Hepatoblastoma gyermekeknél

Mi a hepatoblastoma gyermekeknél?

A hepatoblastoma egy nagyon ritka daganatos betegség. Ez egy olyan daganat, amely a májból indul ki. Általában 3-4 évesnél fiatalabb gyermekeket érint. Általában nem terjed (áttétet képez) a test más területeire.

Mi okozza a hepatoblasztómát gyermeknél?

A rákot egy gén megváltozása okozza. Ennek oka nem ismert.

Mely gyermekeknél áll fenn a hepatoblasztóma kockázata?

Egy bizonyos genetikai egészségi állapot növeli a gyermek kockázatát. Ezek közé tartoznak:

• Beckwith-Wiedemann-szindróma
• Familialis adenomatosus polipózis
• Glikogén tárolási betegségek
• Aicardi-szindróma

A nagyon alacsony születési súllyal született gyermekek szintén nagyobb kockázatnak tűnnek.

Milyen tünetei vannak a hepatoblasztómának egy gyermeknél?

A tünetek a daganat méretétől és attól függően változnak, hogy terjedt-e már. A tünetek minden gyermeknél kicsit másképp jelentkezhetnek. Ezek közé tartozhatnak:

• Dudor (csomó) a hasban (hasüregben)
• Duzzadt has
• Fájdalom a hasban
• Éhségvesztés
• Súlyvesztés
• Fáradtságérzet
• Éhség és hányás

.

• Sárgás szín a bőrön vagy a szemfehérjén (sárgaság)
• Láz
• Bőrviszketés
• Tágult erek a hasán

A hepatoblasztóma tünetei más egészségügyi állapotokhoz hasonlóak lehetnek. Győződjön meg róla, hogy gyermeke felkeresi az egészségügyi szolgáltatót a diagnózis felállítása érdekében.

Hogyan diagnosztizálják a hepatoblasztómát egy gyermeknél?

Egy csomó, duzzanat, hasi hasi fájdalom vagy egyéb tünetek miatt viheti gyermekét az egészségügyi szolgáltatóhoz. Az egészségügyi szolgáltató meg fogja kérdezni gyermeke tüneteiről. Megvizsgálja gyermekét, a hasra összpontosítva. Előfordulhat, hogy gyermekének a gyermekkori rák diagnosztizálásával és kezelésével foglalkozó szakemberhez (gyermekonkológus) kell fordulnia. Gyermekénél olyan vizsgálatokat végezhetnek, mint:

• Vérvizsgálat. Ezek a vizsgálatok a betegség jeleit keresik. Ellenőrzik a véralvadási problémákat, a máj- és a vesefunkciót, a tumormarkereket, a génproblémákat és egyebeket.
• Ultrahang (US) vizsgálat. Hanghullámok segítségével képeket készítenek. Ez lehet az egyik első vizsgálat, amelyet a máj megtekintésére használnak.
• CT-vizsgálat. Röntgensugarak sorozatával és egy számítógép segítségével képeket készítenek a testről. Ezt a májban lévő erek megtekintésére végezhetik.
• MRI. Nagy mágneseket, rádióhullámokat és számítógépet használnak, hogy részletes képeket készítsenek a test belsejéről. Ezt is elvégezhetik a májban lévő erek megtekintésére.
• Tumorbiopszia. A daganatból mintát vesznek, és mikroszkóppal megvizsgálják, hogy vannak-e benne rákos sejtek. A hepatoblasztóma diagnosztizálásához biopsziára van szükség. A biopszia történhet tűvel vagy műtéttel.

A hepatoblasztóma diagnózisa után gyermeke más vizsgálatokon is átesik. Ezek segítenek abban, hogy gyermeke egészségügyi szolgáltatói többet tudjanak meg a rákról. Megmutatják, hogy a rák mennyire és milyen messzire terjedt (áttéteket adott) gyermeke testében. Ezután két csoportba sorolják:

• A PRETEXT csoportosítást a diagnózis felállításakor rendelik hozzá. Ez a daganatot írja le a kezelés megkezdése előtt.
• A POSTTEXT csoportosítás a daganatot írja le a kezelés után.

