Acest articol a fost oferit cu amabilitate de Robert Newsome, III, JD. Articolele sale pe această temă și altele pot fi găsite în revistele Nursing Ethics, Nursing Philosophy și Journal of Nursing Law.
Ashley X s-a născut în 1997 în Seattle, Washington. După prima lună de viață, ea „a început să prezinte simptome de hipotonie, dificultăți de hrănire, mișcări coreoatetoide și întârziere în dezvoltare”. Consultarea tuturor specialităților relevante nu a putut identifica nicio cauză specifică pentru starea ei, rezultând un diagnostic de „encefalopatie statică cu deficite globale de dezvoltare marcate”. În anii care au urmat, starea ei a rămas, în multe dintre aceste aspecte, neschimbată. Ea este și, în opinia medicilor ei, va fi întotdeauna incapabilă să stea în picioare, să se rostogolească, să apuce obiecte sau să vorbească. Trebuie să fie hrănită printr-un tub de gastrostomie. Ashley are acum 15 ani și experimentează viața cu resursele cognitive de care dispune de obicei un copil de 3-6 luni (Diekema, 2010).
La scurt timp după ce a împlinit 6 ani, Ashley a început pubertatea precoce. Pe o perioadă de 3 ani care a urmat, Ashley a primit doze mari de estrogen, un tratament de atenuare a creșterii care a făcut ca ea să rămână relativ mică de statură, probabil că nu va avea niciodată o înălțime mai mare de 1,37 m (4 feet 6 inches) și o greutate de aproximativ 29-32 kg (65 sau 70 pounds). Ashley a suferit, de asemenea, o histerectomie și îndepărtarea mugurilor mamari (Diekema, 2010). Această combinație de intervenții medicale sunt acum cunoscute, de bine sau de rău, sub numele de „tratamentul Ashley”.
Tratamentul Ashley a fost și rămâne controversat. Au trecut peste 5 ani de când Tratamentul Ashley a fost descris pentru prima dată într-o revistă medicală, dar rămâne un subiect viu, din mai multe motive. Unul dintre motivele pentru care controversa nu a dispărut este faptul că Tratamentul nu a dispărut; acesta este administrat în cazuri suplimentare (cel puțin 12 la nivel mondial) și poate mii de familii din întreaga lume îl explorează. În Statele Unite, Rețeaua Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități a publicat recent un raport care face apel la Congres, precum și la legislaturile statelor, să adopte o legislație care să interzică Tratamentul Ashley.
Un alt motiv pentru interesul continuu față de Tratamentul Ashley este numărul mare de probleme pe care acesta le ridică. Unele dintre aceste probleme sunt în primul rând de natură juridică. Componenta de histerectomie a Tratamentului Ashley constituie sterilizarea involuntară a unui incompetent, care, dacă se face fără aprobare judiciară prealabilă, este ilegală și constituie o încălcare a drepturilor constituționale ale individului incompetent? Ar trebui ca toate procedurile extrem de invazive să necesite aprobarea judecătorească înainte de a fi efectuate asupra persoanelor incapabile sau ar trebui ca factorii de decizie surogat să beneficieze în continuare de o largă discreție în astfel de chestiuni?
Alte probleme ridicate de tratamentul Ashley sunt mai larg filosofice. Chiar dacă, așa cum am argumentat în altă parte, persoanele de substituție pot alege în mod legal fiecare procedură componentă a Tratamentului Ashley fără a obține mai întâi aprobarea judecătorească, iar părinții ar trebui să se bucure în continuare de o largă discreție în a decide ce fel de tratament este în interesul superior al copilului lor, ar putea alegerea Tratamentului Ashley să fie NICIODATĂ în interesul superior al oricărui copil? S-ar părea că cel puțin unii comentatori cred că răspunsul la această întrebare este un răsunător „Nu”. Ceea ce doresc să sugerez, în cele ce urmează, este că, indiferent dacă „Tratamentul Ashley” a fost sau nu, de fapt, în interesul superior al lui Ashley, pot exista cazuri în care acesta ar putea fi în interesul superior al unor copii și, prin urmare, nu ar trebui să fie strict interzis.
Opoziția față de „Tratamentul Ashley” vine din mai multe perspective diferite. Multe dintre aceste obiecții au fost abordate în altă parte (a se vedea Diekema 2010, Edwards 2011), iar eu am discutat unele dintre ele în altă parte (a se vedea Newsom 2007, Newsom 2009). Cu toate acestea, au existat unele obiecții ridicate la adresa tratamentului Ashley de către filozofii feministe foarte pricepute care, în opinia mea, nu au primit, până în prezent, suficientă atenție.
