Jak w przypadku wielu pacjentów z chorobą Alzheimera, to rodzina zasugerowała mojej matce, aby jej pamięć została przetestowana. Miała 68 lat, powtarzała się, gubiła rzeczy i od czasu do czasu popadała w paranoję i walczyła z moim ojcem, czego nigdy wcześniej od niej nie widzieliśmy. Myśleliśmy, że może być w depresji, ale przez myśl przeszła nam myśl, że może mieć demencję. W 2008 roku zdiagnozowano u niej łagodne zaburzenia poznawcze, najwcześniejsze stadium zapominania, ale oficjalną diagnozę Alzheimera postawiono jej dopiero w 2010 roku, kiedy miała napad padaczkowy. Po tym, jej pamięć i zdolności poznawcze gwałtownie się pogorszyły.
To nie jest historia pacjenta z chorobą Alzheimera wahającego się między niewiedzą o swoim zapomnieniu a paniką związaną z obserwowaniem własnego postępującego spadku, ani historia strachu, wybuchów irytacji i głębokiego smutku odczuwanego przez członków rodziny obserwujących, jak ich ukochana osoba powoli znika na ich oczach. Przeszliśmy przez to wszystko, tak. Ale to jest opowieść o trzech ostatnich miesiącach życia mojej matki. Zmarła w ramionach swojej rodziny w wieku 76 lat, dzielnie walcząc z Alzheimerem przez ponad osiem lat.
Co to znaczy dla osoby, która umiera na Alzheimera? Choroba Alzheimera jest chorobą nieuleczalną. Jak wielu członków rodzin nowo zdiagnozowanych osób, badałem różne stadia Alzheimera, a także doświadczenia pacjentów i opiekunów. Chciałam wiedzieć, czego mogę się spodziewać. Wiedziałem, że mogą wystąpić komplikacje – zapalenie płuc, osłabienie układu odpornościowego, zakrzepy krwi – które mogą być przypisane jako początek końca. To, czego nie mogłem znaleźć, to jak ktoś umiera na Alzheimera. Jak wyglądają te powikłania u pacjenta z chorobą Alzheimera? Co to oznacza dla pacjenta i jego rodziny? Nigdy nie znalazłem odpowiedzi, dopóki nie obejrzałem tego dla siebie.
Zdałem sobie sprawę, że moja matka osiągnęła końcowe stadium Alzheimera w połowie marca 2017 r., kiedy poszedłem ją odwiedzić. Zaledwie miesiąc wcześniej była w stanie dołączyć do nas, aby świętować ślub mojej młodszej siostry w Amsterdamie. Ale nawet wtedy było jasne, że jej stan pogorszył się dość szybko. Półtora roku wcześniej przenieśliśmy ją do domu opieki, gdzie zadomowiła się na tyle dobrze, na ile można było tego oczekiwać, postępując powoli w dół krzywej choroby Alzheimera. Przez jakiś czas była w stadium 6 – charakteryzującym się dezorientacją, zmianami osobowości i potrzebą nadzoru – i myśleliśmy, że pozostanie w tym stadium przynajmniej przez kilka kolejnych lat, ponieważ była sprawna fizycznie i angażowała się w kontakty z innymi. Ale chociaż nadal była w stanie chodzić, zauważyliśmy, że miała trudności z pokonaniem schodów, a wsiadanie i wysiadanie z samochodu było dla niej prawie niemożliwe. Wyglądało to tak, jakby nie mogła się zorientować, co ma zrobić – która noga ma iść gdzie. Nabrała bardzo rozpraszającego kleszcza – stukała rękami w rytm, który znała tylko w swojej głowie. Na ślubie mojej siostry musieliśmy z ojcem trzymać ją za ręce, żeby powstrzymać ją od klaskania. Jeśli trzymaliśmy tylko jedną rękę, drugą zaczynała wystukiwać ten sam rytm na swojej nodze. To powtarzające się stukanie stawało się coraz gorsze, aż w końcu uderzała się dość mocno w głowę, przez powtarzający się rytm klaskania. Nigdy nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego to robi. Lekarze mówili nam, że to „część choroby”. To część choroby, która sprawiła, że nie była już mile widziana w głównym salonie jej domu opieki, ponieważ denerwowała innych pacjentów i została zdegradowana do spędzania godzin samotnie w swoim własnym pokoju. Raz weszłam i zobaczyłam ją siedzącą samotnie na krześle, wpatrującą się bez wyrazu w okno i uderzającą się w policzek, w czoło, we włosy, a potem w dłonie w szaleńczym rytmie klaskania. I uderzała się mocno – do tego stopnia, że musiało to boleć, ale ona zdawała się tego nie zauważać ani nie przejmować. To było gut-wrenching świadkiem.
