Ca în cazul multor pacienți cu Alzheimer, familia a fost cea care a sugerat ca mama mea să-și facă un test de memorie. Avea 68 de ani, se repeta, pierdea lucruri și, ocazional, era paranoică și combativă cu tatăl meu, lucru pe care nu îl mai văzusem la ea până atunci. Ne-am gândit că ar putea fi deprimată, dar ideea că ar putea avea demență ne-a trecut prin minte. A fost diagnosticată cu deficiență cognitivă ușoară, primul stadiu al uitării, în 2008, dar nu i s-a pus oficial diagnosticul de Alzheimer până în 2010, când a avut o criză de epilepsie. După aceea, memoria și facultățile ei cognitive s-au deteriorat brusc.
Aceasta nu este povestea unui pacient cu Alzheimer care pendulează între ignoranța uitării și panica de a-și vedea propriul declin în curs de manifestare, nici povestea fricii, a acceselor de iritabilitate și a tristeții profunde resimțite de membrii familiei care își privesc persoana iubită cum dispare încet sub ochii lor. Am trecut prin toate acestea, da. Dar aceasta este povestea ultimelor trei luni chinuitoare din viața mamei mele. Ea a murit în brațele familiei sale la vârsta de 76 de ani, după ce s-a luptat cu curaj cu Alzheimer timp de mai bine de opt ani.
Ce înseamnă pentru o persoană să moară din cauza bolii Alzheimer? Alzheimer este o boală terminală. La fel ca mulți membri ai familiilor celor nou-diagnosticați, am cercetat diferitele stadii ale Alzheimerului, precum și experiența pacienților și a celor care îi îngrijesc. Am vrut să știu la ce să mă aștept. Știam că pot apărea complicații – pneumonie, sistem imunitar slăbit, cheaguri de sânge – care ar putea fi atribuite ca fiind declanșatorul sfârșitului. Ceea ce nu am putut afla este cum moare cineva de Alzheimer. Cum arată aceste complicații la un bolnav de Alzheimer? Ce înseamnă asta pentru pacient și pentru familia sa? Nu am găsit niciodată un răspuns până când nu am urmărit-o cu ochii mei.
Am realizat că mama mea ajunsese în stadiul terminal al bolii Alzheimer la mijlocul lunii martie 2017, când am mers să o vizitez. Cu doar o lună înainte, ea a reușit să ni se alăture pentru a sărbători nunta surorii mele mai mici în Amsterdam. Dar, chiar și atunci, era clar că starea ei se înrăutățise destul de repede. O mutasem într-un cămin de îngrijire cu un an și jumătate înainte, iar ea se acomodase atât de bine pe cât era de așteptat, progresând încet pe curba bolii Alzheimer. Era în stadiul 6, caracterizat de confuzie, schimbări de personalitate și nevoia de supraveghere, de ceva vreme, și am crezut că va rămâne în acest stadiu cel puțin încă câțiva ani, deoarece era în formă fizică și se implica în relații cu ceilalți. Dar, deși era încă capabilă să meargă, am observat că avea dificultăți în a-și da seama cum să urce scările, iar urcatul și coborâtul din mașină era aproape imposibil pentru ea. Se părea că nu-și dădea seama ce trebuie să facă – ce picior trebuie să meargă unde. Își luase un tic-tac foarte deranjant – bătea cu mâinile într-un ritm pe care numai ea îl știa în cap. La nunta surorii mele, tatăl meu și cu mine a trebuit să o ținem de mâini pentru a o opri să nu mai bată din palme. Dacă țineam doar o mână, începea să bată în același ritm pe picior cu cealaltă. Acest tic-tac repetitiv se înrăutățea, încât ajungea să se lovească destul de tare la cap cu ritmul repetitiv de bătut din palme. Nu am reușit niciodată să ne dăm seama de ce o făcea. „Face parte din boală”, așa ne-au spus medicii. Era o parte a bolii care făcea ca ea să nu mai fie binevenită în sufrageria principală a căminului de îngrijire, pentru că îi deranja pe ceilalți pacienți, și a fost relegată să petreacă ore întregi singură în camera ei. Am intrat o dată și am văzut-o stând singură în scaunul ei, cu privirea pierdută pe fereastră și lovindu-și obrazul, fruntea, părul, apoi mâinile cu acest ritm nebunesc de bătăi de palme. Și se lovea tare – până la punctul în care trebuie să fi durut, dar ea nu părea să observe sau să se supere. A fost sfâșietor să fii martor.
