10 Apr How to Get and Use Oxygen to Treat Your Cluster Headaches
Guest blog by Ashley S. Hattle. Możesz zobaczyć ten i inne posty na jej blogu o klasterowych bólach głowy.
Wiesz, że masz klasterowe bóle głowy. Być może zajęło to miesiące lub lata, ale w końcu masz oficjalną diagnozę. Miejmy nadzieję, że twój neurolog lub specjalista od bólu głowy już wypisał ci receptę na tlen, ale nawet jeśli tak, to prawdopodobnie nie wspomnieli, że nie jest to takie proste jak oddychanie powietrzem. Potrzebujesz specjalnej maski, dużego przepływu, co najmniej jednego dużego zbiornika i kilku małych zbiorników. Jeden z najlepszych zasobów dla prawidłowego korzystania z tlenu, aby przerwać klasterowe bóle głowy można znaleźć na Clusterbusters.org, ale obszerne badania przeprowadzone przez dr Todd Rozen opublikowane w Headache 2010 jest otwierającym oczy zasobem dla tego, jak trudno jest dla pacjentów, aby uzyskać receptę, znaleźć odpowiednie dostawy i używać go prawidłowo.
Jest pięć aspektów, o których należy pamiętać, jak lekarz pisze receptę i bierzesz go do sklepu z dostawami tlenu, w tym:
1. Recepta na tlen
Czy to twój neurolog, czy lekarz pierwszego kontaktu wypisujący receptę, prawdopodobnie się pomyli, co da ci kolejną przeszkodę do przeskoczenia. Albo co gorsza, mogą odmówić wypisania recepty w ogóle. Oto, co możesz zrobić:
- Skieruj ich do dobrze szanowanych zasobów informacji. Badanie przeprowadzone w 2009 r. przez dr Goadsby’ego, Cohena i Burnsa wykazało, że 78% pacjentów stosujących wdychany tlen o wysokim przepływie było w stanie przerwać 71%-85% ze 150 ataków. Dla porównania, tylko 20% pacjentów korzystających z powietrza z pomieszczenia zareagowało, a nawet wtedy zadziałało to tylko w 14%-26% ataków. Badanie wykazało, że istnieje znacząca różnica między wysokim przepływem a powietrzem w pomieszczeniu, jeśli chodzi o leczenie klasterowych bólów głowy tlenem. To tylko jedno z kilkudziesięciu badań. Niepokojące jest to, że Medicaid i Medicare nadal nie uważają, że jest wystarczająco dużo dowodów, co jest kolejnym powodem, dla którego każdego roku udajemy się do Headache on the Hill.
- Zachęć swojego lekarza, aby kopał głębiej i dowiedział się więcej o tym tajemniczym stanie o przydomku „Samobójcze bóle głowy”. Jest powód, dla którego tlen działa, ale jeszcze go nie znaleźliśmy, ani nie wiemy, co powoduje klasterowe bóle głowy. Wiemy jednak, że musi to być 100% tlenu przy co najmniej 12lpm. Niektórzy pacjenci znaleźli ulgę nawet przy 40lpm. Jednak twój lekarz będzie prawdopodobnie martwić się o „toksyczność tlenu”, ale chyba że masz wcześniej istniejącą chorobę płuc lub problem, będziesz w porządku używając go przez 15-20 minut na raz.
- Przyjdź przygotowany, aby wyjaśnić, co recepta musi powiedzieć, aby uzyskać prawo zbiornik ustawiony. Oznacza to, że twoja recepta na tlen powinna mówić, że potrzebujesz co najmniej 12-15 litrów na minutę (lpm) „w razie potrzeby przy klasterowych bólach głowy.” To sformułowanie pomoże ci przezwyciężyć niektóre z problemów, które niewątpliwie napotkasz w firmie dostarczającej tlen i w swoim ubezpieczeniu.
- Znajdź nowego lekarza. Jeśli próbowałeś i próbowałaś sprawić, że twój lekarz dostrzeże fakty, nadszedł czas, aby przejść do neurologa lub specjalisty od bólu głowy, który wie jak leczyć klasterowe bóle głowy.
2. Przepływ
Przepływ dla twojego regulatora tlenu jest kolejną częścią procesu, gdzie najprawdopodobniej spotkasz się z opozycją. Aby tego uniknąć, proponuję zakup własnych regulatorów (które mogą iść do 25lpm lub wyżej) na Amazon. Kiedy idziesz przez firmę tlenową, płacisz opłatę za wynajem regulatorów i będziesz musiał walczyć z zębami i paznokciami, aby dali ci go. Dwa główne regulatory, które będą potrzebne są dla E Tank, który jest około 2 stóp wysoki i często postrzegane jako kołowy wokół, a M Tank, który jest około 3,5 stóp wysoki i czasami nazywany zbiornik J. Niektórzy pacjenci z klasterowym bólem głowy używają zaworu żądania, który zapewnia stały przepływ lub systemu bąbelkowego, aby pomóc w suchości w ustach.
3. The Oxygen Supply Company
To jest miejsce, gdzie metaforyczny ból głowy naprawdę ustawia się. W zależności od tego, gdzie mieszkasz, będziesz miał albo jeden wybór, albo kilka. Możesz poprosić twojego neurologa o rekomendację albo pójść do www.homeoxygencompanies.com by znaleźć spółkę najbliżej ciebie. Polecam unikanie Apria Healthcare dla tlenu. Są notorycznie straszne dla pacjentów z klasterowym bólem głowy i nie znajdziesz współczucia od ich pracowników. Jak ważysz swoje opcje, porównaj ceny. Niektórzy wymagają miesięcznej płatności; inni każą ci płacić za zbiornik – pamiętaj, że twoja firma ubezpieczeniowa najprawdopodobniej nie pokryje kosztów.