Moja matka była utalentowanym pianistą. Ona była samoukiem i mógł grać każdy kawałek muzyki można umieścić przed nią. Ten dar jest to, co pomogło jej przez wiele długich tygodni, miesięcy i ostatni rok jej choroby. Potrafiła grać godzinami i nawet wtedy, gdy zapomniała już twarze i imiona wszystkich swoich przyjaciół, długo po tym, jak upływ czasu stał się dla niej bez znaczenia, nadal potrafiła odczytać muzykę i grać. Ale w lutym to się skończyło. Kiedy pielęgniarki z domu opieki zaprowadziły ją do pianina, wpatrywała się w nie pustym wzrokiem, położyła ręce na klawiszach i zatrzymała się, a następnie wpatrywała się w przestrzeń, niezainteresowana rzeczą, która dawała jej tyle radości przez całe życie. Opiekunowie przypuszczali, że może czuła frustrację lub zakłopotanie, że nie może się już dowiedzieć, jak grać.
„Kiedy pielęgniarki z domu opieki zaprowadziły ją do pianina, wpatrywała się w nie pustym wzrokiem, położyła ręce na klawiszach i zatrzymała się, a następnie wpatrywała się w przestrzeń, niezainteresowana rzeczą, która dawała jej tyle radości przez całe życie.”
Mówią, że choroba robi duży krok w dół, a potem się stabilizuje, ale te okresy stabilizacji są coraz krótsze. Tak właśnie było w lutym. Kiedy przychodziliśmy w odwiedziny, jej twarz rozjaśniała się – „Cześć, Poepie”, mówiła do mnie, nawet gdy traciła już wszystkie inne słowa. Ale pewnego dnia pod koniec lutego moja siostra znalazła ją siedzącą samotnie w swoim pokoju, wpatrzoną w pustkę i nie reagującą. Nic, co zrobiła moja siostra, nie wywołało reakcji. Był to dla nas pierwszy z wielu sygnałów alarmowych. Następnego dnia wszystko wróciło do normy. Moja matka była jej stary-albeit post-Alzheimer’s-self, uśmiechając się i odpowiadając z tak, nie, przytakuje i potrząsa głową.
Read Next: The Alzheimer’s Advice I Would Give My Past Self
Pod koniec marca, po kilku kolejnych takich epizodach pustego gapienia się, straciła zdolność chodzenia – żadna ilość szarpnięć czy ciągnięć nie mogła jej skłonić do wstania, a ona wyraźnie bała się stawiać kroki. Wraz z brakiem możliwości poruszania się pojawiły się odleżyny. W przypadku mojej mamy, objawiły się one bardzo dużymi pęcherzami na piętach – tak dużymi, że pokrywały połowę jej stopy. Dlaczego pojawiały się tam pęcherze? Nikt nie potrafił odpowiedzieć – być może w nocy pocierała stopami w górę i w dół materaca, bo było jej niewygodnie. Straciła umiejętność lub know-how przewracania się na drugi bok. Nawet teraz boli mnie myśl o tym, jak w udręce pociera stopy, sama w ciemności. Błagałam pielęgniarki, żeby dały jej coś na lepszy sen w nocy.