Mama mea era o pianistă talentată. Era autodidactă și putea cânta orice piesă de muzică pe care i-o puneai în față. Acest dar este ceea ce a ajutat-o să treacă prin multe săptămâni lungi, luni și ultimul an al bolii sale. Putea să cânte ore în șir și chiar și atunci când uitase chipurile și numele tuturor prietenilor ei, mult timp după ce trecerea timpului devenise lipsită de sens pentru ea, încă putea să citească muzica și să cânte. Dar în februarie aceasta s-a oprit. Când asistentele de la azilul de bătrâni au condus-o la pian, ea a privit în gol, și-a pus mâinile pe clape, s-a oprit și apoi a privit în gol, dezinteresată de lucrul care îi oferise atâta bucurie toată viața ei. Îngrijitorii au presupus că poate simțea frustrare sau jenă că nu-și mai putea da seama cum să cânte.
„Când asistentele de la casa de îngrijire au condus-o la pian, ea s-a uitat în gol la el, și-a pus mâinile pe clape și s-a oprit și apoi a privit în gol, dezinteresată de lucrul care îi dăduse atâta bucurie toată viața.”
Ei spun că boala face un pas mare în jos și apoi se stabilizează, dar că aceste perioade de stabilitate devin din ce în ce mai scurte. Acesta a fost cazul în februarie. Când veneam în vizită, fața ei se lumina – „Bună, Poepie”, îmi spunea, chiar și atunci când își pierduse toate celelalte cuvinte. Dar într-o zi, la sfârșitul lui februarie, sora mea a găsit-o stând singură în camera ei, cu privirea absentă și fără reacție. Nimic din ceea ce a făcut sora mea nu a stârnit un răspuns. A fost primul semnal de alarmă din multe altele pentru noi. A doua zi, totul a revenit la normal. Mama mea era cea de altădată – deși post-Alzheimer -, zâmbind și răspunzând cu da, nu, dând din cap și clătinând din cap.
Citește în continuare: Sfatul pentru Alzheimer pe care l-aș da eu însumi în trecut
Până la sfârșitul lunii martie, după alte câteva dintre aceste episoade de privit în gol, și-a pierdut capacitatea de a merge – niciun fel de tragere sau tragere nu o putea face să se ridice în picioare și îi era vizibil teamă să facă pași. Odată cu lipsa de mobilitate au apărut și rănile de pat. În cazul mamei mele, acestea s-au manifestat sub forma unor bășici foarte mari pe călcâie – atât de mari încât bășicile îi acopereau jumătate de picior. De ce făcea bășici acolo? Nimeni nu a putut răspunde – poate că își freca picioarele în sus și în jos pe saltea în timpul nopții pentru că nu se simțea bine. Își pierduse capacitatea sau priceperea de a se întoarce. Chiar și acum, încă mă mai cutremur când mă gândesc la ea frecându-și picioarele în chinurile ei, singură în întuneric. Am implorat asistentele să-i dea ceva pentru a dormi mai bine noaptea.
Vesiculele nu s-au vindecat, iar apoi o vânătaie veche de pe piciorul ei s-a deschis și a început să sângereze și să facă crustă. Aceasta se datora unei circulații sanguine deficitare, agravată de faptul că avea probleme cu alimentația și că aportul de proteine era prea mic, ceea ce a exacerbat acumularea de lichid în bășici. Și apoi a încetat să-și mai poată înghiți medicamentele; fără antibiotice pentru a ajuta la vindecarea rănilor de pe călcâie și picioare, fără paracetamol pentru a ușura disconfortul, nici măcar un relaxant pentru a o ajuta să doarmă noaptea.
Nu am știut atunci, dar în cele din urmă ne-am întâlnit cu adevăratul ucigaș al bolii Alzheimer – uitarea modului de a înghiți.
La sfârșitul lunii martie am găsit-o încă așezată la masa de luat masa la două ore după masă, uitându-se fix la bolul ei de fructe. Asistentele au spus că devenise o mâncătoare lentă. Mi-am dat seama în acel moment că brusca spirală a mamei mele surprinsese chiar și personalul. Nu și-au dat seama că bășicile erau de la escare, crezând că pantofii ei erau prea strâmți; nu au ajutat-o să mănânce, crezând că nu se grăbea. Era boala, micșorând încet partea din creierul ei care se ocupa de procesele fizice și de funcțiile de bază.
