De ce este important scorul EDSS?
Scorurile EDSS sunt folosite pentru a decide ce persoane pot lua parte la studii clinice ale multor medicamente pentru SM. De exemplu, persoanele cu scoruri mai mari de 6,5 nu au putut lua parte în trecut la studiile privind terapiile de modificare a bolii (DMT) – dar acest lucru se schimbă în studiile viitoare. De exemplu, un viitor studiu numit ORATORIO HAND, care va începe mai târziu în 2019, va recruta persoane cu SM până la EDSS 8,0.
Scoresele EDSS sunt, de asemenea, utilizate pentru a decide cine poate beneficia de terapii de modificare a bolii (DMT). De exemplu, în prezent, dacă scorul dvs. este mai mare de 6,5 (adică folosiți un scaun cu rotile în cea mai mare parte a timpului), atunci nu vă calificați pentru a primi un DMT. Acest lucru se datorează faptului că studiile din trecut nu au arătat că aceste medicamente aveau suficiente beneficii odată ce ați depășit acest nivel de handicap. Dar noi studii analizează din nou acest aspect.
Scorul EDSS
Neurologul dvs. vă va da un scor pe această scală. Acesta se bazează pe ceea ce el sau ea constată după ce vă examinează și vă pune întrebări despre modul în care vă afectează SM. Cu cât scorul dvs. este mai mare, cu atât mai mult vă afectează SM.
Scorul crește cu o jumătate de punct cu fiecare pas. Dar o creștere de o jumătate de punct sau un punct întreg mai jos pe scală nu reprezintă un impact la fel de mare asupra vieții dumneavoastră ca aceeași creștere în jumătatea superioară a scalei. De exemplu, trecerea de la 3 la 4 nu va reprezenta o schimbare la fel de mare ca trecerea de la 6 la 7.
Scorul dvs. se poate schimba în timp, pe măsură ce impactul pe care îl are SM asupra dvs. se schimbă. De obicei, acesta crește, deși poate rămâne stabil. Pentru unii oameni ar putea chiar să scadă cu câteva puncte după ce au urmat unul dintre tratamentele DMT cu impact mai puternic. Majoritatea oamenilor nu ajung niciodată la capătul superior al scalei.
Cum se măsoară scorul EDSS?
În timpul unei examinări, un neurolog va măsura modul în care SM afectează modul în care funcționează corpul dumneavoastră. El sau ea se va uita la aceste „funcții”:
- slăbiciunea musculară și capacitatea dumneavoastră de a vă mișca brațele și picioarele
- echilibrul, coordonarea și tremurul
- mișcările ochilor pe care nu le puteți controla, vorbirea și înghițirea
- senzații neobișnuite sau amorțeală
- intestinul și vezica
- viziunea
- gândirea și memoria
- alte funcții
Ce înseamnă punctele de pe scală?
0.0 examenul arată că totul este normal
1.0 nicio dizabilitate, semne foarte mici că o funcție nu este normală
1.5 nicio dizabilitate, semne foarte mici că mai multe funcții nu sunt normale
2.0 handicap foarte mic la o funcție
2,5 handicap ușor la o funcție sau handicap foarte mic la două funcții,
3,0 handicap moderat la o funcție sau handicap ușor la trei sau patru funcții. Nici o problemă de mers
3,5 dizabilitate moderată într-o funcție și dizabilitate ușoară sau moderată în alte câteva funcții. Nicio problemă de mers
4.0 dizabilitate semnificativă, dar puteți merge fără ajutor pe o distanță de 500 de metri
4.5 dizabilitate semnificativă, dar sunteți treaz pentru o mare parte din zi. Puteți lucra în continuare, dar s-ar putea să aveți nevoie de ajutor. Puteți merge 300 de metri fără ajutor
5.0 dizabilitatea vă împiedică să vă desfășurați activitățile zilnice, dar puteți merge fără ajutor pe 200 de metri
5.5 dizabilitatea exclude toate activitățile zilnice. Puteți merge 100 de metri fără un ajutor
6.0 puteți merge 100 de metri cu un baston sau o cârjă, cu sau fără pauze
6.5 puteți merge 20 de metri cu cele două ajutoare (cârje sau bastoane) fără să vă opriți pentru pauze
7.0 în esență limitat la un scaun cu rotile, dar activ toată ziua; nu puteți merge mai mult de 5 metri chiar și cu un ajutor
7.5 puteți face doar câțiva pași. Limitat la scaunul cu rotile și poate avea nevoie de ajutor pentru a intra și a ieși din el. Este posibil să aveți nevoie de un scaun cu rotile motorizat
8.0 practic trebuie să stați într-un scaun, scaun cu rotile sau pat. Este posibil să stați în afara patului o mare parte din zi. Vă puteți folosi brațele
8.5 practic în pat o mare parte din zi. Aveți încă o oarecare folosire a brațelor
9,0 în pat tot timpul, dar puteți comunica și mânca/înghiți
9,5 în pat, dar nu puteți comunica sau mânca/înghiți
10 deces din cauza SM
Ce măsoară EDSS… și ce nu măsoară
Scala EDSS se concentrează foarte mult pe modul în care SM vă afectează mersul. De asemenea, analizează problemele cu vezica urinară, intestinul, vederea și echilibrul, dificultățile de înghițire și vorbire, precum și amorțeala și senzațiile ciudate pe care le puteți simți. De asemenea, se uită la modul în care SM vă afectează mușchii, memoria și gândirea.
Mulți oameni cred că scorurile EDSS nu sunt cea mai bună măsură a modului în care SM afectează oamenii în general. De exemplu, nu include unele simptome pe care nu le puteți vedea. Acestea includ durerea, oboseala și depresia. De asemenea, nu acordă prea multă atenție modului în care SM afectează modul în care vă puteți folosi brațele, mâinile și degetele. De asemenea, nu reflectă bine modul în care efectele SM se pot schimba de la o zi la alta, de la o săptămână la alta sau pe o perioadă mai lungă de timp.