Ten wpis gościnny został łaskawie udostępniony przez Roberta Newsome’a, III, JD. Jego artykuły na ten i inne tematy można znaleźć w czasopismach Nursing Ethics, Nursing Philosophy i Journal of Nursing Law.
Ashley X urodziła się w 1997 roku w Seattle w stanie Waszyngton. Po pierwszym miesiącu życia „zaczęła wykazywać objawy hipotonii, trudności w karmieniu, choreoatetoidalne ruchy i opóźnienie rozwojowe”. Konsultacje ze wszystkimi specjalistami nie mogły wskazać żadnej konkretnej przyczyny jej stanu, co doprowadziło do postawienia diagnozy „encefalopatii statycznej z wyraźnymi globalnymi deficytami rozwojowymi”. W ciągu następnych lat jej stan pod wieloma względami pozostał niezmieniony. Jest ona, i zdaniem lekarzy zawsze będzie, niezdolna do siedzenia, przewracania się, chwytania przedmiotów czy mówienia. Musi być karmiona przez rurkę gastrostomijną. Ashley ma teraz 15 lat i doświadcza życia z zasobami poznawczymi typowymi dla 3-6 miesięcznego dziecka (Diekema, 2010).
Krótko po swoich 6 urodzinach, Ashley rozpoczęła przedwczesne dojrzewanie. Przez okres kolejnych 3 lat, Ashley otrzymał wysokie dawki estrogenu, leczenie tłumienia wzrostu, który spowodował jej pozostając stosunkowo niewielki wzrost, prawdopodobnie nigdy nie będzie większy niż 4 stóp 6 cali (1,37 m) wysoki, i ważący około 65 lub 70 funtów (29-32 kg). Ashley przeszła również histerektomię i usunięcie pączków piersi (Diekema, 2010). Ta kombinacja interwencji medycznych jest obecnie znana, na dobre i na złe, jako „leczenie Ashley”.
Leczenie Ashley było i pozostaje kontrowersyjne. Minęło ponad 5 lat od czasu, gdy Leczenie Ashleya zostało po raz pierwszy opisane w czasopiśmie medycznym, ale pozostaje ono żywym tematem z kilku powodów. Jednym z powodów, dla których kontrowersje nie zniknęły, jest to, że Leczenie nie zniknęło; jest ono stosowane w dodatkowych przypadkach (co najmniej 12 na całym świecie), a być może tysiące rodzin na całym świecie bada je. W Stanach Zjednoczonych, Krajowa Sieć Praw Osób Niepełnosprawnych opublikowała niedawno raport, w którym wzywa Kongres i ustawodawców stanowych do uchwalenia przepisów zakazujących leczenia metodą Ashley’a.
Innym powodem ciągłego zainteresowania leczeniem metodą Ashley’a jest sama liczba problemów, które ono wywołuje. Niektóre z tych kwestii są przede wszystkim natury prawnej. Czy histerektomia, będąca elementem Kuracji Ashleya, stanowi niedobrowolną sterylizację osoby niekompetentnej, co w przypadku wykonania jej bez uprzedniej zgody sądu jest bezprawne i stanowi naruszenie konstytucyjnych praw osoby niekompetentnej? Czy wszystkie wysoce inwazyjne procedury powinny wymagać zgody sądu przed ich wykonaniem na niekompetentnych osobach, czy też osoby podejmujące decyzje w zastępstwie powinny nadal dysponować szeroką swobodą w takich sprawach?
Inne kwestie podniesione przez Leczenie Ashley są bardziej szeroko filozoficzne. Nawet jeśli, jak argumentowałem w innym miejscu, surogaci mogą zgodnie z prawem wybrać każdą procedurę składową leczenia Ashley bez uprzedniego uzyskania zgody sądu, a rodzice powinni nadal cieszyć się szeroką swobodą w podejmowaniu decyzji, jaki przebieg leczenia jest w najlepszym interesie ich dziecka, czy wybór leczenia Ashley EVER może być w najlepszym interesie KAŻDEGO dziecka? Wydaje się, że przynajmniej niektórzy komentatorzy uważają, że odpowiedź na to pytanie brzmi stanowcze „Nie”. W dalszej części chciałbym zasugerować, że niezależnie od tego, czy „Leczenie Ashley” było w rzeczywistości w najlepszym interesie Ashley, czy też nie, mogą istnieć przypadki, w których mogłoby ono być w najlepszym interesie jakiegoś dziecka i dlatego nie powinno być surowo zabronione.