A fost înghițirea, sau lipsa ei, care a fost începutul sfârșitului. Își mesteca mâncarea ore întregi, uitând ce să facă cu alimentele din gură. Așa că asistentele au trecut-o la shake-uri lichide, sau i-au îngroșat apa pentru a o face mai ușor de înghițit și au început să-i dea apă și suc în pahare. Le ura pe acestea – chiar și în starea ei avansată, refuza acele pahare pastelate, pentru copii mici. Puteam să o fac să ia una sau două înghițituri de apă dintr-un pahar normal, dar ochii i se întunecau când încercam cu o ceașcă. M-am agățat de asta. Poate că se afla în ultimele stadii, dar, pentru Dumnezeu, nu avea de gând să-și piardă fărâma de demnitate pe care o mai avea bând dintr-o ceașcă roz de plastic pentru copii!
Într-o zi a încetat să mai mănânce și să bea complet. Alzheimer nu numai că te face să uiți cum să înghiți, dar atacă și partea din creier care trimite senzația de sete și de foame. Și atunci am înțeles ce o va ucide – se va ofili încet, se va usca, incapabilă și nedorind să mănânce sau să bea.
Până în aprilie, era în mare parte imobilizată la pat, având nevoie de un elevator special pentru a o ridica pe scaunul cu rotile, pentru a-i schimba scutecele pentru adulți, pentru a o spăla și a o curăța, pentru a-i schimba hainele. Întotdeauna se crispa când începeau să o pună în hamac, fiind evident stânjenită în fața îngrijitorilor. De ce este Alzheimerul atât de crud încât îi fură amintirile și conștiința, dar îi lasă emoțiile?
Până atunci, am început să mă întreb cât timp va mai dura asta. Era trează, bătând la acel ritm neîncetat în cap, uneori răspunzând, de cele mai multe ori privind în gol. Cât timp putea cineva să reziste fără să mănânce și să bea? Slăbise mult, iar pomeții îi deveniseră mai proeminenți. Uitându-mă în ochii ei, nu o mai găseam pe mama, doar niște ochi întunecați, de culoare cenușie.
Am fost acolo în mod constant în ultima săptămână din aprilie, venind în fiecare zi, plecând seara acasă epuizați. Mi-am amânat planurile de a merge acasă; sora mea și-a luat liber de la serviciu. Nimeni nu a putut să ne spună când, dar a spus că, dacă nu mănâncă și nu bea, va trece repede. Cât de repede? Săptămâni sau zile, au spus ei.
Veziți conferința noastră „Ultima etapă a bolii Alzheimer: Ce trebuie să știți” cu Jasja Kotterman și Dr. Liz Sampson de la University College London:
Și apoi, într-o zi, vraja s-a rupt. Îi era foame și sete, a băut și chiar a mâncat și a mestecat, încet, dar cu poftă. Și i-am dat cât de mult am îndrăznit fără să o facem să se înece. Doctorul ne-a spus că vom mai avea multe luni cu ea dacă va continua să mănânce. A fost o ușurare să auzim acest lucru și am avut câteva zile bune – atât de bune încât am plănuit să mă întorc acasă, sora mea și-a făcut planuri să se întoarcă la serviciu, iar tatăl meu a plănuit să viziteze prieteni în Franța. Urma să ținem legătura și să fim pregătiți să ne întoarcem de îndată ce lucrurile se înrăutățeau din nou.
Dar mai rău a venit în ziua următoare. Medicul a sunat spunând că mama mea a dezvoltat o infecție pulmonară. Trebuie să se fi înecat cu ceva într-una din zilele bune, niște apă, niște mâncare îi intrase în plămâni și declanșase o infecție pulmonară.
Citește restul poveștii lui Jasja la pagina 2 ->
Căuta când am venit, o tuse gâlgâitoare oribilă pe care o știam bine de la bebelușii mei prematuri, bolnavi cu încă o răceală oribilă – plămâni plini de mucus pe care nu reușeau să-i elimine pentru că erau prea mici ca să tușească bine, iar căile lor respiratorii prea înguste. Nici mama mea nu reușea să-și limpezească tusea, pentru că uitase cum să tușească, uitase că tusea curăța căile respiratorii, că era important să scuipe sau să înghită flegma. În schimb, ea scuipa. Era chinuitor să o vedem așa și am întrebat-o, așa cum făceam întotdeauna, „Ai dureri?”. Pentru prima dată în cei opt ani în care s-a luptat cu boala, a dat din cap că da, da.
