Dlaczego Twój wynik EDSS jest ważny?
Wyniki EDSS są używane do decydowania, którzy ludzie mogą brać udział w próbach klinicznych wielu leków na stwardnienie rozsiane. Na przykład, osoby z punktacją powyżej 6,5 nie mogły w przeszłości brać udziału w badaniach nad terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT) – ale to się zmieni w przyszłych badaniach. Na przykład nadchodzące badanie o nazwie ORATORIO HAND, rozpoczynające się w 2019 roku, będzie rekrutować osoby ze stwardnieniem rozsianym do EDSS 8,0.
Wyniki w skali EDSS są również wykorzystywane do podejmowania decyzji o tym, kto może być poddany terapii modyfikującej przebieg choroby (DMT). Na przykład, w tej chwili, jeśli twój wynik jest powyżej 6,5 (to jest, używasz wózka inwalidzkiego większość czasu), wtedy nie kwalifikujesz się by dostać DMT. Dzieje się tak dlatego, że badania przeprowadzone w przeszłości nie wykazały, by leki te przynosiły wystarczające korzyści po przekroczeniu tego poziomu niepełnosprawności. Ale nowe próby patrzą na to znowu.
Twój wynik EDSS
Twój neurolog da tobie wynik na skali. Jest on oparty na tym, co on lub ona znajdzie po zbadaniu cię i zadaniu ci pytań o to, jak twoje stwardnienie rozsiane wpływa na ciebie. Im wyższy wynik, tym bardziej stwardnienie rozsiane na ciebie wpływa.
Wynik wzrasta o pół punktu z każdym krokiem. Ale wzrost o pół punktu lub cały punkt w dół skali nie ma tak dużego wpływu na Pana/Pani życie, jak taki sam wzrost w górnej połowie skali. Na przykład, przejście z 3 do 4 nie będzie tak dużą zmianą, jak przejście z 6 do 7.
Twój wynik może się zmieniać w czasie, ponieważ zmienia się wpływ, jaki MS ma na ciebie. Zazwyczaj idzie w górę, chociaż może pozostać stabilny. Dla niektórych ludzi, to może nawet pójść w dół kilka punktów po tym, jak oni mieli jeden z twardszych uderzeń DMT leczenia. Większość ludzi nigdy nie osiąga górnego końca skali.
Jak mierzony jest Twój wynik EDSS?
Podczas badania neurolog zmierzy, w jaki sposób stwardnienie rozsiane wpływa na funkcjonowanie Twojego ciała. On lub ona będzie patrzeć na te „funkcje”:
- osłabienie mięśni i twoja zdolność do poruszania rękami i nogami
- równowaga, koordynacja i drżenie
- ruchy oczu, których nie możesz kontrolować, twoja mowa i połykanie
- nietypowe odczucia lub drętwienie
- twoje jelita i pęcherz moczowy
- twoj wzrok
- twoje myślenie i pamięć
- inne funkcje
Co oznaczają punkty na skali?
0.0 badanie wykazuje, że wszystko jest w normie
1.0 brak niepełnosprawności, bardzo małe oznaki, że jedna funkcja nie jest normalna
1.5 brak niepełnosprawności, bardzo małe oznaki, że więcej niż jedna funkcja nie jest normalna
2.0 bardzo mała niepełnosprawność w jednej funkcji
2,5 lekka niepełnosprawność w jednej funkcji lub bardzo mała niepełnosprawność w dwóch funkcjach,
3,0 umiarkowana niepełnosprawność w jednej funkcji lub lekka niepełnosprawność w trzech lub czterech funkcjach. Brak problemów z chodzeniem
3,5 umiarkowana niepełnosprawność w jednej funkcji i lekka lub umiarkowana niepełnosprawność w kilku innych funkcjach. Nie ma problemu z chodzeniem
4,0 znaczna niepełnosprawność, ale możesz chodzić bez pomocy przez 500 metrów
4,5 znaczna niepełnosprawność, ale nie śpisz przez większą część dnia. Możesz nadal pracować, ale możesz potrzebować trochę pomocy. Możesz przejść 300 metrów bez pomocy
5,0 niepełnosprawność przeszkadza w codziennych czynnościach, ale możesz przejść bez pomocy 200 metrów
5,5 niepełnosprawność wyklucza pełną aktywność w ciągu dnia. Możesz przejść 100 metrów bez pomocy
6,0 możesz przejść 100 metrów z laską lub kulą, z przerwami lub bez
6,5 możesz przejść 20 metrów z dwoma pomocami (kule lub laski) bez przerw na odpoczynek
7,0 zasadniczo ograniczony do wózka inwalidzkiego, ale aktywny przez cały dzień; nie możesz przejść więcej niż 5 metrów nawet z pomocą
7,5 możesz zrobić tylko kilka kroków. Ograniczony do wózka inwalidzkiego i może potrzebować pomocy przy wsiadaniu i wysiadaniu z niego. Możesz potrzebować zmotoryzowanego wózka inwalidzkiego
8.0 zasadniczo musisz być na krześle, wózku inwalidzkim lub w łóżku. Możesz być poza łóżkiem przez większą część dnia. Możesz używać swoich rąk
8.5 zasadniczo w łóżku przez większą część dnia. Wciąż możesz używać swoich ramion
9.0 w łóżku przez cały czas, ale możesz się komunikować i jeść/przełykać
9.5 w łóżku, ale nie możesz się komunikować ani jeść/przełykać
10 śmierć z powodu MS
Co twój EDSS mierzy … i nie mierzy
Skala EDSS skupia się w dużej mierze na tym, jak MS wpływa na twoje chodzenie. Przygląda się również problemom z pęcherzem, jelitami, wzrokiem i równowagą, trudnościom z połykaniem i mową, a także drętwieniu i dziwnym doznaniom, które możesz odczuwać. Patrzy również na to, jak SM wpływa na mięśnie, pamięć i myślenie.
Wielu ludzi uważa, że punktacja EDSS nie jest najlepszą miarą tego, jak SM wpływa na ludzi ogólnie. Na przykład, nie uwzględnia ona pewnych objawów, których nie widać. Należą do nich ból, zmęczenie i depresja. Nie zwraca też uwagi na to, jak stwardnienie rozsiane wpływa na to, jak dobrze możesz używać swoich ramion, dłoni i palców. Nie odzwierciedla też dobrze tego, jak skutki SM mogą się zmieniać z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień lub w dłuższym okresie czasu.
.