Din moment ce cariera mea de asistentă medicală s-a desfășurat în domeniul îngrijirii calificate/îngrijirilor pe termen lung, subiectul larg al dizabilității a fost o preocupare personală deosebită pentru mine. În viața mea profesională de asistentă medicală sunt o „asistentă responsabilă”, nu o „asistentă manager”; iau semnele vitale, șterg fundurile, spăl corpurile, transfer pacienții de la pat la scaun, hrănesc persoanele care nu se pot hrăni singure, le dau medicamentele, le schimb pungile de colostomie și pansamentele de pe răni, etc. Sunt unul dintre acei oameni care, ca să o citez pe Martha Nussbaum, face „toată munca pe care o necesită dependența extremă” (se poate spune, presupun, că fac parte din „proletariatul moral” al lui Annette Baier). Aici, contribuția filosofelor feministe a fost deosebit de valoroasă. Și nicio carte a unei filosofe nu a însemnat mai mult pentru mine, la nivel personal și profesional, decât „Love’s Labor”, de Eva Fedder Kittay. Dacă a existat vreodată o carte a unei filosofe care să fie „pentru asistente medicale”, aceasta este „Love’s Labor”. În singura ocazie în care am întâlnit-o pe Dr. Kittay în persoană și în scurta corespondență prin e-mail cu ea, am simțit întotdeauna că este mai bine să-mi rețin entuziasmul pentru această carte și admirația mea personală pentru ea ca filosof și ca persoană, ca nu cumva să creadă că are de-a face cu un nebun și cu un hărțuitor pe internet.
Dr. Kittay a contribuit la conversația despre Tratamentul Ashley, dar se pare că a ajuns la o concluzie diferită de a mea în legătură cu acesta. Găsesc acest lucru tulburător și nu puțin intimidant. În cazul Dr. Kittay, sunt cu adevărat reticent în a nu fi în dezacord cu ea cu privire la orice chestiune de fond. Sper că, examinând diferențele noastre cu privire la Tratamentul Ashley, pot adăuga ceva nou și constructiv. Așa că, cu MARE neliniște, „iată că începe.”
Există multe lucruri pe care Dr. Kittay și alți filosofi, cum ar fi Dr. Adrianne Asch, le spun despre dizabilitate, în general, și despre cazul lui Ashley, în special, cu care sunt complet de acord. În primul rând, Dr. Kittay scrie în mod emoționant despre „posibilitățile extraordinare inerente relațiilor de îngrijire cu o persoană care își dă reciproca, dar nu în aceeași monedă, o persoană care nu poate fi independentă, dar care răsplătește cu bucuria și dragostea ei” (Kittay, 2011). Acest lucru mi se pare exact, și voi avea mai multe de spus în acest sens la sfârșitul acestei postări.
În al doilea rând, și în special în ceea ce o privește pe Ashley, Dr. Kittay scrie că „Filosofii, totuși, au făcut din capacitatea de gândire rațională un criteriu pentru demnitate… Acele creaturi care nu ating ținta sunt „fără demnitate”. Dintr-o singură lovitură, Ashleys din lume… sunt plasate sub linie… am învățat lecțiile pe care Ashley și fiica noastră Sesha trebuie să le dea celor care creează idoli falși ai capacității intelectuale: Viața este prețioasă; toți indivizii au o valoare intrinsecă, sursa demnității lor; și bucuria…” (Kittay, 2007). Și eu cred că acest lucru este exact așa cum trebuie. Deficitele cognitive și de altă natură ale lui Ashley nu îi diminuează demnitatea și nici nu îi fac viața mai puțin prețioasă. Singura mea rezervă aici este legată de sintagma „Filozofii”, deoarece cred că o serie de filozofi din canoanele occidentale ne-au oferit resursele necesare pentru a vedea lucrurile cam așa cum le vede Dr. Kittay (cel puțin dacă citim cu caritate).
Dr. Asch și Dr. Anna Stubblefield au scris că „Ashley este la fel ca majoritatea oamenilor. Ea este la fel în ceea ce privește faptul că merită să fie acceptată, respectată și iubită de familia ei pentru ceea ce este și ceea ce va deveni, fără a fi nevoie de nicio modificare” (Asch). Și eu cred că acest lucru este exact (sau cel puțin în mare parte) corect.
