Przewlekła borelioza vs Zespół Boreliozy po Leczeniu
Pacjenci zazwyczaj używają terminu przewlekła borelioza do opisania zespołu objawów, które zaczęły się po zachorowaniu na boreliozę i które utrzymują się pomimo leczenia antybiotykami, które zostało uznane za lecznicze przez Infectious Diseases Society of America. Pacjenci mówią: „Nie jestem wyleczony. Mam teraz objawy, których nie miałam przed zachorowaniem na boreliozę. Jestem zmęczony przez 90% dnia. Bolą mnie mięśnie. Mój mózg jest zamglony. Nie potrafię już jasno myśleć. Jestem bardzo wrażliwa na światło i dźwięk. Co się dzieje? Przewlekła choroba z Lyme istnieje – jestem tego żywym przykładem!”
Jeśli pacjent jest leczony wcześnie w momencie wystąpienia wysypki erythema migrans, wówczas ryzyko wystąpienia objawów przewlekłych jest znacznie niższe; większość osób w pełni wraca do zdrowia. Pomimo, że społeczność chorób zakaźnych nie lubi terminu przewlekła choroba z Lyme, ponieważ sugeruje on, że przewlekła infekcja jest znaną przyczyną, społeczność medyczna jest dość wygodna z tym, co uważa za bardziej „etiologicznie neutralny” termin: Zespół Po Leczeniu Choroby z Lyme (PTLDS). Słowo „zespół” oznacza, że może istnieć wiele różnych przyczyn objawów po leczeniu; mogą to być: przetrwała infekcja, przetrwała aktywacja immunologiczna, uszkodzenia spowodowane wcześniejszą infekcją lub zmiany w chemii mózgu, które prowadzą do nienormalnej aktywacji ścieżek bólu, nastroju lub zmienionych procesów poznawczych. Społeczność medyczna przyznaje, że około 5-20% pacjentów może mieć przewlekłe objawy po zachorowaniu na boreliozę, często takie, które są dość upośledzające .
Jakkolwiek by tego nie nazwać, doświadczenie jest takie samo. Najczęściej pacjenci ci doświadczają głębokiego zmęczenia, bólu i/lub zaburzeń poznawczych. Objawom tym mogą również towarzyszyć łagodne lub umiarkowane poziomy depresji i lęku, ponieważ ograniczenia funkcjonalne mogą prowadzić do izolacji społecznej, niezdolności do pracy i utraty poczucia własnej tożsamości jako dostawcy, opiekuna lub przyjaciela. Czasami pacjenci identyfikują się z Hiobem – sprawiedliwym i dobrym człowiekiem z Biblii, którego życie zostało zniszczone przez chorobę, śmierć bliskich i katastrofę ekonomiczną; czuł się on dręczony przez Boga.
Przeżycia związane z boreliozą
W naszej książce Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, omawiamy kilka kluczowych cech choroby z Lyme, które mogą sprawić, że doświadczenie tej choroby jest tak trudne, w tym:
- Politycznie naładowany klimat
- Problematyczna natura manifestacji choroby
- Niezwykle zmienny i słabnący przebieg objawów
- Pogarszające się psychologiczne konsekwencje posiadania „niewidzialnej” choroby przewlekłej i doświadczenie inwalidyzacji
- Wyzwanie związane z chorobą, która wpływa na mózg i układ czuciowy
- Wpływ niepewności związanej z diagnozą, leczenia i rokowania
„Doświadczenie pacjenta z przewlekłymi lub nawracającymi i remitującymi objawami po leczeniu antybiotykami boreliozy jest często doświadczeniem dezorientacji i głębokiej dezorientacji. Niewidoczne objawy oznaczają, że inni nie mogą powiedzieć, jak się czuje w środku. Wahające się i słabnące objawy uniemożliwiają planowanie. Kontrowersje medyczne oznaczają, że osoby mogą znaleźć się w konflikcie z wcześniej zaufanym lekarzem. Brak jasnego konsensusu społecznego dotyczącego choroby oznacza, że nawet przyjaciele mogą patrzeć na nich ze sceptycyzmem i wątpliwościami. Rodziny mogą zostać rozdzielone i doświadczyć poważnych problemów finansowych, albo z powodu utraty możliwości zarobkowania, albo z powodu rozległych wydatków na leczenie. Niepewność i wątpliwości mogą pojawić się u samego pacjenta, który nie wie, czy „przebrnąć przez to”, czy udać się do kolejnego lekarza, czy też pogodzić się z mniej lub bardziej trwałą zmianą stylu życia. Podobnie jak Hiob, są atakowani od wewnątrz i od zewnątrz, czują, że władza zostawiła ich na lodzie, przyjaciele w nich wątpią, a wszystkie ich dobre wysiłki spełzły na niczym.” (Z Conquering Lyme Disease, 2018)
.