Pęcherze nie zagoiły się, a potem stary siniak na jej nodze otworzył się, zaczął krwawić i pokrywać się skorupą. Było to spowodowane słabym krążeniem krwi, pogorszonym przez fakt, że miała problemy z jedzeniem, a jej spożycie białka było zbyt niskie, co pogłębiło gromadzenie się płynu w pęcherzach. I wtedy przestała być w stanie połykać swoje leki; żadnych antybiotyków, które pomogłyby zagoić rany na piętach i nogach, żadnego paracetamolu, który złagodziłby dyskomfort, nawet środka rozluźniającego, który pomógłby jej spać w nocy.
Nie wiedziałam tego wtedy, ale w końcu natknęliśmy się na prawdziwego zabójcę z Alzheimerem – zapomnienie, jak się połyka.
Pod koniec marca znalazłem ją wciąż siedzącą przy stole jadalnym dwie godziny po posiłku, wpatrującą się w swoją miskę z owocami. Pielęgniarki powiedziały, że stała się powolnym zjadaczem. W tym momencie zdałem sobie sprawę, że nagłość spirali mojej matki zaskoczyła nawet personel. Nie zdawali sobie sprawy, że pęcherze są od odleżyn, myśląc, że jej buty są za ciasne; nie pomagali jej jeść, myśląc, że się nie spieszy. To była choroba, powoli kurcząca część jej mózgu, która zajmuje się procesami fizycznymi i podstawowymi funkcjami.
To właśnie przełykanie, lub jego brak, było początkiem końca. Godzinami przeżuwała pokarm, zapominając, co ma zrobić z jedzeniem w ustach. Pielęgniarki przestawiły ją więc na koktajle w płynie lub zagęszczały jej wodę, aby ułatwić połykanie, i zaczęły podawać jej wodę i soki w kubeczkach. Nienawidziła ich – nawet w zaawansowanym stanie odmawiała tych pastelowych, dziecięcych kubeczków. Mogłam ją nakłonić do wzięcia jednego lub dwóch łyków wody z normalnej szklanki, ale jej oczy robiły się ciemne, kiedy próbowałam z kubeczkiem. Trzymałam się tego. Ona może być w uchwytach ostatnich etapów, ale na Boga, ona nie zamierzała stracić co strzęp godności ona nadal miała przez picie z plastikowego różowego sippy cup!
Jeden dzień ona po prostu przestał jeść i pić całkowicie. Alzheimer nie tylko sprawia, że zapominasz jak przełykać, ale również atakuje część mózgu, która wysyła sygnały o pragnieniu i głodzie. I właśnie wtedy zrozumiałam, co ją zabije – będzie powoli usychać, wysychać, niezdolna i niechętna do jedzenia i picia.
Do kwietnia była w większości przykuta do łóżka, wymagała specjalnego podnośnika do podnoszenia jej na wózek inwalidzki, do zmiany jej pieluch dla dorosłych, do mycia i czyszczenia jej, do zmiany jej ubrań. Zawsze napinała się, kiedy zaczynano ją wkładać do podnośnika, wyraźnie zawstydzona przed opiekunami. Dlaczego Alzheimer jest tak okrutny, kradnie wspomnienia i świadomość, ale pozostawia emocje?
Do tego czasu zacząłem się zastanawiać, jak długo to potrwa. Nie spała, wystukując nieprzerwany rytm w głowie, czasem odpowiadając, najczęściej gapiąc się pusto. Jak długo ktoś może wytrzymać bez jedzenia i picia? Bardzo schudła, jej kości policzkowe stały się bardziej widoczne. Patrząc w jej oczy, nie mogłem już znaleźć matki, tylko ciemne, szare oczy.
Byliśmy tam stale w ostatnim tygodniu kwietnia, przychodząc codziennie, wracając do domu wyczerpani w nocy. Odłożyłem plany powrotu do domu, siostra wzięła wolne w pracy. Nikt nie potrafił nam powiedzieć kiedy, ale powiedział, że jeśli nie będzie jadła i piła, to szybko przejdzie. Jak szybko? Tygodnie lub dni, powiedzieli.
