Co to jest zespół CLOVES?
Wrodzony przerost tkanki tłuszczowej, malformacje naczyniowe, znamiona naskórka, nieprawidłowości kręgowo-szkieletowe/skoliozy (CLOVES) to bardzo rzadkie wrodzone (obecne przy urodzeniu) zaburzenie charakteryzujące się kombinacją nieprawidłowości naczyniowych (dotyczących naczyń krwionośnych), skórnych, kręgowych i kostnych lub stawowych.
Do tej pory zidentyfikowano mniej niż 200 przypadków zespołu CLOVES na całym świecie. Uważa się, że CLOVES jest spowodowany mutacjami w genie zwanym PIK3CA. Długoterminowy obraz dziecka z zespołem CLOVES zależy od wieku i stopnia nasilenia objawów. Im wcześniej choroba zostanie wykryta i rozpocznie się właściwe leczenie, tym lepsze są ogólne rokowania.
Jak leczymy zespół CLOVES
Zespół CLOVES został po raz pierwszy opisany jako unikalne schorzenie w 2009 roku przez zespół kliniczny i badawczy kierowany przez dr Ahmada Alomari, współdyrektora Centrum Anomalii Naczyniowych w Boston Children’s. Nasze doświadczenie w leczeniu licznych pacjentów z zespołem CLOVES daje nam głęboką wiedzę na temat tego, jakich objawów należy szukać i jak odpowiednio zaplanować leczenie.
Nasz zespół stosuje interdyscyplinarne podejście do opieki nad każdym dzieckiem, które widzimy. Oznacza to, że lekarze z wielu różnych specjalności, wszyscy z doświadczeniem w leczeniu CLOVES, zobaczą Twoje dziecko jako zespół. Takie podejście jest kluczowe w przypadku zespołu CLOVES, ponieważ może on dotyczyć wielu różnych części ciała dziecka.
Nasze obszary innowacji w zakresie zespołu CLOVES
VAC stworzył obszerną bazę danych przypadków anomalii naczyniowych, w tym CLOVES. Korzystając z tej bazy danych, klinicyści VAC prowadzą badania, które mogą prowadzić do opracowania nowych, bardziej skutecznych terapii, a być może w końcu do znalezienia sposobów zapobiegania CLOVES i innym anomaliom naczyniowym. W miarę jak nasza baza danych będzie się rozrastać, pomoże rzucić więcej światła na CLOVES i inne anomalie naczyniowe.