Pentru mulți oameni, drumul până la diagnosticarea unui sindrom Ehlers-Danlos (EDS) sau a unei tulburări din spectrul hipermobilității (HSD) a fost un drum lung și plin de provocări. Slaba conștientizare a afecțiunilor în rândul cadrelor medicale înseamnă că acestea pot rămâne nediagnosticate timp de mulți ani, oamenii fiind adesea diagnosticați greșit cu alte afecțiuni, primind un tratament incorect sau inutil, sau chiar niciun tratament. Diagnosticul timpuriu, și recunoașterea EDS și HSD, este esențială pentru îmbunătățirea calității vieții.
O mai bună înțelegere a EDS și HSD în asistența medicală primară ar putea face o diferență uriașă în viața de zi cu zi a multor persoane care se luptă să își gestioneze simptomele. Majoritatea medicilor de familie nu vor fi beneficiat de o pregătire specifică privind SED sau alte tulburări legate de hipermobilitate și, prin urmare, gradul lor de conștientizare nu este ridicat. Setul de instrumente EDS (unul dintre multele de pe site-ul RCGP) pune la dispoziția medicilor de familie cele mai bune surse de informații fiabile și actualizate pentru a vă sprijini mai bine.
Înțelegerea complexității și a naturii multisistemice a EDS și HSD de către profesioniștii medicali din toate aspectele de îngrijire, inclusiv reumatologie, fizioterapie și asistență medicală, poate asigura un diagnostic mai rapid și o îngrijire mai precisă și mai benefică.
Conștientizarea și înțelegerea de către societate a acestor afecțiuni, a comorbidităților lor și a bolilor cronice poate, de asemenea, să îmbunătățească în mare măsură viața comunității noastre. De la educație la ocuparea forței de muncă, de la relații la prietenii și în înțelegerea dizabilității și a bolilor adesea invizibile: înțelegerea impactului pe care aceste afecțiuni îl au asupra vieții noastre și
natura lor fluctuantă, merge atât de departe în îmbunătățirea bunăstării. Luna mai este Luna de conștientizare a EDS și HSD – haideți să ne unim pentru a crește împreună gradul de conștientizare.
Poate că nu suntem conectați fizic, dar încă putem face atât de multe lucruri în mod virtual! Continuați să citiți pentru a afla cum vă puteți implica în luna mai.
Cadru de profil Facebook
Un mod simplu de a sensibiliza împreună în luna mai este actualizarea pozei de profil cu noul nostru cadru de sensibilizare! Faceți ca rețelele dvs. de socializare să vă ceară să aflați mai multe despre EDS și HSD conectându-vă la Facebook și adăugând cadrul. De asemenea, puteți descărca poza noastră de copertă de pe Facebook și poza de copertă de pe Twitter.
Descărcați, colorați și afișați
Cu blocarea în vigoare în Marea Britanie din cauza COVID-19 (Coronavirusul), o modalitate excelentă de a crește gradul de conștientizare (și de a vă distra!) este cu pagina noastră specială de colorat de conștientizare din luna mai. Pur și simplu descărcați, imprimați și colorați panglica de conștientizare. Nu uitați să faceți o fotografie și să etichetați EDS UK pe rețelele de socializare pentru ca noi să împărtășim eforturile dvs. artistice.
Aposter de conștientizare
Descărcați, imprimați sau distribuiți noul nostru poster de conștientizare! Fie pe rețelele de socializare, în grupurile locale sau pe intranetul de la locul de muncă, există modalități de a crește gradul de conștientizare în mod virtual și de a evidenția complexitatea și provocările EDS și HSD.
#REDS4VEDS day
Pregătiți roșul pentru vineri, 15 mai! Mergeți #REDS4VEDS și ajutați la creșterea gradului de conștientizare a sindromului Ehlers-Danlos vascular (vEDS). Este gratuit și simplu să te implici, pur și simplu:
- Poartă ceva roșu
- Fă-ți o poză
- Comparte-o pe rețelele tale de socializare folosind hashtag-ul #REDS4VEDS
.