Boala Lyme cronică vs Sindromul bolii Lyme post-tratament
Pacienții folosesc de obicei termenul de boală Lyme cronică pentru a descrie grupul de simptome care au început după ce au contractat boala Lyme și care persistă în ciuda faptului că au primit un tratament cu antibiotice care a fost considerat curativ de către Societatea de Boli Infecțioase din America. Pacienții spun: „Nu sunt vindecat. Am acum simptome pe care nu le-am avut niciodată înainte de boala Lyme. Sunt obosit 90% din zi. Mă dor mușchii. Creierul meu este în ceață. Nu mai pot gândi clar. Sunt super sensibilă la lumină și la sunete. Ce se întâmplă? Boala Lyme cronică există – eu sunt un exemplu viu al acesteia!”
Dacă un pacient este tratat din timp în momentul apariției erupției eritemului migrator, atunci riscul de a avea simptome cronice este mult mai mic; majoritatea oamenilor se recuperează complet. Deși comunității de boli infecțioase nu-i place termenul de boală Lyme cronică, deoarece pentru ei implică faptul că infecția cronică este cauza cunoscută, comunitatea medicală este destul de confortabilă cu ceea ce ei consideră a fi un termen mai „neutru din punct de vedere etiologic”: Sindromul bolii Lyme post-tratament (Post-treatment Lyme Disease Syndrome – PTLDS). Cuvântul „sindrom” înseamnă că ar putea exista mai multe cauze diferite ale simptomelor post-tratament; aceste cauze ar putea include o infecție persistentă, o activare imunitară persistentă, leziuni cauzate de infecția anterioară sau modificări ale chimiei creierului care duc la o activare anormală a căilor durerii sau a stării de spirit sau la alterarea cogniției. Comunitatea medicală recunoaște că aproximativ 5-20% dintre pacienți pot avea simptome cronice după ce au contractat boala Lyme, deseori unele care sunt destul de invalidante .
Indiferent cum o numește cineva, experiența este aceeași. Cel mai adesea acești pacienți se confruntă cu oboseală profundă, durere și/sau tulburări cognitive. Niveluri ușoare până la moderate de depresie și anxietate pot, de asemenea, să însoțească aceste simptome, deoarece limitările funcționale pot duce la izolare socială, incapacitatea de a lucra și pierderea sentimentului de identitate ca furnizor, îngrijitor sau prieten. Uneori, pacienții se regăsesc identificându-se cu Iov – omul drept și bun din Biblie a cărui viață a fost distrusă de boală, moartea celor dragi și dezastrul economic; el s-a simțit chinuit de Dumnezeu.
Experiența bolii Lyme
În cartea noastră, Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, trecem în revistă câteva dintre caracteristicile cheie ale bolii Lyme care pot face ca experiența acestei boli să fie atât de provocatoare, inclusiv:
- Climatul încărcat politic
- Natura proteică a manifestărilor bolii
- Cursul crescător și descrescător al simptomelor
- Ramnificațiile psihologice de a avea o boală cronică „invizibilă” și experiența de invalidare
- Provocarea de a avea o boală care afectează creierul și sistemul senzorial
- Impactul incertitudinii din jurul diagnosticului, tratamentul și prognosticul
„Experiența pacientului cu simptome cronice sau recidivante și remitente după tratamentul cu antibiotice pentru boala Lyme este adesea una de confuzie și dezorientare profundă. Simptomele invizibile înseamnă că ceilalți nu pot spune cum se simte în interior. Simptomele oscilante și descrescătoare fac imposibilă planificarea. Controversa medicală înseamnă că indivizii se pot trezi în dezacord cu un medic în care anterior aveau încredere. Lipsa unui consens social clar cu privire la boală înseamnă că până și prietenii îi pot privi cu scepticism și îndoială. Familiile pot fi despărțite și pot suferi grave recesiuni financiare, fie din cauza pierderii capacității de câștig, fie din cauza cheltuielilor medicale extinse. Incertitudinea și îndoiala pot exista în pacientul însuși, care nu știe dacă să „reziste”, să consulte încă un furnizor de servicii medicale sau să se resemneze la schimbări mai mult sau mai puțin permanente ale stilului de viață. La fel ca Iov, aceștia sunt asaltați din interior și din exterior, simțind că puterea i-a lăsat în voia sorții, că prietenii se îndoiesc de ei și că toate eforturile lor bune au fost în zadar.” (Din Conquering Lyme Disease, 2018)
.