Krónikus Lyme-kór vs. kezelés utáni Lyme-kór szindróma
A betegek általában a krónikus Lyme-kór kifejezést használják a tünetek azon csoportjának leírására, amely a Lyme-kór kialakulása után kezdődött, és amely annak ellenére fennáll, hogy az Amerikai Fertőző Betegségek Társasága által gyógyítónak ítélt antibiotikumos kezelésben részesültek. A betegek azt mondják: “Nem gyógyultam meg. Most olyan tüneteim vannak, amelyek a Lyme-kór előtt soha nem voltak. A nap 90%-ában fáradt vagyok. Fájnak az izmaim. Az agyam ködös. Már nem tudok tisztán gondolkodni. Szuper érzékeny vagyok a fényre és a hangokra. Mi folyik itt? A krónikus Lyme-kór valóban létezik – én vagyok az élő példa rá!”
Ha a beteget az erythema migrans kiütés idején korán kezelik, akkor sokkal kisebb a krónikus tünetek kialakulásának kockázata; a legtöbb ember teljesen felépül. Bár a fertőző betegségekkel foglalkozó közösség nem kedveli a krónikus Lyme-kór kifejezést, mert számukra ez azt sugallja, hogy a krónikus fertőzés az ismert ok, az orvostársadalom meglehetősen jól érzi magát az általuk “etiológiailag semlegesebbnek” tartott kifejezéssel: A kezelés utáni Lyme-kór szindróma (PTLDS). A “szindróma” szó azt jelenti, hogy a kezelés utáni tüneteknek számos különböző oka lehet; ezek az okok lehetnek a tartós fertőzés, a tartós immunaktiváció, a korábbi fertőzésből származó károsodás, vagy az agy kémiájában bekövetkezett változások, amelyek kórosan aktivált fájdalom- vagy hangulati pályákhoz vagy megváltozott megismeréshez vezetnek. Az orvostársadalom elismeri, hogy a betegek körülbelül 5-20%-ának krónikus tünetei lehetnek a Lyme-kór elkapása után, gyakran olyanok, amelyek eléggé fogyatékosságot okoznak.
Bárhogy is nevezzük, a tapasztalat ugyanaz. Leggyakrabban ezek a betegek mély fáradtságot, fájdalmat és/vagy kognitív károsodást tapasztalnak. Enyhe vagy közepes mértékű depresszió és szorongás is kísérheti ezeket a tüneteket, mivel a funkcionális korlátozások társadalmi elszigetelődéshez, munkaképtelenséghez és az ellátó, gondozó vagy barát identitástudatának elvesztéséhez vezethetnek. Néha a betegek azon kapják magukat, hogy azonosulnak Jóbéval – a Bibliában szereplő igazságos és jó emberrel, akinek életét tönkretette a betegség, a szerettei halála és a gazdasági katasztrófa; úgy érezte, hogy Isten gyötri.”
A Lyme-kór megtapasztalása
A Lyme-kór legyőzése című könyvünkben: Science Bridges the Great Divide (A tudomány áthidalja a nagy szakadékot) című könyvünkben áttekintjük a Lyme-kór számos kulcsfontosságú jellemzőjét, amelyek miatt a betegség megtapasztalása olyan nagy kihívást jelenthet, többek között:
- A politikailag terhelt légkör
- A betegség megnyilvánulásainak proteikus jellege
- A tünetek növekvő és csökkenő lefolyása
- A “láthatatlan” krónikus betegség pszichológiai következményei és az érvénytelenség élménye
- Az agyat és az érzékszerveket érintő betegség kihívása
- A diagnózis körüli bizonytalanság hatása, kezelés és a prognózis befolyásolása
“A Lyme-kór antibiotikumos kezelését követően krónikus vagy relapszáló és remitáló tünetekkel küzdő betegek tapasztalata gyakran a zavarodottság és a mélységes dezorientáltság élménye. A láthatatlan tünetek azt jelentik, hogy mások nem tudják megmondani, hogyan érzi magát belül. A növekvő és csökkenő tünetek lehetetlenné teszik a tervezést. Az orvosi ellentmondások azt jelentik, hogy az egyének ellentétben találhatják magukat a korábban megbízható orvossal. A betegséggel kapcsolatos egyértelmű társadalmi konszenzus hiánya azt jelenti, hogy még a barátok is szkeptikusan és kétkedve tekinthetnek rájuk. A családok szétszakadhatnak, és súlyos anyagi visszaesést szenvedhetnek el, akár a keresőképesség elvesztése, akár a jelentős orvosi költségek miatt. A beteg maga is bizonytalanságban és kétségek között élhet, és tanácstalan lehet, hogy “átvészelje-e”, felkeressen-e egy újabb egészségügyi szolgáltatót, vagy beletörődjön a többé-kevésbé tartós életmódváltásba. Jóbhoz hasonlóan belülről és kívülről is támadják őket, úgy érzik, hogy a hatalom cserbenhagyta őket, a barátok kételkednek bennük, és minden jó törekvésük hiábavalóvá vált”. (A Conquering Lyme Disease című könyvből, 2018)