Opozycje wobec Leczenia Ashley pochodzą z wielu różnych punktów widzenia. Wiele z tych zastrzeżeń zostało omówionych gdzie indziej (zob. Diekema 2010, Edwards 2011), a ja omówiłem niektóre z nich w innym miejscu (zob. Newsom 2007, Newsom 2009). Istnieją jednak pewne zastrzeżenia podnoszone wobec traktowania Ashley przez bardzo zdolnych filozofów feministycznych, którym, jak sądzę, do tej pory nie poświęcono wystarczającej uwagi.
Ponieważ moja kariera jako pielęgniarki związana jest z pielęgniarstwem/opieką długoterminową, szeroki temat niepełnosprawności jest dla mnie szczególnie ważny. W moim pielęgniarskim życiu zawodowym jestem „Pielęgniarką Naczelną”, a nie „Kierownikiem Pielęgniarki”; zbieram oznaki życiowe, wycieram pupy, kąpię ciała, przenoszę pacjentów z łóżka na krzesło, karmię ludzi, którzy nie mogą się sami nakarmić, podaję im leki, zmieniam im worki kolostomijne i opatrunki na ranach, itd. Jestem jedną z tych osób, które, cytując Marthę Nussbaum, wykonują „całą pracę, jakiej wymaga skrajna zależność” (można by powiedzieć, że jestem częścią „moralnego proletariatu” Annette Baier). Tutaj wkład feministycznych filozofów był wyjątkowo cenny. I żadna książka filozofki nie miała dla mnie większego znaczenia, zarówno na poziomie osobistym, jak i zawodowym, niż „Praca miłości” Evy Fedder Kittay. Jeśli kiedykolwiek istniała książka filozofa, która była „dla pielęgniarek”, to jest to właśnie „Miłosna praca”. Przy jednej okazji, kiedy spotkałem dr Kittay osobiście i w krótkiej korespondencji e-mailowej z nią, zawsze czułem, że najlepiej będzie powstrzymać mój entuzjazm dla tej książki i mój osobisty podziw dla niej jako filozofa i człowieka, aby nie pomyślała, że ma do czynienia z szaleńcem i internetowym prześladowcą.
Dr Kittay przyczynił się do rozmowy na temat leczenia Ashley, ale wydaje się, że doszedł do innego wniosku o nim niż ja. Uważam, że to niepokojące i nie trochę zastraszające. W przypadku Dr. Kittay, jestem naprawdę niechętny do nie zgadzania się z nią w jakiejkolwiek kwestii merytorycznej. Mam nadzieję, że analizując nasze różnice w kwestii Leczenia Ashleya, mogę dodać coś nowego i konstruktywnego. Tak więc z WIELKĄ trwogą, „oto idę.”
Jest wiele rzeczy, które dr Kittay i inni filozofowie, tacy jak dr Adrianne Asch, mówią o niepełnosprawności w ogóle, a o przypadku Ashley w szczególności, z którymi całkowicie się zgadzam. Po pierwsze, dr Kittay pisze poruszająco o „niezwykłych możliwościach tkwiących w relacjach opieki z osobą, która odwzajemnia się, ale nie w tej samej monecie, która nie może być niezależna, ale odwdzięcza się swoją radością i swoją miłością” (Kittay, 2011). To wydaje się dokładnie tak, i będę miał więcej do powiedzenia na tych liniach na końcu tego postu.
Po drugie, a konkretnie w odniesieniu do Ashley, dr Kittay pisze, że „Filozofowie, jednakże, uczynili zdolność do racjonalnego myślenia kryterium godności… Te istoty, które nie osiągają tego celu są 'bez godności’. Jednym pociągnięciem Ashleyowie świata… zostali umieszczeni poniżej linii… Nauczyliśmy się lekcji, które Ashley i nasza córka Sesha muszą przekazać tym, którzy tworzą fałszywych idoli zdolności intelektualnych: Życie jest cenne; wszystkie jednostki mają wewnętrzną wartość, źródło ich godności; i radość…” (Kittay, 2007). Myślę, że to jest dokładnie tak samo słuszne. Poznawcze i inne deficyty Ashley nie umniejszają jej godności, ani nie czynią jej życia mniej cennym. Moje jedyne zastrzeżenie tutaj jest z wyrażeniem „Filozofowie”, jak myślę, że wielu filozofów w zachodnim kanonie dostarczyły nam zasobów, aby zobaczyć rzeczy dużo jak dr Kittay widzi je (przynajmniej jeśli czytać charytatywnie).
Dr Asch i dr Anna Stubblefield napisali, że „Ashley jest taki sam jak większość ludzi. Ona jest taka sama w zasługują na akceptację przez i szanowany przez i kochany przez jej rodzinę za to, kim jest i co ona się stanie, bez modyfikacji wymagane” (Asch). Myślę, że to jest dokładnie (lub przynajmniej w większości) słuszne.