Care unul dintre acești filosofi se angajează să susțină că fiecare copil ar trebui să fie iubit și îmbrățișat cu caracteristicile și capacitățile pe care le are, oricare ar fi acestea, și indiferent dacă aceste capacități includ sau nu „capacitatea de gândire rațională”. Această afirmație este adevărată și îmi este cu adevărat frică (foarte frică) de oricine care NU o acceptă.
Cu atât de mult acord aici, cum poate apărea vreun dezacord? În primul rând, Dr. Asch și Dr. Stublefield subliniază că, din moment ce persoanele foarte mari care și-au pierdut, sau care nu au avut niciodată, capacitatea de a se deplasa, de a-și folosi brațele și mâinile, de a înghiți, de a vorbi etc., pot totuși să participe la viața familiei și a comunității cu suficient ajutor și cu suficient „echipament” (cum ar fi „hoyer lift”), tratamentul Ashley nu este necesar (Asch). Cred că această afirmație este adevărată, dar nu stabilește că Tratamentul Ashley ar putea să nu fie uneori benefic, deoarece putem și ar trebui să realizăm multe acte benefice care nu sunt „necesare”.
În al doilea rând, lucrările efectuate atât de Dr. Kittay, cât și de dr. Asch și Stubblefield sugerează că, din moment ce este posibil să ne înșelăm cu privire la „capacitățile cognitive” ale oricărui individ și la perspectivele viitoare de creștere și dezvoltare, Tratamentul Ashley a fost aprobat pe baza unor ipoteze despre viitorul lui Ashley pe care nimeni nu are dreptul să le facă (Asch, Kittay 2007). Voi argumenta că această a doua afirmație trebuie evaluată foarte atent și că, după ce se face acest lucru, ar trebui să se concluzioneze că o evaluare a cunoștințelor noastre (și a limitelor acestora) despre capacitățile, perspectivele și „viața interioară” a lui Ashley nu susțin concluzia că Tratamentul Ashley este întotdeauna și pretutindeni greșit.
În al treilea rând, doctorii Asch și Stubblefield susțin că modificarea din punct de vedere medical a oricărei caracteristici sau capacități pe care un copil ar putea să o aibă încalcă datoria noastră de a „iubi și îmbrățișa” acel copil. Aș susține că această afirmație este falsă și cred că este semnificativ faptul că Dr. Kittay nu se oprește să facă o astfel de afirmație (Asch, Kittay 2007).
Considerând aceste afirmații în ordine inversă, concluzionez că am putea iubi și îmbrățișa pe deplin un copil cu orice caracteristici și capacități pe care le are (sau nu le are), și totuși să concluzionăm că viața lui ar putea fi, în ansamblu, mai bună dacă una sau mai multe dintre aceste caracteristici ar fi modificate. Nu cred, de exemplu, că părinții care aleg otoplastia pentru copilul lor ( o procedură care NU este necesară din punct de vedere medical) nu reușesc să iubească și să îmbrățișeze pe deplin acel copil, „fără a fi necesară nicio modificare”. Mai degrabă, ei au decis pur și simplu că viața copilului lor va fi mai bună dacă nu va fi poreclit „Dumbo” de către colegii lor în timpul anilor de formare.
Părinții au multe îndatoriri pe care le au față de copiii lor, dintre care datoria de a „iubi și îmbrățișa, fără a fi necesară nicio modificare” este doar una. O altă datorie pe care o au părinții este aceea de a face alegeri în numele copiilor lor care, dacă totul merge bine, vor facilita cel mai bun viitor posibil pentru ei. Mai mult, există unele cazuri destul de clare în care, pentru a face acest lucru, intervenția medicală pentru a modifica creșterea va fi ceva ce un părinte ar trebui să facă, și nu trebuie să căutăm mai departe pentru a ilustra acest punct decât să examinăm afecțiunea care l-a adus pe Ashley la endocrinologul dr. Gunther, în primă instanță.
În timp ce informațiile de fond despre îngrijirea pe tot parcursul vieții lui Ashley sunt uneori frustrant de incomplete, se pare că părinții lui Ashley au obținut o consultație de endocrinologie din cauza apariției pubertății precoce, așa cum a fost diagnosticată de pediatrul ei. Fetele care se confruntă cu pubertatea precoce vor avea un „puseu de creștere” și, pentru o perioadă, vor fi mai înalte decât grupul lor de colegi. Cu toate acestea, deoarece pubertatea se va încheia pentru ele la o vârstă mai timpurie decât ar fi fost cazul în alte condiții, vor fi mai scunde, ca adulți, decât ar fi fost dacă pubertatea ar fi fost întârziată. Cu alte cuvinte, ei nu vor ajunge niciodată la înălțimea lor potențială „deplină”. Ce este de făcut? Să le modificăm creșterea prin administrarea unor medicamente numite analogi LHRH – hormoni sintetici care blochează producția organismului de hormoni sexuali care cauzează pubertatea timpurie. Pubertatea precoce se oprește (de fapt, uneori se inversează, ca să spunem așa – sânii devin mai mici, părul pubian dispare etc.), iar apoi pubertatea începe din nou la o vârstă mai „potrivită”.
