10 ápr Hogyan szerezzen és használjon oxigént a klaszteres fejfájás kezelésére
Guest blog by Ashley S. Hattle. Ezt és más bejegyzéseit a klaszteres fejfájás blogján tekintheti meg.
Tudja, hogy klaszteres fejfájása van. Lehet, hogy hónapokig vagy évekig tartott, de végre megvan a hivatalos diagnózis. Remélhetőleg a neurológus vagy a fejfájás specialistája már felírt Önnek oxigénreceptet, de valószínűleg még így is elmulasztotta megemlíteni, hogy ez nem olyan egyszerű, mint a levegő belélegzése. Speciális maszkra, nagy literes áramlásra, legalább egy nagy tartályra és több kis tartályra van szükséged. Az egyik legjobb forrás a cluster fejfájás megszakítására szolgáló oxigén helyes használatáról a Clusterbusters.org oldalon található, de a Headache 2010-ben megjelent Dr. Todd Rozen által készített átfogó tanulmány szemet gyönyörködtető forrás arról, hogy milyen nehéz a betegeknek receptet kapni, megtalálni a megfelelő készleteket és helyesen használni.
Öt szempontot kell szem előtt tartani, amikor az orvos megírja a receptet és elviszi az oxigénellátó boltba, többek között:
1. Az oxigénrecept
Függetlenül attól, hogy a neurológus vagy a háziorvos írja a receptet, valószínűleg tévedni fog, ami újabb akadályt jelent Önnek, amit át kell ugrania. Vagy ami még rosszabb, lehet, hogy egyáltalán nem hajlandóak megírni a receptet. A következőket teheti:
- Irányítsa őket jól ismert információforrásokhoz. Dr. Goadsby, Cohen és Burns 2009-es tanulmánya szerint a nagy áramlású inhalációs oxigént használó betegek 78%-a 150 rohamból 71%-85%-ban meg tudta szakítani a rohamot. Ehhez képest a szobai levegőt használó betegeknek csak 20%-a reagált, és még ez is csak a rohamok 14%-26%-ánál működött. A tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy jelentős különbség van a nagy áramlású és a szobai levegő között, amikor a klaszteres fejfájás oxigénnel történő kezeléséről van szó. Ez csak egy tanulmány a tucatnyi közül. A nyugtalanító az, hogy a Medicaid és a Medicare még mindig úgy gondolja, hogy nincs elég bizonyíték, ami egy másik ok, amiért minden évben elmegyünk a Headache on the Hillre.
- Bátorítsa orvosát, hogy ásson mélyebbre, és tudjon meg többet erről a rejtélyes állapotról, amelyet “öngyilkos fejfájásnak” neveznek. Oka van annak, hogy az oxigén működik, de még nem találtuk meg, és azt sem tudjuk, mi okozza a cluster fejfájást. De azt tudjuk, hogy 100%-os oxigénnek kell lennie, legalább 12lpm. Néhány beteg akár 40 lpm-nél is enyhülést tapasztalt. Az orvosa azonban valószínűleg aggódni fog az “oxigénmérgezés” miatt, de hacsak nincs már meglévő tüdőbetegsége vagy -problémája, nem lesz gond, ha egyszerre 15-20 percig használja.
- Készüljön fel arra, hogy elmagyarázza, mit kell mondani a receptben a megfelelő tartály beállítása érdekében. Ez azt jelenti, hogy az oxigénforgatókönyvének azt kell tartalmaznia, hogy legalább 12-15 liter/perc (lpm) szükséges “szükség szerint a klaszteres fejfájás miatt”. Ez a megfogalmazás segít leküzdeni néhány problémát, amellyel kétségtelenül szembesülni fog az oxigénellátó cégnél és a biztosítónál.
- Keressen új orvost. Ha már többször próbálta rávenni orvosát a tények belátására, itt az ideje, hogy egy olyan neurológushoz vagy fejfájás-specialistához forduljon, aki ért a cluster-fejfájás kezeléséhez.
2. Az áramlási sebesség
Az oxigénszabályozó áramlási sebessége a folyamat másik olyan része, ahol valószínűleg ellenállásba fog ütközni. Ennek elkerülése érdekében javaslom, hogy az Amazonon vásárolj saját szabályzókat (amelyek akár 25lpm-ig vagy magasabbra is mehetnek). Ha az oxigéngyártó cégen keresztül mész, akkor bérleti díjat fizetsz a szabályozókért, és foggal-körömmel kell harcolnod, hogy odaadják neked. A két fő szabályozóra van szüksége az E tartályhoz, amely körülbelül 2 láb magas, és gyakran látják, hogy kerekes, és az M tartály, amely körülbelül 3,5 láb magas, és néha J tartálynak nevezik. Egyes klaszteres fejfájós betegek igény szerinti szelepet használnak, amely biztosítja az egyenletes áramlást, vagy egy buborékos rendszert, amely segít a szájszárazságon.
3. Az oxigénellátó vállalat
Ez az a pont, ahol a metaforikus fejfájás igazán beindul. Attól függően, hogy hol élsz, vagy egy vagy több választási lehetőséged van. Kérhetsz ajánlást a neurológusodtól, vagy a www.homeoxygencompanies.com oldalon megkeresheted a hozzád legközelebbi céget. Én azt javaslom, hogy kerülje az Apria Healthcare-t az oxigénhez. Közismerten szörnyűek a cluster fejfájós betegekkel szemben, és nem fogsz együttérzést találni az alkalmazottaik részéről. Ahogy mérlegeli a lehetőségeket, hasonlítsa össze az árakat. Néhányan havi fizetést kérnek; másoknál tartályonként kell fizetnie – ne feledje, hogy a biztosító társasága valószínűleg nem fedezi a költségeket.