De acolo, totul s-a mișcat rapid, cu încetinitorul. Luasem decizia, ca familie, de a renunța la intervenția în spital pentru a trata infecțiile sau pentru a furniza lichide. Fără perfuzii, fără tuburi de hrănire, fără ventilatoare. Fiind o boală în fază terminală, asta ar fi putut să-i amâne viața cu câteva săptămâni, dar nu ar fi îmbunătățit cu adevărat calitatea acelor ultime săptămâni, iar noi știam că ea nu și-ar fi dorit niciodată asta. Am urmat sfatul medicului de a începe perfuzia de morfină pentru a o menține confortabilă.
În retrospectivă, nu am înțeles cu adevărat ce însemna asta. Nu am înțeles că atunci când a închis ochii pentru a trage un pui de somn în acea după-amiază, că nu-i va mai deschide niciodată. Nu am înțeles că atunci când încă făcea un tap-tap-tap-tap lent pe cap, va fi ultima dată când se va mișca. Ori l-am înțeles greșit pe doctor, ori nu am vrut să-l înțeleg pe doctor – am crezut că va fi confortabilă, fără durere, dar încă trează. Am crezut că va fi în continuare capabilă să ne vadă și să ne audă. Și poate că știa că suntem acolo, dar din acel moment nu a mai fost conștientă.
Am vegheat timp de trei zile și trei nopți, toți trei dormind în dormitorul ei. Prima noapte a fost îngrozitoare – ascultând-o cum se chinuia să respire și neputând să o ajutăm. În dimineața următoare, temperatura ei a crescut brusc, iar ritmul cardiac a ajuns la 140 de grade. Acest ritm cardiac a rămas ridicat până la sfârșit, dar temperatura ei a variat, de la febră mare la mâini reci și reci. Corpul ei pierdea lichide, așa că inima trebuia să pompeze mai repede pentru a mișca sângele. „Corpul se luptă cu infecția”, a spus medicul. „Poate că își va reveni singură”. Speranță falsă, dar nu-l pot învinovăți pe doctor pentru că nu știa ce se va întâmpla.
Până în a doua noapte, părea să respire mai bine. Ne-am petrecut ziua cu ea, vorbind cu ea, întinzându-ne lângă ea. Am pieptănat-o, am machiat-o. Asistentele au decis să nu o mai schimbe – scutecul era uscat, nu era necesar și era mai bine să nu o deranjăm. „Lăsați-o să plece ușor”, a spus asistenta, „cu cât se amestecă mai puțin cei vii, cu atât îi va fi mai ușor să se despartă și să treacă mai departe de viață”. Cuvinte surprinzător de reconfortante.
Gura mamei mele era deschisă și trântită, ca atunci când adormi în avion, cu gura căscată. Morfina, aparent, face ca toți mușchii să se relaxeze, inclusiv maxilarul – nu era nimic de făcut în privința asta. Știam că mamei mele nu i-ar plăcea să arate așa, așa că am dat-o cu ruj pentru a o face să pară cât mai drăguță posibil. Am folosit bețișoare Q cu infuzie de lămâie înmuiate în apă pentru a-i umezi gura, menținându-i buzele și respirația cât mai proaspete.
Mă uit în urmă la acele trei zile și mă simt bine în legătură cu ele. A fost un moment special – toți patru împreună, ascultând postul de muzică clasică liniștitoare, ascultându-i respirația și amintindu-ne de mama mea în zilele ei sănătoase. Am petrecut mult timp discutând despre pregătirile pentru înmormântarea ei. Mă simțeam ciudat să fac asta în fața ei, așa că am implicat-o în conversație. Ar fi vrut această muzică, sau acea floare? Am tras un pui de somn, am băut mult ceai și am mâncat în cameră. Asistentele erau în mod clar obișnuite cu asta și ne aduceau mesele, iar toată lumea ne zâmbea cu tristețe în timp ce ne plimbam pe holuri.
A fost un moment special – toți patru împreună, ascultând postul liniștitor de muzică clasică, ascultându-i respirația și amintindu-ne de mama mea în zilele ei sănătoase.
Medicul a venit în acea vineri dimineață și a spus că va fi probabil o chestiune de zile. „Stai”, am spus eu, „am crezut că se lupta cu o infecție și că s-ar putea recupera?”. Este uimitor cât de puternic ne dorim să evităm sfârșitul. Am ținut doar cuvintele de speranță, dar m-am pregătit. Când urma să se stingă din viață? Nu îndrăzneam să părăsim camera, în cazul în care și-ar fi dat ultima suflare în acel moment. Se mai întâmplă, a spus doctorul – persoana iubită se duce la baie și se întoarce, iar pacientul a murit. Eram hotărâți să nu o lăsăm pe mama mea să părăsească această lume singură.