Ar trebui ca un părinte să autorizeze o intervenție medicală pentru a „trata” pubertatea precoce a fiicei sale, care apare uneori fără un motiv identificabil? Da. Există motive întemeiate pentru ca părinții să facă acest lucru, chiar dacă și-ar putea „iubi și îmbrățișa pe deplin” fiica lor cu pubertate precoce. Unele motive sunt de ordin medical; de exemplu, tot mai multe dovezi sugerează că pubertatea precoce crește semnificativ riscul de cancer de sân și de tulburări de sănătate mintală. Alte motive sunt de ordin social; pubertatea precoce le expune pe fete la un risc mai mare de tachinări și hărțuire.
Se pare, așadar, că este posibil ca un părinte să iubească și să îmbrățișeze pe deplin un copil și, cu toate acestea, să aleagă să „modifice” medical acel copil, în cazul în care un părinte crede în mod rezonabil că, procedând astfel, promovează interesele copilului său.
Cea de-a doua afirmație, conform căreia Tratamentul Ashley a fost aprobat pe baza unor presupuneri despre viitorul lui Ashley pe care nimeni nu este îndreptățit să le facă, ar putea părea plauzibilă, din moment ce a) orice diagnostic și/sau prognostic medical ar putea fi eronat, și b) am putea crede că nu „știm” niciodată cu adevărat cum este viața interioară a altcuiva. Cred că a) este adevărat, dar nu sunt sigur că faptul că știm că este adevărat ne duce foarte departe atunci când luăm decizii cu privire la sănătatea noastră sau a persoanelor aflate în întreținerea noastră. Acest lucru este valabil mai ales în cazul prognosticului, dar cu siguranță poate fi valabil și în cazul diagnosticului. Luați în considerare următorul exemplu simplu.
Tumoarea lui Wilm este o tumoră malignă rară a rinichiului care se dezvoltă în copilărie. Există clustere de semne și simptome care îi determină pe medici să suspecteze prezența „tumorii Wilms”. Cu toate acestea, este posibil, de asemenea, ca diagnosticul să fie greșit; acea „masă” care apare la radiografie S-ar putea să fie o umflătură de țesut begnin cunoscută sub numele de „adenofibrom metanefric”. Dacă este așa, intervenția chirurgicală nu este o „necesitate medicală”. Cu toate acestea, adenofibromul metanefric este o afecțiune și mai rară decât tumora Wilm, iar consecințele NU îndepărtării chirurgicale a unei tumori Wilm sunt moartea sigură. Cu alte cuvinte, un diagnostic ar putea fi greșit, dar ar fi totuși o greșeală să NU îl acceptați ca fiind adevărat atunci când deliberați asupra a ceea ce trebuie să faceți. Părintele care decide doar să SPERE că acesta este pur și simplu un caz de adenofibrom metanefric ar părea, cel puțin mie, mai mult decât un pic nebun.
În cazul prognosticului, este la fel de puțin probabil să obținem gradul de certitudine de care verificatorul satului sau scepticul enervant al celui de al doilea an ar spune că avem nevoie pentru a justifica o pretenție de „cunoaștere”. Continuând cu exemplul tumorii Wilm, chiar dacă tumora este extirpată în timp ce se află în „stadiul 1”, pacientul este „vindecat” în peste 90%, dar mai puțin de 100%, din astfel de cazuri. Așadar, s-ar putea să nu dorim să spunem că „știm” că copilul în cauză este vindecat (cel puțin atunci când anumiți epistemologi și studenți de anul doi sunt la ureche). Am putea dori să spunem, în schimb, că sperăm că acest copil este vindecat și că această speranță nu este una deșartă și fantezistă, ci se bazează pe dovezi, și chiar pe dovezi destul de bune. Nu am crede, având în vedere experiența noastră colectivă, că un părinte care speră ca copilul său să fie vindecat este, în aceste circumstanțe, pur și simplu orbit de dragostea părintească și angajat într-o gândire plină de dorințe.