Ha kiválasztotta a céget, be kell szkennelnie/faxolnia a recept másolatát, vagy személyesen kell elhoznia. Ezután beállíthatod az automatikus kiszállítást, vagy minden alkalommal magad veheted át. Ne feledje, hogy a támadások számától, a választott literes áramlástól és a tartályok méretétől függően hetente több tartály is elfogyhat.
4. A maszk
Most, hogy megvan a szabályozó és a tartályok, szükség van a megfelelő maszkra. Az oxigéntársaság valószínűleg egy orrkanült adott neked (az a tüskés, amelyik a füled köré tekeredik, és az orrlyukadban ül), ami nem fog működni. Nem légzéskönnyítő maszkra van szüksége, ami azt jelenti, hogy az a maszk sem fog működni, amit esetleg adtak, mert az orr két oldalán lyukak vannak. Ezeket a lyukakat vagy átragaszthatja ragasztószalaggal, vagy megvásárolhatja a kifejezetten klaszteres fejfájásos betegek számára kifejlesztett maszkot, a ClusterO2Kit™-t.
5. A tartály
Az E tartályokat már említettem fentebb. Ezek azok az oxigénpalackok, amiket látod, hogy az emberek magukkal tolják a boltba. Ha 15lpm-t használsz, egy E tartály csak 35 percig tart, ami valószínűleg két támadásra elég. Ezeket a tartályokat akkorra kell félretenni, amikor távol vagy otthonról. Tarthatsz egyet a munkahelyeden, a kocsidban, stb.
Az M tartályok azok, amiket igazán akarsz. Ezek masszívak és sokkal tovább bírják. Mindent egybevetve, több E-tartályt kell tartanod kéznél vészhelyzetekre, és két vagy több M-tartályt otthon, hogy ne fogyjon ki egy-egy rosszabb roham során, például epizodikus ciklusban vagy “magas ciklusban” a krónikusoknál. Választhat kisebb palackokat is, amelyek elférnek a hátizsákban, de ezek csak egy rohamra elegendőek, ha az is.
Ha az oxigénszolgáltató cég szállítja Önnek a palackokat, győződjön meg róla, hogy megmutatják, hogyan kell beállítani. Szükséged lesz egy speciális kulcsra az M tartály szabályozójához és egy külön kulcsra az E tartályhoz.
Most már mindened megvan, amire szükséged van, és elkezdheted a támadások megszakítását nagy áramlású oxigénnel. Ennek a megszakító kezelésnek alig vagy egyáltalán nincsenek káros mellékhatásai, naponta akárhányszor alkalmazható, és a betegek körülbelül 80%-90%-ánál beválik.
6. A megfelelő légzéstechnika
A légzéstechnikája a legfontosabb szempont az oxigén használatakor a cluster fejfájás roham megszakításánál. Ez nem olyan egyszerű, mint a légzés. Két technika létezik, és úgy tűnik, hogy az első a legelterjedtebb.
A cluster-roham megszakítása hiperventillációs technikával: Kezdje a teljes kilégzéssel addig a pontig, amíg hallja magát zihálni. Vegyen gyors, rövid belégzéseket, amíg a tüdeje megtelik, majd ismét teljes kilégzést végezzen. Ismételje ezt addig, amíg a roham el nem múlik, de legfeljebb 15 percig egyhuzamban. Ha a roham továbbra is fennáll, tartson tíz perc szünetet, és próbálja meg újra. Ezzel a lehetőséggel percenként körülbelül 24-30 légzési ciklusra van szükséged, és elvileg szédülni fogsz, ha végeztél.
A klaszterroham megszakítása orrbelégzéssel: Személy szerint én még soha nem használtam ezt a technikát, de az orron keresztül történő belégzést (de továbbra is a nem visszalégző maszkot használva) és a szájon keresztül történő kilégzést jelenti, teljes belégzéssel és kilégzéssel.
Egy kutatás szerint a roham megszakítása után 20 perccel az orrkanülre való áttéréssel meghosszabbítható a rohamok közötti időtartam. Ebben az esetben leengedheti 5 lpm-re, használhatja a tüskéket, és újra normálisan lélegezhet. Ezt lefekvés előtt 20 perccel is megteheti, hogy esetleg megelőzze az éjszakai cluster fejfájást.
A blogban található információk a jéghegy csúcsa, amikor a cluster fejfájásról és az oxigénterápiáról van szó. Annyi mindent kell még tudni, és ha az orvosod nem hajlandó veled együtt tanulni, nagyon ajánlom, hogy keress egy másikat.
A diagnózishoz vezető út csak az első csata, és sajnos az interneten rengeteg téves információ található a cluster fejfájás kezeléséről. Kérlek, görgess át minden olyan cikket, amiben az áll, hogy “természetes gyógymódok” vagy “gyógymód” a cluster fejfájásra. A legjobb információkat a Clusterbusters.org és a clusterheadaches.com oldalakon találod, de vannak fantasztikus Facebook-csoportok is (“Cluster Headaches”) tapasztalt klaszterfejűekkel, akik tapasztalataik alapján tudnak válaszolni a kérdéseidre.
Tudj meg többet a klaszterfejfájásról és a kezelési lehetőségekről Ashley Cluster Headaches című könyvében: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man Known to Man, amely megtalálható az Amazonon és a www.ashleyhattle.com oldalon.