Zobacz nasz wykład „Ostatni etap choroby Alzheimera: What You Need to Know” z Jasją Kotterman i dr Liz Sampson z University College London:
A pewnego dnia czar prysł. Była głodna i spragniona, piła, a nawet jadła i żuła, powoli, ale z rozkoszą. A my dawaliśmy jej tyle, ile tylko mogliśmy, nie powodując, że się dławiła. Lekarz powiedział nam, że będziemy mieli z nią jeszcze wiele miesięcy, jeśli nadal będzie jadła. Ulżyło nam, gdy to usłyszeliśmy i mieliśmy kilka dobrych dni – tak dobrych, że planowałem powrót do domu, moja siostra planowała powrót do pracy, a mój ojciec planował odwiedzić przyjaciół we Francji. Byliśmy w kontakcie i byliśmy gotowi wrócić, jak tylko sprawy znów się pogorszą.
Ale gorsze przyszły następnego dnia. Lekarz zadzwonił, mówiąc, że moja matka rozwinęła infekcję płuc. Musiała się czymś zakrztusić w jeden z dobrych dni, jakaś woda, jakieś jedzenie dostało się do jej płuc i wywołało infekcję płuc.
Czytaj resztę historii Jasi na stronie 2 ->
Miała bulgotanie, gdy przyszliśmy, okropny bulgoczący kaszel, który dobrze znałam z moich wcześniaków, chorych na kolejne okropne przeziębienie – płuca wypełnione śluzem, którego nie były w stanie oczyścić, ponieważ były zbyt młode, by dobrze kaszleć, a ich drogi oddechowe zbyt wąskie. Moja matka też nie mogła oczyścić się z kaszlu, bo zapomniała, jak się kaszle, zapomniała, że kaszel udrażnia drogi oddechowe, że ważne jest wypluwanie lub połykanie flegmy. Zamiast tego, pluła. To było przykre widzieć ją w takim stanie, więc zapytaliśmy, jak zawsze, „Czy coś cię boli?”. Po raz pierwszy od ośmiu lat, kiedy walczyła z chorobą, skinęła głową, tak, tak.
Od tego momentu wszystko potoczyło się szybko w zwolnionym tempie. Jako rodzina podjęliśmy decyzję o rezygnacji z interwencji w szpitalu w celu leczenia infekcji lub podawania płynów. Żadnych kroplówek, żadnych rurek do karmienia, żadnych respiratorów. Ze względu na nieuleczalną chorobę, mogłoby to odroczyć jej życie o kilka tygodni, ale nie poprawiłoby jakości tych ostatnich tygodni, a wiedzieliśmy, że ona nigdy by tego nie chciała. Posłuchaliśmy rady lekarza, aby rozpocząć podawanie kroplówki z morfiną, aby zapewnić jej komfort.
Z perspektywy czasu nie bardzo rozumiałem, co to oznacza. Nie rozumiałam, że kiedy tego popołudnia zamknęła oczy na drzemkę, że już nigdy ich nie otworzy. Nie rozumiałam, że kiedy jeszcze wykona powolny tap-tap-tap na swojej głowie, będzie to ostatni raz, kiedy się poruszy. Albo źle zrozumiałem lekarza, albo nie chciałem zrozumieć lekarza – myślałem, że będzie jej wygodnie, bez bólu, ale wciąż przytomna. Myślałem, że nadal będzie mogła nas widzieć i słyszeć. I może rzeczywiście wiedziała, że tam jesteśmy, ale od tego momentu nie była już przytomna.
Czuwaliśmy przez trzy dni i noce, wszyscy troje spaliśmy w jej sypialni. Pierwsza noc była okropna – słuchaliśmy jak walczy o oddech i nie mogliśmy jej pomóc. Następnego ranka jej temperatura skoczyła, a tętno wzrosło do 140. Tętno utrzymywało się na wysokim poziomie do samego końca, ale jej temperatura wahała się od wysokiej gorączki do zimnych dłoni. Jej ciało traciło płyny, więc serce musiało pompować szybciej, aby poruszyć krew. „Ciało walczy z infekcją” – powiedział lekarz. „Może sama wyzdrowieje”. Fałszywa nadzieja, ale nie mogę winić lekarza za to, że nie wiedział, co się stanie.