Cu Ashley, desigur, lucrurile nu sunt la fel de simple. Un diagnostic de „encefalopatie statică cu deficite globale de dezvoltare marcate de etiologie necunoscută” este o recunoaștere a faptului că există multe lucruri aici pe care medicina nu le cunoaște. Nimeni nu a publicat nicio explicație pe care am reușit să o găsesc cu privire la ce fel de insultă masivă a primit creierul lui Ashley sau când, mai exact, a avut loc. Unii comentatori au fost și sunt suspicioși cu privire la acest diagnostic și la prognosticul care îl însoțește. Anne McDonald, activistă pentru persoanele cu dizabilități, a remarcat că, acceptând concluzia că Ashley nu se va dezvolta în mod semnificativ din punct de vedere cognitiv, eticianul Peter Singer ”a acceptat evaluarea lui Ashley de către medici, fără a pune întrebările evidente. Pe ce s-a bazat evaluarea lor? I s-a oferit vreodată lui Ashley o modalitate de a demonstra că știe mai mult decât un bebeluș de 3 luni?”. (McDonald 2007).
Am două gânduri aici. În primul rând, de unde provine cunoașterea, din partea lui McDonald, a faptului că medicii care au tratat-o pe Ashley au efectuat doar o „evaluare din ochi”? A fost ea acolo? Examinase ea toate dosarele medicale ale lui Ashley? Da, există motive să credem că, din punct de vedere istoric, știința medicală a subestimat adesea, așa cum au remarcat doctorii Asch și Stubblefield, „capacitățile cognitive ale persoanelor care par a fi profund afectate din punct de vedere intelectual” (Asch). Acest lucru nu ne spune că abilitățile cognitive ale lui Ashley au fost subestimate. Chiar mai mult, nu stabilește că medicii și oamenii de știință cognitivi nu sunt niciodată îndreptățiți să facă un prognostic precum cel făcut de medicii lui Ashley, sau că părinții ar greși întotdeauna dacă ar accepta un astfel de prognostic și ar acționa în baza lui.
Acest lucru duce la luarea în considerare a punctului b), de mai sus; cum putem „ști” cum este „să fii Ashley”, cu aceste deficite, dacă putem concluziona în mod rezonabil că ea le are și le va avea întotdeauna? Aici, cred că aceia dintre noi care au susținut că tratamentul Ashley ar putea fi uneori benefic nu au fost suficient de atenți cu alegerea cuvintelor. Știu că am fost vinovat de faptul că am spus, în trecut, că Ashley are probabil viața emoțională și cognitivă a unui copil tipic de 3-6 luni. Ceea ce ar fi trebuit să spun este că Ashley este o fată de 15 ani care își trăiește viața utilizând capacitățile cognitive, sau instrumentele, disponibile pentru un copil de 3-6 luni. Există o diferență între aceste două afirmații.
Ce ne confruntăm aici cu b) este o versiune a unei vechi enigme filozofice, „problema altor minți”, și una dintre favoritele „scepticului de anul doi” menționat mai sus, acel student nenorocit care stă în primul rând la cursul meu de introducere în filozofie și care întreabă „de unde știi că iarba arată la fel pentru tine ca și pentru mine?”. Până acum, am reușit întotdeauna să rezist tentației de a sugruma un astfel de individ reflectând la faptul că, într-un fel sau altul, meme-ul pernicios conform căruia „mintea” mea și a ta sunt „private” și accesibile doar ție și mie, și-a făcut loc, ca un prion letal, în creierele unor oameni cu adevărat geniali (și filosofi mult mai buni decât mine) în multe ocazii.
Nu este acesta forumul în care să public teza de doctorat pe care nu am scris-o niciodată, așa că mă voi mulțumi cu afirmația cruntă că „cum mi se pare mie că arată iarba” și „cum e să fii Ashley” nu sunt lucruri care se „cunosc”, dacă prin „cunoaștere” se înțelege ceva de genul „capabil să selectezi răspunsul corect la examenul cu alegere multiplă”. Există, totuși, MULTE lucruri pe care le pot CREDE și SIMȚI în mod justificat despre viața așa cum o trăiește și o experimentează Ashley, și mulți alți oameni de altfel, precum și creaturi non-umane mari și mici.