Mindkét csoportosítás értéke 1-től 4-ig terjedhet. I, II, III és IV római számokkal írják őket. Minél magasabb a szám, annál több májrész (lebeny) érintett, és annál előrehaladottabb a rák.

Ezeket a csoportosításokat fontos tudni a rák kezelésének eldöntésekor. Feltétlenül kérje meg egészségügyi szolgáltatóját, hogy magyarázza el gyermeke PRETTEXT és POSTTEXT csoportosítását az Ön számára érthető módon.

Hogyan kezelik a hepatoblasztómát gyermeknél?

Ha gyermekénél hepatoblasztómát diagnosztizáltak, előfordulhat, hogy gyermeke egy másik onkológushoz fordul. Ez azt jelenti, hogy kérjen egy második véleményt. A biztosító társasága megkövetelheti a második véleményt.

A kezelés a stádiumtól és más tényezőktől függ. A rákot az alábbiak bármelyikével lehet kezelni:

• Műtét. Erre azért kerülhet sor, hogy mintát vegyenek a daganatból a diagnózis felállításához. És végezhető a daganat minél nagyobb részének eltávolítására (reszekció). Műtétet végezhetnek a test más részein, például a tüdőben lévő daganatok eltávolítására is.
• Kemoterápia. Ezek olyan gyógyszerek, amelyek elpusztítják a rákos sejteket. Adhatók a műtét előtt vagy után. Vénába (infúzióba) vagy injekcióban (injekció), illetve szájon át (szájon át) adják be őket. A gyógyszereket a májba is be lehet juttatni. Ez a máj főartériájába vezetett csővel (katéterrel) történik. Ezt nevezik a májartéria kemoembolizációjának. A gyógyszert olyan anyaggal keverik össze, amely elzárja a véráramlást a daganat felé. Ez problémát okoz a daganat növekedésében.
• Májátültetés. Ha a daganatot nem lehet eltávolítani, a májat eltávolíthatják és egy donorból származó májjal helyettesíthetik.
• Sugárterápia. Ezek nagy energiájú röntgensugarak vagy más típusú sugárzások. A sugárzást a rákos sejtek elpusztítására vagy növekedésük megállítására használják. Ezt a hepatoblasztóma kezelésében való alkalmazására vizsgálják.
• Klinikai vizsgálatok. Kérdezze meg gyermeke egészségügyi szolgáltatóját, hogy van-e olyan kezelés, amelyet jelenleg tesztelnek, és amely jól működhet az Ön gyermekénél.
• Támogató kezelés. A kezelés mellékhatásokat okozhat. Gyógyszerek és egyéb kezelések alkalmazhatók fájdalom, láz, fertőzés, hányinger és hányás ellen.

Minden daganatos betegség esetében változó, hogy a gyermek várhatóan mennyire fog felépülni (prognózis). Ne feledje:

• A legjobb prognózis érdekében fontos, hogy azonnal orvosi kezelést kapjon. A már elterjedt rákot nehezebb kezelni.
• A kezelés alatt és után folyamatos utókezelésre van szükség.
• Új kezeléseket tesztelnek az eredmény javítása és a mellékhatások csökkentése érdekében.

Milyen lehetséges szövődményei lehetnek a hepatoblasztómának egy gyermeknél?

A gyermeknél a daganat vagy a kezelés következtében olyan szövődmények léphetnek fel, mint például:

• Fertőzések és vérzés a műtét során
• Elszaporodó fertőzések, véraláfutások és vérzések, hányás, hasmenés, hajhullás és fáradtság egyes kemoterápiás gyógyszerek hatására
• Növekedési és fejlődési problémák
• Szív, vese, vagy tüdőproblémák
• Problémák a májműködéssel
• A rák szétterjedése (áttétképződés)
• A rák visszanő
• Új rákos daganatok növekedése
• Az új máj kilökődése, ha májátültetésre van szükség
• Problémák a kilökődés elleni gyógyszerekkel

Hogyan segíthetek a gyermekemnek a hepatoblasztómával élni?