Każdy z tych filozofów jest zaangażowany w twierdzenie, że każde dziecko powinno być kochane i obejmowane z cechami i zdolnościami, które posiada, jakiekolwiek by one nie były, i czy te zdolności obejmują „zdolność do racjonalnego myślenia”. To twierdzenie jest prawdziwe i naprawdę boję się (bardzo się boję) każdego, kto go NIE akceptuje.
Przy tak dużej zgodzie, jak może pojawić się jakakolwiek niezgoda? Po pierwsze, Dr. Asch i Dr. Stublefield wskazują, że ponieważ bardzo duzi ludzie, którzy stracili, lub którzy nigdy nie mieli, zdolności do poruszania się, używania ramion i rąk, połykania, mówienia, etc, mogą jednak uczestniczyć w życiu rodzinnym i społecznym z wystarczającą pomocą, i wystarczającym „sprzętem” (jak „hoyer lift”), leczenie Ashleya nie jest konieczne (Asch). Myślę , że to twierdzenie jest prawdziwe, ale nie ustanawia , że Leczenie Ashley mogłoby nie czasami dobroczynne, ponieważ możemy, i powinniśmy, wykonać wiele dobroczynnych czynów , które nie są „konieczne”.
Po drugie, praca przez zarówno Dr. Kittay i Drs. Asch i Stubblefield sugerują, że ponieważ można się mylić co do „zdolności poznawczych” dowolnej osoby oraz przyszłych perspektyw wzrostu i rozwoju, Leczenie Ashley zostało zatwierdzone na podstawie założeń dotyczących przyszłości Ashley, do których nikt nie ma prawa (Asch, Kittay 2007). Będę argumentował, że to drugie twierdzenie wymaga bardzo starannej oceny i że po jej dokonaniu należy stwierdzić, że ocena naszej wiedzy (i jej ograniczeń) na temat możliwości, perspektyw i „życia wewnętrznego” Ashley nie uzasadnia wniosku, że Leczenie Ashley jest zawsze i wszędzie błędne.
Po trzecie, dr Asch i Stubblefield twierdzą, że medyczna zmiana jakiejkolwiek cechy lub zdolności dziecka narusza nasz obowiązek „kochania i obejmowania” tego dziecka. Twierdzę, że to twierdzenie jest fałszywe i uważam za znaczące, że dr Kittay powstrzymuje się przed takim twierdzeniem (Asch, Kittay 2007).
Rozważając te twierdzenia w odwrotnej kolejności, dochodzę do wniosku, że możemy w pełni kochać i obejmować dziecko z jakimikolwiek cechami i zdolnościami, które posiada (lub których mu brakuje), a mimo to stwierdzić, że jego życie mogłoby być, biorąc wszystko pod uwagę, lepsze, gdyby jedna lub więcej z tych cech została zmieniona. Nie sądzę, na przykład, że rodzice, którzy wybierają otoplastykę dla swojego dziecka (zabieg, który NIE jest medycznie konieczny), nie kochają i nie obejmują w pełni tego dziecka, „bez konieczności modyfikacji”. Raczej, oni po prostu zdecydowali, że życie ich dziecka będzie lepiej, jeśli nie są one nazywane „Dumbo” przez rówieśników podczas ich formative years.
Rodzice mają wiele obowiązków, które są winni swoim dzieciom, z których obowiązek „miłości i objęcia, bez modyfikacji wymagane” jest tylko jeden. Innym obowiązkiem rodziców jest dokonywanie w imieniu swoich dzieci wyborów, które, jeśli wszystko pójdzie dobrze, ułatwią im najlepszą możliwą przyszłość. Co więcej, istnieją pewne dość jasne przypadki, w których, aby tego dokonać, interwencja medyczna w celu modyfikacji wzrostu będzie czymś, co rodzic powinien zrobić, i nie musimy szukać dalej, aby zilustrować ten punkt niż zbadanie stanu, który przywiódł Ashley do endokrynologa, dr. Gunthera, w pierwszej kolejności.
Pomimo że informacje na temat opieki nad Ashley przez całe jej życie są czasami frustrująco niekompletne, wydaje się, że rodzice Ashley uzyskali konsultację endokrynologiczną z powodu początku przedwczesnego dojrzewania płciowego, zdiagnozowanego przez jej pediatrę. U dziewcząt, u których występuje przedwczesne dojrzewanie płciowe, następuje „skok wzrostu” i przez pewien czas są one wyższe niż ich rówieśniczki. Ponieważ jednak dojrzewanie płciowe zakończy się dla nich wcześniej, niż miałoby to miejsce w innym przypadku, będą one niższe, jako osoby dorosłe, niż byłyby, gdyby dojrzewanie płciowe zostało opóźnione. Innymi słowy, nigdy nie osiągną swojego „pełnego” potencjalnego wzrostu. Co robić? Modyfikować ich wzrost poprzez podawanie leków zwanych analogami LHRH – syntetycznych hormonów, które blokują wytwarzanie przez organizm hormonów płciowych powodujących przedwczesne dojrzewanie płciowe. Przedwczesne dojrzewanie zatrzymuje się (w rzeczywistości, czasami odwraca się, że tak powiem – piersi stają się mniejsze, włosy łonowe znikają, itp.), a następnie dojrzewanie rozpoczyna się ponownie w bardziej „odpowiednim” wieku.
