Dla wielu osób, droga do diagnozy zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) lub spektrum zaburzeń hipermobilności (HSD) jest długa i pełna wyzwań. Słaba znajomość tych schorzeń wśród pracowników medycznych oznacza, że mogą one pozostać nierozpoznane przez wiele lat, a ludzie często są błędnie diagnozowani jako cierpiący na inne schorzenia, otrzymują nieprawidłowe lub niepotrzebne leczenie lub nie otrzymują go wcale. Wczesna diagnoza i rozpoznanie EDS i HSD jest kluczem do poprawy jakości życia.
Lepsze zrozumienie EDS i HSD w podstawowej opiece zdrowotnej może mieć ogromny wpływ na codzienne życie wielu osób zmagających się z objawami. Większość lekarzy pierwszego kontaktu nie przeszła żadnego specyficznego szkolenia na temat EDS lub innych zaburzeń związanych z hipermobilnością i dlatego ich świadomość nie jest wysoka. Zestaw narzędzi EDS (jeden z wielu na stronie internetowej RCGP) zapewnia lekarzom pierwszego kontaktu najlepsze źródła wiarygodnych, aktualnych informacji, aby lepiej wspierać pacjenta.
Zrozumienie złożoności i wieloukładowej natury EDS i HSD przez pracowników medycznych we wszystkich aspektach opieki, w tym reumatologii, fizjoterapii i pielęgniarstwa, może zapewnić szybszą diagnozę, dokładniejszą i korzystniejszą opiekę.
Społeczna świadomość i zrozumienie tych warunków, ich współwystępowania i przewlekłej choroby może również znacznie poprawić życie naszej społeczności. Od edukacji do zatrudnienia, od relacji do przyjaźni, i w zrozumieniu niepełnosprawności i często niewidocznej choroby: zrozumienie wpływu tych warunków na nasze życie, i
ich zmiennej natury, idzie tak daleko w poprawie samopoczucia. Maj jest Miesiącem Świadomości EDS i HSD – połączmy się, aby podnieść świadomość razem.
Możemy nie być połączeni fizycznie, ale wciąż tak wiele możemy zrobić wirtualnie! Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak możesz zaangażować się w ten maj.
Ramka profilowa na Facebooku
Prosty sposób na wspólne podnoszenie świadomości w tym maju to aktualizacja swojego zdjęcia profilowego z naszą nową ramką świadomości! Zachęć swoje sieci społecznościowe do dowiedzenia się więcej o EDS i HSD poprzez zalogowanie się na Facebooku i dodanie ramki. Możesz również pobrać nasze zdjęcie na Facebooku i zdjęcie na Twitterze.
Pobierz, pokoloruj i wyświetl
W związku z blokadą w Wielkiej Brytanii z powodu COVID-19 (koronawirus), świetnym sposobem na zwiększenie świadomości (i dobrą zabawę!) jest nasza specjalna kolorowanka May Awareness. Po prostu pobierz, wydrukuj i pokoloruj swoją wstążkę świadomości. Nie zapomnij zrobić zdjęcia i oznaczyć EDS UK w mediach społecznościowych, abyśmy mogli podzielić się Twoimi artystycznymi wysiłkami.
Plakat uświadamiający
Ściągnij, wydrukuj lub udostępnij nasz nowy plakat uświadamiający! Czy to w mediach społecznościowych, w grupach lokalnych, czy w intranecie Twojej pracy, istnieją sposoby na wirtualne podniesienie świadomości i podkreślenie złożoności i wyzwań związanych z EDS i HSD.
#REDS4VEDS day
Przygotuj się na czerwień w piątek 15 maja! Idź na #REDS4VEDS i pomóż zwiększyć świadomość na temat naczyniowego zespołu Ehlersa-Danlosa (vEDS). Zaangażowanie się jest bezpłatne i proste, wystarczy:
- Założyć coś czerwonego
- Zrobić zdjęcie
- Udostępnić na swoich mediach społecznościowych używając hashtagu #REDS4VEDS
.