Do drugiej nocy wydawało się, że oddycha lepiej. Spędziliśmy z nią cały dzień, rozmawialiśmy z nią, leżeliśmy obok niej. Czesałyśmy jej włosy, robiłyśmy makijaż. Pielęgniarki postanowiły już jej nie przewijać – pieluszka była sucha, nie było takiej potrzeby i lepiej jej nie przeszkadzać. „Pozwólmy jej odejść łagodnie” – powiedziała pielęgniarka – „im mniej będzie przeszkadzać żywym, tym łatwiej będzie jej się rozstać i ruszyć dalej z życiem”. Zaskakująco pocieszające słowa.
Usta mojej matki były otwarte i wiotkie, jak wtedy, gdy zasypia się w samolocie, z wiszącymi otwartymi ustami. Morfina najwyraźniej sprawia, że wszystkie mięśnie się rozluźniają, łącznie ze szczęką – nic nie można było na to poradzić. Wiedziałam, że moja matka nienawidziłaby tak wyglądać, więc pomalowałam ją szminką, żeby wyglądała jak najładniej. Używaliśmy cytryny infuzji Q-tips namoczone w wodzie, aby nawilżyć jej usta, utrzymując jej usta i oddech tak świeże, jak to możliwe.
Patrzę wstecz na te trzy dni i czuć się dobrze o nich. To był szczególny moment – cała nasza czwórka razem, słuchając kojącej stacji muzyki klasycznej, wsłuchując się w jej oddech i wspominając moją matkę w jej zdrowych dniach. Spędziliśmy dużo czasu na rozmowach o przygotowaniach do jej pogrzebu. Dziwnie się czułem robiąc to przy niej, więc włączyliśmy ją do rozmowy. Czy chciałaby taką muzykę, albo taki kwiat? Drzemałyśmy, piłyśmy dużo herbaty i jadłyśmy posiłki w pokoju. Pielęgniarki były wyraźnie do tego przyzwyczajone i przynosiły nam posiłki, a wszyscy obdarzali nas smutnymi uśmiechami, gdy chodziliśmy po korytarzach.
To był szczególny moment-wszystkie cztery z nas razem, słuchając kojącej stacji muzyki klasycznej, słuchając jej oddychania i wspominając o mojej matce w jej zdrowych dni.
Lekarz przyszedł w ten piątek rano, i powiedział, że prawdopodobnie będzie to kwestia dni. „Zaraz” – powiedziałem – „Myślałem, że walczy z infekcją i może wyzdrowieć?”. To zadziwiające, jak bardzo chcemy uniknąć końca. Trzymałam się tych słów nadziei, ale przygotowywałam się. Kiedy ona odejdzie? Nie odważyliśmy się wyjść z pokoju, na wypadek, gdyby w tym momencie wydała ostatnie tchnienie. To się zdarza, powiedział lekarz – ukochana osoba wychodzi do łazienki, wraca, a pacjenta już nie ma. Byliśmy zdecydowani nie pozwolić mojej matce odejść z tego świata samej.
Zapytałam, jak umrze. Co spowoduje zatrzymanie akcji serca? Po tylu dniach bez jedzenia i picia, nie było już płynu, który mógłby przejść przez nerki. Jej nerki przestałyby pracować, a toksyny zaczęłyby się gromadzić. Infekcja płuc przeniknęłaby do sąsiednich tkanek i doszłoby do rozległej infekcji i posocznicy. W końcu toksyny osiągnęłyby poziom, który wpłynąłby na mózg, w połączeniu z faktem, że do jej krwiobiegu dostawało się mniej tlenu i gromadziło się więcej dwutlenku węgla. Wszystkie te czynniki doprowadziłyby w końcu do zatrzymania oddechu, a jej serce zwolniłoby do zera. Żałowałem, że pytałem o szczegóły – nie chciałem myśleć o powolnym zatruwaniu, które toczyło się w organizmie mojej matki. Byłam po prostu wdzięczna za tę kroplówkę z morfiną i za to, że wydawała się nieświadoma procesu umierania.