Czy rodzic powinien zezwolić na interwencję medyczną w celu „leczenia” przedwczesnego dojrzewania ich córki, które czasami występuje bez wyraźnej przyczyny? Tak. Istnieją ważne powody, dla których rodzice powinni to zrobić, nawet jeśli „w pełni kochają i obejmują” swoją przedwcześnie dojrzewającą córkę. Niektóre powody są medyczne; na przykład, coraz więcej dowodów wskazuje na to, że przedwczesne dojrzewanie znacznie zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi i zaburzeń psychicznych. Inne powody są społeczne; przedwczesne dojrzewanie naraża dziewczęta na większe ryzyko dokuczania i zastraszania.
Więc wydaje się, że jest to możliwe dla rodzica, aby w pełni kochać i obejmować dziecko, a mimo to zdecydować się na medyczną „zmianę” tego dziecka, gdy rodzic ma uzasadnione przekonanie, że w ten sposób rozwija interesy swojego dziecka.
Drugie twierdzenie, że Leczenie Ashley zostało zatwierdzone w oparciu o założenia dotyczące przyszłości Ashley, do których nikt nie jest uprawniony, może wydawać się wiarygodne, ponieważ a) każda diagnoza medyczna i/lub prognoza może być błędna, oraz b) możemy myśleć, że nigdy tak naprawdę nie „wiemy”, jak wygląda życie wewnętrzne kogoś innego. Myślę, że a) jest prawdą, ale nie jestem pewien, czy wiedza o tym, że to prawda, prowadzi nas bardzo daleko, kiedy podejmujemy decyzje dotyczące naszego zdrowia lub zdrowia naszych bliskich. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku prognozy, ale z pewnością może być prawdziwe z diagnozą, jak również. Rozważmy następujący prosty przykład.
Guz Wilma jest rzadkim nowotworem złośliwym nerki, który rozwija się w dzieciństwie. Istnieją skupiska oznak i objawów, które prowadzą lekarzy do podejrzenia obecności „guza Wilmsa”. Jednakże, możliwe jest również, że diagnoza jest błędna; ta „masa” widoczna na zdjęciu rentgenowskim MOŻE być nic nieznaczącym guzkiem tkanki znanym jako „metanephric adenofibroma”. Jeśli tak jest, operacja nie jest „medyczną koniecznością”. Mimo to, gruczolakowatość śródmiąższowa jest jeszcze rzadszym schorzeniem niż guz Wilma, a konsekwencją nieusunięcia guza Wilma jest pewna śmierć. Innymi słowy, diagnoza może być błędna, ale mimo to błędem byłoby NIE PRZYJĘCIE jej za prawdziwą, kiedy zastanawiamy się, co zrobić. Rodzic, który decyduje się po prostu mieć nadzieję, że jest to po prostu przypadek gruczolakoraka nerki, wydaje się, przynajmniej dla mnie, być więcej niż trochę głupi.
W przypadku prognozy, jesteśmy podobnie mało prawdopodobne, aby uzyskać stopień pewności, który wioskowy weryfikacjonista lub irytujący sceptyk drugiego stopnia powiedziałby, że potrzebujemy, aby uzasadnić roszczenie „wiedzy”. Kontynuując przykład z guzem Wilma, nawet jeśli guz jest wycięty w „stadium 1”, pacjent jest „wyleczony” w ponad 90%, ale mniej niż 100%, takich przypadków. Nie chcemy więc mówić, że „wiemy”, że dziecko, o którym mowa, jest wyleczone (przynajmniej wtedy, gdy pewni epistemolodzy i studenci drugiego roku są w zasięgu słuchu). Zamiast tego możemy chcieć powiedzieć, że mamy nadzieję, że to dziecko jest wyleczone, i że ta nadzieja nie jest próżna i fantazyjna, ale raczej oparta na dowodach, i to całkiem dobrych dowodach. Nie sądzilibyśmy, biorąc pod uwagę nasze wspólne doświadczenie, że rodzic, który ma nadzieję, że jego dziecko jest wyleczone, jest w tych okolicznościach po prostu zaślepiony rodzicielską miłością i zaangażowany w myślenie życzeniowe.