Am o convingere bine justificată că Ashley este conștientă de mediul în care trăiește și răspunde la el. Mai mult, cred că răspunsul ei la mediul înconjurător de astăzi utilizează resursele acumulate prin conștientizarea mediului în trecut. De exemplu, ni se spune că Ashley merge zilnic la școală și răspunde la sosirea acolo cu zâmbete, sunete vesele și lovituri de picior. Nu am niciun motiv să cred că Ashley își formează gândul „rațional” „Astăzi sunt la școală, așa cum am fost și ieri. E grozav!”, dar există motive întemeiate pentru a crede că familiarizarea ei cu școala, în timp, o determină, așa cum spunea William James, „să o găsească caldă” . Folosirea termenului de „cunoaștere” în contextul acestei „acumulări din cunoaștere” ar face ca numeroși filosofi să aibă crize de furie, așa că nu o voi face. Dar cred că trebuie să concluzionăm că ceva de genul acesta face parte din ceea ce înseamnă să fii Ashley. Ashley are sentimente care sunt informate de experiența ei de-a lungul timpului.
S-ar putea ca ceea ce spunea Leplace despre astrofizica zilelor sale să fie spus și despre știința cognitivă de astăzi – „Ceea ce știm nu este mult. Ceea ce nu știm este imens”. Cu toate acestea, „nu mult” nu este același lucru cu „nimic”. Și, printre acele lucruri pe care le știm, se numără faptul că nu trebuie să respingem înțelepciunea și valoarea sentimentelor. Pentru cei care sunt înclinați să facă acest lucru, recomand o doză din cartea „Upheaval of Thought” a Marthei Nussbaum, în care Dr. Nussbaum face o pledoarie impresionantă pentru înțelegerea sentimentelor (al tău, al meu și al lui Ashley) ca judecăți ale importanței a ceea ce reprezintă acele sentimente pentru bunăstarea noastră.
De ce să-i atribui lui Ashley acest tip de viață interioară foarte bogată? Un motiv bun pentru a face acest lucru este că avem nevoie de această ipoteză pentru a înțelege ceea ce face Ashley. Și, aș putea adăuga, acest lucru ilustrează de ce este foarte important să NU ne gândim la Ashley ca la un copil de „3-6 luni”. „Instrumentele” pe care le implementează pentru a fi conștientă de mediul în care se află pot fi instrumentele pe care le implementează un copil de 3-6 luni, dar aceste instrumente au fost implementate în ultimii 15 ani, nu de 3-6 luni. Mai mult, există toate motivele să credem că și noi doi folosim acele instrumente și că modul în care acestea ne formează și ne informează despre cine suntem este la fel de important ca și viața noastră „rațională”. Din moment ce noi înșine folosim aceleași instrumente, putem, prin urmare, să știm cel puțin ceva despre cum este să fii Ashley. De fapt, dacă acceptăm descrierile lui Ashley și ale vieții ei de astăzi oferite de familia ei (și nu cunosc niciun motiv pentru care să nu o facem), știm multe lucruri despre cum este să fii Ashley și, bineînțeles, părinții, frații și profesorii ei știu mult mai multe.
Știm, datorită capacității noastre de ceea ce David Hume și Adam Smith numeau „simpatie” (cred că aveau în minte ceea ce noi numim astăzi „empatie”), ce muzică îi place lui Ashley, în ce locuri îi place să meargă, că îi place să fie luată în brațe, îmbrățișată și purtată în brațe de părinții și bunicii ei etc. De fapt, acesta este un fenomen pe care l-am observat atât de des în ultimii 15 ani din viața mea de asistentă medicală, încât abia de curând am început să înțeleg cât de semnificativ este cu adevărat, o lecție de filozofie furată și ascunsă de mine la vedere.
În mai multe cazuri decât pot număra, am observat adulți care și-au pierdut capacitatea de gândire rațională, prin boala Alzheimer, continuând totuși, pentru un timp, să aibă o „viață interioară” foarte bogată, plină de iubire și grijă. Am văzut îngrijitori dezvoltând o înțelegere profundă și bogată a ceea ce este „cum este” viața interioară a acelei persoane și răspunzând acelei persoane în moduri cu adevărat remarcabile, ca urmare a acestei înțelegeri. Eu însumi am făcut acest lucru de foarte multe ori, fără să mă angajez în gândire „rațională” în timp ce făceam acest lucru sau fără să înțeleg semnificația a ceea ce făcusem. David Hume avea dreptate: „Mințile oamenilor sunt oglinzi una față de cealaltă.”
