Dacă ați auzi bătăi de copite, la ce animal v-ați gândi? La un cal, nu-i așa? Este cel mai evident răspuns. Din păcate, în lumea medicală, nu toate diagnosticele sunt caii sau cea mai probabilă posibilitate, iar uneori medicii trebuie să caute zebra – scenariul mai puțin probabil atunci când pun un diagnostic. În lumea cancerului, tumorile neuroendocrine sunt zebrele. Reprezentate prin această analogie din cauza rarității lor, tumorile neuroendocrine reprezintă doar 2% din cancerele tratate la nivel național.
Tumorile neuroendocrine pot proveni de oriunde din organism și sunt dificil de detectat, rămânând adesea nediagnosticate pentru o perioadă destul de lungă de timp. Ele tind să aibă o creștere lentă, iar pacienții adesea nu își dau seama că tumora este prezentă, deoarece simptomele sunt cel mai adesea confundate cu semnele altor afecțiuni. De exemplu, o persoană poate dezvolta dureri abdominale din cauza unei obstrucții intestinale cauzate de o masă neuroendocrină și poate fi tratată pentru simptomele gastrointestinale, în timp ce tumora rămâne neobservată și netratată.
Pacienții care au suferit o astfel de dilemă vor veni la noi mai târziu și ne vor întreba: De ce medicul meu nu a diagnosticat asta mai devreme? Răspunsul: este un cancer extrem de rar.
Aici, la Roswell Park Comprehensive Cancer Center, avem o echipă dedicată, multidisciplinară, care se concentrează pe tratarea acestor tumori. Știm ce să căutăm și ce teste să facem. De fapt, suntem capabili să ajutăm pacienții să trăiască mult timp – uneori zeci de ani – chiar și pacienții cu cancere neuroendocrine în stadiu tardiv. Progresele într-o varietate de domenii ne-au ajutat să înțelegem mult mai bine aceste cancere. Acum putem crea planuri de tratament pe termen lung care oferă o recuperare ușoară și sănătoasă.
Obiectivul tratamentului este dublu. Primul este localizarea tumorii și îndepărtarea a cât mai mult posibil. Al doilea este identificarea și controlul problemelor hormonale pe care le-ar putea cauza cancerul. Aceste tumori își au rădăcinile în modificările hormonale, astfel încât gestionarea cu succes a acestor probleme este esențială în tratament.
În mod regretabil, în ciuda anilor de cercetare, nu există un remediu de manual pentru gestionarea acestor cancere. Experiența personalului nostru în tratament și cunoașterea tratamentelor noi și mai bune care apar ne-au permis să reușim să combatem cu succes aceste tumori rare și evazive. Suntem foarte mândri că un grup mare dintre noi, la Roswell Park, a rămas dedicat înțelegerii acestor tumori și a fost conștient și implicat în conducerea noilor studii clinice și cercetări ale cancerelor neuroendocrine.
Ca toate cancerele, mai ales în vremurile actuale, abordarea cancerelor neuroendocrine este cu adevărat o călătorie de la a fi pacient la a fi supraviețuitor – devenind cineva care și-a luat cancerul și a învățat să trăiască cu el, să alerge cu el și să profite la maximum de viață în timp ce luptă. Noi suntem aici pentru a ajuta pe oricine să devină acest tip de supraviețuitor și cred că pacienții noștri apreciază destul de mult acest lucru. Este ceva din care sunt onorat să fac parte.
Actualizare pentru Ziua Mondială a Cancerului NET, 10 noiembrie 2020:
Acesta a fost un an plin de provocări pentru toți, și în special pentru comunitatea tumorilor neuroendocrine (NET) și, ca și alte întâlniri, evenimentul nostru anual pentru pacienți și îngrijitori NET nu a putut avea loc, dar aș dori să profit de această ocazie pentru a-i pune la curent pe toți cu câteva lucruri importante care se întâmplă cu programele și pacienții NET de la Roswell Park.
O nouă scanare PET, numită DETECTNET, a fost aprobată în această vară. Avem două noi studii clinice interesante, pentru Survivin și NALIRI pentru NET de grad înalt, sunt acum deschise și înrolează pacienți. De asemenea, avem mai mult de 100 de pacienți înscriși în prezent în biobanca NET.
Programul nostru de PRRT a crescut și sunt în curs de dezvoltare diverse terapii și combinații noi pe care le vom oferi în lunile următoare. Am avut, de asemenea, două noi studii publicate despre opțiunile de tratament emergente pentru tumorile neuroendocrine.
În cele din urmă, am vrut să împărtășesc o notă către toți supraviețuitorii NET de la unul dintre tinerii noștri pacienți, Justin H:
„A trecut un an de când am intrat în studiul clinic SurVaxM și mă simt minunat! De-a lungul studiului și acum, la finalizare, tumorile mele au rămas neutre și m-a împiedicat să trec printr-o altă procedură de embolie blandă, ajutându-mă în același timp să trăiesc viața pe care îmi doresc să o trăiesc, așa că, pentru mine, acesta este un succes uriaș.”
„Cred că o parte din acest succes s-a datorat faptului că am pus accentul pe sănătatea mea mentală și fizică. Cu tot ceea ce s-a întâmplat cu COVID, împreună cu faptul că am luat un medicament în cadrul unui studiu clinic, am știut că trebuie să-mi mențin sistemul imunitar la 100%. M-am concentrat pe ajustarea dietei mele la ceea ce funcționa cu stomacul meu și am luat vitamine care să mă ajute să îmi stimulez sistemul imunitar. Pe lângă alimentația corectă, am petrecut mult timp antrenându-mă la sala de alpinism de acasă, ceea ce m-a ajutat să atenuez multe dintre anxietățile și stresul pe care îl aveam fiind în acest studiu și, de asemenea, prin modul în care mă afectează sindromul carcinoid.
„Știu că gândul de a participa la un studiu clinic poate fi un gând înfricoșător și la fel poate fi și decizia de a face următorul pas cu orice tip de tratament. Am avut emoții încercându-l pe acesta, dar am avut încredere în medicii și asistentele care mă supraveghează și am crezut că este ceva ce merită încercat. Așadar, vă încurajez să fiți deschis la ideea de a încerca un studiu clinic dacă medicul dumneavoastră îl recomandă ca opțiune pentru dumneavoastră. Pentru mine, nu a fost doar o modalitate de a mă ajuta pe mine, ci și o modalitate de a-i ajuta pe cei aflați în aceeași situație în anii următori.”
.