W przypadku Ashley, oczywiście, sprawy nie są tak proste. Diagnoza „statyczna encefalopatia z zaznaczonymi globalnymi deficytami rozwojowymi o nieznanej etiologii” jest przyznaniem, że jest tu wiele rzeczy, których medycyna nie wie. Nikt nie ma żadnych opublikowanych wyjaśnień, które udało mi się znaleźć, dotyczących tego, jaki rodzaj ogromnego urazu otrzymał mózg Ashley, ani kiedy dokładnie do niego doszło. Niektórzy komentatorzy byli i są podejrzliwi wobec tej diagnozy i towarzyszących jej prognoz. Działaczka na rzecz osób niepełnosprawnych Anne McDonald zauważyła, że akceptując wniosek, iż Ashley nie rozwinie się znacząco pod względem poznawczym, etyk Peter Singer ”zaakceptował ocenę Ashley dokonaną przez lekarzy bez zadawania oczywistych pytań. Na czym opierała się ich ocena? Czy Ashley kiedykolwiek zaoferowano sposób na pokazanie, że wie więcej niż trzymiesięczne niemowlę?” (McDonald 2007).
Mam tu dwie myśli. Po pierwsze, skąd pochodzi wiedza McDonalda, że lekarze leczący Ashley dokonali jedynie „oceny wzrokowej”? Czy ona tam była? Czy przejrzała całą dokumentację medyczną Ashley? Tak, istnieją powody, by sądzić, że historycznie nauki medyczne, jak zauważyli dr Asch i Stubblefield, często nie doceniały „zdolności poznawczych ludzi, którzy wydają się być głęboko upośledzeni intelektualnie” (Asch). To nie mówi nam, że zdolności poznawcze Ashley zostały niedocenione. Co więcej, nie dowodzi to, że lekarze i kognitywiści nigdy nie są uprawnieni do stawiania takich prognoz, jak ta, którą postawili lekarze Ashley, ani że rodzice zawsze będą się mylić, przyjmując taką prognozę i postępując zgodnie z nią.
Prowadzi to do rozważań nad punktem b) powyżej; jak możemy „wiedzieć”, jak to jest być Ashley z tymi deficytami, jeśli możemy racjonalnie stwierdzić, że ona je ma i zawsze będzie miała? Myślę, że ci z nas, którzy twierdzili, że terapia Ashley może być czasem korzystna, nie byli wystarczająco ostrożni w doborze słów. Wiem, że w przeszłości byłem winny stwierdzenia, że Ashley prawdopodobnie ma emocjonalne i poznawcze życie typowego 3-6 miesięcznego dziecka. Powinnam była powiedzieć, że Ashley jest 15-letnią dziewczyną, która prowadzi swoje życie, wykorzystując zdolności poznawcze, czyli narzędzia, jakimi dysponuje dziecko w wieku 3-6 miesięcy. Jest różnica między tymi dwoma stwierdzeniami.
To, z czym mamy tu do czynienia w przypadku b), jest wersją starej filozoficznej zagadki, „problemu innych umysłów”, i ulubieńcem wspomnianego „sceptyka drugiego stopnia”, tego nieszczęsnego studenta siedzącego w pierwszym rzędzie mojego wprowadzenia do zajęć z filozofii, który pyta „skąd wiesz, że trawa wygląda tak samo dla ciebie, jak dla mnie?”. Jak dotąd zawsze udawało mi się oprzeć pokusie uduszenia takiego osobnika dzięki refleksji nad faktem, że w taki czy inny sposób zgubny meme, że mój „umysł” i twój są „prywatne” i dostępne tylko dla ciebie i dla mnie, wielokrotnie znajdował drogę, niczym jakiś śmiercionośny prion, do mózgów ludzi prawdziwego geniuszu (i znacznie lepszych filozofów niż ja).
To nie jest forum, na którym mógłbym opublikować rozprawę, której nigdy nie napisałem, więc zadowolę się łysym stwierdzeniem, że „jak trawa wygląda dla mnie” i „jak to jest być Ashley” nie są rzeczami, które są „znane”, jeśli przez „wiem” rozumie się coś w rodzaju „potrafię wybrać poprawną odpowiedź na egzaminie wielokrotnego wyboru”. Jest jednak wiele rzeczy, w które mogę słusznie WIERZYĆ i CZUĆ o życiu, w jakim żyje i doświadcza go Ashley, a także wielu innych ludzi w tej sprawie, jak również nie-ludzkich stworzeń wielkich i małych.