Odkąd wybrałeś firmę, będziesz musiał zeskanować/faksem kopię swojej recepty lub przynieść ją osobiście. Następnie, można ustawić automatyczne dostawy lub odebrać je samemu za każdym razem. Należy pamiętać, że można przejść przez kilka zbiorników tygodniowo, w zależności od liczby ataków, wybranego przepływu litrów i wielkości zbiorników.
4. Maska
Teraz, gdy masz swój regulator i zbiorniki, musisz mieć odpowiednią maskę. Firma tlenowa prawdopodobnie dała ci kaniulę nosową (tę z wypustkami, która owija się wokół uszu i siedzi w nozdrzach), która nie będzie działać. Potrzebujesz maski nieoddychającej, co oznacza, że maska, którą ci dali, też nie będzie działać, ponieważ ma otwory po obu stronach nosa. Można zakleić te otwory taśmą lub kupić maskę zaprojektowaną specjalnie dla pacjentów z klasterowym bólem głowy, ClusterO2Kit™.
5. Zbiornik
Wspomniałem powyżej o zbiornikach E. Są to zbiorniki z tlenem, które ludzie zabierają ze sobą do sklepu spożywczego. Jeśli używasz 15lpm, zbiornik E wystarczy ci na 35 minut, co prawdopodobnie wystarczy na dwa ataki. Te zbiorniki powinny być zachowane na czas, gdy jesteś poza domem. Możesz trzymać jeden w pracy, w samochodzie, itp.
Zbiorniki M są tymi, które naprawdę chcesz. Są solidne i starczają na znacznie dłużej. W sumie, powinieneś mieć kilka zbiorników E pod ręką w sytuacjach awaryjnych i dwa lub więcej zbiorników M w domu, aby nie zabrakło ci ich podczas złych ataków, takich jak cykl epizodyczny lub „wysoki cykl” dla chroników. Możesz wybrać, aby uzyskać mniejsze zbiorniki, które pasują do plecaka, ale będą one trwać tylko dla jednego ataku, jeśli to.
Jeśli firma tlenowa dostarcza zbiorniki do Ciebie, upewnij się, że pokazują ci, jak go ustawić. Będziesz potrzebował specjalnego klucza do regulatora zbiornika M i oddzielnego do zbiornika E.
Teraz masz wszystko czego potrzebujesz i możesz zacząć przerywać ataki za pomocą tlenu o wysokim przepływie. Ta kuracja przerywająca ma niewiele do żadnych negatywnych skutków ubocznych, może być stosowana dowolną ilość razy dziennie i działa u około 80%-90% pacjentów.
6. Właściwa technika oddychania
Twoja technika oddychania jest najważniejszym aspektem używania tlenu w celu przerwania ataku klasterowego bólu głowy. To nie jest tak proste jak oddychanie. Istnieją dwie techniki, a pierwsza z nich wydaje się być najczęściej stosowana.
Przerywanie ataku klasterowego bólu głowy za pomocą techniki hiperwentylacji: Zacznij od całkowitego wydechu do punktu, w którym słyszysz, jak sapiesz. Weź szybkie, krótkie wdechy, aż płuca będą pełne i ponownie zrób całkowity wydech. Powtarzaj tę czynność, aż atak minie, ale nie dłużej niż przez 15 minut. Jeśli atak nie ustępuje, zrób 10-minutową przerwę i spróbuj ponownie. Powinieneś mieć około 24-30 cykli oddechowych w każdej minucie używając tej opcji, i masz czuć się lekko oszołomiony, kiedy już to zrobisz.
Aborting Cluster Attack with Nasal Inhalation: Osobiście nigdy nie korzystałem z tej techniki, ale polega ona na wdychaniu przez nos (ale nadal przy użyciu maski bezoddechowej) i wydychaniu przez usta z pełnym wdechem i wydechem.
Niektóre badania sugerują, że można przedłużyć czas między atakami, przełączając się na kaniulę nosową na 20 minut po przerwaniu ataku. W tym przypadku, możesz obniżyć ją do 5lpm, użyć wtyków i znów normalnie oddychać. Można również zrobić to na 20 minut przed snem, aby ewentualnie zapobiec nocnemu klasterowemu bólowi głowy.
Informacje zawarte w tym blogu to wierzchołek góry lodowej, jeśli chodzi o klasterowe bóle głowy i terapię tlenową. Jest tak wiele więcej do poznania, a jeśli twój lekarz odmawia uczenia się z tobą, gorąco polecam znalezienie innego.
Droga do diagnozy jest tylko pierwszą bitwą, i niestety, istnieje wiele błędnych informacji online na temat leczenia klasterowego bólu głowy. Proszę, przewiń każdy artykuł, który mówi „naturalne środki” lub „lekarstwo” na klasterowy ból głowy. Najlepsze informacje można znaleźć na Clusterbusters.org i clusterheadaches.com, ale są też fantastyczne grupy na Facebooku („Cluster Headaches”) z doświadczonymi clusterheads, którzy mogą odpowiedzieć na twoje pytania w oparciu o doświadczenie.
Dowiedz się więcej o klasterowych bólach głowy i możliwości leczenia w książce Ashley „Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, którą można znaleźć na Amazon i www.ashleyhattle.com.
.