Acest lucru duce, în cele din urmă, la observația, făcută de doctorii Asch și Stubblefield, că nu este NECESAR să atenuezi creșterea pentru a facilita o bună îngrijire (Asch). De fapt, noi ridicăm, transferăm și repoziționăm zilnic chiar și pacienții bariatrici. Timp de mai bine de un an, unul dintre pacienții mei a fost o doamnă care cântărea peste 500 de lire sterline și care s-a ridicat, s-a îmbrăcat, a luat prânzul în sala de mese și a jucat bingo în fiecare zi, datorită echipamentului specializat. De asemenea, a fost complet lipsită de ulcere de presiune datorită unui pat special. Ne îmbrățișam de fiecare dată când veneam la serviciu. Ashley putea, evident, să meargă la școală, să participe la viața familiei și a comunității, să nu aibă niciodată ulcer de presiune, să primească îmbrățișări și așa mai departe, fără atenuarea creșterii.
Dar, lucrurile nu se termină aici. Grija se simte cel mai autentic și mai satisfăcător atunci când nu este mediată de mecanic și de non-uman. Îngrijirea înseamnă mai mult decât a transfera, a repoziționa, a oferi experiențe noi, a curăța și a spăla. Luați în considerare această amintire a lui Ann McDonald, care descrie viața în instituția în care a fost internată: „Asistentele erau descurajate să îmbrățișeze copiii. Un copil care plângea trebuia să fie pedepsit pentru binele său, astfel încât să învețe să accepte absența afecțiunii și să fie fericit. Pedeapsa consta în închiderea copilului care plângea într-o magazie mică și întunecată” (McDonald, „14 ani”).
Un lucru evident care se poate concluziona din amintirile lui Ann este că unii oameni care sunt asistente medicale ar trebui să facă altceva pentru a-și câștiga existența, deoarece se pare că le lipsește o capacitate (empatia) pe care noi nu suntem în prezent capabili să o furnizăm la cerere. Dar celălalt lucru pe care ar trebui să-l concluzionăm este că atingerea umană este o componentă critică a îngrijirii umane. Este reconfortantă în moduri în care cea mecanică nu este. Instituția lui Ann nu ar fi fost mai puțin un infern absolut, rușinos și rușinos dacă ar fi conținut „mașini de îmbrățișat” în care să fie băgați copiii, în loc de dulapuri întunecate.
Din acest motiv voi mărturisi că nu-mi plac lifturile hoyer. Nu-mi place să pun pacienții într-o eșarfă și să-i ridic, ca pe un cal pe care îl transferi de pe o navă pe o barjă, cu ajutorul unui aparat. Mai mult, nici celor mai mulți pacienți nu prea le plac, și vă vor spune acest lucru dacă îi întrebați. Cei care sunt intacți din punct de vedere cognitiv vă vor spune acest lucru în cuvinte; cei care nu sunt vă vor anunța în alte moduri.
Aceasta nu înseamnă că elevatoarele hoyer, și alte tehnologii de asistență, nu sunt lucruri „bune”. Un lucru bun la ele este că, atunci când este implicată îngrijirea adultului matur, ele îl protejează pe îngrijitor. Faptul că nu-mi plac lifturile de tip hoyer și că nu le-am folosit atât de des pe cât ar fi trebuit (spre binele meu) la începutul carierei mele de asistentă medicală contribuie, fără îndoială, la explicarea celor două rupturi de discuri de la spate care îmi provoacă un disconfort constant, au necesitat două vizite la camera de urgență și, într-un viitor nu prea îndepărtat, m-ar putea, de asemenea, să mă plaseze în rândurile „persoanelor cu handicap”. Și, desigur, mulți pacienți înțeleg înțelepciunea ascensoarelor mecanice; sunt oameni de treabă care nu doresc ca îngrijitorii lor să sufere leziuni. Uneori, un pacient va INSISTA ca eu, asistenta medicală, să folosesc liftul, deoarece EI au ajuns să țină profund la mine (una dintre multele recompense pe care le oferă asistența medicală). Cu toate acestea, nici uneia dintre noi nu-i plac blestematele alea de lucruri.
O mare idee care pare a fi distinct feministă este observația Evei Kittay că filozofia occidentală a făcut un „idol fals” din capacitatea intelectuală de gândire rațională, singularizând-o ca fiind condiția sine qua non pentru demnitate, valoare și valoare (Kittay 2007). Chiar dacă, așa cum susțin, există figuri istorice ale filosofiei care nu au fost complet vrăjite de „rațiune” (îmi vin în minte Spinoza, Shaftesbury, Hume și Smith), această critică feministă a canonului filosofic vestic își însușește corect „tema”, începând cu Platon și Aristotel și fără un final clar.
