Carrying
Większość dzieci musi spędzać znacznie więcej czasu w ramionach niż spodziewają się tego nowe matki, a w ciągu pierwszych 12 tygodni nie załatwiają się poza ramionami. Twoja pacjentka potrzebuje zapewnienia, że jest to całkowicie normalne i stanowi wbudowany mechanizm ochronny, aby zapewnić bezpieczeństwo swojemu dziecku. Jednakże, może to powodować ból u kobiet z EDS i dlatego warto przedyskutować, przed porodem, jak Twoja pacjentka może nosić swoje dziecko przez dłuższy czas.
Chusty
Użycie chusty, noszonej blisko ciała może pomóc w równomiernym rozłożeniu ciężaru bez obciążania pleców i ramion. Chociaż na rynku jest wiele „nosideł ścisłych”, mogą one być drogie i zamiast nich można użyć bardzo taniej i prostej „chusty kółkowej” ze zwykłego szala. Przyjaciele i rodzina mogą być zachęcani do dzielenia się obowiązkami związanymi z trzymaniem dziecka w ramionach kiedy jest niespokojne, aby pozwolić pacjentce z EDS odpocząć jej stawom.
Wózki dziecięce, wózki spacerowe i foteliki samochodowe
Wiele wózków dziecięcych, spacerówek i fotelików samochodowych jest ciężkich, niewygodnych i nie zaprojektowanych dla osób z EDS. Zasugeruj swojemu pacjentowi, aby kupował minimalistycznie i mądrze. Powinna rozważyć wagę przedmiotów i to jak łatwo można je złożyć i włożyć do samochodu. Powinna pomyśleć o tym, gdzie większe przedmioty mogą być przechowywane, gdy nie są używane, tak aby były łatwo dostępne i nie wymagały podnoszenia.
Wózki dziecięce i spacerowe często mają regulowaną wysokość uchwytu i powinny być one ustawione prawidłowo przez Twoją pacjentkę, tak aby zminimalizować schylanie się i powinna ona rozważyć zakup takiego, który pozwala jej dziecku stać przodem do niej i być wysoko, aby zminimalizować schylanie się w celu włożenia i wyjęcia go. Pacjentka powinna upewnić się, że łatwo radzi sobie z zapięciami i zamkami i że wsiadanie i wysiadanie z samochodu jest bezpieczne i wygodne.
Foteliki samochodowe powinny być tak lekkie i łatwe w użyciu jak to tylko możliwe i jeśli to możliwe, pacjentka powinna przetestować je przed zakupem. Trzymanie fotelika samochodowego na stole lub powierzchni roboczej zminimalizuje zginanie podczas wkładania i wyjmowania dziecka oraz podnoszenie ze zbyt niskiej pozycji.
Może się zdarzyć, że Twój pacjent z EDS będzie musiał dokonać starannej równowagi i kompromisu pomiędzy wagą a łatwością przenoszenia i składania.
W podsumowaniu
Nie ma wątpliwości, że pacjent z EDS może mieć i rozwijać wiele i różnorodnych wyzwań podczas ciąży, porodu i rodzicielstwa. Niektóre z nich są zaostrzeniem problemów, z którymi borykają się kobiety nie dotknięte chorobą, a niektóre są specyficzne dla tych z EDS.
Przemyślane dyskusje i staranne planowanie opieki, jak również terminowe kierowanie do innych członków zespołu opieki zdrowotnej, mogą pomóc zminimalizować komplikacje i niepokój, z jakimi będzie musiała zmierzyć się pacjentka i, miejmy nadzieję, zmniejszyć możliwość wystąpienia długotrwałych następstw.
- Allen S. Ever Heard of Erlers Danlos syndrome? The Pharmaceutical Journal vol. 292 24/31 May 2014 dostępne online:http://www.pjonline.com/files/rps-pjonline/pdf/PJ-240514-Ehlers-Danlos.pdf
- Barton LM, Bird HA. (1996) Improving pain by the stabilization of hyper- lax joints. Journal of Orthopaedic Rheumatology 9: 46-51
- Castori M. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations. ISRN Dermatology (październik 2012). dostępne online: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3512326/#__ffn_sectitle
- Duncan LG, Bardacke N. (2009a) Mindfulness-based childbirth and parenting education: Promoting mindfulness to reduce stress during family formation J Child Fam Stud (in press)
- Elliot S, Leverton T, Sunjack M et al (2000) Promoting mental health after childbirth: A controlled trial of primary prevention of postnatal depression. Br J Clin Psychol 39: 223-41
- Hay-Smith J, Morkved S, Fairbrother KA. Pelvic floor muscle training for prevention and treatment of urinary and faecal incontinence in antenatal and postnatal women. Cochrane Database System Review 2008;8(4):CD007471
- Hughes A, Williams M, Bardacke N, Duncan LG, Dimidjian S, Goodman SH. Mindfulness approaches to childbirth and parenting. BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, OCTOBER 2009, VOL 17, NO 10
- Keer R, Grahame R, Pregnancy and Hypermobility. In Hypermobility, Fibromyalgia, and Chronic Pain, Hakim A, Keer R, Grahame R (eds). Churchill-Livingston, London 2010
- Knight I. A Guide to Living with Hymermobility Syndrome – Bending without Breaking. Singing Dragon, London 2011
- Lind J, Wallenburg HC. Pregnancy and the Ehlers-Danlos syndrome: a retrospective study in a Dutch population. Acta Obstet Gynecol Scand. 2002;81(4):293-300
- McParlin C, Graham RH, Robson SC. Caring for women with nausea and vomiting in pregnancy: new approaches.BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, MAY 2008, VOL 16, NO 5
- National Institute of Health and Clinical Excellence. (2004) Depression: Management of Depression in Primary and Secondary Care. National Clinical Practice Guidelines, Number 23 HMSO, London
- O’Hara MW, Swain AM. (1996) Rates and risk of postpartum depression: A meta- analysis. Int Rev Psychiatry 8: 37-54
- Owens K, Pearson A, Mason G. (2002) Symphysis Pubis Dysfunction – a cause of unrecognized obstetric morbidity. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 105:143-6
- Sondergaard KA. (2012) Non-Vascular Ehlers Danlos Syndrome and Pregnancy: What are the Risks?
.