Ce este CLOVES?
Sindromul CLOVES (CLOVES) este o afecțiune congenitală foarte rară (prezentă la naștere) caracterizată printr-o combinație de anomalii vasculare (care implică vasele de sânge), cutanate, spinale și osoase sau articulare.
Peste 200 de cazuri de sindrom CLOVES au fost identificate până în prezent în întreaga lume. Se crede că sindromul CLOVES este cauzat de mutații la o genă numită PIK3CA. Imaginea pe termen lung pentru un copil cu CLOVES depinde de vârstă și de cât de grave sunt simptomele. Cu cât boala este depistată mai devreme și se începe un tratament adecvat, cu atât perspectivele generale sunt mai bune.
Cum îngrijim sindromul CLOVES
CLOVES a fost descris pentru prima dată ca o afecțiune unică în 2009 de către o echipă clinică și de cercetare condusă de Ahmad Alomari, MD, co-director al Centrului de Anomalii Vasculare de la Boston Children’s. Experiența noastră în tratarea a numeroși pacienți cu sindromul CLOVES ne oferă cunoștințe aprofundate despre ce simptome să căutăm și cum să planificăm tratamentul în consecință.
Echipa noastră adoptă o abordare interdisciplinară a îngrijirii cu fiecare copil pe care îl vedem. Aceasta înseamnă că clinicieni din multe specialități diferite, toți cu expertiză în tratarea sindromului CLOVES, vă vor vedea copilul ca o echipă. Acest tip de abordare este critică în cazul sindromului CLOVES, deoarece poate afecta multe părți diferite ale corpului unui copil.
Zonele noastre de inovare pentru sindromul CLOVES
ACV a generat o bază de date extinsă de cazuri privind anomaliile vasculare, inclusiv CLOVES. Folosind această bază de date, clinicienii VAC efectuează cercetări care pot duce la dezvoltarea unor terapii noi, mai eficiente și poate că, în cele din urmă, să rezulte modalități de prevenire a sindromului CLOVES și a altor anomalii vasculare. Pe măsură ce baza noastră de date se dezvoltă, va contribui la a face mai multă lumină asupra CLOVES și a altor anomalii vasculare.
.