Mam dobrze uzasadnione przekonanie, że Ashley jest świadoma swojego środowiska i reaguje na nie. Co więcej, wierzę, że jej reakcja na jej środowisko dzisiaj wykorzystuje zasoby zgromadzone przez jej świadomość środowiska w przeszłości. Na przykład, mówi się nam, że Ashley codziennie chodzi do szkoły i reaguje na przybycie tam uśmiechem, radosnymi dźwiękami i kopniakami. Nie mam powodu, by sądzić, że Ashley formułuje „racjonalną” myśl „Jestem dziś w szkole, tak jak byłam wczoraj. To wspaniale!”, ale są powody, by sądzić, że jej znajomość ze szkołą z czasem powoduje, że – jak to kiedyś ujął William James – „uważa ją za ciepłą”. Użycie terminu „wiedza” w kontekście tego „gromadzenia wiedzy na podstawie znajomości” doprowadziłoby wielu filozofów do wściekłości, więc tego nie zrobię. Myślę jednak, że musimy dojść do wniosku, że coś takiego jest częścią tego, czym jest bycie Ashley. Ashley ma uczucia, które są informowane przez jej doświadczenie w czasie.
Być może to, co Leplace powiedział o astrofizyce swoich czasów, powinno być powiedziane o dzisiejszej kognitywistyce – „To, co wiemy, to niewiele. To, czego nie wiemy, jest ogromne”. Jednakże „niewiele” to nie to samo, co „nic”. A wśród tych rzeczy, które wiemy, jest to, że nie powinniśmy odrzucać mądrości i wartości uczuć. Dla tych, którzy są do tego skłonni, polecam dawkę „Upheaval of Thought” Marthy Nussbaum, gdzie Dr. Nussbaum czyni imponujący przypadek dla zrozumienia uczuć (Twoich, moich i Ashley) jako osądów ważności tego, czego te uczucia dotyczą dla naszego dobrego samopoczucia.
Dlaczego przypisać ten rodzaj bardzo bogatego życia wewnętrznego Ashley? Jednym z dobrych powodów jest to, że potrzebujemy tej hipotezy, aby zrozumieć, co Ashley robi. Dodam, że ilustruje to, dlaczego bardzo ważne jest, aby NIE myśleć o Ashley jako o „3-6 miesięcznej dziewczynce”. Narzędzia”, które stosuje, aby być świadomym swojego otoczenia, mogą być narzędziami, które stosuje 3-6 miesięczne dziecko, ale te narzędzia były stosowane przez ostatnie 15 lat, a nie przez 3-6 miesięcy. Co więcej, istnieją wszelkie powody, by wierzyć, że ty i ja również używamy tych narzędzi, i że to, jak kształtują one i informują o tym, kim jesteśmy, jest tak samo ważne jak nasze „racjonalne” życie. Ponieważ sami używamy tych samych narzędzi, możemy zatem wiedzieć przynajmniej coś o tym, jak to jest być Ashleyem. W rzeczywistości, jeśli przyjmiemy opisy Ashley i jej dzisiejszego życia dostarczone przez jej rodzinę (a nie znam powodu, by tego nie robić), wiemy wiele rzeczy o tym, jak to jest być Ashley, a oczywiście jej rodzice, rodzeństwo i nauczyciele wiedzą o wiele więcej.
Wiemy, dzięki naszej zdolności do tego, co David Hume i Adam Smith nazywali „współczuciem” (myślę, że mieli na myśli to, co dziś nazywamy „empatią”), jaka muzyka podoba się Ashley, w jakie miejsca Ashley lubi chodzić, że lubi być podnoszona, przytulana i noszona przez swoich rodziców i dziadków, itd. W rzeczywistości jest to zjawisko, które obserwowałam tak często w ciągu ostatnich 15 lat mojego życia jako pielęgniarka, że dopiero niedawno zaczęłam rozumieć, jak bardzo jest ono istotne, jest to skradziona lekcja filozofii ukryta przede mną na widoku.
W większej liczbie przypadków niż mogę zliczyć, obserwowałem dorosłych, którzy stracili zdolność racjonalnego myślenia, przez chorobę Alzheimera, mimo to nadal, przez pewien czas, mają bardzo bogate „życie wewnętrzne”, wypełnione miłością i troską. Widziałem, jak opiekunowie rozwijają głębokie i bogate zrozumienie tego, jak wygląda życie wewnętrzne tej osoby i reagują na nią w naprawdę niezwykły sposób, jako rezultat tego zrozumienia. Sam robiłem to wiele, wiele razy, nie angażując się w „racjonalne” myślenie, ani nie rozumiejąc znaczenia tego, co zrobiłem. David Hume miał rację: „Umysły ludzkie są lustrami dla siebie nawzajem.”