A hepatoblasztómás gyermeknek folyamatos gondozásra van szüksége. Gyermekét onkológusok és más egészségügyi szolgáltatók fogják látogatni, hogy kezeljék a kezelés esetleges késői hatásait, és figyeljék a daganat visszatérésének jeleit vagy tüneteit. Gyermekét képalkotó és egyéb vizsgálatokkal fogják ellenőrizni. És gyermeke más egészségügyi szolgáltatókat is felkereshet a daganatból vagy a kezelésből eredő problémák miatt.

Ön sokféleképpen segíthet gyermekének a kezelés kezelés kezelésében. Például:

• A gyermeke esetleg nehezen eszik. Egy dietetikus segíthet.
• A gyermeke nagyon fáradt lehet. Egyensúlyt kell teremtenie a pihenés és az aktivitás között. Bátorítsa gyermekét, hogy mozogjon egy kicsit. Ez jót tesz az általános egészségnek. És segíthet csökkenteni a fáradtságot.
• Kérjen érzelmi támogatást gyermekének. Keressen meg egy tanácsadót vagy egy gyermektámogató csoportot, amely segíthet.
• Gondoskodjon arról, hogy gyermeke részt vegyen minden nyomonkövetési találkozón.

Mikor hívjam fel gyermekem egészségügyi szolgáltatóját?

Hívja az egészségügyi szolgáltatót, ha gyermeke:

• Láz
• Tünetek, amelyek rosszabbodnak
• Újabb tünetek
• A kezelés mellékhatásai

Főbb tudnivalók a gyermekkori hepatoblasztómáról

• A hepatoblasztóma egy nagyon ritka rákos (rosszindulatú) daganat, amely a májból indul ki.
• Tünetei közé tartozik egy csomó (massza), duzzanat vagy fájdalom a hasban (hasüregben).
• A diagnózis vérvizsgálatokkal, képalkotó eljárásokkal és biopsziával történik.
• Műtéttel, kemoterápiával és más módszerekkel is kezelhető.
• Következtetésre van szükség a szövődmények és a visszanövő rák figyelésére.

Következő lépések

Tippek, amelyek segítségével a legtöbbet hozhatja ki gyermeke egészségügyi szolgáltatójánál tett látogatásából:

• Tudja a látogatás okát és azt, hogy mit szeretne, hogy történjen.
• A látogatás előtt írja le a kérdéseket, amelyekre választ szeretne kapni.
• A látogatáskor írja le az új diagnózis nevét és az új gyógyszereket, kezeléseket vagy vizsgálatokat. Írjon le minden új utasítást is, amelyet a szolgáltató ad Önnek gyermeke számára.
• Tudja, hogy miért írtak fel egy új gyógyszert vagy kezelést, és hogyan fog segíteni gyermekének. Tudja azt is, hogy milyen mellékhatásai vannak.
• Kérdezze meg, hogy gyermeke állapota más módon is kezelhető-e.
• Tudja, hogy miért javasolnak egy vizsgálatot vagy eljárást, és mit jelenthetnek az eredmények.
• Tudja, mire számíthat, ha gyermeke nem szedi a gyógyszert, nem végzi el a vizsgálatot vagy az eljárást.
• Ha gyermekének nyomon követési időpontot kell kapnia, írja fel a látogatás dátumát, időpontját és célját.
• Tudja, hogyan léphet kapcsolatba gyermeke kezelőorvosával a rendelési időn kívül. Ez akkor fontos, ha gyermeke megbetegszik, és kérdései vannak, vagy tanácsra van szüksége.