Tego popołudnia o 16:00 moja siostra musiała jechać odebrać męża ze stacji kolejowej. Położyłam się obok matki i przez jakiś czas drzemałam przy niej. Godzinę po wyjściu siostry dotarło do mnie, że matka przestała oddychać. Posłuchałem i położyłem palce na jej pulsie. Jej serce wciąż biło mocno i szybko. Zrozumiałem, że to jest to, to jest ten moment… ale mojej siostry tam nie było. „Szybko”, powiedziałam do ojca, „chodź tu i potrzymaj mamę za rękę”. Wysłałem wiadomość do mojej siostry. Błagałam mamę, żeby nie przestawała oddychać i czekała na moją siostrę. Wydawało się to eonami, ale zrobiła to, wzięła kolejny oddech, a potem jeszcze jeden, a ja czułem, jak jej puls zwalnia, a potem moja siostra pospiesznie przekroczyła drzwi, chwyciła moją mamę za rękę, a serce mojej mamy wykonało swoje ostatnie uderzenie.
Moja mama zmarła o 17:05 piątego dnia piątego miesiąca 2017 roku. Umarła w ramionach swojej rodziny, spokojnie i w pięknie.
Nawet gdy badałem, co mogłem o tym, jak choroba ostatecznie się skończy, wciąż byłem zaskoczony tym, co się stało. Dowiedziałem się, że jest to choroba, która zabija; to nie starość zabija, to choroba kurczy mózg i ważne części ciała, które utrzymują jego funkcjonowanie.
Dowiedziałem się, że jest srebrna podszewka do choroby. Do końca, pacjent jest nieświadomy swojego stanu, nieświadomy, że umrze z tego powodu. Nie tak jak pacjent z rakiem, który jest w pełni świadomy terminalnej natury swojej choroby aż do samego końca. Pacjent z chorobą Alzheimera nie jest świadomy i to jest błogosławieństwo.
Dowiedziałem się, że miałem szczęście, że miałem długi czas, aby powiedzieć moje pożegnania i dziękuję i kocham cię do mojej matki.
Dowiedziałem się, że smucimy się tak długo dla znikającej ukochanej osoby – wypłakałem wiadra łez w ciągu ostatnich kilku lat – tak, że w ostatnich kilku miesiącach, tygodniach i dniach, pożegnanie nie jest tak bolesne. I to jest właśnie jedyna dobra rzecz w chorobie Alzheimera – żegnanie się na końcu jest łatwiejsze dla rodziny i dla pacjenta.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja jest Holenderką-Argentyńczykiem mieszkającym w Hongkongu z bliźniakami i holenderskim mężem. Dorastała w Ameryce Południowej, ale Holandię uważa za swój dom. Jej matka, Ada, opuściła Holandię w wieku 21 lat, aby uczyć w Wenezueli. Tam poznała swojego belgijskiego męża i razem z nim prowadziła międzynarodowe życie. Wróciła do Holandii dopiero wtedy, gdy choroba Alzheimera odebrała jej wszystkie języki oprócz ojczystego – holenderskiego. Ostatnie dwa lata swojego życia przeżyła w domu opieki w Holandii. Jasja latała do Holandii trzy lub cztery razy w roku, aby spędzić czas z matką. Siostra Jasji mieszka w Amsterdamie i odwiedzała matkę co tydzień, a także była głównym punktem kontaktowym dla domu opieki. Mąż Ady nadal mieszkał w Urugwaju, ale spędzał miesiące w Holandii, aby być z żoną podczas jej ostatnich dwóch lat.
Czy masz historię związaną z chorobą Alzheimera, którą chcesz się podzielić z innymi? Zgłoszenia do Being Patient można przesyłać na adres [email protected].