To prowadzi, w końcu, do obserwacji, przez Drs. Asch i Stubblefield, że nie ma KONIECZNOŚCI tłumienia wzrostu w celu ułatwienia dobrej opieki (Asch). W rzeczywistości podnosimy, przenosimy i zmieniamy pozycję nawet pacjentów bariatrycznych na co dzień. Przez ponad rok jedną z moich pacjentek była pani, która ważyła ponad 500 funtów, a dzięki specjalistycznemu sprzętowi codziennie wstawała, ubierała się, jadła obiad w jadalni i grała w bingo. Była również całkowicie wolna od odleżyn dzięki specjalnemu łóżku. Uściskałyśmy się za każdym razem, gdy przychodziłam na dyżur. Ashley mogła oczywiście chodzić do szkoły, uczestniczyć w życiu rodzinnym i społecznym, nigdy nie nabawić się odleżyn, otrzymywać uściski i tak dalej, bez osłabienia wzrostu.
Ale na tym sprawy się nie kończą. Opieka jest najbardziej autentyczna i satysfakcjonująca, kiedy nie jest zapośredniczona przez mechaniczny i nie-ludzki aspekt. W opiece jest coś więcej niż tylko przenoszenie, zmiana pozycji, dostarczanie nowych doświadczeń, sprzątanie i mycie. Rozważmy to wspomnienie Ann McDonald, opisujące życie w instytucji, w której była zamknięta: „Pielęgniarki były zniechęcane do przytulania dzieci. Płaczące dziecko trzeba było ukarać dla jego własnego dobra, aby nauczyło się akceptować brak czułości i było szczęśliwe. Kara polegała na zamknięciu płaczącego dziecka w małym, ciemnym pomieszczeniu sklepowym” (McDonald, „14 lat”).
Jedną z oczywistych rzeczy do wyciągnięcia ze wspomnień Ann jest to, że niektórzy ludzie, którzy są pielęgniarkami powinni robić coś innego dla życia, ponieważ najwyraźniej brakuje im zdolności (empatii), której obecnie nie jesteśmy w stanie dostarczyć na żądanie. Ale inną rzeczą, którą powinniśmy wywnioskować jest to, że ludzki dotyk jest krytycznym składnikiem ludzkiej opieki. Jest on pocieszający w sposób, w jaki nie jest mechaniczny. Instytucja Anny nie byłaby w mniejszym stopniu absolutną, haniebną, piekielną dziurą, gdyby zawierała „maszyny do przytulania”, w których można by trzymać dzieci, zamiast ciemnych szaf.
To właśnie z tego powodu wyznam, że nie lubię podnośników. Nie lubię wkładania pacjentów do chusty i podnoszenia ich, jak konia, którego przenosi się ze statku na barkę, za pomocą maszyny. Co więcej, większość pacjentów również ich nie lubi i powie ci to, jeśli zapytasz. Ci, którzy są poznawczo nienaruszeni powiedzą ci to słowami; ci, którzy nie są, dadzą ci znać w inny sposób.
To nie znaczy, że podnośniki i inne technologie wspomagające nie są „dobrymi” rzeczami. Jedną z rzeczy, która jest w nich dobra jest to, że kiedy opieka nad dorosłymi jest zaangażowana, chronią one opiekuna. Fakt, że nie lubię podnośników i nie korzystałam z nich tak często, jak powinnam (dla własnego dobra) na początku mojej kariery pielęgniarskiej, niewątpliwie przyczynia się do powstania dwóch pękniętych dysków w moich plecach, które powodują u mnie stały dyskomfort, spowodowały konieczność dwóch wizyt na pogotowiu i mogą, w niedalekiej przyszłości, umieścić mnie w szeregu „niepełnosprawnych”. Oczywiście, wielu pacjentów rozumie mądrość podnośników mechanicznych; są to mili ludzie, którzy nie chcą, aby ich opiekunowie doznali urazów. Czasami pacjent NALEGA, abym ja, pielęgniarka, użyła podnośnika, ponieważ bardzo im na mnie zależy (jedna z wielu nagród, jakie oferuje pielęgniarstwo). Niemniej jednak żadna z nas nie lubi tych cholernych rzeczy.
Jedną z wielkich idei, która wydaje się być wyraźnie feministyczna, jest spostrzeżenie Evy Kittay, że zachodnia filozofia uczyniła „fałszywego idola” z intelektualnej zdolności do racjonalnego myślenia, wyróżniając ją jako warunek sine qua non godności, wartości i wartości (Kittay 2007). Nawet jeśli, jak utrzymuję, istnieją historyczne postacie w filozofii, które nie były całkowicie oczarowane „rozumem” (przychodzą mi na myśl Spinoza, Shaftesbury, Hume i Smith), ta feministyczna krytyka zachodniego filozoficznego działa trafnie trafia w „temat”, zaczynając od Platona i Arystotelesa, i nie widząc wyraźnego końca.
