel, a nyeléssel és a beszéddel kapcsolatos problémákat, valamint a zsibbadást és a furcsa érzéseket is vizsgálja, amelyeket esetleg érez. Azt is vizsgálja, hogy az MS hogyan hat az izmaira, a memóriájára és a gondolkodására.
Sokak szerint az EDSS-értékek nem a legjobb mércéje annak, hogy az MS hogyan hat az emberekre összességében. Például nem veszi figyelembe azokat a tüneteket, amelyeket nem lehet látni. Ezek közé tartozik a fájdalom, a fáradtság és a depresszió. Azt sem veszi figyelembe, hogy az MS hogyan befolyásolja azt, hogy az ember mennyire tudja használni a karjait, kezeit és ujjait. Azt sem tükrözi jól, hogy az SM hatásai hogyan változhatnak napról napra, hétről hétre vagy hosszabb idő alatt.