Am întrebat-o cum va muri. Ce ar fi cauzat oprirea inimii? După atâtea zile în care nu a mâncat și nu a băut, nu mai avea lichid care să treacă prin rinichi. Rinichii ei ar fi încetat să mai funcționeze, iar toxinele s-ar fi acumulat. Infecția pulmonară s-ar fi infiltrat în țesuturile învecinate și ar fi existat o infecție generalizată și septicemie. În cele din urmă, toxinele ar ajunge la un nivel care ar avea un impact asupra creierului, combinat cu faptul că în sângele ei intra mai puțin oxigen și se acumula mai mult dioxid de carbon. Toate acestea i-ar opri în cele din urmă respirația, iar inima ei ar încetini până la oprire. Am regretat că am cerut detalii – nu voiam să mă gândesc la otrăvirea lentă care avea loc în corpul mamei mele. Eram doar recunoscătoare pentru acea perfuzie cu morfină și pentru modul în care părea să nu fie conștientă de procesul de moarte.
În acea după-amiază, la ora 16:00, sora mea trebuia să meargă să-și ia soțul de la gară. M-am întins lângă mama mea și am ațipit alături de ea pentru o vreme. La o oră după ce sora mea a plecat, mi-am dat seama că mama mea încetase să mai respire. Am ascultat și mi-am pus degetele pe pulsul ei. Inima ei încă bătea puternic și repede. Și mi-am dat seama că asta era, ăsta era momentul… dar sora mea nu era acolo. „Repede”, i-am spus tatălui meu, „vino aici și ține-o de mână pe mama”. I-am trimis un mesaj surorii mele. Am implorat-o pe mama să continue să respire și să o aștepte pe sora mea. Mi s-a părut că au trecut eoni, dar a făcut-o, a mai respirat încă o dată, apoi încă una, și i-am simțit pulsul încetinind, iar apoi sora mea a intrat în grabă pe ușă, a apucat-o de mână pe mama mea, iar inima mamei mele a bătut pentru ultima oară.
Mama mea a murit la ora 17:05 în a cincea zi a celei de-a cincea luni din 2017. A murit în brațele familiei sale, liniștită și în frumusețe.
Chiar dacă m-am documentat cât am putut despre cum se va sfârși în cele din urmă boala, tot am fost surprinsă de ceea ce s-a întâmplat. Am învățat că este o boală, una care ucide; nu bătrânețea este cea care ucide, ci boala este cea care micșorează creierul și părțile importante ale corpului care îl mențin în funcțiune.
Am învățat că există o parte bună a bolii. Până la sfârșit, pacientul nu este conștient de starea sa, nu știe că va muri din cauza ei. Nu ca un pacient cu cancer, care este pe deplin conștient de natura terminală a bolii sale până la sfârșit. Un pacient cu Alzheimer nu este conștient și asta este o binecuvântare.
Am învățat că am fost norocoasă că am avut mult timp la dispoziție pentru a-mi lua rămas bun și a-i mulțumi și a-i spune „te iubesc” mamei mele.
Am învățat că plângem atât de mult timp pentru persoana iubită care dispare – am plâns găleți de lacrimi în ultimii ani – astfel încât, în ultimele luni, săptămâni și zile, să ne luăm rămas bun nu este atât de dureros. Și acesta este singurul lucru bun despre Alzheimer, faptul că face ca la sfârșit să-și ia rămas bun să fie mai ușor pentru familie și pentru pacient.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja este olandezo-argentiniană care trăiește în Hong Kong cu gemenii ei și soțul olandez. A crescut în America de Sud, dar consideră Olanda ca fiind acasă. Mama ei, Ada, a părăsit Olanda când avea 21 de ani pentru a preda în Venezuela, și-a întâlnit acolo soțul belgian și, împreună cu acesta, a continuat să trăiască o viață internațională. Nu s-a întors în Olanda până când boala Alzheimer i-a răpit toate limbile străine, cu excepția limbii materne, olandeza. Și-a trăit ultimii doi ani din viață într-un centru de îngrijire din Olanda. Jasja zbura înainte și înapoi în Olanda de trei-patru ori pe an pentru a petrece timp cu mama ei. Sora lui Jasja locuiește în Amsterdam și își vizita mama săptămânal, fiind principalul punct de contact pentru casa de îngrijire. Soțul lui Ada a rămas să locuiască în Uruguay, dar petrecea luni întregi în Olanda pentru a fi alături de soția sa în ultimii doi ani ai acesteia.
Aveți o poveste despre Alzheimer pe care doriți să o împărtășiți cu alții? Propunerile pentru Being Patient pot fi trimise la [email protected].