Jeśli czytam ich dokładnie, dr. Asch, Stubblefield i Kittay podejrzewają, że obrońcy Leczenia Ashleya uważają, że tłumienie wzrostu jest odpowiednie dla osób, które nie mają i nigdy nie będą miały zdolności do „racjonalnego myślenia”, a zatem tylko powtarzają ten sam cholerny błąd starych martwych białych mężczyzn filozofów przez ostatnie 2,500 lat (z, być może, kilkoma honorowymi wyjątkami). Obrońcy kuracji Ashleya, jak podejrzewają, postrzegają tych, którym brakuje „rozumu”, jako „gorszych” od reszty z nas, a więc możemy robić z nimi i z nimi rzeczy, których nie możemy robić z tymi, którzy posiadają rozum (jeść ich, jeździć na nich, zmuszać do ciągnięcia pługów, zamykać w klatkach, osłabiać ich wzrost itd.) Być może obrońcy Ashley Treatment są, można powiedzieć, bezpodstawnie „uprzywilejowani” w stosunku do rozumu i innych sposobów „bycia w świecie”. Ja, jako jeden z tych „obrońców”, przyznaję się do „braku winy”.
Z pewnością bowiem, gdy przestaniemy czcić na ołtarzu fałszywego bożka rozumu, powinniśmy stać się bardziej zdolni do docenienia roli, jaką inny, „czujący” sposób „bycia w świecie” odgrywa w naszym życiu i w życiu innych. Powinniśmy przestać „myśleć”, że płaczące dziecko trzeba zamknąć w ciemnej szafie, a zamiast tego „czuć” przymus, by je podnieść i przytulić. Powinniśmy lepiej rozumieć to, co mówi nam Ashley, ponieważ Ashley mówi nam różne rzeczy. Wśród wielu innych rzeczy, Ashley mówi nam, że uwielbia tenory, szkołę i bycie podnoszoną, trzymaną i noszoną przez tych, których dotyk jest dla niej pocieszający i ciepły. Możemy „czuć”, że jeśli jedynym sposobem „bycia na tym świecie” dla Ashley jest sposób „czucia”, to Ashley może być w stanie doświadczać większej radości i miłości jako mała kobieta niż duża, jeśli inne czynniki, takie jak niemożność przełykania, przewracania się czy chwytania przedmiotów, również stanowią część tego, kim jest. Jeśli tak, to pomaganie Ashley w byciu małą kobietą nie jest porażką miłości i akceptacji, ale aktem miłości i akceptacji. Broniąc dostępności Leczenia Ashley, moim zamiarem jest uprzywilejowanie nie „rozumu”, ale „uczucia”, jako sposobu bycia w świecie.
Chcę myśleć, nawet jeśli dr Kittay nie może się z tym zgodzić, że ci, którzy wybrali Leczenie Ashley dla Ashley, zrobili to nie dlatego, że czczą „fałszywego bożka rozumu”, ale dlatego, że zamiast tego, za każdym razem, gdy biorą ją w ramiona i trzymają, doświadczają, w wyjątkowy i szczególny sposób, dokładnie tego, co opisuje dr Kittay: „niezwykłe możliwości tkwiące w relacji opieki z tym (…), który nie może być niezależny, ale odpłaca się swoją radością i swoją miłością”, i że Ashley również to robi. Jeśli tak, to czczą (jeśli to jest to słowo) na innym ołtarzu, takim, który nie jest poświęcony jakiemuś zazdrosnemu Bogu zwanemu „rozumem”; i nie widzę żadnego przekonującego „powodu”, by tego zabronić.
Robert Newsome jest pielęgniarką, prawnikiem i profesorem filozofii. Jak wspomniano, jego pisma, na ten temat i inne, pojawiają się w czasopismach Nursing Ethics, Nursing Philosophy i Journal of Nursing Law.
Asch, A. i Stubblefield, A. Growth Attenuation: Dobre intencje, zła decyzja. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. and Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. March 2011.
Kittay, E. and Kittay, J. Whose Convenience? Czyja prawda? A Comment on Peter Singer’s „A Convenient Truth”. Bioethics Form – Diverse Commentary on Issues in Bioethics. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 lat w św. Mikołaju. Brak daty autorskiej. Dostępny w Internecie:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. Inna historia z „Anioła do poduszki”. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Syndrom Seattle. Filozofia Pielęgniarstwa 8: 291-294. 2007.
Dostępne online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Dostępne online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68