Dacă îi citesc cu exactitate, dr. Asch, Stubblefield și Kittay bănuiesc că apărătorii Tratamentului Ashley cred că atenuarea creșterii este potrivită pentru indivizii care nu au și nu vor avea niciodată capacitatea de „gândire rațională” și, prin urmare, nu fac decât să repete aceeași greșeală blestemată pe care filosofii bătrâni și albi morți au făcut-o în ultimii 2.500 de ani (cu, poate, câteva excepții onorabile). Apărătorii Tratamentului Ashley, bănuiesc ei, îi consideră pe cei lipsiți de „rațiune” ca fiind „mai prejos” decât noi ceilalți și, prin urmare, putem face cu ei și cu ei lucruri pe care nu le putem face cu și celor care posedă rațiune (să-i mâncăm, să-i călărim, să-i punem să tragă pluguri, să-i închidem în cuști, să le atenuăm creșterea etc.). Poate că apărătorii Tratamentului Ashley, am putea spune, „privilegiază” în mod nejustificat rațiunea față de alte moduri de „a fi în lume”. Eu, ca unul dintre acești „apărători”, pledez „nevinovat”.
Pentru că, în mod sigur, atunci când încetăm să ne închinăm la altarul falsului idol al rațiunii, ar trebui să devenim mai capabili să prețuim mai bine rolul pe care celălalt mod, „simțitor”, de „a fi în lume” îl joacă în viața noastră și a celorlalți. Ar trebui să încetăm să mai „gândim” că un copil care plânge trebuie închis într-un dulap întunecat și, în schimb, să ne „simțim” obligați să îl luăm în brațe și să îl îmbrățișăm. Ar trebui să înțelegem mai bine ceea ce ne spune Ashley, pentru că Ashley chiar ne spune lucruri. Printre multe alte lucruri, Ashley ne spune că iubește tenorii, școala și faptul că este luată în brațe, ținută în brațe și purtată în brațe de cei a căror atingere o consideră reconfortantă și caldă. Am putea „simți” că, dacă singurul mod de „a fi în această lume” pentru Ashley este cel „simțitor”, atunci Ashley ar putea fi capabilă să experimenteze mai multă bucurie și iubire ca femeie mică decât ca femeie mare, atunci când alți factori, cum ar fi faptul că nu poate să înghită, să se întoarcă sau să apuce obiecte, fac, de asemenea, parte din ceea ce este ea. Dacă este așa, a o ajuta pe Ashley să fie o femeie mică nu este un eșec al iubirii și acceptării, ci un act de iubire și acceptare. În apărarea disponibilității tratamentului Ashley, intenția mea este de a privilegia, nu „rațiunea”, ci „sentimentul”, ca mod de a fi în lume.
Vreau să cred, chiar dacă Dr. Kittay nu poate fi de acord, că cei care au ales tratamentul Ashley pentru Ashley au făcut-o nu pentru că se închină unui „idol fals al rațiunii”, ci pentru că, în schimb, de fiecare dată când o iau în brațe și o țin în brațe, ei experimentează, într-un mod unic și special, exact ceea ce descrie Dr. Kittay: „posibilitățile extraordinare inerente relațiilor de îngrijire cu o persoană … care nu poate fi independentă, dar care răsplătește cu bucuria și dragostea ei”, și pe care Ashley o face și ea. Dacă este așa, ei se închină (dacă acesta este cuvântul) la un altar diferit, unul care nu este consacrat unui Dumnezeu gelos numit „rațiune”; și nu văd niciun „motiv” convingător pentru a interzice acest lucru.
Robert Newsome este asistent medical, avocat și profesor de filosofie. După cum s-a menționat, scrierile sale, pe această temă și pe altele, apar în revistele Nursing Ethics, Nursing Philosophy și Journal of Nursing Law.
Asch, A. și Stubblefield, A. Growth Attenuation: Intenții bune, decizie proastă. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. și Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics (Un răspuns la critici). American Journal of Bioethics 10(1): 30-44, 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Etica clinică 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 Nr. 1: 49-58. Martie 2011.
Kittay, E. și Kittay, J. Whose Convenience? Al cui adevăr? A Comment on Peter Singer’s „A Convenient Truth”. Bioethics Form – Diverse Commentary on Issues in Bioethics. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 Years in St. Nicholas. Fără dată de autor. Disponibil online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. The other story from a ‘Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Sindromul Seattle. Nursing Philosophy 8: 291-294. 2007.
Disponibil online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Disponibil online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68