Gdybyś usłyszał stukot kopyt, o jakim zwierzęciu byś pomyślał? Koń, prawda? To najbardziej oczywista odpowiedź. Niestety, w świecie medycyny nie wszystkie diagnozy są końskie lub najbardziej prawdopodobne, a czasami lekarze muszą szukać zebry – mniej prawdopodobnego scenariusza podczas stawiania diagnozy. W świecie nowotworów, guzy neuroendokrynne są zebrami. Przedstawione w tej analogii ze względu na ich rzadkość, guzy neuroendokrynne stanowią zaledwie 2% nowotworów leczonych w kraju.
Neuroendokrynne guzy mogą powstawać w dowolnym miejscu w organizmie i są trudne do wykrycia, często pozostają niezdiagnozowane przez dłuższy czas. Mają one tendencję do powolnego wzrostu, a pacjenci często nie zdają sobie sprawy, że guz jest obecny, ponieważ objawy są najczęściej mylone z oznakami innych dolegliwości. Na przykład, osoba może odczuwać bóle brzucha z powodu niedrożności jelit spowodowanej przez masę neuroendokrynną i być leczona z powodu objawów żołądkowo-jelitowych, podczas gdy guz pozostaje niezauważony i nieleczony.
Pacjenci, którzy przeżyli taki dylemat, przyjdą do nas i zapytają: Dlaczego mój lekarz nie zdiagnozował tego wcześniej? Odpowiedź: to niezwykle rzadki nowotwór.
W Roswell Park Comprehensive Cancer Center mamy dedykowany, wielodyscyplinarny zespół, który skupia się na leczeniu tych nowotworów. Wiemy, czego szukać i jakie badania przeprowadzać. Jesteśmy w stanie pomóc pacjentom żyć długo – czasem nawet kilkadziesiąt lat – nawet pacjentom z nowotworami neuroendokrynnymi w późnym stadium. Postępy w wielu dziedzinach pozwoliły nam lepiej zrozumieć te nowotwory. Możemy teraz tworzyć długoterminowe plany leczenia, które oferują płynny i zdrowy powrót do zdrowia.
Cel leczenia jest dwojaki. Pierwszym z nich jest zlokalizowanie guza i usunięcie jak największej jego ilości. Drugim jest identyfikacja i kontrola, jakie problemy hormonalne rak może spowodować. Te nowotwory mają swoje korzenie w zmianach hormonalnych, więc zarządzanie tymi problemami skutecznie jest krytyczna w treatment.
Niestety, pomimo lat badań, nie istnieje podręcznikowy środek do zarządzania tymi nowotworami. Doświadczenie naszego personelu w leczeniu i znajomość pojawiających się nowych i lepszych metod leczenia pozwoliło nam odnieść sukces w zwalczaniu tych rzadkich i nieuchwytnych nowotworów. Jesteśmy bardzo dumni, że duża grupa z nas w Roswell Park pozostała oddana zrozumieniu tych nowotworów i jest świadoma i zaangażowana w prowadzenie nowych prób klinicznych i badań nad nowotworami neuroendokrynnymi.
Jak w przypadku wszystkich nowotworów, szczególnie w obecnych czasach, zajęcie się nowotworami neuroendokrynnymi jest tak naprawdę podróżą od bycia pacjentem do bycia ocalałym – stając się kimś, kto przyjął swojego raka i nauczył się z nim żyć, biegać z nim i w pełni korzystać z życia podczas walki. Jesteśmy tu po to, aby pomóc każdemu, kto przeżyje i wierzę, że nasi pacjenci bardzo to doceniają. To jest coś, czego jestem zaszczycony, że mogę być częścią.
Uaktualnienie na Światowy Dzień Raka NET, 10 listopada 2020:
To był trudny rok dla wszystkich, a zwłaszcza dla społeczności guzów neuroendokrynnych (NET), i tak jak w przypadku innych spotkań, nasze coroczne wydarzenie dla pacjentów i opiekunów NET nie mogło się odbyć, ale chciałbym skorzystać z okazji, aby zaktualizować wszystkich o kilka ważnych rzeczy, które dzieją się z programami i pacjentami NET w Roswell Park.
Nowy skan PET, zwany DETECTNET, został zatwierdzony tego lata. Mamy dwa nowe ekscytujące badania kliniczne, na Survivin i NALIRI na NET o wysokim stopniu złośliwości, które są już otwarte i zapisują pacjentów. Mamy również ponad 100 pacjentów obecnie zapisanych do biobanku NET.
Nasz program PRRT rozrósł się, a różne nowe terapie i kombinacje są w trakcie opracowywania, które będziemy oferować w nadchodzących miesiącach. Opublikowaliśmy również dwa nowe badania na temat pojawiających się możliwości leczenia guzów neuroendokrynnych.
Na koniec chciałam podzielić się informacją dla wszystkich pacjentów, którzy przeżyli NET, od jednego z naszych młodych pacjentów, Justina H:
„Minął rok od rozpoczęcia badania klinicznego SurVaxM i czuję się świetnie! Przez cały czas trwania badania, a teraz po jego zakończeniu, moje guzy pozostały neutralne, co uchroniło mnie przed kolejną procedurą embolizacji, a jednocześnie pomogło mi żyć tak, jak chcę żyć, więc dla mnie jest to ogromny sukces.
„Wierzę, że częścią tego sukcesu było skupienie się na moim zdrowiu psychicznym i fizycznym. Biorąc pod uwagę wszystko, co działo się z COVID, a także będąc na klinicznej próbie leku, wiedziałem, że muszę utrzymać mój system odpornościowy na poziomie 100%. Skupiłam się na dostosowaniu diety do tego, co działało na mój żołądek i brałam witaminy, które pomagały mi wzmocnić system odpornościowy. Oprócz prawidłowego odżywiania się, spędzałem dużo czasu na treningach w mojej domowej siłowni wspinaczkowej, co pomogło mi złagodzić wiele obaw i stresów, jakie towarzyszyły mi w trakcie tego badania, a także w związku z tym, jak wpływa na mnie zespół rakowiaka.
„Wiem, że myśl o przystąpieniu do badania klinicznego może być przerażająca, podobnie jak decyzja o podjęciu kolejnego kroku w przypadku każdego rodzaju leczenia. Byłem nerwowy próbując tego, ale zaufałem w doktorów i pielęgniarki , które patrzą ponad mną i uwierzyłem , że to było coś wartego próbowania. Tak zachęcam ciebie by być otwarty do idei próbowania klinicznej próby jeśli twój doktor zaleca to jako opcja dla ciebie. Dla mnie to nie był tylko sposób, aby pomóc mi, ale także sposób, aby pomóc tym, którzy są w takiej samej sytuacji w nadchodzących latach.”
.